Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Мы уже три дня как вернулись домой из Москвы, но я все никак не могу собраться с мыслями и рассказать о нашей поездки. Если кратко: то съездили мы однозначно не зря, сделали все запланированное прошли нейрохирурга, генетика (даже сдали кровь), получили протокол для ввоза Petnidan Saft. Для меня поездка прошла как качели: итоги консультаций не радуют, хоть это и движение вперед, и при этом надо улыбаться и выгуливать Аришу по доступным развлечениям.
Подробнее и отчет напишу позже. Спасибо за то что вы с нами и поддерживаете нас!!!
PS мониторинг нам больше не нужно проходить поэтому со средств сбора мы купили Ари новую коляску (не знаю видно ли на фото, но Арине гораздо комфортнее)
В день вылета в Омске
В новой коляске в Зарядье
Москва. Конечно приезжаем мы только из-за необходимости попасть к врачам, но пользуясь случаем гуляем: в этот раз были в зоопарке, в ботаническом саду «Аптекарский огород», в Зарядье, в океанариуме Москвариум, в детском мире на Лубянке и (давно хотела сводить Арину) в кукольном театре им.Образцова.
А теперь об основных итогах нашей поездки:
1. Мы получили протокол для ввоза препарата Petnidan (протокол я уже переслала в фонд и надеюсь нам его оплатят и привезут)
2. Консультация у нейрохирурга прошла с двояким результатом, с одной стороны теперь однозначно хирургическое вмешательство показано, а с другой так же обязательно делать инвазивный мониторинг (накладывать специальные электрода непосредственно на кору головного мозга (либо только на левое либо на оба полушария) и еще погружные электроды в височную долю. В России это растянется еще по времени на долго. (так же еще в начале сентября я сама писали в клиники зарубежом и ждем пока их ответа)
3. Генетик предполагает у Ари 2 возможных диагноза (на один из них взяли кровь, а второй не опровергается анализом), оба они имеют схожие внешние проявления и в дальнейшем проявляются доброкачественными и злокачественными опухолями и еще рядом нарушений, так что теперь нам предстоит еще более тщательный контроль. Так же рекомендовано, в ближайшее время пройти консультацию эндокринолога, эхо сердца и холтер кардиограмму.
24.09.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Перечислений 10.09-23.09 не было.
Потрачено:
-116,50 р. (комиссия яндекс-сбер)
- 12600 р. (проживание в Москве, 8 дней)
-3000 р. (консультация нейрохирурга)
-89640 р. (коляска)
Всего на Аринином счете: 49707 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Стараюсь на долго не пропадать, но пока рассказывать особо и нечего. Мы постепенно вошли в ритм уроки-занятия, осталось решить что-то с лфк.
В воскресенье Ариша опять выдала нам большой приступ со рвотой днем, и потом еще ночью во сне не понятно что было. Ну что ж живем дальше.
Прошли сегодня консультацию эндокринолога в евромеде, теперь у нас по плану госпитализация в областную больницу для обследования (надо только сдать мазок на ковид, завтра постараюсь узнать возможно ли его сдать в поликлинике бесплатно, или только платно где-то). Также по плану у нас на октябрь анализы и педиатр, и консультация лечащего эпилептолога.
Ждем ответа из зарубежных клиник, уже прошел почти месяц (опять же завтра хочу написать опять с вопросом сколько нам еще ждать ответа).
02.10.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
24.09 +500 р. (не на карту из сборов)
25.09 +500 р.
Потрачено:
-5000 р. (на депозит в клинике)
- 2500 р. (ПЦР на ковид для госпитализации,мама)
Всего на Аринином счете: 43207 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
И новости от 02.10:
День бегом. Началось с того что к 8 утра мы поехали в поликлинику сдавать мазок на ковид, потом от туда в евромед – кровь. Это все для госпитализации в областную детскую больницу. Домой смысла ехать никакого не было уже и мы посмотрели мультик про Белку и Стрелку в кино. К 11:30 в школу на репетицию, потом к учителю, потом коррекционные занятия. После поехали на почту (третья посылка из Германии с петниданом пришла без проблем с таможней). Вернулись домой. И еще через час я поехала опять в евромед уже на мазок на ковид (Арише бесплатно в поликлинике, а мне осталось только платно). Ари осталась дома с прабабушкой.
10.10.2020
Выходные дома. Вначале планировалось что в отделении эндокринологии мы с Аришей проведем 2-3 дня, но получилось по-другому. Арина прошла часть обследований и в понедельник будет начато лечение. Еще предстоит сделать МРТ с наркозом (без уже попытались, но лежать не шевелясь у Ари не получилось).
06.10.2020
Легли мы в Областную детскую больницу в кардиоэндокринологию. Попали в только отремонтированную палату (уже при нас вешали шторы и собирали тумбочки). Завтра начинаем обследоваться.
05.10.2020
Съездили в школу, поздравили учителей. Забрали результаты анализов, завтра ложимся в эндокринологию на обследование.
Смена погоды, беспокойный сон, раннее пробуждение (чтобы сдать анализы) сказались на приступах: два дня подряд (пятница и суббота) большие, а с ними и истерики и слезы без повода.
Новости в чем-то повторятся, потому что на этой недели я с телефона писала кусками на разных ресурсах, и так НОВОСТИ и ближайшие планы:
1. В понедельник завершились госпитализация и обследования в эндокринологическом отделении, начато уже лечение (гормоны не в норме и костный возраст у Ари уже на 11 лет) уколы диферелина, первый поставили и теперь каждые 4 недели справки-анализы и госпитализация на укол.
2. МРТ будет под наркозом и в Евромеде 3 тс разрешение +по эпилептологической программе +консилиум нейрорадиолога Алиханова. Решение делать МРТ платно это необходимость, согласованная с лечащим эпилептологом, т.к. наркоз необходим, то лучше сразу посмотреть все опять (тем более что прошло уже 2 года). МРТ будет 22.10, оплатим с остатка от сбора. Сейчас надо еще сдать ОАК и пройти ЭКГ.
3. Вернулись к урокам и занятием
4. 26.10 консультация у лечащего эпилептолога О.И.Шестаковой.
5.Еще надо из рекомендаций генетика пройти ЭХО-КГ и Холтер-ЭКГ (не знаю когда, еще не записывались)
Мы по-прежнему ждем ответа от клиники в Германии, а Аришу по-прежнему мучают приступы.
Но и хорошие новости у нас тоже есть, мы получили годовой запас препарата Sabril оплаченный для Арины Русфондом (сбор был в июле).
Еще посылкой из Германии Petnidan (последние 4 упаковки купленные в марте), его хватит еще на 2 месяца, а дальше пока не ясно, за помощью мы обратились еще в один фонд, но сколько ждать «очередь» и потом пока пройдет официальная закупка и ввоз в РФ неизвестно.
И еще сегодня я внесла 20000 р. на депозит в Евромеде, эта оплата за МРТ с наркозом завтра и консультацию эпилептолога в субботу (переписались мы с 26 на 24).
Вот опять вам наши новости:
Получили описание МРТ: фокальная корковая дисплазия подтвердилась (причем вероятнее не 1 тип, а 3 – сочетание ФКД и другой патологией), но больше никаких изменений нет.
С клиникой в Германии у нас запланирована видео-онлайн-консультация, сегодня я уже оплатила ее 850 евро, дату нам сообщат, как только деньги поступят на счет клиники.
Состояние у Ариши сейчас сплошные качели, причем во всем так и в приступах (пару дней затишье, а потом куча), и в настроение (и весело и грустно до истерик), и в моторике (то ходит нормально, то сшибает все углы и постоянно падает, вернулись «парезные» установки в правой руке), и в учебе (то все делает и понимает, то даже на элементарнее вопросы и задания ответить не может).
_________________
Последний раз редактировалось: Арёнкина мама (Чт Дек 10, 2020 20:05), всего редактировалось 1 раз
Потерялись мы немного. Прошла у нас онлайн-видео-консультация с профессором Эльгером Бета-клиник Бонн. Сейчас еще ждем окончательно решения по счету на обследования и операцию, в четверг будет своего рода «консилиум» по Аришиному случаю.
Потом уже будут наши обращения в фонды и необходимые большие сборы. И наш самостоятельный на возможные сопутствующие расходы. А в настоящий момент у БЦПД «Радуга» открыт сбор https://raduga-omsk.ru/wards/child_full/244445/для оплаты геномного сенквенирования для Ариночки (этот анализ тоже рекомендован профессором Эльгером).
Так же за это время Арише поставили второй укол в эндокринологии в областной детской больнице (оформлялись в приемном больше часа, а в отделении провели минут 15 всего), следующий 7 декабря.
Сумма сбора: 470 000 рублей.
Цель сбора: Авиабилеты Омск-Франкфурт-Омск и дополнительные расходы во время лечения в Германии
Срок сбора: 1 января 2021 года.
Здравствуйте наши друзья-помощники! Мы вновь вынуждены обращаться к вам с просьбой. Вы уже знаете, что у Ариши тяжелая форма эпилепсии с частыми приступами, мы очень многое прошли в России, но вылечить Ари не смогли. Поэтому мы стали узнавать в зарубежных клиниках о возможном лечении. На наши письма откликнулась клиника Бета Бонн Германия и профессор К.Эльгер. С его слов 80% полного излечения Ариши от приступов, и 100% что будет лучше и легче чем сейчас. Сейчас мы ждем окончательной сметы на лечении и готовим документы для обращения в фонды. Но уже известно, что клиника сможет принять нас достаточно скоро, в январе 2021 года. Это очень хорошо, потому что лечащий врач эпилептолог считает, что откладывать операцию уже нельзя.
В Германии мы проведем почти 2 месяца (из них часть на карантине и амбулаторном наблюдении). Расходов с этой поездкой предстоит много, и самостоятельно нам их никак не осилить.
Мы открываем срочный сбор в помощь Ариночке для оплаты авиабилетов Омск-Франкфурт-Омск и дополнительных расходов во время лечения в Германии, необходимо 470 000 рублей.
Мы просим поддержать информационно, морально, финансово. Так же если у вас есть возможность провести лотереи, аукционы. Спасибо!!!
26.11.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
21.11 +1000 р.
23.11 +100 р
22.11 +200 р.
25.11 +500 р.
25.11 +20000 р.
Почта-банк:
26.11 +340 р.
Всего на Аринином счете: 26057 рублей, осталось собрать 443943 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Сегодня Международный день благотворительности #щедрыйвторник и я так же хочу сказать СПАСИБО всем кто помогает нашей Ариночке идти по непростому пути к здоровью!!!!
Уже в январе Аришу готовы принять на лечение в клиники Beta Neurologie Bonn в Германии, основной счет оплатит фонд, но нам самим необходимо оплатить авиабилеты и дополнительные расходы на почти полмиллиона рублей. Сбор наш почти не двигается, а остался всего месяц.
Для сборов предновогоднее время всегда непростое, у каждого много своих праздничных расходов. Но я прошу Вас в этой предпраздничной суете, пожалуйста, помогите нашей малышке Аришке.
04.12.2020
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
27.12 +1000 р.
01.12 +300 р.
+200 р.
+500 р.
2.12 +200 р.
+1000 р.
+1500 р.
+300 р.
+500 р.
+500 р.
+400 р.
+200 р.
+200 р.
+250 р.
+1000 р.
+1722 р.
+2000 р.
+200 р.
+300 р.
+500 р.
+2000 р.
+300 р.
+1500 р.
+200 р.
+100 р.
3.12 +500 р.
+500 р.
+300 р.
+5000 р.
Почта-банк
02.12 +300 р.
Всего на Аринином счете: 49529 рублей, осталось собрать 420471 рублей.
Все средства с карт были выведены на безопасный счет.
Неделя была нервная и насыщенная: дособирали документы для фонда, побывали на фотосессии в студии "Белый кролик" (спасибо им за такой подарок, качественные фото постоянно оказываются нужны, и еще они так же помогли нам финансово), в очередной раз сдали мазок на ковид (в понедельник опять в областную на укол).
А еще вчера Ариша принимала участие в съемке про новое оборудовании ВЭЭГ в центре неврологии и эпилепсии в Евромеде.
PS Ари прям "звезда"
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
время всегда непростое, у каждого много своих праздничных расходов. Но я прошу Вас в этой предпраздничной суете, пожалуйста, помогите нашей малышке Аришке.
