Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
На сайте с 19.01.12 Сообщения: 1365 В дневниках: 8
Добавлено: Чт Фев 08, 2018 23:09
lenchik100
то есть даже на препарате ээг не в норме? Я думала на препаратах она нормализуется..... Вы меня простите девочки, я новенькая в этой "теме".... К сожалению пришлось тоже столкнутся, вот изучаю.... Пока просто страшно.... [/quote]
У нас приступы были сначала один в пол года, где-то. Но ээгешка всегда была плохая, и с каждым разом все хуже. Так вот, нам кеппра не помогала.
И про доброкачественность нам твердили.
Вы добивайтесь у врача, - через какой срок обычно можно судить, работает препарат или нет.
Парамонова, допустим, считает, что если в пару месяцев нет улучшений, - препарат не работает. И ещё у некоторых врачей встречала такое мнение..
Поймите, у них есть протоколы, они по ним и лечат.
Диагностировать форму эпи бывает сложно, препараты подбираются методом тыка... Главное, если не работает, подбирать другой, третий... А не пить годами то, что эффекта положительного не даёт.
На сайте с 19.01.12 Сообщения: 1365 В дневниках: 8
Добавлено: Пт Фев 09, 2018 13:10
Натка1983
У Вас все пройдёт. Все индивидуально очень!!
Просто держите руку на пульсе. Задавайте врачам все вопросы и про препараты, и про болезнь, уточняйте диагноз, какие Вам ещё пройти обследования нужно. Ээг делайте чаще, - не раз в четыре месяца.
По нашей ситуации я говорю о том, что я доверяла врачам, не ставила об сомнение их слова и назначения.. А сейчас у нас совсем другую форму ставят, лечение помогает совсем не то, чем ребёнка столько лет поила.. Сегодня психиатр нам сказала, чего раньше не пришли к ней. А нас никто не направлял! Ни эпилептологи, ни невролог!.. Мы ходили по психологам до одурения, - нет результата никакого.. А оказалось, нам к психиатру надо...
Я все пишу не доля того, чтобы напугать, а чтобы Вы держали руку на пульсе. Не видите результата, - к другому врачу. Нам вот Волков поставил верный диагноз. А были и у Парамоновой, и Ермоленко, и Ненарочновой.
Можете к психиатру сходить, не бойтесь этого. Все, что связано с личностью, - именно психиатрия. Он подскажет по ребёнку, ответит на Ваши вопросы все по поведению.. Я, если нужно Вам будет, могу написать ФИО врачей, которые мне понравились на в нашем диспансере.
И не с таким людям живут! Все будет хорошо!
На сайте с 03.09.10 Сообщения: 29 Откуда: Дивногорск
Добавлено: Пт Мар 02, 2018 12:58
Доброго времени суток! Голова кругом, может у кого подобное было, что делать дальше, какие прогнозы-обследования, какая реабилитация была?
Есть двое детей, младшая с идиопатической эпи (доброкачественная), старшая 11.5 лет, с ноября начались приступы падения, всего 7 по сегодняшний день, с 4х лет приступы тошнота, рвота, боли в животе, головные боли, частые моргания, светобоязнь, их списывали на внутричерепное, есть сколиоз 1 ст, из неврологических до ноября стояли диагнозы цефалгия напряжения, последствия перинатальной травмы. С января (после ротовируса) приступы 4-5 раз в неделю, то тошнота, то боли головные, то тонические, 31 января миоклонический приступ длительностью более часа, 1.02 постановка диагноза неуточненной формы эпилепсия и начало приема пэпа и затем ежедневно по 3-4 раза раза в день миоклонии неделю, в течении недели ухудшение состояния- боли в ногах приступами, госпитализация в краевую. Там в итоге диагноз Фокальная эпилепсия неуточненной этиологии с атоническими, тоническими приступами, функциональный нижний парапарез.
Выписали нас 27 февраля, ребенок ходит, но при этом боль в ногах остается, стопы ставит неправильно, как будто сильное плоскостопие, усталость при ходьбе, долго без руки и поддержки старается не ходить, говорит шатает. Врачи причину не нашли, падений последний месяц не было, но она и не ходила самостоятельно, было 2 приступа в стационаре (аура, тошнота, затем завело рот вправо и сон, второй -аура, тошнота. сильная головная боль, дерганье рукой дважды и сон). Делали мрт головы 2 года назад, признаки умеренная латеровентрикулоасимметрия, шоп снимок делали в 7 лет нестабильность 2х позвонков, в краевой делали мрт позвоночника, заодно посмотрели мозг и шею исключали инсульт, по позвоночнику: мр картина начальных дистрофических изменений грудного отдела позвоночника, УЗИ БЦА: в третьих сегментах позвоночных артерий регистрируются локальные нарушения гемодинамики с локальными генодинамическими сдвигами справа 50/200(градиент ПСС 75%), слева 50/140 (градиент ПСС 64%).При поворотах головы на 90 гр градиенты псс не меняются. Значительно повышена скорость кровотока по правой позвоночной вене в костном канале =50см/с, вена широкая, дугообразно изогнута (признак экстравазальной компрессии). ВЭЭГ сна с признаками эпизодической эпилептиформной активностью в затылочных отделах справа.
Опухоли исключили, узи внутренних органов, малого таза, вен нижних конечностей норма, эмг и простая и игольчатая норма, анализы на содержание микроэлементов норма, на паразитов список-не обнаружено, еще на кучу всего норма...
прогнозов невролог в краевой тоже ни каких не дала, сказали ходит же, пусть идет в школу, местный невролог на больничном, педиатр сказала, сидите пока дома. Вчера вышли прогуляться, дошли медленно до школы (300м), усталость жуткая, обратно шли опиралась на руку, как одна будет ходить в школу не знаю приступы постоянно меняются, то подергивания мышц, то подергивание пальца, как будто по клавишам стучит, то рот заводит, после больших резко засыпает, вчера была дома одна, говорит резко спать захотела и отрубилась, наверно опять приступ был.. пьет кеппру и топамакс
На сайте с 30.05.12 Сообщения: 6575 В дневниках: 119 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Пт Мар 02, 2018 13:07
Lenok_3001
пишите в Москву в какие-нибудь институты (РДКБ, НИИ им.Вельтищева и т.д.) Вы же видите, ваши врачи не особо пытаются разобраться в ситуации.
На сайте с 19.01.12 Сообщения: 1365 В дневниках: 8
Добавлено: Пт Мар 02, 2018 13:24
Lenok_3001
Попробуйте обратиться к эпилептологу Волкову Иосифу Вячеславович. Он принимает в Сибнейромеде на Мичурина.
Он достаточно специфичен, но диагноз правильный нам поставил именно он.
Девочки, всем привет! Я как будто в кошмаре....никогда с таким не сталкивалась, в семье никогда ни у кого не было! Не знаю к кому обратиться и куда бежать
У моего ребенка всегда было нехорошо со здоровьем, особенно с психическим: всегда были навязчивые движения, агрессия к окружающему миру, чрезмерная тревога. С возрастом становилось только хуже. В связи с тем, что начались колоссальные проблемы в садике, а все психологи и психиатры в один голос твердили, что нам нужно пройти обследование под круглосуточным наблюдением врачей, мы легли в 6-ю психиатрическую больницу на 5-ом Донском переулке. Там ему назначили лечение в виде Галоперидола и Циклодола. Его выписали, все шло более-менее хорошо.... до этого ужасного приступа, который нас настиг ночью 15.04.18г. Во время этого приступа мой ребенок описался, его вырвало пока он был без сознания. Я не могла его разбудить...о, боже, я вспоминаю, и у меня мурашки по телу бегут....он лежал с открытыми глазами минут 40, но при этом не на что не реагировал! Был весь ватный! Пока мы с мужем его носили мыть и переодевали он даже не пошевелился! Хотя глаза открыты были... В общем, отвезли нас на скорой в Морозовскую больницу и мы сейчас тут. ЭЭГ оказалось плохим, хотя до этого случая 2 раза делали и все было всегда в норме. Исходя из приступа и плохого ЭЭГ нам поставили эпилепсию, назначили лечение и пока наблюдают. Делали КТ: в норме. Ждем МРТ, будут делать в понедельник.
Сегодня ночью мой сыночек описался. И я теперь боюсь не был ли это опять приступ... Так как сплю я очень крепко, вряд ли я проснусь если приступ опять будет и от этого мне вдвойне страшно.....
И я все думаю не от Галоперидола с Циклодолом ли этот ужас начался....Невролог говорила сначала, что эти таблетки не могли спровоцировать приступ, но, проконсультировавшись с психиатром, она заявила, что это могло произойти.
Девочки, очень вас прошу, если у кого-то детки принимают такие же препараты или если у кого-го было что-то подобное, отзовитесь, пожалуйста!
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
Вы меня простите девочки, я новенькая в этой "теме".... К сожалению пришлось тоже столкнутся, вот изучаю.... Пока просто страшно.... 
[/quote]
приступы постоянно меняются, то подергивания мышц, то подергивание пальца, как будто по клавишам стучит, то рот заводит, после больших резко засыпает, вчера была дома одна, говорит резко спать захотела и отрубилась, наверно опять приступ был.. пьет кеппру и топамакс
