Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Добрый день, дорогие сибмамочки)
Поделитесь, пожалуйста:
- у каких специалистов наблюдаете своих детей с синдромом Жильбера,
- чем снижаете билирубин,
- как часто проходите обследования, лечение,
- как влияет наличие этого заболевание на развитие, общий фон здоровья ребенка?
В нашей поликлинике направляли в гастроэнтерологу-гепатологу в краевую, но там на этапе диагностики она перестала работать, диагноз ставил уже другой гастроэнтеролог.
Пока назначенные им препараты билирубин нам не снизили.
В платных детских мед.центрах именно гепатолога не нашла, и хочется узнать к какому гастроэнтерологу идти именно с этой проблемой?
На сайте с 05.12.11 Сообщения: 4826 В дневниках: 5
Добавлено: Вс Окт 30, 2016 1:47
Кутико
У меня у самой с-м Жильбера Причем с диагностикой что-то странное - показывает через раз..Как полагаю, диагноз ставили пальцем в небо, исключив все иное
наверное, огорчу Вас но ни у нас, ни в Новосибе по этой теме я адекватных гепатологов не нашла (искала почти два года, потом надоело)
Как мне объяснили, лечения от этого нет...это доброкачественная поломка в каком то гене и вроде как ни на что не влияет..и жить с этим всю жизнь
Чем снижать билирубин....ох, лучше бы он не поднимался и был в норме - для этого: полноценный режим труда и отдыха, никаких недосыпов,, питание - лучше, стол №5, никаких нервных и физ перегрузок...прогулки....никаких гормональных препаратов или препаратов, вредящих печени - типа найса
Что интересно - за 9 мес беременности бил-н постоянно был не больше нормы - проверяли каждые 2 нед. - хотя, казалось бы, гормональная перестройка, нагрзка на организм ...правда, я и берегла себя, как хрустальную вазу
В случае повышения бил-на мне врачи советуют корвалол/ валокордин в убойных дозах (из-за фенобарбитала, как я поня - но я взрослый человек) + стараюсь пить побольше воды, чтобы вроде как промывать организм.
Минимум раз в год стараюсь узи внутр органов делать. Один раз попала даже на фиброскан всеми правдами и неправдами. Если совсем большой билирубин - топаю на капельницы - капали в разное время и реамберин, и гептрал и просто физ раствор ....
мне выписывали еще пить урсосан , но он точно не снижает билируб
повышение билируб лично на мой фон влияет плохо - начинаются проблемы с ЖКТ (болит печень), постоянно хочу спать, нервозность...короче, я бы не сказала, что для меня это бессимптомно
А у вас у сына или у дочери эта бяка? сколько билируб? что назначили? хотите, найду Вам телефон Якоб - где то был, правда, она уже в 2012 году была в преклонном возрасте Но как мне тогда объясняли, именно она наблюдает детей с синдромом Ж-ра
На сайте с 14.08.09 Сообщения: 9211 В дневниках: 26
Добавлено: Вс Окт 30, 2016 9:32
Anaxo777
Спасибо большое за ваш отзыв, я ищу специалиста для сына.
Назначали хофитол, урсосан. Не снижают. Билирубин сейчас 55.
Следующее, что намерен назначить врач - фенобарбитал, но я не знаю, как он действует на ребенка, у нас 1 класс.
Про стол знаю, по физ. нагрузкам врач не ограничивал, сын жалуется иногда на боли в правом подреберье, узи делаем, все норм.
На сайте с 05.12.11 Сообщения: 4826 В дневниках: 5
Добавлено: Пн Окт 31, 2016 1:24
Кутико
55 -конечно, не гуд, но терпимо...Как часто сдаете? Повторюсь, ни хофитол, ни урсосан мне НИ РАЗУ за 5 лет бил не снизил Фенобарбитал в чем хотят назначить?
Физ нагрузки должны быть умеренные, короче, проф спорт запрещен. У сына вашего потому и поднялся бил-н, так как первый класс -нагрузки и псих, и физич, и эмоц . Обяз хорошо высыпаться и не нервничать. Питьевой режим - побольше пить воды
Про боли в правом подреберье - все тоже самое периодически у меня
Про врача повторюсь - не нашла ни в Барн, ни в Новосибе ...поскольку считается, что эта бяка не опасная и не заразная, то....А после того, как в Новосибе очередной профЭссор (осмотрев меня и прочитав мои бумаги) с укором сказала мне: "У нас тут люди вон умирают, а Вы...."...искать кого-то или что-то я перестала
На сайте с 14.08.09 Сообщения: 9211 В дневниках: 26
Добавлено: Пн Окт 31, 2016 8:01
Anaxo777
По специалистам все поняла, большое спасибо
Пока каникулы, будем фенобарбитал принимать, в какой форме еще не знаю, сегодня врач назначит.
Скрытый текст:
Пока сдаем после каждого пропитого курса, пока не определимся, чем снижать билирубин.
Весной пили хофитол, и с 38 снизился до 29.
Летом опять пожелтел, сдали - 49,5
пропили урсосан - 54
пропили хофитол - 55
Тоже думаю, что из-за школы стресс и такой билирубин.
На спорт ходим в группу общего физического развития.
Добавлено спустя 9 минут 15 секунд:
Я читала, что это "не опасно, не заразно", но при высоких значениях билирубина может быть интоксикация, вот при каких значениях, не нашла...
и как часто контролировать, тоже не нашла, пока сама на внешний вид ориентируюсь, как стал заметно желтый, так пошли...
На сайте с 28.06.09 Сообщения: 2218 В дневниках: 2 Откуда: Барнаул, Первомайский
Добавлено: Пт Ноя 11, 2016 7:58
Кутико, у моего мужа этот синдром. Но он вообще за этим не следит и ничего не делает, а я ему свою голову не приделаю Меня больше дети беспокоят. У старшего и у младшего желтушки были до 1,5 месяцев и врачи, услышав что у папы это заболевание, тоже ставили этот диагноз. Я вроде бы читала, что он передается по наследству и чаще у мальчиков. Как вам его диагностировали? Надо тоже уже заняться наверно этим вопросом, может у сыновей и нет ничего вовсе.
На сайте с 14.08.09 Сообщения: 9211 В дневниках: 26
Добавлено: Пт Ноя 11, 2016 12:49
sonia82
Добрый день, на синдром Жильбера сдается анализ (кровь из вены), около 3,5 тыс стоил в марте этого года, сейчас не знаю.
С несколькими докторами, кроме лечащего, консультировалась, сказали, что при этом синдроме билирубин не должен превышать две нормы, и он сам снижается при благоприятных условия, сам повышается при стрессах, физ. нагрузках и неправильном питании.
Снижать его никак не нужно, контролировать особо тоже, ну раз в полгода.
Курсы урсосана нужно не для снижения билирубина (он не снижает его) а для оттока желчи (для взрослых), у детей вроде таких проблем не должно быть...
Хофитол в этом случае препарат бесполезный.
Про спорт - одни говорят категорически нельзя, другие говорят пусть занимается
Вроде бы никакого вреда организму он не дает...
Последний раз редактировалось: Кутико (Пт Ноя 11, 2016 20:59), всего редактировалось 1 раз
У ребенка синдром Жильбера. Недавно случилось обострение - тошнота, рвота, слабость. Проверили на билирубин - сильно повышен (общий 48,9, непрямой 39) Непрямой токсичен, поэтому смотрим на него. Наблюдаемся у гастроэнтеролога Терентьевой, она назначила лечение - Урсофальк, два препарата от язвы (???), креон и препарат для поддержания флоры кишечника с бифидобактериями.
Известно, что билирубин скапливается в коже, поэтому врач советовала посещать солярий. Через неделю сдали кровь на билирубин - в норме. Но чувство усталости сохраняется, сонливость и вялость. У нас еще проблемы с температурой, не знаю связано ли это с синдромом Жильбера, у ребенка много лет может временами держаться 37,1-37,3. Педиатр говорит так бывает и чтобы мы не обращали внимание. Но в периоды нормальной температуры ребенок чувствует себя лучше.
Буду рада общению и дополнительной информации на эту тему. Очень переживаю.
Добавлено спустя 3 минуты 8 секунд:
Anaxo777 писал(а):
Кутико
хотите, найду Вам телефон Якоб - где то был, правда, она уже в 2012 году была в преклонном возрасте Но как мне тогда объясняли, именно она наблюдает детей с синдромом Ж-ра
Если не трудно, то и мне можно телефон этого врача. Спасибо
На сайте с 14.08.09 Сообщения: 9211 В дневниках: 26
Добавлено: Чт Мар 23, 2017 11:40
AnikaLarisa
Нам один очень хороший педиатр сказал жить, учиться, заниматься спортом, и не морочиться на эту особенность организма. Один этот синдром не может принести существенный вред организму.
Я не доктор, но искала бы другую причину повышения температуры и плохого самочувствия.
Как мне врач объяснил, при этом синдроме общий билирубин в пределах 50 не угроза, а больше 50 он не должен подниматься, если конечно нет другой патологии.
Снижать его не надо, он сам снижается/повышается.
Мы пили хофитол, урсосан, ничего не помогло. Живем так.
Последние анализы делали в феврале, общий 34, непрямой 27.
А был в течение прошлого года 49, 54, 55.
Кутико
Спасибо за ответ, Ваши показатели по билирубину с моей точки зрения - высокие. С такими показателями - общий 44-48 два раза ребенок попадал в больницу, так как сильно желтел, рвота, тошнота и слабость. Мы уже без анализов определяем уровень билирубина. При повышенном болеем. Врачи настаивали на госпитализации. Неделю назад опять повышение, но от госпитализации отказались, так как выпускной класс и нет возможности выпадать на месяц из учебного процесса. Был целый скандал с участковым педиатром. В понедельник на этой недели сдали анализы и билирубин в норме (!!!), получается за неделю удалось снизить билирубин, другие показатели работы печени тоже в норме. Возможно разные дети по разному переживают этот синдром. Я связываю последнее обострение с эмоциональными нагрузками - учится в СУНЦ НГУ, там бешенная нагрузка, тем более скоро ЕГЭ и посещением тренажерного зала. У меня вопрос по фенобарбиталу - Вы пьете какой-то препарат с ним? А загорать Вам не рекомендовали? Посоветуйте врача, если есть хороший. Терентьева хоть и заслуженный врач, но ее последнее назначения вызвало у меня и у педиатра вопросы.
На сайте с 14.08.09 Сообщения: 9211 В дневниках: 26
Добавлено: Чт Мар 23, 2017 17:06
AnikaLarisa
Да, дети у нас разные, моему сыну 7 лет, и билирубин у него повышался до таких показателей с поступлением в 1 класс. Желтеет сильно, да. Иногда боли в правом подреберье. Но больше пока ничего не было.
Скрытый текст:
С фенобарбиталом была история.
Гепатологов детских у нас я не нашла, направляли в краевую к гепатологу, но она на этапе диагностики ушла в декрет. Больше ни к кому не направили.
Сама водила сына платно к Горобченко. Он и поставил нам этот диагноз, Он и назначал хофитол, урсосан. И когда они не снизили, он нам хотел назначить фенобарбитал.
Но только на словах, сами купите и сами попейте, никаких дозировок, рецептов и письменных назначений. Без рецепта мне не продали, позвонила ему, он говорит, сходите к своему гастро-гу в полик-ку, пусть она вам рецепт напишет. У той глаза на лоб.
Этот препарат детям давно не назначаем, он чуть ли не запрещенный, и на себя ответственность брать не буду, и вам самостоятельно его пить не рекомендую, загубите дитя. Вобщем не пили мы его.
Кутико
Первые симптомы - вялость, слабость и повышение температуры появились у нас тоже в 1 классе. Сегодня получила анализ на наличие синдрома Жильбера, сдавали в Инвирто.
Насколько я поняла из описания вероятность наличия синдрома 45 процентов.
Скрытый текст:
Описание:
В результате молекулярно-генетического исследования был проанализирован
ген UGT1A1, ответственный за выработку фермента
уридиндифосфатглюкуронидазы (УДФ-ГТ1), необходимого для
преобразования токсичной фракции билирубина в водорастворимую в
клетках печени. При обнаружении искомой мутации в гене UGT1A1 в
гомозиготной форме активность фермента значительно снижается, что
приводит к развитию синдрома Жильбера.
В ходе проведения ДНК-диагностики обнаружен генотип 7ТА/6ТА.
Это означает, что выявлена мутация (дополнительная вставка ТА
динуклиотида в промоторной области гена) в гетерозиготной форме, то есть
лишь в одной из хромосом гомологичной пары. При таком генотипе
активность фермента УДФ-ГТ1 снижена в мягкой степени. Для европейской
популяции частота выявленного генотипа оценивается в 40-45%.
Гетерозиготность по аллелю 7ТА, как правило, не сопровождается развитием
клинических проявлений синдрома Жильбера.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах