Новости сайта и форума Sibmama 
[Занятия и игры для детей]
КАК СПЛАНИРОВАТЬ ЕЖЕДНЕВНЫЕ ЗАНЯТИЯ С РЕБЕНКОМ: ЛИЧНЫЙ ОПЫТ 
Эпилепсия у ребенка, как это у вас
На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 97, 98, 99 ... 134, 135, 136  След.

Сейчас эту тему просматривают: Нет  
 
Начать новую тему   Ответить на тему    Форумы » Дети - уход за детьми, питание и воспитание детей. » Детское здоровье и медицина для детей » Другие дети
Категория: Сохранить в цитатник Закрыть окно  
Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Предыдущая тема :: Следующая тема  

Необходимо ли изменять принципы воспитания ребенка больного эпилепсией?
Да, ведь ребенок болеет
14%
 14%  [ 31 ]
Нет, если будем уступать ребенок избалуеться
13%
 13%  [ 30 ]
Не знаю, все очень индивидуально
70%
 70%  [ 153 ]
Ваш вариант ответа
1%
 1%  [ 4 ]
Всего проголосовало : 218

Автор Сообщение
Djuly888
Школьные годы
Школьные годы

На сайте с 19.01.12
Сообщения: 1365
В дневниках: 8
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Июл 14, 2019 9:58     Ответить с цитатой

NataEv писал(а):
У моей подруги у дочки симптоматическая фокальная эпилепсия. Она два раза в год ездит в Москву- в НПЦ им.Войно-Ясеневского. Там очень хорошая неврология. Помимо всех обследований, ещё и реабилитация. Заявку подают через социальный проект Здоров Я. Лечение- бесплатно, по полису. И, кстати, массаж и бассейн им разрешили. Им там и терапию подкорректировали. Очень были удивлены, что местные медики им некорректные дозы назначили. После исправления дочка, реально, стала лучше развиваться!


Хорошая реклама. Пять с плюсом! Особенно про бесплатное лечение.)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник         Благодарностей:  (1)  
 
Jylu5
Ясельки
Ясельки


На сайте с 24.07.19
Сообщения: 1
Откуда: Ижевск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Июл 24, 2019 0:54     Ответить с цитатой

Продаю противосудорожный препарат осполот, новый, в упаковке, заказывала из Германии, сейчас нам не пригодился, 8500р
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
NataEv
Ясельки
Ясельки


На сайте с 22.04.19
Сообщения: 5
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Июл 24, 2019 23:16     Ответить с цитатой

Djuly888 писал(а):
NataEv писал(а):
У моей подруги у дочки симптоматическая фокальная эпилепсия. Она два раза в год ездит в Москву- в НПЦ им.Войно-Ясеневского. Там очень хорошая неврология. Помимо всех обследований, ещё и реабилитация. Заявку подают через социальный проект Здоров Я. Лечение- бесплатно, по полису. И, кстати, массаж и бассейн им разрешили. Им там и терапию подкорректировали. Очень были удивлены, что местные медики им некорректные дозы назначили. После исправления дочка, реально, стала лучше развиваться!


Хорошая реклама. Пять с плюсом! Особенно про бесплатное лечение.)

Не лечение, а обследование и реабилитация. Это раз. Во вторых- это "реклама"государственной клиники, которая принимает по ОМС. По Вашей реплике все рекомендации- это реклама. Это три. У моей подруги нет денег на платные реабилитации. Она мать-одиночка. И она ищет все возможные в её случае пути.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Любарс
Профессор
Профессор

На сайте с 18.01.09
Сообщения: 6353
В дневниках: 49
Откуда: Плющихинский ж/м
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Июл 25, 2019 12:21     Ответить с цитатой

Девушки добрый день!
Расскажите про депакин, какие подводные камни из побочек.
Доча стала писиться во время дневного сна только в саду :eek: Может от него?Принимаем 1,5 мес
_________________
[/url]
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
lenchik100
Академик
Академик

На сайте с 09.11.09
Сообщения: 15991
В дневниках: 120
Откуда: Нск
Карта № 014023
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Июл 25, 2019 17:56     Ответить с цитатой

Любарс
Плохой стул
Атаксия
Зубы портятся
Мы принимаем 4 года, сейчас отменяем
_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
VIVERA
Студент
Студент

На сайте с 04.10.10
Сообщения: 1738
В дневниках: 3
Откуда: Краснообск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Июл 25, 2019 18:03     Ответить с цитатой

Любарс
Здравствуйте!
Диарея, пониженные тромбоциты, увеличение массы тела.
_________________
...............
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
ineskа
Профессор
Профессор

На сайте с 11.01.06
Сообщения: 3502
В дневниках: 1569
Откуда: Новосибирск, Северо-Чемской ж/м
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Июл 25, 2019 20:19     Ответить с цитатой

Любарс
принимали депакин чуть больше года. никаких побочек
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
lenchik100
Академик
Академик

На сайте с 09.11.09
Сообщения: 15991
В дневниках: 120
Откуда: Нск
Карта № 014023
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Июл 25, 2019 20:58     Ответить с цитатой

VIVERA
У нас наоборот дикие запоры
И тоже вес идет
_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Любарс
Профессор
Профессор

На сайте с 18.01.09
Сообщения: 6353
В дневниках: 49
Откуда: Плющихинский ж/м
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Июл 25, 2019 22:47     Ответить с цитатой

lenchik100 писал(а):
Любарс
Плохой стул
Атаксия
Зубы портятся
Мы принимаем 4 года, сейчас отменяем

Атаксия у нас и без него(
Зубы вылечили, тоже не он)))
А вот жидкий стул появился :evil:
_________________
[/url]
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
lenchik100
Академик
Академик

На сайте с 09.11.09
Сообщения: 15991
В дневниках: 120
Откуда: Нск
Карта № 014023
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Июл 25, 2019 23:58     Ответить с цитатой

Любарс
У нас тоже атаксия

Все хуже и хуже
Я грешила на него

Вот выведем посмотрим
Пока без толку

На комиссии спросили- а что за шрамы на коленях :eek:
Падаем

Отсев на детской площадке. Будь он неладен
_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Djuly888
Школьные годы
Школьные годы

На сайте с 19.01.12
Сообщения: 1365
В дневниках: 8
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Июл 26, 2019 22:43     Ответить с цитатой

Девочки, добрый вечер.

Отзовитесь, кто делал секвенирование ДНК, панель "Наследственные эпилепсии".

У Корня на ФБ прочитала очередную историю, что очень помогла эта вещь найти нужный препарат.

Мы препарат подобрать всё не можем...(

Подскажите, пожалуйста, кто что знает.)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
llazy
Вирусу не по зубам 2021
Вирусу не по зубам 2021

На сайте с 02.02.08
Сообщения: 14316
В дневниках: 65477
Откуда: Nsk
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Июл 26, 2019 23:26     Ответить с цитатой

Djuly888
вам надо в профильном учреждении где-нибудь в Москве обследоваться, сама по себе панель ничего не даст, если нет эпилептолога с опытом ведения пациентов с редкими видами эпилепсии, человек должен на молекулярном уровне понимать что дает та или иная мутация, а подбором препаратов вообще должен заниматься клинический фармаколог. Это уровень научного института .
Ищите профильные институты в Москве или Питере.

http://npcmed.ru/wp-content/uploads/2016/10/Panel-genov-e%60pilepsii.pdf тот самый центр Войно-Яснецкого например, то что выше обсуждали.

Все федеральные центры имеют квоты для получения высокотехнологичной помощи - получить квоту можно обратившись в региональный минздрав.
_________________
ласковой душе – железное платье [БГ]
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Djuly888
Школьные годы
Школьные годы

На сайте с 19.01.12
Сообщения: 1365
В дневниках: 8
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Июл 27, 2019 8:12     Ответить с цитатой

llazy писал(а):
Djuly888
вам надо в профильном учреждении где-нибудь в Москве обследоваться, сама по себе панель ничего не даст, если нет эпилептолога с опытом ведения пациентов с редкими видами эпилепсии, человек должен на молекулярном уровне понимать что дает та или иная мутация, а подбором препаратов вообще должен заниматься клинический фармаколог. Это уровень научного института .
Ищите профильные институты в Москве или Питере.

http://npcmed.ru/wp-content/uploads/2016/10/Panel-genov-e%60pilepsii.pdf тот самый центр Войно-Яснецкого например, то что выше обсуждали.

Все федеральные центры имеют квоты для получения высокотехнологичной помощи - получить квоту можно обратившись в региональный минздрав.


Спасибо!)
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Натина
Профессор
Профессор

На сайте с 02.02.06
Сообщения: 4298
В дневниках: 204
Откуда: Новосибирск. ОбьГЭС
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Июл 27, 2019 9:47     Ответить с цитатой

Доброе всем утро.

Проблема такая... Года три наблюдаемся у Волковой с сыном с эпилептиформной активностью. Индексы всегда низкие, единичные на рутинной ЭЭГ были. Две даже чистые через год и 6 месяцев. Она даже диагноз в последний раз не писала. На контрольной опять эпиактивность единичная. Она предложила записать сон. Ещё у ребёнка она сдвг поставила, но психологи его в чистом виде не видят, говорят скорее быстрая утомляемость. Интеллект норма для возраста. Ещё периодические тики вылазят , то лицевые то речевые то уходят.

И вот на сне в Индиго вчера опять 3% эпиактивность и единичная. Вспышка. До 90% :o :cry: :cry: :cry: .
Приступов не было никогда!! Я все эти годы как коршун слежу, хотя она сама говорит- расслабьтесь. И сон писали- я рядом сидела. На 16 минуте он спал, не дрыганья ничего не было.
Волкова назначала только фенибут. Следующий курс с сентября к школе.
Что теперь ждать? Диагноз? Я уже и поплакала и инет прошерстила. Приём только 23 авгус та. Может стоит фенибут раньше начать? Он же как лёгкое противосудорожное?
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
микаса
Профессор
Профессор

На сайте с 19.11.13
Сообщения: 6123
В дневниках: 53
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Июл 27, 2019 11:38     Ответить с цитатой

Натина
Фенибут к противосудорожным ни какого отношения не имеет ...
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Форумы » Дети - уход за детьми, питание и воспитание детей. » Детское здоровье и медицина для детей » Другие дети
Страница 98 из 136 На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 97, 98, 99 ... 134, 135, 136  След.

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах