Сибмама - о семье, беременности и детях

Tundra

Аня , я травку муравку с самого первого дня читаю,
очень многих уже знаю лично - так вот истории никто никуда не "убирал"

и по поводу ДЦП - то есть все дети, о окторых пишут родители кто тогда? Там был не ДЦП Андрейка, сын нашей подруги, у него аутизм, Димка - из Питера, у него органическое поражение ЦНС, нуу
а остальные - собственно дцпята
в той или иной степени

не понимаю тебя :aga-aga:

или ты что, имеешь в виду тех кто пишет от своего имени???
так их столько и было, ну ещё есть отзывы от Мити, из Нижнего,
собственно
может я кого внезапно забыла :eek:

Сергей есть ещё взрослый, но он с рассеянным склерозом.

с другой стороны - не очень понимаю что мы тут с тобой обсуждаем :-)

все истории в открытом доступе
все пароли-явки прописаны

_________________
БФМ - метод не только "для ДЦП"
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=537640

Купалинка

Разведка2004

Tundra
Тинуся, привет! как вы? София у нас дома, думаю вот...как у вас с планами сегодня?

_________________
ЛУЧШЕ ЦЕЛИТЬ В СОВЕРШЕНСТВО И ПРОМАХНУТЬСЯ, ЧЕМ ЦЕЛИТЬ В НЕСОВЕРШЕНСТВО И ПОПАСТЬ.

Tundra

сегодня мы дома весь день

_________________
БФМ - метод не только "для ДЦП"
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=537640

Tundra

Вчера вернулась с семинара по седьмой ступени

такой аспект нашего обучения хочу именно здесь рассказать:

Надежда Леонидовна с прошлого года стала брать на семинары людей с особо сложными случаями и желанием изменить свою ситуацию.

Это несколько человек, в основном ДЦПшки + взрослый парень с рассеянным склерозом

Они лежат на соседних с нами столах , только сами не обучаются практике, а с ними все по очереди работают.
не на первой ступени, уже там подальше, чтобы уже мал-мал опыт был у учеников

хотя и так бывает, что с ими работают уже выпускники и только сама Н.Л. - всё по их состоянию

в этот раз получился такой состав: Андрей ( 38 лет), Костя (25 лет, Митя (16 лет) и был Илюшка (6 лет)

так вот старшие парни являли собой ЖИВОЕ свидетельство полного провала стандартной системы реабилитации ДЦП на территории не только постсоветского пространства, но и европейских территорий

не передать, всех тех чувств и мыслей которые на меня навалились, когда мальчишки, по очереди, начинали рассказывать ЧТО и КАК они пережили за свою жизнь

вот знаете что? хотелось поставить рядом с теми столами всех тех, кто утверждает, что "ДЦП - можно лечить токо через кровь, боль и пот" и пусть слушают,
а главное СМОТРЯТ на то какими стали тела после всех этих "лечений"

У Митьки , после многолетних растяжек по методике Блюма, руки ноги позвоночник был закручены такими виражами и загогулинами, что даже невозможно понять с первого аза - как так получилось????

У Кости было "всего" две операции на ахилле , ну а что, сейчас дети проходят подрезку и три и четыре раза, думаю и это не предел ...
мы спрашиваем - а зачем подрезали то?
- а чтобы нога на пятку опустилась ( в 3 года и в 11 лет оперировался)
потом понятно - гипсование после операции на полтора месяца, и разработка
так вот Костик сказал - "разрабатывать настолько больно, что просто невозможно терпеть, никак невозможно вытерпеть"
тем, кто скажет, что " конечно, результата от операции потому и не было, что он заленился ноги потом разрабтывать" вот прямо счас предложу хотя бы просто так, без скальпеля, сначала полежать с гипсом на обеих ногах в течении полутора месяцев, а потом пройти все эти "разработки" по схеме.
посмотрим, что у них получится.
это будет дико больно, даже без того уровня спастики, которое есть у каждого ДЦПшки.

а как он описывал полуторачасовые стояния в вертикализаторе - !!!!!!!
ни один условно здоровый не сможет выстоять с выпрямленными руками-ногами-позвоночником столько долго без последствий для здоровья
вон, у Вечного огня специально тренированные, отобранные мед.комиссией парни больше 20 минут не караулят
потому что это невозможно!! а там армия. там никто не учитывает "про эмоции", там смотрят а чистую "физику" .

" ..а вот что делают в Петё .. десять часов в день "занятия""

Андрей почти чего не рассказывает о своём боевом прошлом, ему пока сложно разговаривать, но он тоже прошёл все этапы..

получается так, что одного "лечили" в советское время, второго - уже на пост-перестроечном стыке, третьего - в "наши" дни, когда вроде как стали появляться альтернативные варианты,
и они всё трое ... не могу рассказывать ... чудом говорячие. и это же ещё не самые худшие варианты.
хотя бы как то в коляску их могли усаживать

и не только потому так все стало "плохо", что дцп - это реально очень сложное состояние организма,
а потому, что на каждом шаге с ними делали такие процедуры, которые только ухудшали их общее состояние

а уже если говорить о "психо-эмоциональном" ... не понимаю, как мы там все не рыдали в три ручья .. когда в сущности своей ещё ребёнок начинает выть по-звериному, потом тааак так тоскливо "ууууууу", без слов, вспоминая "детство", и слезами уливается, и руками по стене стучит
это полный трындец, дорогие мамы и папы. трындец бесконечный

а сколько их таких, которые просто не могут ничего рассказать

вот что ещё надо? какие аргументы??
кто придумал вот этот козлячий лозунг " главное - результат !! Цена не имеет значения!"

как так случилось что мы на всё это согласились для своих родных детей??

конееечно, себя то я тешу типа оправданием, что "старалась явных садистов стороной обходить"....
ага, старалась..... типа....
моему мальчику будет что мне предъявить.
тоже поверила , что "боль может быть целительной",
вот в 09-10 году ещё так считала,
окончательно перестала только осенью 11 го

да - бывают ситуации, когда вопрос стоит "жизнь смерть", тут да - не до гуманизма.

но когда речь идёт о длительных воздействиях и таких, что не САМ человек выбирает, а ЗА него принимают решения самые дорогие ему и близкие люди, опчему то очень часто случается так, что мало кто задумывается о том, ЧТО и КАК будет чувстовать этот самый уже и без того страдающий ребёнок...

до недавнего времени просто трястись начинала, когда читала или слышала фразу
"ребёнок, страдающий ДЦП"

но ведь это так и есть! они действительно УЖЕ страдают
а тут ещё приходят добрые дяди и тёти с реально гестаповскими "методиками"

длительный стресс чаще всего приводит к тому, что человек просто "уходит" в сторону, он как умеет абстрагируется от этой болезненной ситуации
есть "научные" труды подробно описывающие несколько этапов реакции психики на стресс ( а боль - это ВСЕГДА стресс)

уже есть тому академические подтверждения, а не просто "пожалейки от слабонервной мамаши"

дети делают так " вот вам моё тело, делайте что хотите, а я ушёл" ....

смешно удивляться, что их при этом не интересуют сказки, мультики, и окружающая природа
"покажи мне котёнка ли вот тебе игрушечка" - ага...

когда у человека болит один единственный зуб, даже взрослый, полностью выпадает из реальности,
что говорить о наших детях, чье тело почти везде имеет болевые точки, тяжи, подвывернутые суставы...

я так избегала затевать обсуждение "пра боль"
но после этого семинара не буду молчать
постараюсь собирать материал, чтобы аргументировать.

в воскресенье спросила Костю - " а было хоть что-то из процедур приятным?"
он радостно откликнулся " конечно!!"
и добавил : "ванны, бывают такие приятные ванны! и ещё озокерит, ммм тепло, мягко, хорошо!"

.........не от тепла человеческих рук ему было приятно, а от солёной воды, и продукта нефтеперегонки.......

