Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
03.07.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
24.06 +500 р.
25.06 +500 р.
03.07 +1000 р.
Всего на Аринином счете: 2264 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Чеки:
Файкомпа (3 упаковки):
Евро 65:
Немного новостей: в РУСФОНДе завершен сбор на SABRIL для Арины, УРА!!!!
Жаль остальные наши проблемы так легко не решить: у меня еще много вопросов без ответов (но по мери решения буду рассказывать) и наш самостоятельный сбор почти стоит на месте.
PS еще мы прошли окулиста, анализ крови на биохимию и удалили молочный клык расшатанный падениями.
10.07.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
08.07 +100 р.
Всего на Аринином счете: 2364 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
17.07.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
11.07 +77300 р. (МВЛ)
14.07 +1000 р.
Всего на Аринином счете: 80664 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Немножко новостей: нашей малышке Аришке исполнилось 8 лет. 8 лет счастья и 8 лет борьбы. 8 лет – уже не лялечка, но какая же еще малышка: наивная, добрая. Каждый день открытие, каждый день новые увлечения, новые желания и мечты, и одна неизменная (нет, даже не быть здоровой, Ариша мечтает стать врачом и лечить деток таких же, как она).
На сайте с 14.12.09 Сообщения: 11038 В дневниках: 21 Откуда: пос. КРАСНООБСК
Добавлено: Вт Июл 21, 2020 15:20
ДОРОГАЯ АРИШЕНЬКА!!!!
ПОЗДРАВЛЯЮ ТЕБЯ С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ!!! ЖЕЛАЮ ТЕБЕ МОРЕ ЗДОРОВЬЯ!!!
Позитива и улыбок!!!
Будь счастлива и пусть на твоём пути
ВСТРЕЧАЮТСЯ только СВЕТЛЫЕ И ДОБРЫЕ ЛЮДИ!!!! И всё, что ты ЗАГАДАЛА ( когда задувала свечу)
ОБЯЗАТЕЛЬНО ИСПОЛНИТСЯ!!!!!!!
_________________ СВЕЖИЙ МЁД с ЛИЧНОЙ пасеки!Донник+травы*АРОМАТ))3т.р. за 3 литра,вес- 4.9кг Мойтел+Whatsap 8913-709-0084Светлана
25.07.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
21.07 +500 р.
25.07 +500 р.
Всего на Аринином счете: 81664 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
31.07.2020
На этой недели переводов не было.
Всего на Аринином счете: 81664 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Пост поныть или я уже не знаю, за что хвататься:
У нас опять проблема с получением протокола на Petnidan Saft в НИКИ педиатрии им.Вельтищева: не смотря на отправленные и уже не раз все документы, мы опять ждем непонятно чего и не понятно сколько («у нас 1000 запросов и нам за это не платят» и с 1 августа в отпуске отделение). Без протокола я не могу обращаться в фонды и не возможно официально ввезти в РФ незарегистрированный препарат.
Если в сентябре ничего не измениться, то придется с Аришей лететь в Москву опять на платную консультацию в НИКИ (это должно ускорить и упростить процесс получения протокола) и быть там дней 8-10 (чтобы сразу и протокол консилиума забрать).
В августе-сентябре планировали начать заниматься с реабилитологом (но скорее всего, отложим на неопределенный срок).
В сентябре в планах еще многосуточный ВЭЭГ, но наш сбор неделю не продвинулся совсем.
В общем необходимостей и планов на первый осенний месяц много, но финансово это вывезти не реально (ВЭЭГ 200 тыс р, Москва билеты\проживание\консультация примерно 64 тыс р.), скорее всего придется мне переделывать сумму и цели нашего сбора, но боюсь что столько за месяц нам точно не собрать.
Нам с Аришей нужна ваша помощь: информационная, творческая (возможно вы можете провести лотерею или аукцион) и, никуда от этого не деться, финансовая.
07.08.2020
На этой недели переводов не было.
Всего на Аринином счете: 81664 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
(01.08-07-08) Уже две недели перечислений для лечения Ариши не было, сбор не продвинулся совсем. Новостей у нас пока тоже никаких: много гуляем, но из-за жары только вечером, приступы у Ариши тоже идут с НЕзавидной частотой, но в целом стабильны.
14.08.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
09.08 +200 р.
13.08 +59200 р. (Мир в ладошке)
Всего на Аринином счете: 141064 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
На этой недели мы ездили в Евромед и в Областную детскую больницу на консультации: оформляем льготное получение файкомпы (скорее всего правда не раньше января получать начнем). На фото Ариночка на детской площадке у ОДКБ "Хомячек у хомячьего гнезда"
Пролетела еще неделя, сбор не сдвинулся совсем. Больших новостей у нас нет. Заказали Арише осенние орто.ботиночки, ждем посылку с лекарством (вторая часть купленного еще в марте в Германии, проблема с таможней, но надеюсь сможем получить), купили мелочи к школе. Ари опять плохо спит и часто капризничает (вот и испортившаяся погода-дождь, как всегда).
на прогулке
"Чудо вокруг, лишь оглянись.
Лишь присмотрись, Не пропусти
Чудо вокруг, лишь обернись."
28.08.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
22.08 +1000 р.
25.08 +500 р.
Всего на Аринином счете: 142564 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Мы приостанавливаем наш сбор в связи с обращением в фонд за помощью в оплате билетов Омск-Москва-Омск, на время сбора у благотворительного фонда. Спасибо что вы помогаете Арише в лечении и несмотря ни на что остаетесь с нами!!!!
Еще неделя и август уже подходит к своему завершению. Эта неделя у нас (особенно у меня) была не менее насыщенная: заказали и забрали новые очки для Ари (любительница розового цвета), два дня ушло на взаимодействие с таможней чтобы забрать посылку с лекарством (все получилось без проблем, но муторно), прошла перекличка в школе (у нас еще не известно кто будет учителем). И еще мы окончательно решились на поездку в Москву во второй половине сентября на прием в НИКИ педиатрии за протоколом на Petnidan и еще на консультацию генетика. Я съездила в офис «Радуги».
10.09.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
02.09 +1000 р.
02.09 +8500 р. («Дети вместо цветов» 8 технологический класс 66 лицей)
05.09 +500 р.
Яндекс-деньги:
24.08 +2500 р. (прошу прощения, что только сейчас проверила)
Всего на Аринином счете: 155064 рубля.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
От 08.09
Эти дни были просто на разрыв:
У Ариши начались коррекционные занятия в школе и обычные уроки. Записались к нескольким врачам в Москве (летим уже в воскресенье, и обратно в следующее воскресенье). Оформили компенсацию за домашнее обучение. Сходили к педиатру, у Ари был низкий гемоглобин и железо, месяц пропили сейчас анализы лучше. Еще завтра идем к неврологу в поликлинику.
Спасибо БЦПД «Радуга» и платформе TOOBA за очень быстрый сбор для Ариночки на авиабилеты до Москвы и препарат Файкомпа. Мы готовы к поездке за протоколом на не зарегистрированный в РФ препарат, на консультацию в генетический центр и консультацию нейрохирурга.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
