Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Мы получили счет на вторую часть нашей госпитализации в клинику Текнон Испания.
Сумма по счету оказалась даже больше чем нам озвучили ранее. На этой неделе я активно собираю необходимые для фондов документы (завтра в поликлинику, ПФР, в четверг к приставам) и буду везде рассылать. Пожелайте нам удачи, сумма нереально огромная.
Получили мы вчера долгожданный результат генетического анализа (спасибо БЦПД «Радуга» за оплату исследования для Ариши), в наследственных эпилепсиях поломок нет, неизвестных поломок тоже нет. Ура!
Собрано на лечение в Испании 2531 рубль, из необходимых 11400000 рублей. Спасибо за помощь! Не думайте что любой ваш перевод (будь то 10\50\100р.) не изменят ситуацию, из малого собирается больше, из капель состоит океан, из любой вашей помощи получится шанс на жизнь и здоровье Ариночки!
Мы запускаем акцию #неделя_хвостиков_для_Ариши
✅Что такое «хвостик» - у вас на карте, электронном счете и т.п. есть какая-то сумма (например 11237,56 р.), вы округляете ее до единиц\десятков\сотен и т.о. переводите в аринину копилку 0,56\7,56\37,56\237,56 р. (А может для вас хвостик 1237,56) на ваше усмотрение, из таких хвостиков за день получится плюс к нашему сбору.
Сегодня будет много написано: и отчет о сборе на лечение в Текнон Испания, и отчет о нашей поездки на консультации в Москву и С-Петербург, и новости с нашей поездки.
Начнем с новостей:
В Москве мы прошли консультации врачей в НИКИ Педиатрии им.Вельтищева дерматолога и аритмолога (если помните в прошлом году генетик нам рекомендовал холтер-экг и консультацию аритмолога из-за постоянной тахикардии у Ариши, у нас тогда сразу не получилось холтер записать, весной только сделали и теперь и консультацию прошли, выдохнули это просто особенность нашего ребенка, никакой патологии нет, если честно были опасения ведь впереди еще 4 наркоза подряд в Испании) и в Морозовской детской больнице нейрохирурга (мне очень понравилось отношение, это будет совсем запасной вариант, если у нас что-то в лечении в Текнон сорвётся (испанская клиника, несомненно, лучше, нигде в России нет метода абляции через электроды стерео-ээг, а значит, в Испании оперативное лечение будет при любом раскладе менее травматичным)).
В С-Петербурге мы побывали в офисе благотворительного фонда и завезли оригиналы и заверенные нотариально копии документов, теперь, если все сложится, нас возьмут на сбор для оплаты части расходов обследования в клиники Текнон, но пока ждем своей очереди.
В Питере мы были всего один день, но успели погулять по центру города, замерзнуть и сходить в 2 музея «Военной медицинской академии» и «РЖД». Ариша даже не побоялась зайти в анатомический театр. Еще зашли в Казанский собор, поставили свечки.
Отчет по поездке на консультации в Москву и С-Петербург:
Потрачено из средств сбора:
Билеты ж\д Омск-Москва 6908,80 рублей
Билеты ж\д Москва-С-Петербург-Москва 7240,80 рублей.
Билеты авиа Москва-Омск 20085 рублей
Консультация нейрохирурга 1980 рублей
Консультация аритмолога 2160 рублей
Подголовник в коляску 5080 рублей
Проживание в Москве (2 ночи) 4800 рублей
Всего: 48254,60 рублей.
Из личных средств оплачены консультация дерматолога, такси в Москве от казанского вокзала до гостиницы в первый день и в аэропорт, питание, поездки по Москве и Питеру, иные расходы.
Также 10000 рублей будут внесены 31.08 на счет клиники, где Ариша постоянно наблюдается.
С 16.08 по 28.08 перечислено на лечение Ариши – Стерео-ээг и операция на головном мозге в испанской клинике Текнон – 3416,17 рублей. Это ваши помощь, «хвостики» и регулярные переводы. Так же остаток от прошлого сбора (на консультации и обследования летом в Новосибирске, Москве и С-Петербурге) 106372,99 рублей перенесен в этот сбор.
На 28.08 всего собрано 113742,20 рублей, это почти 1% от необходимых 11400000 рублей (оплата по счетам и доп.расходы). Спасибо всем за вашу доброту и поддержку!!!!
А еще мы наконец-то получили заключение доктора Русси (по нашей консультации от 22.07), на следующей недели начну писать в разные фонды.
Превью заключение доктора Русси (перевод на русский язык сделан в клинке, в группе ВК есть документ на испанском):
31.08
Вчера куча дел и все бегом, сегодня не меньше, а еще завтра предстоит.
Сегодня мы съездили в Детский Евромед на консультацию к лечащему эпилептологу и еще прошли осмотр у офтальмолога (маленькая радость, хоть у Ари и сложный гиперметропический астигматизм, но зрение с прошлого года хуже не стало), потом я опять занималась документами (копии, распечатки, сканы, всё заполнить и написать), забрала медкарту из филиала (завтра надо в основное здание поликлиники завезти). Скучать точно не когда.
Здравствуй, осень золотая!
Здравствуй, школа!
На урок Нас зовёт, не умолкая,
Переливчатый звонок.
Мы с веселыми друзьями
Вдаль на школьном корабле
Поплывем по морю Знаний
К неизведанной земле.
Мы хотим весь мир объехать,
Всю вселенную пройти.
Пожелайте нам успеха
И счастливого пути.
Мы сегодня успели и в школу на классный час, и в поликлинику документы отнести (ну никак у нас не получается добиться бесплатного вимпата, опять проблема), в министерство образования сдать документы для оформления компенсации за обучение на дому.
На 1.09 на лечение в клинике Текнон Испания собрано 114742,20 рублей, необходимо еще 11285257,80 рублей.
Почему клиника Текнон Барселона Испания???
С 4х лет Ариши мы неоднократно возвращались к необходимости хирургического лечения, но все наши консультации и госпитализации в федеральных и специализированных центрах и также в 2х клиниках в Германии всегда заканчивались «не видим границ очага» и «попейте еще этот препарат и попробуйте еще раз сделать МРТ и вээг». Доктор Русси готов взять Аришу на стерео-ээг (инвазивный мониторинг) и операцию без сомнений. Среди тех кто я знаю тоже обращались в эту клинику, только нас сразу ждут на операцию, а не только на подбор терапии под контролем ээг.
Методики стерео-ээг с абляцией (термокоагуляцией) нет в России (да и в мире есть в единичных клиниках), а значит, хирургическое лечение в Испании будет менее травматичным, глубинный очаг в амигдалярном ядре уберут с помощью абляции через ранее установленный электрод, а уже резекцию коры хирургически.
Почему сбор срочный???
Да, конкретную дату госпитализации клиника нам не дает. Но как раз дата и будет назначена после оплаты хотя бы 50% счета на лечение, сейчас идет запись уже на весну 2021 года. Ариночке 9 лет и уже дальше нам просто некуда откладывать это лечение. Поэтому нам необходимо собрать всю сумму как можно быстрее, сбор действительно ОЧЕНЬ СРОЧНЫЙ!!!
За 6 дней перечислений не было!!! Собрано 114742 рубля или 1% от необходимой на лечение суммы.
Сегодня международный день благотворительности. Мы благодарим вас, наши друзья!
Спасибо что уже несколько лет поддерживает нас с Аришей. Спасибо что шаг за шагом помогаете нам идти к победе над тяжелым заболеванием. Спасибо за вашу информационную и финансовую помощь!
Новостей у нас особо нет, всё стабильно по-прежнему. Приступы несколько последних дней участились ( уже третий с частотой через день вегетативный), их Ариша больше всего боится (хотя наверное потому что именно их она осознает). Школа без капризов и нежелания учится началась (уже хорошо). Начали последнею упаковку Вимпата из купленных с вашей помощью, надеюсь, успеем получить следующую бесплатно от поликлиники.
На 13 сентября собрано 165390,65 рублей или 1,5% от необходимой на лечение в клиники Текнон Барселона Испания суммы. Спасибо что поддерживаете нас!
От фондов пока 4 отказа (из-за их загруженности), 1 может быть (мы в очереди) на часть суммы, и 5 обращений пока без ответа. Ждем и верим что нам удастся найти фонд и собрать необходимые 11400000 рублей для оплаты счётов (Стерео-ВЭЭГ с термокоагуляцией амигдалярного ядра и резекцию очага в коре височной доли) и дополнительных расходов.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Мы используем файлы cookie и сервисы аналитики для улучшения работы сайта. Продолжая пользоваться ресурсом, вы соглашаетесь с нашей Политикой обработки персональных данных.
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