_________________
БФМ - метод не только "для ДЦП"
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=537640

Разведка2004

Tundra
Господи, спаси их...от этих страданий.....а нас-от равнодушия...........Прочла, Тин, и подумала, как же все в жизни относительно- в милионный раз убеждаюсь....А мы еще чего-то...стонем иногда....

_________________
ЛУЧШЕ ЦЕЛИТЬ В СОВЕРШЕНСТВО И ПРОМАХНУТЬСЯ, ЧЕМ ЦЕЛИТЬ В НЕСОВЕРШЕНСТВО И ПОПАСТЬ.

Tundra

ага, Ирин, так и есть

сейчас уже как-то отлегло, но первые дни подбрасывало, оно прямо перед глазами и перед ушами

вобчем, буду продолжать беседы "про боль", и про "третий уровень реакции на стресс",
ага
когда глухая защита выстраивается человеком

у детей это тоже хорошо получается. уверена: большинство диагнозов УО основываются именно на таком вот поведении, когда ребёнок взял и "ушёл"
"вот вам моё тело и делайте с ним , что хотите, а я ушёл" (ц)

_________________
БФМ - метод не только "для ДЦП"
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=537640

Tundra

мороз красный нос не даёт из дома выбраться???

всем привет, и с наступившим !

девочки драгоценные наши ( и мальчики тоже ))) - у меня был План позвать всех желающщих на каникулах позаниматься
в любом варианте: с самими собой, с дитями.
вот чтобы от всей души, :aga-aga:

ага, сначала смена погоды нахлобучивала, сама три дня на диване лежала - ничего не хотелось делать, даже удивительно было :oops:

сегодня полегчало - и подморозило :aga-aga:

но! прогноз пишет, что это день два и будет снова тепло

вобщем - приглашение пригласительное !
рабочий стол у меня нынче один. думаю места хватит ( если что, второй можно соорудить легко))

опять же , есть чем новым помочь односельчанам: всё ж таки ещё одну ступень в декабре мне удалось пройти
буквально в последний вагон запрыгнула

сама от себя не ожидала, что удастся за прошлый год столько много пройти.
осталось две ступени всего.
очень круто.
вот с каждым разом всё красивше и красивше картинка складывается, понимание что там внутри и откуда..

_________________
БФМ - метод не только "для ДЦП"
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=537640

Tundra

Это Костя из Кемерово

Это Костя из Москвы

они из тех ДЦП-шек, кого оперировали
кемеровского недавно, и резко стало хуже

московского - в детстве, чтобы стопа на пятку опустилась. аха.
Костя рассказывал, смеясь, как все полтора месяца требовал снять гипс немедленно,

всем же уже известно, что в случае ухудшений после подрезаний в этом самом ухудшении обвиняют родителей и детей за то, что "недостаточно тщательно следовали послеоперационным рекомендациям" - ??
ну, то есть хирурги всё сделали окей
а эти ... родственники ..., ну как обычно, что с них взять... не хотят помочь своим детям на ноги встать

Костя сказал просто и почти без эмоций про "после операции и гипса" -
" там же надо было ногу разрабатывать, как показали врачи
я не смог
это было так больно, я просто не выдерживал, очень больно было"

а Костик ведь такой, бывалый дцпшка, которого в лучших традициях старой совецкой школе жучили, привязывали, растягивали, и .. не хочу дальше ... и он тоже не выдержал

_________________
БФМ - метод не только "для ДЦП"
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=537640

СветланкаП

Tundra, добрый день. Вы занимаетесь с маленькими детьми? Моему сыну 1 год и 10 месяцев. Спастики большой нет. Но ни чего не умеем, голову держит слабо, руки ноги особо не работают.

Tundra

...СветланкаП

после двухнедельной девочки, с которой довелось этим летом позаниматься, "маленьким" ребёнком напугать меня уже сложно :aga-aga:

а вот подпись "красноярск" - как технически нам встретиться?

то , что вы описываете как раз показатель того, что в теле куча напряжённых "участков"
потому и не происходит нормальная "работа" тела = везде происходит стопор
нет продолжения движения
много мелких преград
ну вот как если бы ручью преграждали путь рассыпанные камни, как то там вода просачивается, а единого потока нет.
такой простой образ.

_________________
БФМ - метод не только "для ДЦП"
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=537640

СветланкаП

Tundra, написала личное сообщение.

Tundra

У меня есть сложность : с ноября обдумываю текст про то, что боль не может быть "полезной"
вот прямо хочу отдельную тему начать
потому что
очень мало кто из родителей готов думать с точки зрения ребёнка
если бы мы попробовали хоть что нибудь на себе из реабилитационного меню, очень многие центры закрылись бы через месяц -два

это очень черновой вариант, очень очень набросок..
писала в другом блоге, скорее для себя.

---------

уже сталкивалась с таким : на родительском форуме сплошной праздник, все как один и недалёк тот час, "пахать, пока кровь из ушей не пойдёт и только так победим"
а в приватных обсуждениях робкие сомнения, ну потому что не получается, а получаются очевидные ухудшения, малюточкам не становится легче.

да-да
я всё о том же: о "стандартах" пыточной реабилитации ДЦП в нашей стране, в ближнем и дальнем зарубежье, Китай оочень хорошо нас в этом поддерживает, в Европе вот уже нашлись такие, гуманитарии, стали даже законом угрожая, запрещать методы физического насилия и болевого воздействия... в этом месте смеюсь громко, всегда громко, потому что
не могу, слабость у меня, никак не могу собраться и сделать нормальный, цельный текст и чтобы обойтись без розовых соплей и без истерики
про то, каким кошмаром оказывается для затянутых в жесточайшую спастику детей "лечёба" и обычная жизнь им просто недоступна
да да да это всё из самых лучших побуждений ... неправда, не из лучших, себе врать не надо.
если бы из "лучших" мы, родители, прежде всего бы попробовали бы на себе бы
но нет
мы безропотно и бездумно кладём своих детей на кушетки "хоть к кому, но ведь он (она) же СПЕЦИАЛИСТ, вон дипломов сколько!", операционные столы, под шприцы для обкалывания, ставим в вертикализаторы, делаем дичайшие растяжки, лепим тутора, и прочие как-будто стимулирующие развитие мозга и тела мероприятия.
никто прежде не проверяет "на себе", на своей родимой шкуре, вот странно.
а, и при этом мы хотим чтобы они научились читать и показывать пальчиком буквы, ага, чтобы обратную связь получить..
ну нам же интересно, что они там себе думают?
не дай будда узнать, что они думают!! "мамочка, ты мнея конечно прости, но я тебя сейчас ненавижу!
аха, никто из взрослых не в состоянии делать нормально умственную работу когда болит зуб, когда он болит по-настоящему,
у ДЦП-шек ВСЁ тело сплошной больной зуб
ужас в том, что дети не рассказывают как им там внутри себя, они уже ПРИВЫКЛИ, привыкли к тому что так было и будет всегда, что мама не слушает, только газку поддаст: "Терпи! Старайся! Расслабься!" я сама из таких же мам, я так же говорила.
я такая же "мама". и не нужен для этого всего особый героизм. "особая особость"..уу..
недавно нашла свою переписку с Викой Занкиной, от зимы 09-10 гг, на полном серьёзе рассказывала ей о велико полезности Особой Боли.. "бывает боль не полезная. а бывает очень даже полезная"
поверить не могу, что также рассуждала
что тоже прогнулась под воздействием массового бессознательного : " а как вы, мамочка, хотите? только через боль, это ДЦП, иначе никак!"

ещё бы им не "никак". потому что работать "мягко" куда как сложнее, потому что тут приходится быть внимательным к желаниям другого человека, а под такое самоотречение мы , увы, чаще всего не заточены - ((((
мне так и сказал один из бравых массажников " это что получается? я буду сидеть и ПРИСЛУШИВАТЬСЯ ? сколько сколько - полтора часа? сидеть и к пациенту прислушиваться? да на это ни один массажист не подпишется !!"
.....
всё таки сорвалась на пафос, и уже не буду исправлять

свободу опоссумам Люди Добрые! не надо, не жертвуйте денег "на лечение ДЦП в Китае", все такое видели, когда фотография детской мордочки, и нежный текст под ней -?
там для детей специально отдельный ад уготовлен, трудолюбивый народ "лечит" не покладая рук
и детей не ставят на ноги в далёком китае, в лучшем случае их поставят на спастику, а потом они снова упадут, ещё более скрюченные, в инвалидские коляски
красивые такие коляски, по цене автомобиля, на которые тоже надо собирать денег
замкнутый круг

_________________
БФМ - метод не только "для ДЦП"
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=537640

СветланкаП

Tundra, я тоже много думала о боли и реабилитации. Побывав в нескольких коммерческих центрах, пройдя восстановительные процедуры в бесплатных поликлиниках, везде слышно одно - детские крики от боли. В этих заведениях у меня всегда возникал внутренний протест. Как можно научить ребенка чему-либо если он находится в стрессе. Еще со студенческой скамьи у меня заложена мысль: "для обучения ребенку должно быть комфортно". О каком комфорте в наших реабилитационных центрах может быть речь. Многие говорят, что главное не метод, а главное результат. Но и результат может быть разным в зависимости от метода. Томас Ханна в своей книге пишет о рефлексах зеленого и красного цвета. На мой взгляд рефлекс красного цвета, это как раз результат реабилитации основанной на боли, результат есть но он не правильный, носящий патологический характер. Например, добились что ребенок начал ходит. И здесь уже не важно насколько его походка носит патологический характер, главное он ходит. А рефлекс зеленого цвета предполагает результат, который не носит патологического характера.
В Европе есть методики, которые результативны, но ребенок себя чувствует комфортно. Фельденкрайз/ АБМ, сенсорная интеграция, метод нейро-сенсо-моторной интеграции рефлексов Светланы Масгутовой. Но у нас этих методик нет.

Tundra

СветланкаП

эти методики только только приходят к нам
и у них не агрессивного маркетинга, да,вот этот это вот вс1 " мамочка, если не успеете до полутора лет , потом никогда не успеете!"
и да, под таким вот давлением со всех сторон мамаочки-папаочки подписываются подо всё подряд!
фактически, мы предаем своих детей, которым и без того очень плохо!

у нас очень много прекрасных товарищей. и большинство из них реально так же думали: " главное чтобы был результат!"

была однажды дикая ситуация:
оч.хорошая такая наша подружка рассказывает мне со слезами " мы ходили с сынком в стоматологу, надо было удалить два зуба, так вот и укол поставили, и мы всё равно его с медсестрой вдвоём держали, а он так вырывался, и так ему страшно было ..."

у меня в этом место пол головы отключилось, не очень по дружески себя повела, говорю " ты прикалываешься? ты же знаешь что и как у нас ... "
ну да, что это серьёзная тема, водить ребёнку туда, где ему будет плохо и больно -
а что то другое придумать я лично тогда не могла!
почти что закричала : " то есть мой мальчик утром встаёт и говорит " а куда бы ты меня ещё сегодня сводила?, что бы было так же как вчера?"

ухитрились не поссориться с подружкой, и она мне потом так сказала6:
" ну да, я так и думаю, да все так же думают, что вот у вас ТАКАЯ СТРАШНАЯ история, что уже неважно больно ему или не больно, не хочет - не может, главное - результат!

сейчас уверенно считаю так - если настоящих ДЦПшек не трогать вообще никак
их состояние в разы будет лучше, чем у тех, кого ...... не буду перечислять , сами знаете..

а если вспоминать про Томаса Ханна - то есть просто факт:
нейрофизиологию проходят в наших мединститутах на первом курсе
потом эти и без того крошечные знания забиваются анатомией, фармакологией, и прочими науками расчленяющими человека почище любого маниака..

Добавлено спустя 21 минуту 5 секунд: