Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Необходимо ли изменять принципы воспитания ребенка больного эпилепсией?
Да, ведь ребенок болеет
14%
[ 31 ]
Нет, если будем уступать ребенок избалуеться
13%
[ 30 ]
Не знаю, все очень индивидуально
70%
[ 153 ]
Ваш вариант ответа
1%
[ 4 ]
Всего проголосовало : 218
Автор
Сообщение
llazy Вирусу не по зубам 2021
На сайте с 02.02.08 Сообщения: 14354 В дневниках: 65629 Откуда: Nsk
Добавлено: Пн Май 20, 2019 17:54
Len'chik88
Если сложная рефрактерная эпилепсия с мутацией de novo, то вам предложат биологический метод лечения (управляемый кетоз) как единственно возможный. Уточнение диагноза у генетика помогает подобрать терапию, если есть врачи которые что-то в патогенезе понимают и прогноз для ребенка и для вас, наследуемое ли это состояние, с какой вероятностью будут здоровые дети и внуки.
На сайте с 09.11.09 Сообщения: 15991 В дневниках: 120 Откуда: Нск Карта № 014023
Добавлено: Пн Май 20, 2019 18:26
Len'chik88
Бесплатно нет нигде
Стоила 30 или 35 тыс тогда
Сдавали в геномед, отправляли Дхлм в москву
В термосе
Забор крови на горке у шориной
Добавлено спустя 1 минуту 20 секунд:
llazy
У нас есть диагноз, а смысл
Все как было так и есть
И для будущих детей то же самое, беременейте, на 18 неделе анализ.. а там решаете- рожать или нет
На сайте с 02.02.08 Сообщения: 14354 В дневниках: 65629 Откуда: Nsk
Добавлено: Пн Май 20, 2019 20:13
lenchik100
не везде есть специалисты. В США или Германии больше возможностей.
Цитата:
И для будущих детей то же самое, беременейте, на 18 неделе анализ.. а там решаете- рожать или нет
С мутациями моей дочери лучше вообще не беременеть, это наследуемо, гены с высокой пенетрантностью - риск патологии потомства высок, зачем здоровье тратить, или делать ЭКО и селекцию. А в семье мужа откуда проблемы можно пойти путем донорского генетического материала и получить детей которые будут радовать своим существованием.
Знания всегда позволяют заглянуть глубже, медику. Если ты бухгалтер, да, ничего не даст. Надо иметь компетентного врача.
На сайте с 18.09.10 Сообщения: 6429 В дневниках: 385
Добавлено: Вт Май 21, 2019 9:48
lenchik100 писал(а):
Len'chik88
И для будущих детей то же самое, беременейте, на 18 неделе анализ.. а там решаете- рожать или нет
Почему 18? Неинвазивный тест позволяет делать забор крови с 9 недели.
Вас на анализ эти генетики направляли? Достаточно безответственно предлагать это делать родителям за бешеные деньги, если все равно не знаешь, как использовать на практике.
На сайте с 18.09.10 Сообщения: 6429 В дневниках: 385
Добавлено: Вт Май 21, 2019 15:26
lenchik100
Я делала неинвазивный пренатальный тест в 2015 г, берут кровь из вены матери начиная с 9 недели беременности. В расширенной панели был и синдром Ди-Джорджи. (Делала не из-за наследственности, а из-за беременности в позднем возрасте плюс сама генетик, поэтому настороже).
Тогда делали только в Авиценне с отправкой в США, сейчас такое ощущение, что на каждом углу, т.е. в любой коммерческой лабе.
Поэтому тащусь от наших врачей, нет элементарных знаний о современных методах диагностики Зато отправить на ненужный анализ за 30 тыс - милое дело.
Все-таки большая разница между абортом до 12 недель и искусственными родами в 20 (хромосомный анализ выполняется долго).
Хотя Ди Джорджи вроде случайная мутация, поэтому риск у других детей невелик. Кстати, у вас также похоже на синдром Драве.
На сайте с 09.08.10 Сообщения: 713 В дневниках: 2 Откуда: город 54
Добавлено: Вт Май 28, 2019 13:42
всем привет.
Сразу сказать хочу спасибо, девочки, за моральную поддержку. Без нее мне было бы сложнее прожить эти дни.
В срочном порядке прошли ЭЭГ в ИНДИГО. ЭЭГ показало высокую (до 70% во время сна) ЭПИ активность. Волкова поставила диагноз детская доброкачественная эпилепсия. Назначила нам кеппру.
Я успокоилась. Начинаю принимать реальность. В общем спасибо вам всем и всем здоровья
У нас запись в дневной стационар на 6 июня., я планирую отказаться. Может кому надо?
На сайте с 11.01.06 Сообщения: 3503 В дневниках: 1569 Откуда: Новосибирск, Северо-Чемской ж/м
Добавлено: Ср Май 29, 2019 15:39
всем привет!
Так мы и просидели на депакине, сходили к Волкову за вторым мнением, он тоже подтверждает CSWS синдром (сделали ЭЭГ, там индекс во сне до 90%)(((
назначил леветинол раствор и сироп заронтин (сын таблетки не глотает). Вопрос, есть кто принимает Заронтин? Где берете?
На сайте с 19.01.12 Сообщения: 1365 В дневниках: 8
Добавлено: Ср Май 29, 2019 16:27
ineskа писал(а):
всем привет!
Так мы и просидели на депакине, сходили к Волкову за вторым мнением, он тоже подтверждает CSWS синдром (сделали ЭЭГ, там индекс во сне до 90%)(((
назначил леветинол раствор и сироп заронтин (сын таблетки не глотает). Вопрос, есть кто принимает Заронтин? Где берете?
О! У нас такой же диагноз.
Смотрите Трансфарма. Мы там Заронтин покупали. Может, и леветинол там есть.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
