Новости сайта и форума Sibmama 
[Роды]
ЛУЧШИЕ ФОТОГРАФИИ РОДОВ - 2024  
Аристова Арина, 9 лет. ФКД (1тип?, 3 тип?), эпилепсия, гемипарез
Операция в испанской клинике: 7911000 рублей

На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 26, 27, 28 ... 51, 52, 53  След.

Сейчас эту тему просматривают: Нет  
 
Начать новую тему   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.    Форумы » Жизнь Сибмамы » Благотворительное родительское движение Сибмама » Архив благотворительного форума
Категория: Сохранить в цитатник Закрыть окно  
Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Сен 16, 2018 21:10     Ответить с цитатой


Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
31.08 +500 р.
02.09 +200 р.
03.09 +4000 р.
03.09 +1000 р.
16.09 +1000 р.
01.09-11.09 –137600 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 58 023,30 рублей.
На консультацию-консилиум эксперта, профессора Х.Хольтхаузена: 50 000 рублей.
На подготовку документов и обращение в клиники Германии необходимо 30 000 рублей, осталось собрать 21 966,70 рублей
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Сен 16, 2018 21:14     Ответить с цитатой


Наши дальнейшие и ближайшие планы:
1 В октябре мы опять поедем в Москву на консультацию к немецкому профессору эксперту Х.Хольтхаузену, сама консультация пройдет к Троицке 12 октября и будет стоить 50 000 рублей, билеты и проживание в этот раз мы оплатим сами (по минимальным подсчетам и жесткой экономией должно получиться).
2 Не смотря на запланированную консультацию, мы решили что терять время нельзя, и уже сейчас начинаем готовить документы для обращения в клиники Германии (поскольку пусть пока и нет окончательно письменного заключения, но на словах уже было озвучено что операция единственный путь и с 1 типом ФКД не в России), посредником выступит уже не раз помогавший нам фонд, но оплатить официальный перевод медицинских документов и рассмотрение их в клинике к Германии мы должны сами.
Поэтому чтобы не терять времени, чтобы у Ариночки был шанс попасть на жизненно необходимую операцию побыстрее, мы открываем срочный сбор на 30 000 рублей (с учетом остатка на счетах сейчас, необходимо собрать 21 966,70 рублей), конкретного срока нет, но чем быстрее, тем лучше!!!!!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Сен 20, 2018 22:01     Ответить с цитатой

С некоторым опозданием, но и у нас начался новый учебный год. Уже два раза были на занятиях в центре для детей с особыми образовательными способностями «Золотой ключик» ребенку понравилось и это главное. Теперь нам осталось найти где-нибудь логопеда.
С запоздалым "Днем знаний" нас.
А по приступам картина не радостная совсем, только и успеваем предотвращать мелкие травмы (хорошо пока до серьезных не дошло), вот такие последствия «воскресенья» повредила губу и расшатала зубки (хорошо молочные, но вообще клыкам еще очень рано меняться), повезло еще что мордашка цела.
Пожалуйста, помогите Арише попасть на такую необходимую операцию!!!! Документы нужно подготовить и отправить в клинику как можно скорее, только с Вашей помощью это станет возможным!!!!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Сен 22, 2018 0:16     Ответить с цитатой


Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
17.09 +300 р.
18.09 +300 р.
21.09 +700 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 59 323,30 рублей.
На консультацию-консилиум эксперта, профессора Х.Хольтхаузена: 50 000 рублей.
На подготовку документов и обращение в клиники Германии необходимо 30 000 рублей, осталось собрать 20 666,70 рублей
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Сен 28, 2018 21:54     Ответить с цитатой


Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
24.09 +2000 р.
25.09 +247,46 р.
25.09 +300 р.
25.09 +10000 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 71 870,76 рублей.
На консультацию-консилиум эксперта, профессора Х.Хольтхаузена: 50 000 рублей.
На подготовку документов и обращение в клиники Германии необходимо 30 000–35000 рублей, осталось собрать 8 129,24–13 129,24 рублей
Ариночка на прогулке:

Пожалуйста, помогите Арише попасть на такую необходимую операцию!!!! Документы нужно подготовить и отправить в клинику Германии как можно скорее, только с Вашей помощью это станет возможным!!!!

Большое спасибо всем за помощь за финансовую поддержку, за репосты!!! За этот шанс для Ариночки!!!!!
Собрано примерно 2\3 от необходимой суммы.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Окт 04, 2018 22:03     Ответить с цитатой

Постепенно втягиваемся в рабочий ритм (чтобы выпасть из него меньше чем через неделю, уже 10 октября мы будем в поезде): утром были на развивающих занятиях в центре для «особенных» детей, потом погуляли на детской площадке рядом, а во второй половине дня поехали на курсы подготовки к школе: я не знаю, сможет ли Ариша пойти в школу вовремя (в 7 лет) и тем более учиться в классе (или только на домашнем), но пока мы можем заниматься, пока я могу «контролировать ситуацию» (сидеть рядом, следить, чтобы обходилось без травм)…

PS за эту неделю перечислений для Ариночки не было((((

Вот такое количество лекарств Ариша принимает каждый день (это только противосудорожные, они постоянны, но чаще всего к ним добавляются и другие). С консультации профессора Мухина мы уже подняли финлепсин на 200 мг в сутки, а надо еще на столько же.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Окт 07, 2018 13:27     Ответить с цитатой


Отчет о поступлениях и расходах:
29.09-06.09.2018
Перечислений не было

Давайте начнем выходные с доброго дела: расскажите об Ариночке своем друзьям, сделайте репост и добавьте несколько слов от себя, добавьте информацию об Ари в сторис, переведите любую посильную сумму. Спасибо всем вам за помощь, она очень важна для нас!!!

Помогите, пожалуйста, Арёнке попасть на такую необходимую операцию!!!! Документы нужно подготовить и отправить в клинику Германии как можно скорее, только с Вашей помощью это станет возможным!!!!
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вт Окт 09, 2018 20:05     Ответить с цитатой

Вот и опять мы собираем чемодан, уже завтра днем будем в поездена пути в Москву. Утром 12 октября приезжаем, забираем результат ВЭЭГ-мониторинга прехирургического (на фото Ари на этом обследовании) и едем в ИДВНЭ им. свт. Луки на консультацию к немецкому профессору эксперту Х.Хольтхаузену.

Наш благотворительный сбор для подготовки документов для клиники в Германии так и стоит на месте, осталась неделя и чуть больше 13000 рублей
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вт Окт 16, 2018 22:31     Ответить с цитатой

Всем доброго вечера!
Мы вернулись домой из столицы. Прошла наша консультация у немецкого эксперта профессора Ханса Хольтхаузена. Результатом стало пока краткое заключение о необходимых дообследований (и хотя там не указано что обследования в Германии, но в России их просто нет), в течении месяца будет более развернутое заключение уже на английском. (краткое заключение чуть позже добавлю в группу, на потраченные 50 000 рублей за консультацию документы подтверждающие оплату не дали, прошу понять )
Порадовать мне вас нечем, движемся дальше! Спасибо всем за вашу помощь и поддержку, за то, что несмотря ни на что вы рядом с нами!
Из совсем ближайших планов: завтра мы идем к лечащему врачу эпилептологу и педиатру за справками для занятий, а в четверг уже надеюсь отдать наши документы для перевода и отправки в клинику Германии, а значит, нам очень надо успеть собрать всю необходимую сумму за 1,5 дня.
За 1,5 дня необходимо собрать еще 12539,24 рублей, нам нужно успеть!

У Арины аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (1 тип?), структурная эпилепсия (ежедневно до 25 приступов).Принимаемые 3 противосудорожных препарата только сдерживают проявления, но не способны справиться с заболеванием, единственные реальный шанс это операция (предположительно резекция коры головного мозга). В Аришенном случаи провести операцию в России не возможно, нужны обследования (и сама операция) в Германии.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Окт 19, 2018 23:30     Ответить с цитатой


Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
14.10 +500 р.
16.10 +90 р.
16.10 +10000 р.
17.10 +158,05 р.
18.10 +50 р.
18.10 +16057,70 р. («Покровская ярмарка»)
19.10 +300 р.

- 50000 р. (консультация Х.Хольтхаузена)
-3500 р. (перевод документов на немецкий)
Итого на Аринином счете сейчас: 45 526,51 рублей.



Первые дни дома пролетели незаметно: пообщались с лечащим эпилептологом, взяли справки у педиатра, съездили в БЦПД «Радуга» и отдали документы и оплатили их перевод на немецкий, были в 132 школе, где прошла благотворительная «Покровская ярмарка» (в помощь Арине было собрано 16057,70 рублей), спасибо ученикам, учителям , и родителям, и воспитанникам детской студии традиционной культуры «Теремок» и ее педагогам и руководителю. И конечно мы вернулись к нашим занятиям.

Наш сбор на перевод и рассмотрение документов к клинике Германии закрыт. Теперь ждем их ответа и счет. Не смотря на это Ариночке по-прежнему нужна ваша помощь (впереди многомиллионный сбор на подготовку к операции и саму операцию заграницей).
Помочь Ариночке можно по прежним реквизитам:
Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)
Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы)
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
Мегафон: +79230481831
PayPal: valentinka-ar@mail.ru


PS заключение профессора-эксперта Х.Хольтхаузена (краткое, через месяц пришлют подробное, но на английском языке):
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Окт 24, 2018 21:59     Ответить с цитатой

Фото с Покровской ярмарки
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Окт 24, 2018 22:01     Ответить с цитатой

(На фото Ари перед и после занятия у логопеда)

Ожидание… наверное есть в мире люди кому «сидеть в окопе» и ждать дается легко, для меня же нет ничего сложнее чем просто ждать. Вот и сейчас целый месяц (хотя надеюсь, что будет быстрее) ждать ответа из клиники в Германии… Не возможность повлиять на ситуацию, даже такое не длительное ожидание кажется потеряй драгоценного времени. А (как бы банально это не звучало) время – деньги. И время это здоровье Арёнки.
Впереди у нас сложный и дорогостоящий этап лечения, Ариночке по-прежнему нужна ваша помощи.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Окт 26, 2018 22:35     Ответить с цитатой


Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк:
20.10 +30 р.
23.10 +958 р. («Покровская ярмарка»)
25.10 +1000 р.
25.10 +500 р.
25.10 +200 р.
26.10 +200 р.
26.10 +1000 р.
19.10 +300 р.

Итого на Аринином счете сейчас: 49 714,51 рублей.
Ждем ответ и счет из клиники Германии
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Окт 28, 2018 15:39     Ответить с цитатой

Пошли мы вчера гулять и в детский мир за подгузниками, и возле цирка встретили ЕГОв общем, мимо пройти не удалось

Пока мы ждем ответов, чтобы не терять время Ариночке всё еще нужна ваша помощь:
Карты сбербанка: 5336 6900 2564 3752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)
Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы)
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
Мегафон: +79230481831
PayPal: valentinka-ar@mail.ru

У Арины аномалия развития ЦНС: фокальная корковая дисплазия (1 тип?), структурная эпилепсия (ежедневно до 25 приступов).Принимаемые 3 противосудорожных препарата только сдерживают проявления, но не способны справиться с заболеванием, единственные реальный шанс это операция (предположительно резекция коры головного мозга). В Аришенном случаи провести операцию в России не возможно, нужны обследования (и сама операция) в Германии.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Арёнкина мама
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 11.12.15
Сообщения: 748
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Ноя 01, 2018 14:09     Ответить с цитатой

28.10.2018
У меня нет подходящей картинки или фото для этой «заметки»
Говорят понедельник день тяжелый, а у нас получилось тяжелое воскресенье. Уже 8 дней как мы подняли еще на 50 мг дозировку финлепсина, и не могу сказать, что в этот раз без проблем: настроение и общее состояние теперь скачет от возбужденной и гиперактивной (но это и раньше было) до сонливой и заторможенное (а то и все сразу, не знаешь что с этим и делать), а по приступам лучше не стало… А сегодня еще и погода испортилась, а с ней и поведение Арины: много капризов, слез, ничего не хочет, и жалуется что голова болит…. Вот она метеочувствительность…. А такую погоду на всю неделю обещают (дождь со снегом)… Нет, мы конечно все выдержим, Ари сама сильная девочка, а мне просто нельзя себе позволить быть слабой, я должна быть всегда рядом, всегда примером, как бы это не было сложно временами…
Это только не большой пример, почему нам нельзя сдаваться, почему Ариночке так необходимо попасть на лечение в Германию (ведь в России мы уже прошли все, что было возможно). А пока мы ждем ответа из клиники, мы (и вы, наши друзья) не должны останавливаться на достигнутом, Арише по прежнему нужна такая важная ваша помощь:
Карты сбербанка: ▫5336 6900 2564 3752 (карта мамы Аристовой Валентины Вячеславовны) и ▫visa 4276 4500 3235 1666 (карта мамы)
Карта почта-банка (ВТБ): 4059 9200 0297 2728 (карта мамы)
Яндекс-деньги: 410012614654025
Киви-кошелек: +79136235561
Мегафон: +79230481831
PayPal: valentinka-ar@mail.ru
а также:
репост
лайк
сторис
провести какие-нибудь акцию или мероприятие
и просто рассказать о нашей Ариночке друзьям, знакомым, родным, коллегам.

Первые приступы эпилепсии у Арёше начались в 7 месяцев, за эти годы мы попробовали больше 10 противосудорожных препаратов, прошли много обследований, как в Омске, так и в Москве, сдавали генетические анализы. Но не смотря на все усилия справиться с тяжелым диагнозом – ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНОЙ (это значит не поддающаяся медикаментозной терапии) СТРУКТУРНОЙ ЭПИЛЕПСИЕЙ не удается.
Сейчас Ариша принимает 3 сильнодействующий противоэпилептических препарата (из них два Petnidan Saft и Sabril не зарегистрированы и не продаются в России), но приступы так и идут (ежедневно у Арины от 0 и до 25 эпилептических приступа).
Операция на головном мозге (вероятнее всего резекция коры) единственный способ справиться с эпилепсией полностью. К сожалению, у Арёны фокальная корковая дисплазия, и при этой опасной аномалии ЦНС невозможно вылечить эпилепсию только препаратами, уже сейчас идет ухудшение.
_________________

Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.    Форумы » Жизнь Сибмамы » Благотворительное родительское движение Сибмама » Архив благотворительного форума
Страница 27 из 53 На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 26, 27, 28 ... 51, 52, 53  След.

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах