Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Открыт сбор на операцию в клинике Текнон Испания. Необходимо 7 911 000 рублей
Здравствуйте все. Меня зовут Валентина, дочку Арина (Арёшка).
Аринина история
Скрытый текст:
Родилась Арёша 15 июля 2012 года в областном роддоме. Не смотря на сложную беременность и не самые простые роды, к ребенку при выписке не было никаких претензий. В месяц все специалисты считают ребенка здоровым (ну кроме классического ппцнс который ставят практически всем). В два месяца педиатру не понравилось, что совсем плохо держим голову, в три месяца пошли мы к одному из лучших неврологов в нашем городе и с этого начинаются наши "приключения" с диагнозами, лечение, стационарами.
Сейчас Арёшке 4 года. В настоящий момент наши диагнозы: ДЦП трипарез (больше в правых конечностях), симптоматическая фокальная эпилепсия без ремиссии (ежедневные приступы до 10 раз), псевдобульбарный синдром, ЗРР (или ОНР 2-3 уровня, кто как указывает), Фокальная кортикальная дисплазия (врожденный порок головного мозга).
Сопутсвующие: ПМР 2 ст слева (оперированный), рефлюкс нефропатия 1ст, неполное удвоение левой почки, плосковальгусная деформация слева, эквино-плосковальгусная деформация справа, вальгус коленей и ТБС, гипотрофия и ГЭРБ (из-за этого Аринка получает спец.питание Педиашур и антирефлюксную добавку к питанию), гастродуоденит, бульбит, миопатический синдром.
Продолжение
Скрытый текст:
Многое мы прошли за эти годы. В определенный момент медицинские и реабилитационные ресурсы города Омска оказались для нас исчерпаны, и мы повезли Аринку к московским специалистам (в сентябре 2015 года). Надо сказать, что свежий взгляд на ребенка оказался полезен, многие мои опасения к сожаленью подтвердили ортопеды, невролог-эпилептолог предложил нам попробовать добавить новые препарат, а уролог уже в ноябре вызвал на эндоскопическую коррекцию ПМР (надеюсь, что это нам помогло, но вот так это или нет станет известно только на контрольном обследовании через год после коррекции).
С 3х лет Аринка ходит в детский сад компенсирующего вида, занимается там с логопедом, проходит курсы зондового логопедического массажа, очень любит играть с детьми (особенно со старшими, группы у нас разновозрастные), вот только из-за наших проблем много приходится пропускать, да и ходить только до обеда.
Раз в неделю у Аринки занятия с педагогом ИЗО и психологом. Постоянно проходим курсы реабилитации и стационарного лечения.
За последний год мы уже 4 раза были в Москве, каждый раз это новые «открытия» в диагнозах и новые попытки лечения.
С Аринкиным отцом мы в разводе, алименты он правда платит, но платит совсем незначительные по решению суда с официальной работы. Дочка ему по сути и не интересна, хотя и приходит «поиграть» раз в 1,5-2 месяца.
Несмотря на все это мы не унываем, Аринка, мое солнышко, большая умница, стойко всегда переносит все процедуры, любит заниматься, а значит все у нас получится!
В сентябре этого года мы вышли на путь предхирургической подготовки в лечении эпилепсии, сделали сверхвысокополное МРТ в РДКБ (оплатил нам благотворительный фонд «Радуга), в следующую поездку в столицу надо пройти суточный ВЭЭГ мониторинг с наклеенными электродами и консультацию нейропсихолога. Так же не смотря на предположение о фармрезистентности эпилепсии мы не теряем надежды все таки подобрать комбинацию препаратов которая хотя бы немного уменьшить количество приступов. Сейчас это финлепсин ретард и этосуксимид (последний не зарегистрирован в России и приобретается за свой счет в Германии или у перекупщиков).
Помочь Ариночке:
Через СБП по номеру телефона +79136235561 (банк получателя сбер)
Остаток от сбора:на 05.04 159306,49 рублей Здесь будет текущий отчет по сборам: Всего собрано: Осталось собрать: 0 рублей Всего потрачено: Отчет о текущем сборе:
СПАСИБО!!! Сбор закрыт май-июль 2019:
Всего было собрано по сбору: 115 125,60 рублей
Потрачено: 8009,80 рублей, переведено 101 035,37 рублей в 1378 евро из них потрачено 1231,71 евро.
Скрытый текст:
10.05-16.05
+2300 рублей
17.05-23.05
+45000 рублей
24.05-30.05
+700 рублей
31.05-06.06
+6168,15 рублей
07.06-13.06
+500 рублей
– 5321,20 рублей
14.06-20.06
Перечислений не было
21.06-28.06 (с 16:00 28.06 будет в следующем отчете)
+3100 рублей
28.06-04.07 (с 16:00 28.06)
+46 814,67 рублей
05.07-11.07
+1000 рублей
– 2688,60 р. (Вимпат 2 упаковки)
05.07-11.07
Поступлений не было
– 1231,71 евро (препараты в Германии)
Закрытые сборы Третий (нумерация по всем сборам для Арины, не только на СибМаме) Январь 2017.
Скрытый текст:
Впереди у нас уже пятая поездка в столицу. Мы должны поехать сразу после новогодних праздников. В этот раз запланировано:
1. Нефросцинтиграфия 3000р (РНЦРР)
2. Цистография динамическая 1400р (РНЦРР)
3. МРТ пояснично-крестцового отдела 6500р+3500р наркоз
4. Суточный мониторинг ЭЭГ с наклеенными электродами 25000р+3000р за ускоренную расшифровку (просто расшифровка 10 дней, ускоренная 3) -Этим летом сбор для Арины проводил благотворительный фонд «Радуга» ( http://raduga-omsk.ru/wards/child_full/174709/ ), цель этого сбора было проведение МРТ, часть суммы осталась, эта сумма пойдет на частичную оплату ЭЭГ-мониторинга
5. Консультация нейропсихолога 3500р (может быть удастся получить направление на консультацию по ОМС, но это очень маловероятно)
6. Дорога 20000р
7. проживание 16000р
8. повторная консультация Чаадаева (Институт эпилептологии св.Луки) 4500р
9. консультация Власова (НИИ бурденко) 5000р
Итого на поездку необходимо 49400 рублей. (не считая дороги, но эту сумму я рассчитываю мне удастся накопить)
И очень желательно сдать генетический анализ «Эпилептическая панели» в Геномеде. 30 тыс р.
Все выше перечисленное это продолжение предхирургической подготовки по эпилепсии и контрольные обследования по урологии в клинике где проходила операция по коррекции ПМР.
16.11.2016
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 23322 р., осталось собрать 26078 р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0
26.11.2016
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 36485,54 р., осталось собрать 12914,46 р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0
3.12.2016
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 40695,85 р., осталось собрать 8704,15 р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0
10.12.2016
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 40695,85 р., осталось собрать 6044,34 р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0
17.12.2016
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 46779,66 р., осталось собрать 2620,34 р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0.
25.12.2016
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 46779,66 р., осталось собрать 0.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 12381,79 р, осталось собрать 22616,21 р.
30.12.2016
Сбор на поездку в январе: 63400 рублей, собрано 62694,79 р., осталось собрать 705,21р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0, осталось собрать 36000 р.
07.01.2017
Следующий отчет напишу 13.01. Прошу извинить меня за перерыв.
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 49400р., осталось собрать 0.
Сбор на генетический анализ: 36000 рублей, собрано 23801,67 р, осталось собрать 12198,33 р
Сбор на поездку в январе: 63400 рублей, собрано 63400, осталось собрать 0.
Сбор на генетический анализ: 36000 рублей, собрано 12122,78, осталось собрать 23877,22 р.
Четвертый закрытый сбор:
Скрытый текст:
Скрытый текст:
3.02.2016
поступлений для Арины не было
10.02.2016
+2650р.
1.03.2017
+4938,19 р
10.03.2017
+4146,58 р.
11-22.03.2017
+6000 рублей
23-28.03.2017
Поступлений не было.
28.03 – 7.04
+ 1905,69 рублей
7-15.04
+1290 рублей
16-22.04.2017
+800 рублей.
23-30.04.2017
+868,56 рублей
1-7.05.2017
+1300 рублей.
8-15.05.2017
+1101,50 рублей.
16-22.05.2017
+507,65 рублей.
Скрытый текст:
23.05-5.06
поступлений не было
6-12.06.2017
+5250 рублей
13-16.06.2017
+2760 рублей
17-20 06.2017
+10200 рублей
20-29.06.2017
+1200 рублей
30.06-07.07.2017
+1209 рублей.
07.06-14.07.2017
+2906,95 рублей.
14.06-21.07.2017
+14510 рублей.
21.06-29.07.2017
+5940,65 рублей
Скрытый текст:
30.07-05.08.2017
+3900 рублей.
5.08-11.08.2017
+900 рублей.
12.08-18.08.2017
+2300 рублей.
19-25.08.2017
+350 рублей
26-31.08.2017
+600 рублей.
01-08.09.2017
+900 рублей
9-15.09.2017
+31244,58 рублей
16-21.09.2017
+25853,75 рублей
Пятый закрытый сбор:
Скрытый текст:
С 29 октября 2017
Скрытый текст:
[i]29.10-03.11.2017
+1750 рублей.
04-10.11.2017
+5200 рублей.
10-17.11.2017
+1500 рублей.
17-24.11.2017
Поступлений не было.
24.11-01.12.2017
+205 рублей.
1-8.12.2017
+1200 рублей
07-15.12.2017
+ 1 920 рублей.
16-23.12.2017
+700 рублей.
16-23.12.2017
+ 1 950 рублей.
31.12.2017-06.01.2018
+1000 рублей
06-12.01.2018
+ 43 400 рублей
12-16.01.2018
+350 рублей
Скрытый текст:
20.02-02.03.2018
+850 рублей
03-09.03.2018
+ 10 650 рублей
08-16.03.2018
+ 2 488,77 рублей
16-23.03.2018
+ 1300 рублей
23-29.03.2018
+ 2600 рублей
30.03-06.04.2018
+11 835,40 рублей.
07-13.04.2018
+ 13 344,78 рублей.
14-20.04.2018
+ 1 427,79 рублей.
20-27.04.2018
+ 1 550 рублей.
28.04-04.05.2018
+932,52 рублей
04-11.05.2018
+1045,44 рублей.
12-18.05.2018
+3 685,55 рублей.
18-25.05.2018
+ 1700 рублей.
25.05-01.06.2018
+ 13750 рублей.
02-08.06.2018
+ 590 рублей.
08-15.06.2018
+ 1698,15 рублей.
15-22.06.2018
+8 250 рублей
22-29.06.2018
+100 рублей За неделю мы не продвинулись в нашем сборе, времени все меньше, сумма еще очень большая!!!!
29.06-02.07.2018
+1000 рублей
07.07-13.07.2018
+850 рублей
14.07-20.07.2018
+1150 рублей
20.07-27.07.2018
+1800 рублей
27.07-03.08.2018
+4950 рублей
03.07-10.08.2018
+507,20 рублей
10.07-17.08.2018
+650 рублей.
17.07-24.08.2018
+1100 рублей
24.07-30.08.2018
+1100 рублей.
Еще один закрытый сбор:
Скрытый текст:
17-21.09.2018
+1300 рублей
22-28.09.2018
+12 547,46 рублей
29.09-06.09.2018
Перечислений не было
20-26.10.2018
+4188 рублей
Еще один закрытый сбор )июль 2019-апрель 2020:
Скрытый текст:
26.07-16.08
+228,12 рублей
– 6308,50 рублей (частичная оплата 1 пары сложной ортопедической обуви)
16.08-22.08
+10500 рублей
– 893 р. (оплата почты, доставка орто.ботинок, чек не дали не работала программа)
16.08-29.08
Перечислений не было.
– 5 936,27 рублей
– 150 евро
30.08-05.09
Перечислений не было.
06.09-13.09
+1450 рублей.
13.09-19.09
+523 рублей.
20.09-26.09
+1300 рублей.
27.09-03.10
+64400 рублей
04.10-10.10
+2700 рублей
- 10500 рублей
11.10-17.10
+2850 рублей.
18.10-25.10
+35429,65 рублей
– 10400 рублей
25.10-31.10
перечислений не было
01.11-07.11
+5500 р.
08.11-14.11
+392 рубля.
15.11-21.11
+150 рублей
22.11-28.11
+962 рублей
29.11-05.12
Поступлений не было.
06.12-12.12 (переводы за сегодня будут уже в новом отчете)
Поступлений не было.
-5856 рублей
13.12-19.12
+2307 рублей.
20.12-30.12
+750 рублей
31.12-09.01
+4850 рублей
09.01-16.01
+2600 рублей.
- 51212 рублей
17.01-23.01
+5800 рублей
24.01-39.01
+1200 рублей
31.01-11.02
+5550 рублей
12.02-20.02
+11164 рубля
21.02-28.02
+15643 рубля
- 33831 рубль
29.02-05.03
+11900 рублей
06.03-21.03
+1200 р.
20.03-11.04
+650 р.
Еще один закрытый сбор (сентябрь 2020)
Скрытый текст:
12.04-24.04
+3100 р.
-18206,50 р.
25.04-11.05
+1450 р.
-2693,60 р.
12.05-30.05
+800 р.
-30547,50 р.
31.05-12.06
+ 403,55 р.
-9940 р.
24.06-03.07
+2000 рублей.
04.07-10.07
+100 рублей.
11.07-17.07
+78300 рублей.
18.07-25.07
+1000 рублей.
26.07-31.07
перечислений не было
01.08-07.08
перечислений не было
08.08-14.08
+59400 рублей.
15.08-21.08
Перечислений не было
22.08-28.08
+1500 рублей
29.08-23.09
+12500 рублей
-105317 рублей
Закрытый сбор на доп.расходы во время лечения в Германии (март 2021)
Скрытый текст:
Всего было собрано: 392716,50 рублей и 385 евро
Всего было потрачено: 1745,91 евро и 128656 рублей
Остаток от сбора на 10.04: 159306,49 рублей
Скрытый текст:
24.09-02.10
+1000 рублей
-7500 рублей
03.10-21.10
-20000 рублей
22.10-27.10
-20290 рублей
20.11-26.11
+22140 р.
27.11-03.12
+23472 р.
04.12-09-12
+72725,07 рублей
10.12-16.12
+9432,67 рублей
17.12-23.12
+49703,96 рубля
24.12-05.01
+140350 рублей
06.01-13.01
+3707 рублей
14.01-20.01
+3300 рублей
21.01-27.01
+4650 рублей
28.01-03.02
+54959 рублей
04.02-10.02
+6200 рублей
11.02-18.02
+11006 рублей
19.02-24.02
+6400 рублей
25.02-05.03
+6500 рублей
06.03-15.03
+21518,35 рублей
15.03-01.04
+7555 рублей
_________________
Последний раз редактировалось: Арёнкина мама (Сб Авг 07, 2021 15:19), всего редактировалось 131 раз
Сбор на поездку в январе: 49400 рублей, собрано 17515р. (сумма в размере 8065р. была ранее собрана на форуме Омскмама), осталось собрать 31885 р.
Сбор на генетический анализ: 35000 рублей, собрано 0
Выходные…. Эти выходные для меня стали возможностью выспаться первый раз за неделю, за Аринкой ночью следила мама.
Аринка продолжает болеть, усиленно лечимся дальше, педиатр даже решила оформить нам стационар на дому. Сегодня пересдали анализы. В моче так и держаться белок и лейкоциты, еще добавился ацетон (17 ммоль\л, это очень много), по крови явное сочетание вирусной и бактериальной инфекции. Второй день пьем антибиотик. Ждем завтра педиатра (наш врач дежурит завтра). Надеюсь справимся без стационара.
В понедельник надо будет опять сходить в садик взять у логопеда задания и в пенаты перенести массаж еще подальше.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах