Сибмама - о семье, беременности и детях

Майя

Уважаемый Дмитрий Анатольевич!
Уважаемые депутаты Государственной Думы!
Уважаемые члены правительства Российской Федерации!

Просим Вас рассмотреть возможность установить ежемесячную оплату труда лиц, осуществляющих уход за своими родственниками-инвалидами на дому (ЛОУ), соизмеримую с затратами государства на инвалидов, содержащихся в социальных учреждениях, так как ЛОУ, в связи с выполняемыми обязанностями по уходу, не имеют возможности дополнительно работать. А также просим вас рассмотреть возможность установить для ЛОУ, достигших пенсионного возраста, размер пенсии выше минимальной и выше прожиточного минимума.

Почему ЛОУ не имеют возможности работать:
В подавляющем большинстве случаев женщина, после рождения ребенка- инвалида, остается одна, ее бросает муж, и она не может выйти на работу, так как осуществляет уход за ребенком. Не всегда родственники могут помочь в данной ситуации: кто-то сам болен, кто-то боится, кто-то вообще не поддерживает решения матери оставить больного ребенка. На няню нужны деньги, и не все няни согласятся сидеть с больным ребенком, либо запросят 2 раза больше.
Институт официальной надомной работы в нашей стране отсутствует. А ведь большая часть родственников инвалидов, вынужденные оставить работу, имеют высшее образование, являются отличными специалистами, а о степени их ответственности и добросовестности и говорить не приходится.
Лица, осуществляющие уход за инвалидом, не могут выйти на работу, так как на настоящий момент число соответствующих учреждений, где родственники могли бы оставлять инвалида, чтобы выйти на работу, ограничено, тем более для тяжелых больных существующие учреждения не подходят в связи с невозможностью предоставлять специализированный медицинский уход.
Последствия:
Лицо, осуществляющее уход за инвалидом, в течение жизни фактически находится на иждивении у инвалида, за которым осуществляет уход, и вынуждено тратить его пенсию, данную государством на лечение и реабилитацию, на собственное пропитание. А после смерти инвалида, ЛОУ (к тому моменту чаще всего уже в пенсионном возрасте) фактически остается без средств к существованию: пособия и пенсии по инвалидности больше нет, работы нет и уже не возьмут никуда.
Лицо, осуществляющее уход за инвалидом, как не работающее, будет в последствии получать минимальную пенсию, которая не составляет и 50% от прожиточного минимума.
Даже если в семье, где есть инвалид, кто-то имеет возможность работать, то чаще всего зарплаты работающего члена семьи все равно не хватает или хватает впритык на жизнь, учитывая дороговизну лекарств и реабилитации, так как на одну зарплату живут фактически минимум трое человек. По этой причине в таких семьях редко рождаются вторые дети.
Если лицо, осуществляющее уход инвалидом, будет признано работающим и будет получать заработную плату, то это будет лишним плюсом, когда люди стоят перед выбором оставить инвалида в семье или оформить на попечение государству, а значит, в стране станет меньше социальных сирот, брошенных инвалидов и стариков. Пример: содержание ребенка-инвалида в специализированном интернате обходится госказне более чем в 10 000 рублей ежемесячно, что в десятки раз больше того, что получают семьи. При этом, например, из детей с синдромом Дауна в интернатах умирают на первом году жизни 40%, а до совершеннолетия доживает лишь каждый десятый. А в семье выживает большинство и большинство способно интегрироваться в общество.
Лица, осуществляющие уход за инвалидом, не имеющие по этой причине возможности работать, сейчас фактически приравнены к иждивенцам, лоботрясам и лодырям, прожигающим жизнь в свое удовольствие и не приносящим стране никакой пользы, а порой и причиняющим ей вред (убийцы, наркоманы, воры). При этом жизнь неработающего лица, осуществляющего уход за инвалидом, – это постоянный, ежедневный, ежеминутный тяжелейший физический, умственный и моральный ТРУД без выходных, праздников и отпусков. Этот труд не только благороднейший, но он и очень полезен для страны, потому что:
Инвалиды находятся в семьях, а не на попечении государства
Процент реабилитации инвалидов и возвращения их к нормальной трудовой жизни благодаря ЛОУ выше чем в соц.учреждениях
Семьи, в которых есть инвалид, учат окружающих добру, милосердию и толерантности
В Конвенции ООН о правах инвалидов, которую, мы надеемся, Россия подпишет в ближайшее время, написано, что: “Государства-участники признают право инвалидов на достаточный жизненный уровень для них самих и их семей, включающий достаточное питание, одежду и жилище, и на непрерывное улучшение условий жизни и принимают надлежащие меры к обеспечению и поощрению реализации этого права без дискриминации по признаку инвалидности”. Однако на настоящий момент жизненный уровень семей инвалидов близок к социальному нищенству, и это никак не согласуется с тем, что 2008 год был объявлен «Годом семьи», а 2009 год планируется объявить «Годом равных возможностей».
Как известно, об уровне цивилизованности страны мировая общественность в первую очередь судит по отношению государства к инвалидам. Пока, к сожалению, Россия еще очень далека от таких стан как Швеция, Германия, США, Канада. Но нам есть куда стремиться, и мы хотели бы, чтобы реализация этих стремлений началась уже сейчас.

ПРИЛОЖЕНИЕ

Государство выплачивает пенсию по инвалидности, неработающие родители детей-инвалидов получают пособие по уходу за ребенком-инвалидом, а также инвалиды имеют ряд льгот, сокращающие расходы семьи. Однако на настоящий момент этого далеко не достаточно:
значимые пенсионные выплаты по инвалидности есть только в Москве, в регионах они в 2-3 раза меньше. При этом инвалидность еще надо оформить, а это отдельная большая проблема, порой тяжело выполнимая для родственников очень тяжело больных инвалидов – ведь их нужно возить по многим инстанциям, стоять в очередях, наши улицы, наш транспорт, здания абсолютно не приспособлены к нуждам инвалидов, нет пандусов, специальных подъемников, лифтов, туалетов, коридоры узкие и т.д.. И очень часто (даже не смотря на недавно принятый закон) инвалидность дают только на год, а, по сути, на 9-10 месяцев, так как сбор документов и походы по кабинетам занимают 2-3 месяца. В список заболеваний, дающих право на бессрочную инвалидность, не вошли: генетические заболевания (хромосомные синдромы), эпилепсия, бронхиальная астма, муковисцидоз и проч.
пособие по уходу за ребенком-инвалидом неработающему родителю в Москве составляет 4500 руб., а в регионах – 500 руб. – это 15 рублей в день, на них можно купить лишь буханку хлеба! (для сравнения - государство выделяет на содержание тюремного заключенного 6000 рублей в месяц).
в список льготных лекарств входят отнюдь не все необходимые лекарства, а дорогие не входят и вовсе. Не во всех аптеках удается отоварить «бесплатный» рецепт, приходится или мотаться по всему городу, или ждать неделями, месяцами. А если лекарство нужно срочно? Например, препарат Кеппра, который входит в список бесплатных лекарств, практически невозможно найти в аптеках бесплатно, поэтому приходится покупать его в итоге за деньги – 4000 руб./упаковка на месяц.
средства реабилитации (коляски, ортопедическая обувь, подгузники и т.п.), выдаваемые по инвалидности, самого низкого качества, да и их порой приходится ждать месяцами.
реабилитационные центры, школы, сады, пансионаты и т.д., в которые отправляют по инвалидности, тоже оставляют желать лучшего. Да и чтобы попасть и в эти учреждения нужно отстоять многомесячную очередь. Программы и методики этих учреждений безнадежно устарели, очень многих детей там признают необучаемыми и отказывают в помощи. Заграницей существует множество методик обучения самых тяжелых детей, причем не в специализированных и изолированных центрах, а в обычных школах, бок о бок со здоровыми детьми, что позволяет с одной стороны интегрировать инвалида в жизнь, а с другой стороны воспитать в здоровых детях ответственных, толерантных и милосердных граждан. По неизвестным причинам наше образование не перенимает заграничный опыт.
Государственные бесплатные больницы не оснащены необходимым и современным оборудованием, врачи, особенно в регионах, не имеют достаточной квалификации, порой врачи некоторых специализаций вообще отсутствуют, например, в московских поликлиниках нет эпилептологов, а невропатологи мало чего знают об эпилепсии и не могут сделать корректные назначения. В итоге у больных нет иного выбора, как обращаться к платным специалистам.
Инвалиды имеют право на внеочередное получение земельного участка под строительство, но на практике получить его невозможно, так как земельных участков нет в наличии.

В большинстве случаев, если родственники действительно хотят помочь своему близкому человеку преодолеть свою болезнь, им не приходится рассчитывать на помощь государства - пенсию, пособие и льготы - они сами покупают лекарства, инвалидные коляски, записываются в платные центры и клиники и т.п.
Несколько примеров (по детям-инвалидам):
12-дневный курс реабилитации в Международной клинике восстановительного лечения, уникальный метод профессора Козявкина по лечению ДЦП (Украина, Трускавец) – 3000 евро (в России нет клиник, работающих по данному методу)
Препарат Сабрил (эпилепсия) – 50-200 евро за упаковку (в месяц необходимо от 2 до 5 упаковок препарата, курс приема минимум 3 года. К сожалению, препарат не зарегистрирован в РФ, при этом он крайне эффективен и не имеет аналогов)
Кресло-коляска для детей-инвалидов "Лиза" (Германия) – 83 000 руб. (кресло легче отечественных аналогов, более износостойко, эргономично, удобно в эксплуатации)
Качественные подгузники для детей более 18 кг (Япония, Goon, Moony) – от 800 руб./ 26 штук (в месяц нужно минимум 90 штук)
ЭЭГ в коммерческой клинике (Москва) – 2800 руб. (в клинике установлено новейшее оборудование, работают высокопрофессиональные специалисты. В случаях, когда ЭЭГ необходимо сделать срочно по жизненным показаниям, нет другой альтернативы, как обратиться в частную клинику, так как в бесплатных большая очередь)
МРТ в РДКБ (Москва) – 6000 руб.
Прием специалиста в коммерческой клинике (Москва) – 600-2000 руб. (специалисты, работающие в клинике, работают так же в госучреждениях, где очередь к ним на 1-2 месяца вперед. В клинике к ним можно попасть в любой момент)
Ортезы на голеностоп – 18000 руб/пара
Занятия с массажистом/ логопедом/ дефектологом – 600-1500 руб./ 1 занятие, курс минимум 15-20 занятий, желательно проводить минимум 3 курса.
Есть законы, в соответствии с которыми инвалиды могут получить компенсацию своих затрат на покупку тех или иных средств реабилитации, лекарств или лечение, если они должны были получить это бесплатно. Однако, эти компенсации покрывают затраты лишь частично, а если что-то было куплено не в России, то эти затраты не будут и вовсе никак компенсированы. Например:
компенсация за покупку инвалидной коляски – 12 000 р. Хорошая коляска в Москве стоит 83 000 руб., в США – 20 000 руб. Но за купленную коляску в США компенсацию не выплатят.
положена компенсация проезда до места лечения, но только в том случае, если путевка была получена официально от лечащего врача или по ИПР. Если родители самостоятельно оплачивают курортно-санаторное лечение, то проезд им также не будет компенсирован.

С уважением,
....

Этот текст взят http://svetlana75.livejournal.com/23361.html
Сейчас идет сбор подписей и обсуждение самого текста открытого письма.

Прошу Анастасию или других модераторов присвоить по возможности теме статус "Важная", чтобы она некоторое время повисела вверху. Или (было бы еще лучше) перенести ее в раздел, который посещает бОльшее количество людей. Ведь проблемы детей-инвалидов и их родителей касаются не только их, но и нас, окружающих.

_________________
-Вы кто? - Добрая фея! - А почему с топором? - А настроение что-то не очень...

левина мама

Майя
а что здесь обсуждать? писал человек или группа людей, которые знают об этой ситуации и трудностях не понаслышке.
готова я подписаться под каждым словом. у нас в Барнауле пособие по уходу за нетрудоспособным (инвалидом) составляет 575 руб. (на 1 марта 2008).
социальная пенсия на ребенка 4900 руб.

Майя

Левина мама, это уже 4 вариант текста, который был создан "коллективным разумом" родителей. Ждут любых комментариев - и ценных замечаний, чтобы сделать письмо более доходчивым, более конструктивным и чтобы узнать ситуацию по России, и просто слов поддержки и одобрения - чтобы знать, что не одиноки, и чтобы поднять обсуждение до топа (в ЖЖ своя система). В этом журнале указан mail, на который принимаются подписи.

_________________
-Вы кто? - Добрая фея! - А почему с топором? - А настроение что-то не очень...

Настюша

Майя, ссылка не работает.. а в тексте письма, по-моему, все таки палку перегибают и пара ошибок..

_________________
Лёничке 19 лет 8 месяцев 20 дней
Милочке 18 лет 26 дней
Лапочке дочке 7 лет 10 месяцев 1 день
Любые электронные подписи.
Быстро, качественно, по досутпным ценам.
Онлайн-кассы.
Бесплатные консультации и подбор.
(383) 303-43-25
Всегда рада новым менеджерам активных продаж.

Майя

Настюша, исправила. А про ошибки не мне, про ошибки лучше им. Я к этому тексту имею отношение только через подпись под ним. У меня сын без инвалидности, и даст Бог, никогда ее не получит. Однако одного из авторов этого письма я знаю лично, она оставила довольно хорошую профессию и бросила карьеру после рождения ребенка-инвалида. Она нашла себя в другом деле, у нее стабильный доход. а сколько мам в итоге остаются на обочине, потому что работать не удается, ребенку нужен постоянный уход, лекарства, няня с медобразованием требует очень больших затрат.
Впрочем, я не агитирую... :oops:

Каждый выбирает за себя.

_________________
-Вы кто? - Добрая фея! - А почему с топором? - А настроение что-то не очень...

Настюша

Майя, да я ж не спорю что проблем хватает... но сама стилистика письма меня немного коробит.. хотя опять же это дело вкуса...

Добавлено спустя 1 час 8 минут 52 секунды:

Ой, не знаю куда эту ссылку пришпилить... но по-моему полезная точно, нашла ее, кстати по ссылке на письмо..
http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=362

_________________
Лёничке 19 лет 8 месяцев 20 дней
Милочке 18 лет 26 дней
Лапочке дочке 7 лет 10 месяцев 1 день
Любые электронные подписи.
Быстро, качественно, по досутпным ценам.
Онлайн-кассы.
Бесплатные консультации и подбор.
(383) 303-43-25
Всегда рада новым менеджерам активных продаж.

Веснянка · Ясельки На сайте с 19.09.08 Сообщения: 6

Я готова подписатьсчя под каждым словом из этого письма. А по поводу сабрила, хотелось бы напомнить президенту Медведеву о том, что в бытность свою министром он давал распоряжение минздраву пересмотреть список противоэпелептических препаратов, пока изменений ни каких. По поводу стилистики письма, может и есть небольшие недочеты, но в этом положении нет сил говорить хочеться кричать и плакать. У меня лично на другое уже сил нет. Не жизнь, а сплошное унижение. Государство многое должно, но ничего не дает.
Единственное я не понимаю как подписаться под письмом?

Настюша

Веснянка, письмо писалось в апреле, под ним уже не подписаться... только если новое написать.

_________________
Лёничке 19 лет 8 месяцев 20 дней
Милочке 18 лет 26 дней
Лапочке дочке 7 лет 10 месяцев 1 день
Любые электронные подписи.
Быстро, качественно, по досутпным ценам.
Онлайн-кассы.
Бесплатные консультации и подбор.
(383) 303-43-25
Всегда рада новым менеджерам активных продаж.

Веснянка · Ясельки На сайте с 19.09.08 Сообщения: 6

Очень жаль, что мне не удалось подписаться, а я ведь из за этого письма зарегестрировалась на сайте. А есть обратная связь. Письмо нашло своего адресата?

Настюша

Мда, действительно интересно что ответил президент....

_________________
Лёничке 19 лет 8 месяцев 20 дней
Милочке 18 лет 26 дней
Лапочке дочке 7 лет 10 месяцев 1 день
Любые электронные подписи.
Быстро, качественно, по досутпным ценам.
Онлайн-кассы.
Бесплатные консультации и подбор.
(383) 303-43-25
Всегда рада новым менеджерам активных продаж.