Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Вот теперь я готова рассказать о результатах нашей поездки в Германию и обследования в университетской клинике Тюбинген.
Всего в Германии мы провели неделю из них 5 дней в клинике на ЭЭГ-мониторинге, приступы так и не удалось записать (по мнению врачей потому что в условиях стационара идеальные не провоцирующие условия), но даже того что удалось записать хватило для подтверждения диагноза фокальная вторичногенерализованная эпилепсия (так же врачи в Тюбингене подтвердили правосторонний гемипарез у Ари). По итогам было предложено уменьшить количество принимаемых препаратов и попытаться уже «дома» записать приступ на ээг. Доктора будут на связи с нами по электронной почте и, как только мы зафиксируем любой приступ, нас сразу же пригласят в клинику на ПЭТ-МРТ и операцию (смогут принять уже в течение 4-6 недель примерно).
Вот такой результат нашей поездки, конечно, мне бы хотелось уже однозначного «да» и срока операции, но пока только так.
Огромное спасибо всем кто помог Арише пройти такой важное обследование, спасибо «Радуге» за то что уже столько лет помогают нам.
PS привезли мы противосудорожные препараты на полгода, пришлось чемодан покупать (отчет о расходах будет в пятницу)
Сейчас в планах консультация лечащего эпилептолога в четверг, постепенная коррекция терапии, забрать перевод выписки, что-то придумать с фиксацией приступа на ээг, и решение вопроса об обучении.
PPS В целом все прошло нормально, перелеты Арина успешно проспала, в больнице вела себя не хуже чем обычно (вредничала конечно, но это такие мелочи уже), вот только без причины ее рвало каждый день (на ээг в это время были изменения, но неприступ).
PPPS и немного о «приключениях» в аэропорту Штутгарта по прилету потеряли нашу коляску (нашли в течение часа, но было нервно), и по вылету из Мюнхена никак нас не забирала служба сопровождения и в самолет в итоге нас посадили последними и еще и вылет из-за этого на 10 минут задержали.
Вимпат нам порекомендовали вывести, тех средств что сейчас есть на счете и уже купленных упаковок достаточно на этот период. Спасибо сбор закрыт!
В настоящий момент целевой сбор мы не ведем, но вы можете помочь Ариночке в текущем лечении или обследовании.
26.07.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
Перечислений не было.
19.07 – 1231,71 евро (Покупка препаратов в Германии)
Итого на Аринином счете сейчас: 6080,43 рублей и 146,21 евро. Чек и рецепт на препараты (увеличивается по клику)
В Германии были куплены препараты Сабрил 9 упаковок (удалось немного сэкономить, мы купили препарат для импорта), Петнидан Сафт 6 упаковок, Онданцетрон (противорвотное центрально генеза в таблетках, после приступа пить) и Витамин Д.
Первая неделя дома после поездки получилась кипишной, но мы успели и переделать немало дел (съездить в Радугу, сходить на прием к лечащему эпилептологу, прошли осмотр у окулиста, и консультацию педиатра (у Ари продолжается рвота без видимой причины, оказалось обострение ГЭРБ), наконец-то определиться и записать Арину в школу (уже точно на домашнее, но так однозначно будет лучше)), и немного отдохнуть (были в контактном зоопарке)
Меньше часа прогулки на детской площадке, и уже "мама я устала! мама можно в колясочку!"
📕 Аристова Арина, 7 лет.
Фокальная корковая дисплазия (тип 1?), структурная эпилепсия с частыми вторично-генерализованными приступами, правосторонний гемипарез +сопутствующие диагнозы.
Сейчас у нас нет сбора на конкретные обследования и лечение,но Вы можете помочь Арише в текущем:
🔹Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 и visa 4276 4500 3235 1666
🔹Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
🔹Яндекс-деньги: 410012614654025
🔹Киви-кошелек: qiwi.com/n/POMOGITEARINE
🔹Мегафон: +79230481831
🔹PayPal: valentinka-ar@mail.ru
02.08.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
31.07 +128,12 р.
Киви:
26.07 +100 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 6308,55 рублей и 146,21 евро.
Сегодня с Ариночкой были на праздновании дня города. Вот только настроения у Ари сегодня не было, капризничала весь день, все ей не так и не то.
С днем рождения любимый город!
PS за утро почти подряд было несколько мелких приступов (это не считая обычного их количества), вот стоит только немного расслабиться и подумать «а будь что будет!», как прилетает вот такой «пинок» «НЕ РАССЛАБЛЯТЬСЯ!!!»
Ариночка и очередная мини-травма: атонический приступ и дверь «случайно» рядом, как итого хорошо, что только синяк поперек лба над правым глазом.
Терапию продолжаем менять постепенно, приступы мелкие по-прежнему идут, Ари очень капризная и реагирует если что не по ней очень бурно, но пока еще справляемся.
16.08.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
За неделю (09.08-16.08) перечислений не было
16.08 – 6308,50 рублей (частичная оплата 1 пары сложной ортопедической обуви)
Остаток на Аринином счете: 5 копеек и 146,21 евро (остаток в евро трогать не буду, не выгодно совсем менять обратно в рубли, будет лежать до следующей покупки противосудорожных или до поездки в Германию)
Неделя была активная, мы сходили на плановые консультации к нефрологу (теперь, когда пиелонефрит в стойкой ремиссии, на прием мы ходим раз в полгода и назначения тоже сразу на полгода получаем) и к ортопеду (здесь опять половину рекомендованного Ари нельзя из-за основного диагноза), много занимаемся дома и готовимся к школе, а еще «усовершенствуем окружающий мир» приехала заказанная для Ариши тарелка-коврик, теперь ребенку гораздо удобнее есть самостоятельно и проблем с «разлила» меньше.
Гуляли с Аришей по набережной, большую часть прогулки в коляске правда, устает сильно.
Аристова Арина, 7 лет.
Фокальная корковая дисплазия (тип 1?), структурная эпилепсия с частыми вторично генерализованными приступами, правосторонний гемипарез +сопутствующие диагнозы.
Целевой сбор мы пока не открываем, но вы можете помочь Ариночке в текущем лечении или обследовании (в ближайших планах 3 ЭЭГ-мониторинга по 3 часа минимум, стоимость одного 5500 р.) Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 и visa 4276 4500 3235 1666
Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: qiwi.com/n/POMOGITEARINE
Мегафон: +79230481831
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
(получатель мама Аристова Валентина Вячеславовна)
Время летит вперед: отвезли недостающие копии документов в школу (вот и Аришка первоклашка), потом смотрели мультик «UglyDolls. Куклы с характером» (мультик про «не идеальных» игрушки, каждая из которых «особенная»).
А в остальном… Вывели полностью (постепенно уменьшая в течении месяца) Вимпат, и хотелось бы мне сказать что без последствий, но нет объективно мелких приступов стало несколько больше, но на общее состояние это не влияет. Ари стала плаксивой, если еще недавно реакцией на «что-то не так» была истерика, то за последнюю неделю истерики стали чередоваться со слезами, жалко ее, очень часто плачет совсем без повода, малышка моя….
23.08.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
17.08 +10000 р.
21.08 +500 р.
23.08 – 893 р. (оплата почты, доставка орто.ботинок, чек не дали не работала программа)
Итого на Аринином счете сейчас: 9608,05 рублей и 146,21 евро (остаток в евро трогать не буду, не выгодно совсем менять обратно в рубли, будет лежать до следующей покупки противосудорожных или до поездки в Германию).
Вся неделя какая то суматоха, то документы куда-нибудь надо срочно отвезти, то непредвиденные расходы, но обо всем об этом я расскажу постепенно, а сегодня только о том что мы с Аришей были на празднике в комплексном центре социального обслуживания «Пенаты», праздник был для первоклассников: концерт, эстафеты, детям подари наборы школьников и мороженное, потом мы погуляли на детской площадке у центра
и поехали, заказали новые очки (оплата с собранных средств: 4470 рублей).
PS Вчера у Ари был ее большой эпи.приступ, к счастью отошла быстро, после была почти в норме, но как же это расстраивает после затишья в месяц…..
PPS в ближайшее время скорее всего откроем новый сбор на ближайшие обследования и лечение.
30.08.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Перечислений на этой недели не было.
____________________________________
28.08 – 4470 р. (изготовление очков)
29.08 – 1466,27 р. и – 150 евро (оплата долга за подбор клиники в Германии, комиссия банка)
Итого на Аринином счете сейчас: 3671,78 рублей.
Неожиданно у нас оказался долг за догоспитальный этап общения с клиникой в Германии и оплатить нужно было срочно, для оплаты счета и комиссии банка мы внесли необходимую сумму в «Радугу», потрачено 150 евро (по счету) и 1466,27р. (на оплату комиссии банка) (деньги вносили от имени бабушки Ари)
Квитанции «Радуга» (фото увеличиваются по клику):
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
Аристова Арина, 7 лет.
Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 и visa 4276 4500 3235 1666
