Сибмама - о семье, беременности и детях

[Millara]

Не буду восклицать: "Как вы можете так говорить!" Я неоднократно сталкивалась с подобной реакций отцов на своих детей-инвалидов. Поэтому сразу перейду к схеме - упрощенной, быть может, но какая уж есть.
1. Осознание, что случившееся - не вина ребенка, и прощать его не за что.
Причина может быть любой: инфекционное заболевание мамы во время беременности, родовая травма, хромосомная патология, да что угодно - крайне желательно ее выяснить, но тут уж как получится.
2. Осознание, что вашей вины (и вашей супруги) здесь нет. Эти два пункта действительно важны; в том, что в этой истории нет плохих и виноватых, себя надо именно убедить. Возможно, с помощью психолога.
3. Стараться реагировать на ребенка так, как будто он в общем-то нормальный, но с особенностями. И самому легче, когда привыкнете, и окружающим он кажется из-за этого более нормальным, чем есть на самом деле. Реакция переноса: если вы ведете себя с ним как с обычным, значит он такой и есть. Ну, не совсем такой, но похож. (Проверяла на своем сыне и коллегах).
4. Установить диагноз, найти специалистов, лечить и учить. Чем больше он будет уметь, тем легче вам будет в дальнейшем. Ему, кстати, тоже. Не стоит только ждать чудес из серии "я куплю это страшно дорогое лекарство и все пройдет, он будет как все". Не будет. Если он в до сих пор не говорит, то отличаться от обычных детей все равно станет. Вопрос в том, насколько сильно.
5. Продумать и по максимуму обеспечить дальнейшую жизнь ребенка. (Этот пункт обычно корректируется постоянно, в зависимости от текущего состояния ребенка). Имеется в виду потребность как в физической заботе, так и в положительных эмоциях, которые он все-таки способен испытывать.
Любить его надо, проще говоря.

Добавлено спустя 10 минут 36 секунд:

Мой сын, кстати, в 4 года говорил 7 слов и 5 звукоподражаний. Отдавала в центр реабилитации детей-инвалидов на дневное пребывание. За три месяца словарный запас увеличился заметно, хотя в группе были такие же неговорящие дети с синдромом Дауна, РДА и ДЦП. Да и в плане социализации это многое дало. А мне говорили, что ребенок безнадежен. Так что бывают и чудеса все-таки, просто всерьез на них рассчитывать - это и значит отрешаться от действительности и прятать голову в песок.

[Marinka-P]

[Лепуся]

В этом топике про сына писал не он. Начинал тему не он, а другой автор.
Переход на личности вырезан модератором Анастасией.

А чудеса бывают у тех, кто над этим долго работает, делает всё, что только можно, чтобы они происходили. А если сидеть сложа руки с одной мыслью в голове " Так жить нельзя.", то никаких чудес не произойдет. Разве что в психушку вовремя попадешь, пока совсем башню не снесло.
Поэтому желаю этому товарищу сначала своим здоровьем заняться, а потом и ребёнка вытаскивать легче будет. ( если он ещё у него есть ). А когда депрессия давит сложно с оптимизмом смотреть в будущее, даже при здоровых детях.

[ТотСамыйГость]

[Xenoid]

ТотСамыйГость это я.

Для особо сомневающихся

[Millara]

Новосибирск, ул. Пожарского, 2 (или 2а я точно не помню, эти здания рядом) - Первомайский район. Называется "Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями". В ДубльГИСе они есть. Лечение там нам назначили поддерживающее, а вот сам факт общения со сверстниками сыграл большую роль. Если вам там откажут, сославшись на то, что вы не из области, а из города (теоретически такое возможно), то они упоминали аналогичный центр где-то на Танковой.
Удачи в поисках!
P.S. Сразу оговорюсь, что чудеса на заказ они там не делают и такой резкий скачок в развитии встречается, увы, нечасто. Но попробовать стоит. Пусть у вас все будет хорошо!

[Лепуся]

Если у Вас на самом деле есть ребёнок и Вы действительно хотите помочь себе и ему прочитайте вот это. Думаю, что это Вам поможет.

Извините, если я Вас неправильно поняла, но действительно сложно понять, что Вы хотите. Просите помощи, но абсолютно не хотите её принять.

Вот здесь рассказы мам, которые прошли через то же, что и Вы, и смогли найти выход.

[Марина Ю.]

Я не знаю, кто-то еще заглядывает на эту страничку, но рискну написать.
Если Вам так уж необходим повод гордиться ребенком, их может быть предостаточно. Ребенок вырастет тем, сколько Вы в него вложите.
Хотя Вы не очень лестно отозвались о детях с синдромом Дауна, Вы знаете, что в США они становятся выдающимися артистами, танцорами, балеринами; у них потрясающая пластика. Если Вы хотите увидеть результаты только в какой-то одной определенной области, такие результаты Вам не сможет гарантировать ни один ребенок. Вы достаточно знаете и любите своего ребенка, чтобы понять его интересы и возможности? Ни один ребенок не сможет стать и талантливым физиком, и спортсменом одновременно. Так что просто найдите сильные стороны своего ребенка и развивайте их. К слову, Эйнштейн был аутистом и начал говорить только в 5 лет. Представляете, что бы было, если бы его родители посчитали его безнадежным! Конечно, он всегда оставался не похожим на других и возможно, нуждался в поддержке, как многие гениальные люди.
Так что только от Вас зависит, кем вырастет Ваш ребенок. Пусть не такой, как все, но вполне возможно, лучше, чем другие! А для Вас точно будет самым лучшим и любимым!

[ТотСамыйГость]

я отслеживаю.

ЛЕПУСЕ спасибо - весьма полезный сайт, хоть и не отвечающий на мои вопросы. А вот про метод и про диету вообще очень ценно, изучаем.
С моими вопросами он слабоват, там сплошь success story, а таких случав один на миллион.

Про даунов танцоров не слышал, хотя зная развитие и понимание балета в США я не удивлен, но есть сомнения...

[Лепуся]

На этом сайте таких историй не одна на миллион, а очень много. У родителей, которые на этом сайте уже не один год ВСЕ истории такие. Но, чтобы и ваша история стала успешной нужно очень много работать, и ваша голова будет забита совсем другими мыслями, чем сейчас. Как правильно ввести диету, как проследить, чтобы ребёнок не съел чего-нибудь запрещённого, как ввести правильно все необходимые добавки? В начале просто голова кругом от информации . Но зато в результате вы увидите как ваш, такой безнадёжные ребёнок, начинает оживать, будет развиваться и прогрессировать. Это счастье не передать словами. От всей души желаю вам испытать его.
На этом сайте есть вся необходимая информация по диете и по методам лечения. Не тяните время вводите диету и сами всё увидите. Удачи.
Я увидела результат от диеты через 2 недели.
вот ещё полезная информация.
И ещё очень важно, это лечение и диета не только для аутистов, но и для детей с задержками развития, с СДВГ. Если лечение начато в раннем возрасте, восстановление идёт гораздо быстрее.

[atakli]

Уважаемый тот самый гость Xenoid. Пишу под ником своей супруги. Зовут меня Денис, наш ребенок с ДЦП. Сколько ему лет видно на подписи снизу.
После прочтения ветки осталось от Вас двоякое впечатление. Зачем Вам два ника для обсуждения разных тем? Чего Вы стеснялись скрывая возраст и пол малыша? Считаю, что к теме это имеет серьезное отношение.
Вы не спрашиваете, чем помочь ребенку, как его вылечить - для этого есть другие разделы. А вопрос "Как жить?" - для западника это повод обратиться к психотерапевту. У нас в России этот вопрос решается на кухне в компании лучшего друга или подруги за бутылкой беленькой. Или еще хуже - напоминает интеллигенцию прошлого века, которая наблюдает, тихо возмущается и тихо плывет по течению куда вынесет.
Не думаю, что Вы воспримете мой пост всерьез. Ведь в жизни, как пел классик "Каждый выбирает по себе, выбираю тоже как умею". Чужой дядя или тетя этому Вас не научит. Меня не понимают ни мои родители, ни коллеги по работе. Они спрашивают также как Вы: "Как можно так жить?"
Лично я нахожу смысл своей жизни в том, что у меня есть моя семья, любимые жена и сын, и должен их поддерживать что бы не случилось. В свою очередь они поддерживают меня своей любовью. Но Вы реалист, и в любовь не верите. Поэтому могу Вам только посочуствовать.
Денис 'Orca' Орлов
Красноярский край, г. Канск.

Добавлено спустя 11 минут 25 секунд:

это цитата с форума на 7ya. там сложные и дети, и родители. такие и подобные темы возникают постоянно, тк все не роботы и впадают в деперссию. советы разные, покопайтесь, посмотрите
Тема: Совет
Добрый день! Я пишу, чтобы спросить совета. У меня нет детей пока что, но у близкой подруги очень большие проблемы с ребенком. Он болеет с самого рождения (мальчик, 7 лет). Причем что-то неизлечимое. Я не врач и не разбираюсь в терминах, но он не сидит, не держит голову, не говорит, но постоянно очень громко кричит, почти не видит, ночью почти не спит. Я не знаю, что говорить подруге. Все слова, которые я могла найти, я ей постоянно говорю, часто прихожу к ним, пытаюсь развлекать какими-то разговорами. Из-за ребенка она не может выйти на работу, бабушек и дедушек нет, муж зарабатывает совсем мало. Я ее пыталась привести на этот форум, так у них нет компьютера даже. Предлагаю свою помощь - наотрез отказываются. Она говорит, что у нее даже времени на это нет. Пытаюсь вытянуть на природу, в театр, ко мне в гости - отказ (нет времени). И теперь я чувствую, что если что-то не произойдет, то что-то случится. Какая-то сильнейшая внутренняя депрессия, которая на виду не показывается, но которая может сделать что-то ужасное. Они замкнулись в себе. Она мне даже говорила, что совсем не хочет секса (простите). И как помочь - я не знаю. Врачи все разводят руками, предлагали ей сдать ребенка в детдом. Она несколько раз уже порывалась, но что-то ее сдерживало. Я знаю, что я не рассказываю новое, что у многих здесь была депрессия. Но что конкретно делать, чтобы вытянуть человека из такого состояния? Уехать отдохнуть они не могут, она не может ехать с ребенком, а оставить не на кого. Денег на няню нет. Чужим вряд ли они смогут оставить. Я уже сама впадаю в депрессию. Я начала с того, что купила новые яркие шторы с яркой скатертью и насильно заставила ее все поменять. Но у меня впечатление, что это совсем не радует. Ноль изменений. Косметикой не пользуется. Покупаю новую модную кофточку - не носит. Обратилась к психотерапевту, который работает в доме, где у меня работа, так он говорит, что никто ей не поможет, кроме нее самой. И все. У меня самой руки опускаются.
Извиняюсь, что такой сумбур.
31.1.2008 18:42:52, Има
Ответить

Я полностью согласна с советами Cheroka, от себя хочу добавить: у меня до сих пор бывает такое состояние, что никто не может меня отвлечь и развлечь, потому что проблема-то не решается. К счастью, у меня тоже есть подруга, искренне переживающая. И правда, лучше всего, помогает проявление интереса к ребенку, тактичная помощь. А если ребенок немного к вам привыкнет, мама сама будет рада ненадолго оставить его с вами, не переживая при этом. Если переживаешь, никакой отдых не в радость. Очень хочу, чтобы вы нашли подход к подруге, ей это очень нужно!


31.1.2008 21:47:25, VASIMAMA
Ответить

Здравствуйте! ВЫ всё очень точно описали. Мне кажется, что помощь Вашей подруге должна начаться с другого - с интереса к её ребенку. Даже не нужно (пока) маму куда-то отпускать, помогать что-то изменить в жизни.. Слишком тесно они связаны с малышом... И слишком далеко всё зашло (уже не помогут ни прогулки, ни новые шторы - Ваша подруга совсем опустошена). А начать можно - со смысла. Так, как и начинают работать с такими тяжелыми детьми. Если мама осознает, что её сынок интересен не только ей, её существование перестанет быть таким безнадежно-бессмысленным... Не нужно даже оставаться и отпускать родителей в кино - просто проявлять искренний интерес к малышу - попробовать пробиться к нему в контакт. Подарить, например, какую-нибудь разноцветную лампу, и попытаться ему показать её. Дать что-нибудь в ручки... Погладить.. Провести по телу чем-нибудь приятным - кисточкой, - или наоборот, шерстяным - колючим.. Всё это без героизма, без надрыва, а тепло и спокойно.. Взять на ручки.. Если прекратится хоть на несколько минут крик - это достижение.. Если крик просто изменится - это такое же достижение.. Можно ограничиться несколькими минутами, но это должно быть "пристальное внимание" к ребеночку. (Попробуйте представить, что он - заколдованный принц, что внутри он - всё понимает, но его тело может издать только однообразные крики..Так распорядилась злая ведьма.. ). Если у Нас есть возможность, можно сделать ребеночку пару досок (или картон), на которые наклеены широкие светоотражающие ленты (забором: I I I I и в длину) - медленно переводить лампу с полоски на полоску -вполне вероятно, что ребенок начнет следить за перемещениями зайчика (хотя бы боковым зрением).. Можно сделать погремушки из маленьких пластиковых бутылочек, наполнив их гвоздиками, горохом, гречкой, пшеном, чечевицей и манкой (типа звукоряда), круто было бы сделать типа сухого бассеина - детская ванночка, наполненная фасолью, но это - не сразу, а вот купить пару кг, и опускать ручки мальчика в тазик с фасолью или чечевицей, пересыпать её из баночки в баночку, выискивать на ощупь в фасоли мелкие игрушки (шишки,пробки, киндер-сюрпризы..), подарить игрушку с кнопкой и приятной музыкой, и тоже немного поиграть.. Я Вам честно скажу - если Вы что-нибудь как-бы мимоходом поделаете для ребеночка, мама воспрянет! МОжно купить пяльцы и множество разноцветных ленточек, навязать их по кругу, и водить ленточками по личику и телу ребенка.. Можно попробовать "подсадить "ребенка на музыку - подарить простенький агрегат и релаксационные диски - что-то должно же успокаивать.. В темные вечера - выключить свет и включить свечку..
А когда мама чуть воспрянет, попробовать решить проблему с криками...Нам очень сильно помогла остеопатия.. Но, м.б, интерес к ребенку другого взрослого тоже окажет лечебное воздействие.. Может, он кричит именно от скуки и невозможности себя как-то иначе занять...А у мамы от криков все силы кончаются..
(Тут замкнутый круг: мама опустошена, поэтому у неё нет сил и возможностей заниматься с ребенком, от этого ребенок в более плохом состоянии, чем мог бы, и маме еще хуже. Поэтому Сначала пытаемся просто общаться с сынишкой, чтоб улучшить состояние мамы, и у неё появились силы заняться состояние ребенка (прежде всего решить проблему дневных криков), а тогда состояние улучшится у всей семьи, и уже можно будет брать подругу в кино, гулять, в кафе.. Вести её к маникюршице...)
31.1.2008 20:5:11, Cheroka
Ответить

Юль, ты как обычно - отлично ответила. Присоединяюсь к такому мнению:)
31.1.2008 20:51:25, Белая и пушистая®
Ответить

Это самый хороший совет. Просто отличный. И главное, он на самом деле работает. Я это точно знаю, испытано на себе:)
31.1.2008 20:31:50, igla
Ответить

Вот книга,которую написали родители таких детей
http://dorogavmir.ru/text/Kovcheg.pdf
http://www.osoboedetstvo.ru/children/default.htm-можно посмотреть и здесь.Понимаете,Има,это безумно тяжело и люди,которые не имеют таких детей,очень многого понять не могут,хотя хотят мскренне помочь-не обижайтесь,пожайлуста.Нужно,чтобы кто-то с ней пообщался из таких же,как у нее,семей-имхо,конечно.Прошу прощения,если я резко высказалась.Вы в Москве?
31.1.2008 19:49:36, Ольга А.М.
Ответить

_________________
Когда служащие любых рангов, живущие на налоги, перестанут свои ежедневные обязанности возводить в ранг подвигов, тогда можно будет говорить на одном языке.

[Настюша]

По-моему, автор, поднял очень не простой вопрос, из области филосовский "в чем смысл жизни?!", чем вызвал такую бурную реакцию. Прочитать все 4 страницы просто нет возможности, потому просто выскажусь.

В январе лечились в бывашей "Синеглазке", до того момента конечно знала о сущестовании детей с ДЦП, но реально не сталкивалась, потому как просто гуляя по городу таких детей не встретишь (к сожалению). Чувства настолько смешанные что выразить сложно. Это наверное не жалость, по крайней мере я так думаю что не она, ощущение жуткой не справедливости по отношению как детям так и к их родителям. В голове постоянно звучали вопросы "ПОЧЕМУ? ЗА ЧТО?", со временем превела их в "За чем? для чего?". Для себя ответила так, Бог дал испытание на прочность. Каждому дается свое (кому Бог не дает, тот сам ищет, как это не странно). Выдержал испытание, проходишь на новый уровень, нет опускаешь вниз. Как выдержать испытание? "как с этим жить?" Где брать силы? Я скажу где я их беру, у Бога! Я прошу и он дает. Почему дает?! Потому что ВЕРЮ в то что не может не дать (и здесь главное в "верю")!!!

В дипрессии тоже была, жуть, но опять же, как не странно, именно болезнь дочери выдернула меня из нее и дала такой заряд энергии что уже почти два года дирпессия даже не приближается ко мне. Просто потому что не могу, не имею права, кто если не я? Если я перестану бороться, то "ЧТО БУДЕТ С НИМИ?" Тут без вариантов. Бороться, верить и любить.

Жизненно необходимо наладить эмоциональный контакт с ребенком, тогда и слова вам будут не нужны. Хотя прекрасно Вас понимаю, очень хочется услышать как "говорит" твой ребенок!!! От редких ма и па, готов от радости прыгать!! Просто другие ценности у родителей "других детей".

_________________
Лёничке 20 лет 10 месяцев 24 дня
Милочке 19 лет 3 месяца
Лапочке дочке 9 лет 5 дней
Любые электронные подписи.
Быстро, качественно, по досутпным ценам.
Онлайн-кассы.
Бесплатные консультации и подбор.
(383) 303-43-25
Всегда рада новым менеджерам активных продаж.

[Карта № 003876]

По-моему, автор, поднял очень не простой вопрос, из области филосовский "в чем смысл жизни?!", чем вызвал такую бурную реакцию. Прочитать все 4 страницы просто нет возможности, потому просто выскажусь.

В январе лечились в бывашей "Синеглазке", до того момента конечно знала о сущестовании детей с ДЦП, но реально не сталкивалась, потому как просто гуляя по городу таких детей не встретишь (к сожалению). Чувства настолько смешанные что выразить сложно. Это наверное не жалость, по крайней мере я так думаю что не она, ощущение жуткой не справедливости по отношению как детям так и к их родителям. В голове постоянно звучали вопросы "ПОЧЕМУ? ЗА ЧТО?", со временем превела их в "За чем? для чего?". Для себя ответила так, Бог дал испытание на прочность. Каждому дается свое (кому Бог не дает, тот сам ищет, как это не странно). Выдержал испытание, проходишь на новый уровень, нет опускаешь вниз. Как выдержать испытание? "как с этим жить?" Где брать силы? Я скажу где я их беру, у Бога! Я прошу и он дает. Почему дает?! Потому что ВЕРЮ в то что не может не дать (и здесь главное в "верю")!!!

В дипрессии тоже была, жуть, но опять же, как не странно, именно болезнь дочери выдернула меня из нее и дала такой заряд энергии что уже почти два года дирпессия даже не приближается ко мне. Просто потому что не могу, не имею права, кто если не я? Если я перестану бороться, то "ЧТО БУДЕТ С НИМИ?" Тут без вариантов. Бороться, верить и любить.

Жизненно необходимо наладить эмоциональный контакт с ребенком, тогда и слова вам будут не нужны. Хотя прекрасно Вас понимаю, очень хочется услышать как "говорит" твой ребенок!!! От редких ма и па, готов от радости прыгать!! Просто другие ценности у родителей "других детей".

_________________
Лёничке 20 лет 10 месяцев 24 дня
Милочке 19 лет 3 месяца
Лапочке дочке 9 лет 5 дней
Любые электронные подписи.
Быстро, качественно, по досутпным ценам.
Онлайн-кассы.
Бесплатные консультации и подбор.
(383) 303-43-25
Всегда рада новым менеджерам активных продаж.

[ТотСамыйГость]

[MakkyMay]

это очень тяжелая тема и никто и никогда не скажет Вам как ВАМ ЖИТЬ,
каждый САМ и только САМ справляется со своей болью
Есть сильные люди и они меняют свою жизнь путем изменения своих целей, принципов и идеалов, а есть слабые, которые ждут, что кто-то принесет на блюдечке с голубой каемочкой, а сами текут по течению и еще сильнее ненавидят свое существование и тех, кто рядом, кто забрал их покой
КЕМ быть решать Вам, как достичь недостижимого - опять Вам решать
мой взгляд - бороться, да жизнь непредугадываемая тяжелая и несправедливая, надеяться можно только на Бога, у Вас болит душа, лечите её и Ваши взгляды изменятся
Желаю Вам любви

_________________

[Карта № 000633]

это очень тяжелая тема и никто и никогда не скажет Вам как ВАМ ЖИТЬ,
каждый САМ и только САМ справляется со своей болью
Есть сильные люди и они меняют свою жизнь путем изменения своих целей, принципов и идеалов, а есть слабые, которые ждут, что кто-то принесет на блюдечке с голубой каемочкой, а сами текут по течению и еще сильнее ненавидят свое существование и тех, кто рядом, кто забрал их покой
КЕМ быть решать Вам, как достичь недостижимого - опять Вам решать
мой взгляд - бороться, да жизнь непредугадываемая тяжелая и несправедливая, надеяться можно только на Бога, у Вас болит душа, лечите её и Ваши взгляды изменятся
Желаю Вам любви

_________________

[ТотСамыйГость]