Сибмама - о семье, беременности и детях

Tanya+

Марина Ю.
Ну да, я еще про занятия коррекционные сказать хотела, вы так усиленно занимаетесь с ребенком, за счет этого, думаю, тоже можно кое-что скорректировать, но у вас никогда не было такой серьезной ситуации, как у меня (если не ошибаюсь...), когда вообще ничего не помогает. Врачи нам ставят УО, и говорят при этом, что томограмма не такая уж плохая, почему же нет динамики? И регресса у вас, вроде, тоже не было такого...
Олег Корень
Может быть я и не права и сужу по своему ребенку... У нас, например, ничего такого не нашли, и объяснить не могут почему нет прогресса... Есть, правда, какие-то изменения в томограмме, но не настолько серьезные... И еще мы анализ сдавали, не помню как называется (там 4 показателя, один из них - на антитела к миелину), как я поняла, чтобы определить, есть ли процесс разрушения нервных клеток, анализ в норме.
Я просто хочу сказать, что уверена, если начался регресс, то это очень серьезно.

_________________
Продам платье крючком https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1599832

bobo

Марина Ю.

Tanya+

Я рада за вас, у нас примерно такая ситуация, как вы описываете, но сейчас, в 5 лет, ничего сделать пока не получается, хотя ходим на занятия где только можно, руки уже опускаются... :mad:

_________________
Продам платье крючком https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1599832

Олег Корень

bobo
К сожалению как раз для некоторых из этих заболеваний и характерен регресс.
И ещё один важный момент. Необходимо дотошно делать ЭЭГ в разных вариантах - ЭЭГ с депривацией сна, пролонгированная ЭЭГ с видеомониторингом. Среди ребятишек с аутизмом, которых я наблюдаю у троих в конечном итоге была диагностирована "когнитивная эпилептиформная дезинтеграция в виде аутистического регресса". Остановить регресс и обеспечить движение вперед у таких детей возможно только с помощью противоэпилептических препаратов.
И ещё думаю количественный анализ аминокислот крови методом тандемной масс-спектрометрии.
Аутистический регресс характерен также для девочек с синдромом Ретта, но это случается довольно рано, между годом и двумя годами.

Smorodina

Скажите, пожалуйста, а можно по каким-то внешним проявлениям заподозрить такую дезинтеграцию? И еще вопрос: если ребенок во время записи ЭЭГ в жутком стрессе, орет, срывает датчики, можно ли будет сделать достоверные выводы?

Олег Корень

Smorodina
Потеря приобретенных навыков, исчезновение речи например (афазия), нарастание гипервозбудимости, распад целенаправленной деятельности.
ЭЭГ в таком режиме, как Вы описали, конечно же малоинформативна.

Ю.Сергеевна

Олег Корень
У нашего ребенка исчез взгляд в глаза на этот же день после АКДС в три мес, потом перестал обращать внимания даже на меня и няню в 8 мес-опять после АКДС, потеряли первые слова в год и месяц и перестал есть многое, сразу после АКДС, перестал спать по ночам - в полтора, сразу после ревакцинации АКДС, почему продолжала ставить - это вопрос уже риторический, ни один знакомый врач не согласился, что это связано с вакцинацией, но я в такие совпадения не верю...
И еще как обьяснить тот значительнейший прогресс, который нам дал биомед всего за два месяца: ребенок стал смотреть в глаза, слушать как я ему пою и читаю стихи и пытаться повторить(!!!), нормально спать по ночам(!!!), не нужны подгузники и многое другое.
За три года мы пробовали всякие ноотропы, холдинг и продолжали петь стенам, а ночью спали только с транквилизатором.
Я низко кланяюсь психотерапевту Ширяевой И.В. за то, что она посоветовала и настояла на диете.

Добавлено спустя 24 минуты 56 секунд:

***Сладкий сон***
на той неделе большой заказ сделала, но не додумалась клич бросить, кому-чего..
должна сказать, что на таможне все равно большие посылки с таким товаром не проходят и самим заказы дробить приходится. Мой последний - 2 слишним кг как пройдет не знаю.
У меня вопрос по продуктам, где брать пресловутый органик? продайте, кто в деревне закупает? Посоветуйте куда сьездить купить, а то в деревне совсем нет знакомых?

Tanya+

Ю.Сергеевна

У нее видимо опыт общения с родителями сказывается, она нам сказала, что многим помогает и обязательно нужно пробовать хоть пару-тройку месяцев, а я еще очень-очень сомневалась тогда. Только через месяца три решилась, когда совсем плохи дела стали и ничего не помогало и рисполепт уже на полке стоял.

Tanya+

Вот, что значит, врач самообразовывается.... а все остальные психиатры сразу на нейролептики сажают. Мы рисполепт не пили, нам постоянно неулептил назначают...
Я, когда Ромке 2 года было услышала про диету, но не поверила (а может не хотела), сейчас очень жалею, если бы в то время кто-нибудь из врачей посоветовал, для меня они тогда еще в авторитете были, все рекомендации соблюдала...

_________________
Продам платье крючком https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1599832

Ю.Сергеевна

Олег Корень вы писали:
Среди ребятишек с аутизмом, которых я наблюдаю у троих в конечном итоге была диагностирована "когнитивная эпилептиформная дезинтеграция в виде аутистического регресса".

А причина, то какая у этой "эпилептиформной дезинтеграции", это ведь не конечный диагноз? и должна быть этому причина, которую и надо устранять, а жить на противоэпилептических - это только облегчить состояние.

Марина Ю.

Ю.Сергеевна

Да и у меня на него немного времени , прямо скажем. И ему некогда самообразованием заниматься. Судя по высказываниям "консультанта", он не был на сайте Института изучения аутизма. Иначе не задавал бы вопросов типа: какая-такая противовирусная терапия? А зря - там информация про диагностику, причины и лечение аутизма от ведущих спецов планеты, накопленная за сорок лет. Все по полочкам. Конечно, причина не только в прививках, но от них тоже нельзя отмахиваться, потому что на неврологию они тоже влияют - это факт.
До прочтения этого топика я считала его хорошим специалистом, а тут прямо за живое задел своими ответами типа - полный бред. А мамы аутят и так в постоянном напряжении живут. :witch:

_________________
Сделаю все, что смогу и будь что будет!