Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
1.12.2017
Первые зимние новости.
Декабрь будет у нас насыщенный на врачей и обследования, но пока это впереди. Вчера были с Ари в поликлинике, продлили медотвод от прививок еще на полгода (нужно выдерживать сроки, а то в детском саду ругаются). Посылка с Петниданом вчера покинула Москву, и скорее всего в понедельник будет у нас (а значит мы успели!).
Скоро новый год (Ари уже сегодня спрашивала «а подарки завтра будут?», ребенок решил, что новый год в первый зимний день), на утреннике в садике Ариша будет снежинкой (теперь надо придумать костюм). Друзья, если вы захотите поздравить Аришу с новым годом (только представите: поздравления (открытки?) со всей России (а заграницей у нас есть друзья?) это же так здорово!), мы будем очень рады!
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
24.11 +105 р.
26.11 +100 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 24 308,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 9 308,70 рублей, осталось собрать 3 691,30 рублей;
до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей
на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.
Сбор на предхирургическую диагностику по эпилепсии (решение вопроса о возможности и объеме оперативного лечения) и противосудорожные препараты Петнидан Сафт и Сабрил (лекарства не зарегистрированы в России). Всего необходимо: 308700 рублей, осталось собрать: 299 391,30 рублей.
PS Друзья, через месяц будет Новый год, если вы захотите поздравить Аришу с новым годом (только представите: поздравления (открытки?) со всей России (а заграницей у нас есть друзья?) это же так здорово!), мы будем очень рады!
Наш адрес:644042, город Омск, ул.Циолковского, д.2, кв.33.
Обычно в среду я добавляю фото или видео с наших занятий, но сегодня по независящим от нас причинам у нас полноценный выходной (без занятий, без детского сада).
PS Наш сбор продолжается, осталось собрать 298 191,30 рублей.
08.12.2017
Пятница, время новостей.
Главная новость на сегодня, что в конкурсе евромеда мы не вошли в призеры, грустно, но что поделать, значит, придется платить на анализы полностью (тяжеловато конечно отдать сразу больше 4х тысяч, но сдавать, то надо; да еще от консультации эндокринолога придется отказаться, просто финансово до этой даты анализы не успеем сдать, а без них у врача делать нечего, буду в конце декабря на январь записывать Ари).
А в остальном у нас ничего нового, приступы так и идут до 10 каждый день, но атонических я пока не видела с момента выхода на полную дозу сабрила.
PS и (в лучших традициях «педагогики и психологии», спасибо моим преподавателям запомнила я это очень крепко) последним немного позитива (заканчивать всегда надо на положительной ноте): Радуга пригласили нас с Арёшей на Новогодний праздник 24 декабря))))
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
03.12 +350 р.
Мегафон:
03.12 +350 р.
03.12 +500 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 25 508,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 10 508,70 рублей, осталось собрать 2 491,30 рублей;
до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей
на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.
Немного грустно, что конкурс Евромеда мы не выиграли, но значит не судьба нам сэкономить.
Спасибо всем за ваши голоса, нас в любом случаи радует ваша поддержка.
PS наш сбор стоит на месте. Собрано 10 508,70 рублей. Осталось собрать: 298 191,30 рублей.
Поняла сегодня одну вещь: я редко (и скорее всего в группах и темах никогда) не пишу об Арине как об обычном ребенке, а ведь простые радости детства в нашей жизни тоже есть.
В общем я решила что буду вам, друзья-помощники, периодически рассказывать о «детстве Ариши».
И так рассказ первый:
Любимый Арёшин мультик сейчас (предпочтения меняются часто) это «Сказочный патруль». Мультик про четырех девочек волшебниц Аленку, Снежку, Варю и Машу, которые спасают волшебный мир в городе Мышкин. Кто хочет, мультик можно посмотреть по ссылке https://www.youtube.com/watch?v=SfPvf0j0hzY
А еще Ари уже пару месяцев просит куклы с персонажами (любимая Снежка, но заботливая Ари всегда говорит «мне Снежку, а маме Аленку»), но пока у нас в городе этих куколок нет, договорились, что купим их, когда поедем в Москву, теперь у Ариши есть «своя цель» в этой поездке. Вот так
PS А наш сбор тем временем продолжается. Осталось собрать 297 041,30 рублей.
Сегодня у Ариши насыщенный день занятий:
вначале канис-терапия (проходили вмести с далматинцем Гердой полосу препятствий),
потом театральное занятия и творческая мастерская – делали конфету-игрушку на елку, большую и маленькую, большая осталась украшать центр канис-терапии «Лапу друг», а маленькую повесим на домашнюю ёлочку.
Рассказ второй. Ари и любимые игрушки.
Так получилось, что играть Арина начала только год назад (до этого могла включиться в игру взрослых, или выполнить какое-то отдельное действие с игрушкой), вначале появились гонки машинок: катались они у нас и кто дальше и кто быстрее с импровизированной горки из книжек, особенно прочно прижились машинки из мультика «Поли робокар» (как самые не убиваемые, играем периодически до сих пор, но уже машинки-герои сюжетной игры), их я одно время покупала Арише после каждой особо неприятной медицинской манипуляции (как посмотрю на эту коллекцию, и грустно становится – столько уже ребенок пережил, а ведь за банальные «кровь из вены» машинки не покупались).
И уже пару месяцев как стала играть в куклы, правда только в девочек из Эквестрии (мой маленький пони) минис, полноценные сюжеты (за Ари записывать надо, можно сценарий для этого мультика написать).
PS хотя нет, я врушка, одна игра мне кажется была всегда: в больницу и врачей, и наверное это будет бесконечно.
16.12.2017
Время новостей:
Ари на этой недели не радует совсем: усилились общий гипотонус (при том что спастика в отдельных мышцах (Ари у нас «мозаичный» ребенок) тоже стала выше) и атаксия – ребенок просто весь как кисель (по лестнице подняться, держась за перила двумя руками, не может, пока куртку одеваем, «висит» на мне). Не удачная неделя.
Конец недели для Арины стал днем шопинга (ну как шопинга, мы в Ашан сегодня ездили, но т.к. это Мега, то Ари радуется такому «выходу в свет»), довольная покаталась на паровозике, в продуктовой тележке и поиграла в детской комнате в ИКЕА (может кому-то будет полезно: в ИКЕА есть игровые детские комнаты (насколько я знаю это не только в нашем городе) для детей от 3х до 6ти лет (и ростом не больше 120 см) где можно бесплатно оставить ребенка на час).
Завтра уже начнем мы наши контрольные обследования, поедем сдавать кровь из вены.
Отчет о поступлениях:
Сбербанк:
07.12 +100 р.
09.12 +1000 р.
09.12 +50 р.
10.12 +300 р.
12.12 +470 р.
Итого на Аринином счете сейчас: 27 428,70 рубля (из них 15 000 р. на покупку Сабрила на еще 3 месяца).
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ:
до 31 декабря 2017 года (на контрольные обследования): собрано 10 508,70 рублей, осталось собрать 571,30 рублей;
до 31 января 2018 года (на препараты Петнидан Сафт (6 месяцев) и Сабрил (еще 4 месяца): 543 евро=примерно 40000 рублей
на предхирургическую диагностику в Москве: 255 700 рублей.
В ожидание чуда….
PS Наш сбор без изменений, осталось собрать все так же 296 271,30 рублей.
Не смотря на мороз (сегодня у нас -26) съездили утром в Евромед, сдали анализы.
Что меня всегда радует в этой клинике: так это то что в истыканные (каждые 2 месяца кровь сдавать, начиная с 6 месячного возраста), спастичные вены попадают с первой попытки (а это очень мало кому удается).
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
Наш сбор продолжается, мы медленно приближаемся к первому рубежу (контрольные обследования «Дома»). 
