Сибмама - о семье, беременности и детях

Гроттер

Есть знакомая, у которой дочь больна муковисцидозом, они живут в Москве. Приехав в Новосибирск в гости, она была шокирована отсутствием здесь объединения таких больных. Она просила список таких деток у врача в обл.больнице, но там ей в этом отказали. Она просила, в случае если найдем деток, больных муковисцидозом, то передать им все координаты фонда. Т.к. лекарственное обеспечение в стране оставляет желать лучшего, а фонд помогает и лекарствами в экстренных случаях и гуманитарка лекарственная им часто приходит. Там в Москве, с её слов, они не выжили бы не будь такого объединения, помощи и взаимовыручки. В Москве она организовывает контакты родителей для обмена лекарствами, если у кого есть остатки по срокам годности нормальные и стоит во главе Московской родительской организации и гуманитарной помощи таким деткам. Она предлагает новосибирским родителям объединится и общими усилиями бороться за жизнь своих детей. т. 8 915 295 72 50 - Приходько Оксана Васильевна

Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов "ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО МУКОВИСЦИДОЗА"- Межрегиональная общественная организация "Помощь больным муковисцидозом" - www.cfhelp.ru

Контакты: ОБООИ "ВОМ" МОО "Помощь больным МВ" Мясникова Ирина Владимировна Тел.: +7-916-313 81 53; +7-495-706 91 61; e-mail: miv20@mail.ru

Для поддержки больных детей: Благотворительный фонд "Во имя жизни" - помощь детям больным МВ Тел.: +7-917-552 09 18; e-mail: info@cfcf.ru; www.cfcf.ru

пулярка

да я тоже шокирована отсутсвием общества мамочек детей с муковисцидозом у меня ребенок с таким диагнозом нас=м 10 месяцев

Гроттер

пулярка
Самое страшное не в этом. Все дело в том, что ежегодно на регионы выделяется 3000 квот на реабимлитацию деток в Москве. Из всех регионов, кроме нашего, там проходят реабилитацию детки. ОБООИ "ВОМ" МОО "Помощь больным МВ" постоянно помогает деткам больным МВ по всей стране, но только не у нас. Т.к. им не дают выйти к нам с помощью. Отправленные к ним аппараты и лекарства для деток, поступающие с благотворительной помощью, до деток не доходят!
В ближайшие дни я размещу всю информацию. Вы можете связаться с фондом сами (сайт указан в первом посте) или скинуть свой телефон мне в ЛС и я передам им. Пытайтесь самостоятельно создать сообщество мам таких деток!

_________________
Ремонт и отделка квартир, офисов, коттеджей.

Гроттер

пулярка
Скиньте мне свой телефон для связи. Вам перезвонят с фонда.
Вы знаете еще кого-нибудь с таким диагнозом?

_________________
Ремонт и отделка квартир, офисов, коттеджей.

Анутка

Гроттер, у нас в обществе есть девочка с целиакией и муковисцидозом. Таких детей наблюдают в зей детской, если нужно могу дать телефон родителей.

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

Гроттер

Анутка
Спасибо! Конечно давайте телефон. Я еще узнаю ФИО чиновника или врача, который не дает списки детей и не дает выйти обществу к нам с помощью. Возможно мамочки объеденившись смогут пробить этот барьер и обеспечить деткам лучшие условия.

_________________
Ремонт и отделка квартир, офисов, коттеджей.

Анутка

Гроттер, я еще узнаю как точно формулировка нашего общ-ва звучит, т.к. изначально мы хотели объединить целиакию и муковисцидоз в одно общ-во, и проект устава был разработан. Но как зарегистрировали не помню.

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

Гроттер

пулярка
сайт, по крайней мере первый, действует. Сама проверила. Добавила информацию в 1 пост.Анутка
получила.

Девушки! Давайте сами создадим базу деток с МВ в НСО! Хотя бы частичную. Я буду передавать данные в Москву. Эта база поможет нашим детям получать гуманитарку лекарственную. Учавствовать в перераспределении лекарств. Получать грамотные консультации, медицинскую и юридическую помощь. И добится квот.

_________________
Ремонт и отделка квартир, офисов, коттеджей.

пулярка

lдавайте наш врач в 3 скорой помощи отказалочсь давать контакты мам мотивируя это тем что мол мамы не хотят общааться и еще что все в негативе

Анутка

Гроттер

Анутка
врачи знают о фонде.

Вам важнее объедениться. Начните общаться здесь, на форуме. пулярка общайтесь с теми мамочками которых знаете на форуме, обсуждайте свои проблемы, лечение, да вообще все, что связано с заболеванием и уходом, с особенностями ваших деток. Постепенно к вам присоединятся и другие. А вместе вы сможете многое.

_________________
Ремонт и отделка квартир, офисов, коттеджей.

Анутка

Гроттер, я пообщалась с бабушкой ребенка, как я поняла, общ-ва нет потому как нет инициативы от родителей. И для тех кому общение необходимо, действительно, форум один из вариантов.

Добавлено спустя 15 часов 10 минут 3 секунды:

Уточнила у председателя, наше общ-во ограничено только заболеванием целиакией, муковисцидоз не включали.

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

Интеллигентка

У моей дочки подозрение на муковисцидоз. Очень страшно... Ей всего 28 дней... Нас отправили в 3-ю детскую для выяснения обстоятельств. В понедельник буду звонить Романенко...
Скажите, если кто в курсе, надо ли ложиться в больницу, как долго лежать? Как я прочитала в интернете,то должны взять пробу пота... Если заболевание обнаружится в столь раннем возрасте, то можно ли избежать тяжелых последствий?
Извините за сумбур, но голова просто идет кругом................ :eek:

_________________
:el:

Гроттер

Бегущая по волнам...
Мы лежали. Но у нас еще и астма была под вопросом.

_________________
Ремонт и отделка квартир, офисов, коттеджей.

Интеллигентка

Гроттер
Как долго лежали? Кроме пробы пота еще что-нибудь проверяют?

_________________
:el: