Новости сайта и форума Sibmama 
[Школа]
МИКРОУЧАСТКИ ШКОЛ-2024 В НОВОСИБИРСКЕ
Детки с синдромом Патау (и слепо-глухие)
развитие деток с особенностями

На страницу Пред.  1, 2

Сейчас эту тему просматривают: Нет  
 
Начать новую тему   Ответить на тему    Форумы » Дети - уход за детьми, питание и воспитание детей. » Детское здоровье и медицина для детей » Другие дети
Категория: Сохранить в цитатник Закрыть окно  
Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
llazy
Вирусу не по зубам 2021
Вирусу не по зубам 2021

На сайте с 02.02.08
Сообщения: 14316
В дневниках: 65478
Откуда: Nsk
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Сен 26, 2019 12:11     Ответить с цитатой

Свету
http://www.medgenetics.ru/ попробуйте обратиться в Томск
только вам надо объяснить что вы хотите - диагноз трисомия подтвержден, но может быть можно посмотрть является ли это полной трисомией или есть мозаицизм - когда не все клетки фенотипа 47XX+13
https://biomolecula.ru/articles/genomnaia-golovolomka-otkroi-v-sebe-mozaika что такое мозаицизм генов
_________________
ласковой душе – железное платье [БГ]
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
МаринаН/
Ясельки
Ясельки


На сайте с 17.02.21
Сообщения: 1
Откуда: Пермь
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Фев 17, 2021 20:35     Ответить с цитатой

Добрый день. У меня родился в ноябре 2018 года ребёнок с синдромом Патау. 10 месяцев мы провели в реанимации на аппарате ивл. Из пороков 6 пальцев на обеих ручках, омфалоцеле, поликистоз почек, расшелина мягкого неба. В реанимации установили трахеостому и гастростому. После реанимации были переведены в отделение педиатрии, на самостоятельном дыхании и после 3-х месяцев обучения по уходу, лечения внутри больничной пневмонии оказались дома. Помог благотворительный фонд:закупили оборудование (кислородный концентратор, отсасыватель мокроты) расходные материалы. На сегодняшний день стоит в диагнозе эпилепсия. Бывают остановки дыхания, судороги.
Сейчас нам 2 года и 3 месяца : переворачивается, держит голову, учимся ползать
В интернете действительно нет информации по таким детям, очень было бы интересно узнать как могут развиваться в целом
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
llazy
Вирусу не по зубам 2021
Вирусу не по зубам 2021

На сайте с 02.02.08
Сообщения: 14316
В дневниках: 65478
Откуда: Nsk
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Фев 18, 2021 1:00     Ответить с цитатой

МаринаН/
patau syndrome parents stories погуглите, сейчас все-таки пренатальный скрининг распространен - трисомия прямое показание к аборту, рожают мало, выживает свыше нескольких месяцев единицы с мозаицизмом когда не все клетки фенотипа 47XX+13

При классическом синдроме Патау коры мозга нет - учить этого ребенка нечему, все живет вегетативно, на рефлексах со ствола мозга.
_________________
ласковой душе – железное платье [БГ]
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Свету
Ясельки
Ясельки


На сайте с 23.09.19
Сообщения: 3
Откуда: Мытищи
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Мар 15, 2021 2:14     Ответить с цитатой

Мамочки у кого такие детки родятся и вы будите в поиске информации , поиске семей с такими детьми звоните! Я всегда поделюсь своим опытом и просто поддержу. +79017744504 Светлана ( дочь Вера 1,9 месяцев) понятно что дети наши глубокие инвалиды, но они родились и их жизнь уже идёт. Мы свою Верочку будем любить и заботиться о ней. Она не виновата что такая, что даже сейчас в эпоху сверх технологий таких детей врачи не диагностируют на стадии вынашивания и они рождаются ! Нам говорили что у нас чудесный здоровый ребёнок.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Мега Пчёлка
Аспирант Сибмамы
Аспирант Сибмамы


На сайте с 08.07.19
Сообщения: 3055
В дневниках: 17
Откуда: Москва, район Перово
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Сен 06, 2021 19:43     Ответить с цитатой

Свету
Для вас она не инвалид. Она ваше сокровище. Моя дочка родилась с кариотипом 46ХХХ по генетическому анализу
_________________
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Форумы » Дети - уход за детьми, питание и воспитание детей. » Детское здоровье и медицина для детей » Другие дети
Страница 2 из 2 На страницу Пред.  1, 2

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах