Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
По плану у нас сегодня была консультация у лечащего эпилептолога, но утром нам позвонили (вообще сообщение от врача было в 8 утра, но мы с Ари спали и я отреагировала только на звонок из клиники уже в после 9 часов) и попросили ее перенести, т.к. особой срочности у нас нет я согласилась, пойдем 3 июля. Но раз у нас поменялись планы и утром стало никуда не надо я не стала будить Аришу, тем более что спокойно спать она стала только после 6, до этого много вздрагивала и плакала во сне, ребенок поспал до полудня, но зато сейчас в хорошем настроении.
Мини-отчет:
+48000 рублей (перевод от «Мир в Ладошке»)
- 8021,20 р. (покупка препарата Вимпат + сопутствующие)
На 24,06 осталось собрать 177322 рублей. Сумма изменена в связи с увлечением стоимость авиа-билетов и консультации с зарубежной клиникой (общая необходимая сумма теперь 344400 рублей). Спасибо, что помогаете Ариночке продолжить лечение.
Злая я сейчас не то слово. В конце мая я позвонила в ЛДЦ Мибс в Санкт-Петербурге с целью узнать можно ли записаться на МРТ на июль, и если еще нет, то когда позвонить (я уточнила сразу что нужен эпи.протокол МИБС-II). Ответ был «позвоните в конце июня». Сегодня оказалось, что запись идет в лист ожидания на сентябрь. У нас срывается вся поездка.
Да и дальнейшие планы тоже теперь под вопросом (в сентябре мы должны были начать курс Томатис в Новосибирске, а это должен был быть отдельный сбор).
В субботу у нас консультация у лечащего врача, и спрошу как нам лучше быть в такой ситуации, перенос МРТ на 3 месяца это потерянные 3 месяца, время работает против нас. Да еще и третья волна ковида, прошла информация что для Россиян запрет на въезд в Германию ввели.
Немножко хороших новостей: с августа наш третий препарат Вимпат станет с 4х лет по инструкции, и проблема с его бесплатным получением у нас решиться (правда пока поликлиника заявку подаст, пока минздрав ее одобрит, хорошо если в конце сентября получим).
На 05.07 осталось собрать 170506 рублей из необходимых 344400 рублей. Спасибо, что помогаете Ариночке продолжить лечение.
В среду мы договорились о консультации в клинике Испании. Я отправила все документы и получила счет (оставалось только оплатить), а в четверг мне позвонили из Питера, у них образовалось окно, и нас могли бы взять на МРТ 20 июля. Но от МРТ мне пришлось отказаться, во-первых, потому что нам надо в эту поездку не только сделать обследование, но еще и пройти несколько консультаций (а там запись заранее), а во-вторых, просто оплатить всё и сразу мы не можем. Еще слишком большая сумма к сбору.
Еще и поэтому нам так важно поскорее закрыть сбор, чтобы в любой момент мы смогли сорваться и полететь на МРТ.
На 10.07 осталось собрать 170226,18 рублей.
Кто хочет посмеяться??? Я если только нервно. Вы помните, мы еще в декабре сдали Арише кровь на генетический анализ – полное секвенирование генома, и первоначально была дата готовности в марте? Потом нам сказали в мае, потом 12 июля… И вот уже и оно наступило, а нам опять перенесли дату готовности результата, теперь на 8 августа. Вот как это называется?!?!?!
PS я оплатила дистанционную консультацию в клинике Испании, ждем теперь когда нам дату и время назначат. Документы об оплате добавлю, когда буду про консультацию рассказывать.
Спасибо что помогаете нам! Без вашей поддержки мы никогда бы не смогли оплачивать всё необходимое лечение Ариночки.
Записались мы сегодня на МРТ в Санкт-Петербурге на 27 августа (все таки удалось попасть не в сентябре), приехать в центр нужно будет к 7:30 утра, с собой куча анализов, экг (наркоз длительный и серьезный) и Арише ПЦР на ковид (мне повезло, с прививкой сдавать не надо, небольшая, а все же экономия). Оплатить обследование необходимо будет самое позднее 17го утром, а билеты будем покупать еще раньше.
PS заказала сегодня упаковку Вимпат в аптеке.
На 20.07 осталось собрать 169570,18 рублей из 344400 рублей.
22 июля у нас прошла консультация с доктором Русси клиника Текнон. 1 час 15 минут продуктивной беседы, сейчас мы ждем письменное заключение и счет на дальнейшее лечение. Я уже в ужасе от перспективы поиска миллионов на оплату, но еще никогда мы не были так близко к хирургическому лечению. Доктор Русси считает, что у Арины истинная фармакорезистентность, дисплазия коры левой височной доли с включением амигдолярного ядра (в глубине височной доли), и что при такой форме на «обычном» вээг установить точные границы очага невозможно. Шанс подобрать еще что-то из терапии меньше 1%, а для кетогенной диеты наша Ариночка уже слишком взрослая. Эта форма эпилепсии является агрессивной и прогрессирующей. Доктор Русси готов взяться за лечение Ариши, и провести инвазивный и стерео-ээг мониторинг, и после если очаг окажется достаточно маленьким провести коагуляцию, если же больше, то уже полноценную операцию на головном мозге.
Впервые нам предлагают приехать не на предхирургию, а уже на полноценное оперативное лечение.
Это не значит, что наши ближайшие планы изменятся, мы по-прежнему собираемся в Москву и Питер в конце августа, мы должны подстраховаться на случай если по независящим от нас причинам возможность лечения в Испании сорвется, не потерять и без того убегающее время.
PS В контакте и инстаргаме добавила маленькие кусочки записи разговора –консультации по скайпу с доктором Русси, где он говорит о форме эпилепсии у Ариночки и возможном лечении.
Отчет:
Счет и оплата консультации
Покупка 1 упаковки препарата Вимпат
Здравствуйте, наши друзья, волшебники и помощники! Мы уже получили первый счет из клиники Текнон (Барселона Испания) в него включены те обследования, что будут сделаны до инвазивного ээг, второй счет (включающий в себя стерео-ээг и операцию на головном мозге), мы получим до конца следующей недели вместе с заключением доктора Русси. Уже сейчас понятно, что на оплату счета из клиники, а также дополнительных расходов будет нужно более 11 миллионов рублей. Мы, конечно, будем искать фонд или фонды что смогут нам помочь в оплате, но это может занять много времени, да и дополнительные расходы все равно оплачивать самим (авиабилеты, проживание вне клиники, страховка, визы, дополнительные препараты и консультации), а значит, мы будем вынуждены начинать и вести еще и самостоятельный сбор. А значит, нам будет нужна помощь каждого из вас! Помощь может быть любой информационной, финансовой. Вы занимаетесь творчеством, handmade или выпечкой? Вы можете помочь нам и провести аукцион или лотерею. Любая даже самая на первый взгляд маленькая помощь будет приближать нас к оплате лечения, а значит и Ариночку к избавлению от тяжелой прогрессирующей эпилепсии.
Да новому сбору на хирургическое лечение в клиники Текнон (Барселона Испания) БЫТЬ!
Наш текущий сбор на поездку в Москву и Питер мы закрываем, сейчас на счетах (благодаря вашей поддержки) 176576 рублей, этого хватит и на поездку и на еще одну упаковку препарата Вимпат. Спасибо!!!!
Все ваши переводы на лечение Ариночки с сегодняшнего дня пойдут в новый огромный сбор на операцию в клиники Текнон
СРОЧНО! Мы открываем новый сбор на лечение Ариночки. Сумма огромная – 11 400 000 рублей. Мы, конечно, будем писать в благотворительные фонды, но это может занять много времени (очереди из детишек кому нужна помощь), а времени у нас просто ждать нет. У Ариши фокальная дисплазия височной доли и тяжелая прогрессирующая эпилепсия (фармакорезистентное – неподдающееся медикаментозной терапии течение).
Помочь Арине готовы в испанской клинике Текнон. Доктор Русси посмотрел все наши обследования и сделал выводы, что необходимо провести Стерео-ЭЭГ (внутричерепные электроды) и следующим этапом хирургическое лечение (абляцию очага в амигдолярном ядре и в зависимости от объема очага в коре височной доли резекционную операцию на головном мозге).
Госпитализация в клинику будет разделена на два отделения: эпилептологии, где Арише проведут МРТ, ПЭТ, необходимые анализы и консультации, и нейрохирургии, где уже будет установлены внутричерепные электроды и проведены Стерео-ЭЭГ и операция. Счет из отделения эпилептологии на 19285,50 евро мы уже получили, а из нейрохирургии пока ждем, но нам уже озвучили, что он будет примерно на 90 000 евро.
Помимо оплаты счета нам будут необходимы дополнительные консультации, препараты, оплатить билеты, визы и страховку, комиссии банка за оплату зарубеж.
Клиника Текнон сможет поставить Аришу в очередь на госпитализацию только после оплаты, поэтому даты у нас нет. Но это не значит, что нам некуда торопиться. Арине уже 9 лет, 8,5 из которых ее мучают приступы. На последнем ЭЭГ несмотря на проводимую терапию тремя препаратами опять появился независимый очаг активности в «здоровом» правом виске (это особенность височной эпилепсии, если долго не купируются приступы в структурно поврежденном виске то из-за постоянного распространения на здоровое полушарие в нем образуется независимый зеркальный очаг, который начинает продуцировать эпилептическую активность, что еще больше сказывается на количестве и тяжести приступов).
Да мы были во многих федеральных и специализированных клиниках в России, в двух клиниках в Германии, но только доктор Русси и клиника Текнон ждут Ариночку на радикальное оперативное лечение без отдельного этапа предхирургии.
Счет на госпитализацию в отделение эпилептологии:
_________________
Последний раз редактировалось: Арёнкина мама (Вт Авг 10, 2021 16:33), всего редактировалось 1 раз
На сайте с 14.12.09 Сообщения: 11038 В дневниках: 21 Откуда: пос. КРАСНООБСК
Добавлено: Пт Авг 06, 2021 3:17
Арёнкина мама
Здравствуйте! Давно не заходила к вам))))
Столько всего случилось)))))
Как радостно читать новости, от которых веет позитивом
и НАДЕЖДОЙ!!!!!!
У меня большая просьба! Сделайте новый банер с суммой.
Мне кажется так мы привлечём больше людей.
ну мне так кажется....
_________________ СВЕЖИЙ МЁД с ЛИЧНОЙ пасеки!Донник+травы*АРОМАТ))3т.р. за 3 литра,вес- 4.9кг Мойтел+Whatsap 8913-709-0084Светлана
За первые сутки сбора +2100 рублей, за вторые +0. В понедельник буду писать ассистенту в клинике, что там со вторым счетом и заключением по консультации доктора Русси (обещали через 2 недели, они как раз прошли). И сразу буду писать в фонды.
ССМ Добрый день, я сделала новый банер для подписи
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах