Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
22.11.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
19.11 +150 р.
Всего на Аринином счете: 97566,43 рублей, осталось собрать на мониторинг 0 рублей и на противоэпилептическую терапию 35661,57 рублей.
Что-то планировать становится очень сложно, желательно сделать новые проф.фото Ариши, но боюсь даже договариваться, потом в последний момент все отменять. Вчера поехали в мегу, домой возвращались после большого приступа со рвотой, ребенка шатает, на ногах стоять не может.
И так очень часто. Живем в постоянном страхе что будет завтра, через час, через 5 минут… Надеюсь нам удастся словить приступы на ээг, и «сделать еще шаг» к операции, к шансу справится с приступами и эпилепсией.
И пусть лекарства не могут вылечить Арину, пусть приступы продолжаются и часто, но именно благодаря противоэпилептической терапии Ари может заниматься с учителем, гулять, играть не только дома (хотя и под постоянным неусыпным присмотром). Прием препаратов обязательно нужно продолжать.
29.11.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
24.11 +662 р.
24.11 +300 р.
Всего на Аринином счете: 98528,43 рублей, осталось собрать на мониторинг 0 рублей и на противоэпилептическую терапию 34699,57 рублей.
До нового года остался месяц. Месяц в ожидании чуда и чудес.
Для меня чудо и ожидание от следующего года будет решение и проведений операции (а будет ли? Очень надеюсь что до).
Вы тоже можете сделать для нас новогодние чудеса:
1. Прислать Ариночке открытку-поздравление-пожелание с разных уголков нашей страны и из зарубежа. Наш адрес: 644042, город Омск, ул.Циолковского, дом 2, кв.33
2. Помочь закрыть нам наш сбор на противоэпилептическую терапию незарегистрированными в России препаратами Sabril beutel granulat и Petnidan saft. Осталось собрать еще 34700 рублей
06.12.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Поступлений на этой недели не было.
Всего на Аринином счете: 98528,43 рублей, осталось собрать на мониторинг 0 рублей и на противоэпилептическую терапию 34699,57 рублей.
Напугали мы сегодня с Ари учительницу, во время урока был «большой» приступ, генерализованные, с рвотой после и сном. Во время таких приступов Ариша сама пугается, она их предчувствует за 30 секунд-минуту, поэтому успеваем среагировать (укладываю или беру на руки).
И хотя вся «картина» приступов и их последствий далеко не радостная, и пока единственный шанс справится с эпилепсией операция призрачен, но противоэпилептическая терапия сильнодействующими препаратам позволяет хоть как то продержаться, позволяет Ариночке «быть ребенком» пусть и с множеством ограничений.
В этом месяце проблемы сыплются одна за одной.
Вчера, впервые за три года, что для Арины привозят противоэпилептические препараты из Германии, у руководителя «Радуги» были проблемы с прохождением российской таможни. В течение трех часов ему трепали нервы, не верили, что лекарства везет для конкретного ребенка, а не на продажу. Петнидан уже у нас, но теперь срочно приходится «переигрывать» все дальнейшие планы, я пока не знаю, как будет дальше покупка лекарств заграницей, но уже точно знаю, что нам нужно официальное разрешение Минздрава на его ввоз, а для этого необходимо еще заключении консилиума из федеральной клиники. На 13 января мы записались в НИКИ Педиатрии в Москве.
PS Петнидан пришлось купить раньше, потому что после Германии Ариша стала пить его в 2 раза больше и «запас» закончился, оплатили препарат мы сами, из сбора взяты 80 евро (5856 р.) на оплату багажа (внесены в радугу).
Срочные изменения по благотворительному сбору для Ариночки!!!!
Для ввоза противоэпилептических препаратов незарегистрированных в РФ, нужно получить разрешение МинЗдрава, которое выдается на основании заключения консилиума из федеральной клиники, мы уже записались на 13 января 2019 в НИКИ Педиатрии им.Велтищева.
В наш сбор добавляется СВЕРХСРОЧНАЯ сумма на поездку в Москву 50 000 рублей (билеты самолетом Омск-Москва-Омск примерно 36 000 р., 10 000 р. проживание в Москве 4 дня, 1500 р. аэроэкпресс аэропорт-Москва-аэропорт тариф парный, 2600р. консультация невролога в клиники с дальнейшим консилиумом).
Сумма на сами препараты остается прежней: 122778 рублей (Petnidan Saft (упаковка 250 мл, на месяц надо 2, 1 упаковка 37,37 евро =2803 р.) на полгода необходимо 12 упаковок, общей стоимостью приблизительно 33636 р.; Sabril гранулы (100 саше, на месяц 1,5 упаковки, 1 упаковка 132,05 евро=9904 р.) на полгода необходимо 9 упаковок, общей стоимостью приблизительно 89136 р).
Итого необходимо собрать: 172778 рублей!
Срок сбора: до 15.01
С учетом раннее собранного и потраченного осталось собрать 90555 рублей.
13.12.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Поступлений на этой недели не было (переводы за сегодня будут уже в новом отчете)
Потрачено:
-5856 рублей=80 евро (оплата провоза в багаже препарата)
Всего на Аринином счете: 92672,43 рублей, осталось собрать 90555 рублей.
Провели больше сутки в клинике, абсолютно спонтанно, планировалось наклеить электроды и немного записать ээг на новом оборудовании, а оставили нас вначале на ночь, а потом и до вечера. Теперь ждем расшифровку и на январь еще надо на консультацию к лечащему эпилептологу записаться.
Новый год во всю уже стучится в двери, Ариночка уже получила первый подарок от «Деда Добряка» и клуба Добряков игрушку Поли Покет.
В свою очередь мы тоже хотим поздравить всех с наступающим новым годом, пусть исполняются ваши мечты!
Наш сбор движется очень медленно, я понимаю, что впереди новогодние праздники и у все много своих расходов, большая часть уже собранной суммы пойдет на поездку в Москву 13 января в федеральный центр для консилиума по препаратам для получения разрешения на ввоз, не хочется еще раз столкнуться с проблемами на таможни.
На продолжение противосудорожной терапии незарегистрированными препаратами необходимо собрать еще 88249 рублей срок до конца февраля 2020 года.
20.12.2019
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
13.12 +500 р.
13.12 +500 р.
14.12 +200 р.
16.12 +1000 р.
19.12 +107 р.
Всего на Аринином счете: 94979 рублей, осталось собрать 88249 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Мы без особых новостей: приступы у Ариши идут по-прежнему, не чаще, но и не реже (мелкие почти каждый день 5 и больше, большие в среднем раз в три дня), в нашем случаи стабильность это тоже хорошо, сон опять стал беспокойным: просыпается почти каждый час ночью, не высыпаемся обе, в остальном все стабильно и не плохо.
Записались мы к лечащему эпилептологу на 11 января, к этому времени уже, скорее всего, будет готово описании ВЭЭГ, что мы писали больше суток.
PS мой телефон в ремонте, не могу посмотреть были ли перечисления на карты, поэтому остаток к сбору по прежнему 88249 рублей.
Чем быстрее мы соберем нужную сумму на продолжение противоэпилептической терапии, тем больше времени у нас будет на поиск способа привезти препараты из заграницы, крайний срок 15 февраля 2020 года.
Вчера мы были на новогоднем утренники в школе, как меня радует что дети в классе принимают Арину на равных, не смотря на все проблемки с моторикой и равновесием и то что учится не с ними.
И еще новогоднее настроение: получили письмо-открытку из Берлина от Ани))))))
PS на противоэпилептическую терапию; осталось собрать 87999 рублей (отчет добавлю 30.12) Пожалуйста, помогите Ариночке, каждый рубль приближает нас к продолжению лечения.
На сайте с 14.12.09 Сообщения: 11038 В дневниках: 21 Откуда: пос. КРАСНООБСК
Добавлено: Пн Дек 30, 2019 14:08
Арёнкина мама
Добрый день!!!
Поздравляю Вас и Аришу с НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ!!!
Желаю Вашей семье благополучия, удачи и ЗДОРОВЬЯ!!!!
Я верю в чудеса!! Пусть оно случится у Аришы в ближайшем году!!
Под бой курантов я загадаю именно это желание, просто по тому, что дети должны радоваться жизни и не знать взрослых проблем.
Пусть Ангел Хранитель не покидает Ваш дом))))
Перевела Вам не много
Скрытый текст:
Светлана Евгеньевна С.
500 руб
_________________ СВЕЖИЙ МЁД с ЛИЧНОЙ пасеки!Донник+травы*АРОМАТ))3т.р. за 3 литра,вес- 4.9кг Мойтел+Whatsap 8913-709-0084Светлана
Последний раз редактировалось: ССМ (Пн Дек 30, 2019 20:28), всего редактировалось 1 раз
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
