Сибмама - о семье, беременности и детях

шикша

Djuly888
Спасибо вам огромное за рекомендованный сайт.
Все очень доступно и понятно.

_________________
моей жемчужине 22 годa 10 месяцев 24 дня
моей бусинке 9 лет 11 месяцев 13 дней

шикша

всем привет.
Мы сходили на ЭЭГ фон+сон.
Динамика положительная и вместо 70-80% ЭПИ активность "всего" 40-50%.
Новость конечно хорошая. Сегодня взяли талон к Волковой.
Я правда так и не поняла, по тел. говорят, что дают в понедельник на текущую неделю, а нам дали через 2 недели только.
Правда папа наш с 6.20 утра там очередь занял, чтобы талон взять.

_________________
моей жемчужине 22 годa 10 месяцев 24 дня
моей бусинке 9 лет 11 месяцев 13 дней

ineskа

шикша
здОрово, что динамика положительная!
вы же только леветинол пили?

нас коктейль леветинол+заронтин, увы, не порадовал. с 90% индекс упал всего до 80 за три месяца приема препаратов(( Волков сказал, что у нас один путь - гормоны...

Девочки, у кого CSWS, у детей регресс когнитивных функций как скоро проявился относительно постановки диагноза и был ли вообще ? Волкову вопросы задавать совершенно невозможно, смотрит как на дуру, типа я ж сказал как лечить, чего еще надо-то, иди и лечи

шикша

ineskа
Да. Мы только леветинол пьем. Надеюсь на нем и остановимся.

_________________
моей жемчужине 22 годa 10 месяцев 24 дня
моей бусинке 9 лет 11 месяцев 13 дней

Djuly888

ineskа
У нас эпилептическая энцефалопатия, электрический статус сна, синдром cswc. Дебют эпи в 4,5, сейчас нам почти 11. Регресса не было, замедление развития, нарушение.

Добавлено спустя 4 минуты 40 секунд:

ineskа
они не любят давать прогнозы.

savavredina

ineskа
У нас с августа 2016 года по ээг впервые был зафиксирован исис. Но, как я уже рассаказывала наши местные врачи его не идентифицировали. Через пару месяцев пропали слова. Стала путать меня и мужа, то все папы, то все мамы, ну тёти. Ну а дальше хуже. Потеря некоторых навыков. Разучилась сползать с дивана, открывать дверцы и прочее. Сейчас все с переменным успехом.
1го октября плановая госпитализация, должны вводить гормоны. Но увы и ах, деть заболела.

Добавлено спустя 3 минуты 41 секунду:

ineskа
Про Волкова это в его репертуаре). Такой он есть.
По этой причине я с парамоновой. С ней легко. Все объясняет. В отношении прогноза. Нам лн говорит, что ждем пубертата. Должно всё пройти. Но время терятт нельзя, поэтому пока ждемс пубертата, пьем гормоны

Djuly888

savavredina
Отечественные будете?

Добавлено спустя 1 минуту 46 секунд:

savavredina
в некоторых статья специалисты говорят, синдромы csws и eses - разные.

ineskа

у моего дебют эпи в 2 года, но ээг сносная была. с мая 2018 (примерно через год получается от первого приступа) индекс 60%, с октября уже 90%. По факту электр.статус сна уже почти год, но и на его фоне развитие идет, новые умелки появляются, про замедление развития сложно судить, у сына дцп и отставание есть с самого рождения. и до пубертата нам еще огого как долго, сыну 4

боюсь начинать гормоны :sad_girl:

ведь и с ними гарантии никакой

частичка

Всем привет. Были сегодня у Волковой О.К. такая она умничка! Все рассказывает, на вопросы отвечает , разговаривает адекватно )) мы приемом довольны. Были на Трудовой 3, ЭЭГ писали в Индиго. Тоже все понравилось

_________________
— Иногда я подслушиваю разговоры... И знаете что?
— Что?
— Люди ни о чем не говорят.

ineskа

частичка
напомните, сколько по времени в индиго пишут?

Недавно в сибнейромеде мы писали ЭЭГ фон+сон за час на все про все! :eek:

Пока шапку надели, пока до сна записали, засыпание, и вот уже говорят - будите!
Бедный ребенок, подняла пораньше, тормошила до обеда, а потом 20 минут ему дали поспать и "идите, у нас следующий пациент уже!"
Волкову заикнулась об этом, он - ачотакова? все нужное на запись попало.

микаса

ineskа
В индиго также как в сибнейромед

_________________

частичка

Винни-Тинни

Добрый вечер всем!
Мы вчера открыли второй курс дневного стационара. Были у Инны Владимировны, раньшеона нас не смотрела. Осталась я под впечатлением. Сказала, что она обычно оттягивает начала лекарственной терапии. Я прям расстроилась, получатеся нам можно было и не пить лекарство, а понаблюдать сначала. Нам же сразу после первого приступа назначили депакин. Я в смянетии, получается мы зря на протяжении 9 мес пьем лекарство

_________________

микаса

Винни-Тинни
Кто сказал что зря ? Многие оттягвиают , а мозг страдает и что тогда ? Все будет хорошо

_________________

Винни-Тинни

микаса
Я так поняла🙈 у нас через 3 мес после приступа было ээг и на нем все чисто. На след.неделе опять будем делать
Свекр вообще уверен, что у нас нет никакой эпилепсии🤦‍♀ а свекровь удивляется "где же он мог ее подхватить?"🤣

_________________