Сибмама - о семье, беременности и детях

[dda]

С одной стороны все умеют пользоваться гуглом, с другой стороны размещу как я здесь ссылки для начала на электронные приемные.

1. Электронная приемная минздрава Новосибирской области.

2. Общественная приемная губернатора Новосибирской области.

не выходя из дома можно обратиться туда по поводу разных проблем.

[Jennie77]

В педиатрическом отделении ДГКБ №3 (где находится детский центр муковисцидоза) проводится ремонт. Запись на проведение потовых проб и консультации пульмонологов по телефону 223-16-94.

Добавлено спустя 1 час 54 минуты 56 секунд:

На какие лекарственные средства имеют право пациенты с МВ?

Амбулаторные лекарственные средства

Больные МВ обеспечиваются лекарственными средствами из разных источников.

1. Препаратом «Пульмозим» больные МВ обеспечиваются в соответствии с Распоряжением Правительства РФ от 2 окт. 2007 г. № 1328-р, статьей 85.1ФЗ «О федеральном бюджете 2007г.» Действие данного постановления было продлено вплоть до 2011 года. Закупка данного препарата осуществляется МЗСР по заявкам региональных органов здравоохранения в соответствии с регистром больных МВ в регионе и наличием рекомендации специалистов на данный препарат. Рекомендации пациентам на «Пульмозим» должны обновляться 1 раз в полугодие. Внесение новых пациентов в заявку региональных органов здравоохранения осуществляется ими 1 раз в полугодие. Это затрудняет попадание в этот список новых пациентов. Препарат «Пульмозим» могут получать пациенты, не имеющие инвалидности, а также инвалиды, отказавшиеся от набора социальных услуг и получающие денежную компенсацию за это.

2. Препаратами, входящими в список ДЛО (для тех, кто имеет инвалидность), обеспечиваются больные МВ при наличии у них рекомендаций специалистов на эти препараты. Эти препараты выдаются в соответствии с Федеральным законом №122-ФЗ от 22.08.2004г., Федеральным Законом № 178-ФЗ от 17.07.1999г. «о государственной социальной помощи» и Федеральным законом №230-ФЗ от 18.10.2007г. «О внесении изменений …» В соответствии с вышеперечисленными законами МЗСР определены списки препаратов ДЛО для инвалидов. Списки ДЛО периодически пересматриваются. В настоящий момент в него входят такие базовые препараты для больных с МВ, как «Креон», «Урсосан», «АЦЦ» и др. Закупки данных препаратов осуществляются региональными органами здравоохранения. Деньги перечисляются МЗСР в местные органы в соответствии с количеством инвалидов, проживающих на данной территории. Ответственность за обеспечение этими препаратами лежит на территориальных органах здравоохранения.

3. Другие препараты, не входящие в список ДЛО, но являющиеся жизненноважными для пациента с МВ и входящими в стандарты лечения больных МВ, утвержденные МЗСР, могут обеспечиваться за счет средств региональных бюджетов в соответствии с местным законодательством. Регионы самостоятельно устанавливают такие списки. Наиболее часто в такие списки попадают внутривенные антибиотики, антибиотики ингаляционные и пероральные, др. препараты. Для того, чтобы нужные препараты попали в региональный список, предпринимаются совместные обращения местных специалистов по МВ, пациентских региональных организаций, МОО «Помощь больным МВ» в местные органы власти.

В 2010 году ингаляционный тобрамицин (т.е. Тоби и брамитоб) занесен в список Жизненно важных и необходимых лекарственных средств. Это означает, что если этот препарат рекомендован ребенку или взрослому больному МВ в выписке специалиста по МВ по жизненным показаниям, то местные власти не имеют права Вам отказать в нем.
В выписке должен быть указан препарат (ТОБИ или ...). далее обязательно пишется, что препарат жизненно необходим и входит в перечень ЖНВЛС (распоряжение правительства от 30.12.2009 года 2135-р.) в раздел антибиотики по международному непатентованному названию тобрамицин раствор для ингаляций.
Если Вам отказывают в поликлинике по месту жительства, то надо обращаться с жалобой в Минздрав субьекта федерации (области,республики,края...), идти на прием к чиновникам МЗ. Если и там отказ, то можно обращаться в прокуратуру, суд.

_________________
Мужчины запомните! Нет такой идеальной женщины, которая ничего бы никогда не требовала от Вас! Даже резиновую подкачивать нужно)))

[enni 83]

Здравствуйте. Нашей дочке 3 года, диагноз муковисцидоз с рождения, в Новосибирске никого не знаю с таким диагнозом, случайно наткнулась на эту тему в сибмаме. Пыталась узнать про таких детей в больнице, ответ был что таким детям и родителям не стоит общаться и не дали ни каких контактов.

[Jennie77]

enni 83
Таких деток около 30 в Новосибирске и в НСО. почитайте посты. на Сибмаме их очень мало. собирались создавать общество. но всё встало на месте, потому что родителям некогда заниматься общественной работой - больным деткам нужно огромное внимание и материальная поддрежка. если захотите общаться, добро пожаловать. пишите в теме и в л/с. где вы живёте? в городе? наблюдаетесь в ДГКБ №3?

_________________
Мужчины запомните! Нет такой идеальной женщины, которая ничего бы никогда не требовала от Вас! Даже резиновую подкачивать нужно)))

[enni 83]

Живем в Кудряшах, сначала наблюдались в троике, сейчас в областной наблюдаемся, а лечимся в Москве. Не против пообщаться с другими родителями таких детей.

[enni 83]

В РДКБ лежим 2 раза в год, весной и осенью, конечно тяжело туда ездить, но ради положительного результата пойдешь на все.

[Jennie77]

А вы с мужем дочку растите или одна? как с лекарствами дела обстоят? да, РДКБ - другой уровень... к сожалению, в нашем городе до него ещё - плыть и плыть...

_________________
Мужчины запомните! Нет такой идеальной женщины, которая ничего бы никогда не требовала от Вас! Даже резиновую подкачивать нужно)))

[enni 83]

Да, мы с мужем дочку растим

[dda]

Смотрите 25.08.2011 в 17-00 на первом канале ОРТ будет передача "ЖКХ" про МВ
возможно в новосибирске это будет в 16:00 я все время разницу с москвой в сетке вещания путаю, потому что ТВ не смотрю

[Egorik]

здраствуйте всем....планирую сыночка обследовать мв...потпробы....порекомендуйте какое еще сделать обследование чтобы исключить мв...

[Jennie77]

Egorik
Кал на панкреатическую эластазу, рентген гр.клетки, бак-посев из рото-носоглотки, узи брюшной полости.

_________________
Мужчины запомните! Нет такой идеальной женщины, которая ничего бы никогда не требовала от Вас! Даже резиновую подкачивать нужно)))

[Бриз]

Egorik
Какой возраст ребеночка? По какой причине планируете обследоваться? Перенатальный скрининг или клинич. картина?

[Egorik]

на эластазу сдали---выше норма в полож.сторону, орви не часто болеем...2 раза--был кашель...нам 1,5....мы перенсли энтеровирусную инфекцию в 8м....вес плохо наберает...вздутие постоянно...мы уже и биопсию на целиакию сделали...пока нет целиакии...но антитела высокие...вот хочу мв исключить главная причина вес за полгода набрали 300гр...вздутие

[Jennie77]

УЗИ бр. полости делали? сколько эластаза? где сдавали? бак-посев вам не делали?

_________________
Мужчины запомните! Нет такой идеальной женщины, которая ничего бы никогда не требовала от Вас! Даже резиновую подкачивать нужно)))

[Egorik]

Jennie77
узи делали в годик...желочный перетянут...а так все в норме ...сейчас пойду опять...эластазу месяц назад делали выше 500...в инвитро....в понедельник пересдам еще раз в хеликсе....посевы делали -в3 мес...чисто...а что в посевах должно быть при мв?