Сибмама - о семье, беременности и детях

Tais-Tanusik

Дааа,чего-то глухо тут(((Жаль,что народу мало(а ведь диабетиков ой как много),спасибо всем,кто ответил)))Сброшу всем в ЛС свои данные,пишите,там чаще бываю;)В диа клубе попробую зарегестрироваться,с первого раза как-то не получается(.Мы кстати,всё оформили:пессию,льготы,уже и инсулины получили,на руки вышло:1Левенир,2Новорапида,10игл(ха-ха) :eek:

и 50тест полосок-это на месяц!Реально игл уходит 30шт.в месяц,тест-полосок 250-300шт.,ну да ладно,инсулины хоть самим не покупать,а ведь это самое дорогое(один пенфил 4000-8000 рубликов),пенсия+льготы 10800.У нас тут три дня сахара высокие были,голову сломали,что такое?!Потом дошло

инсулин то(левенир)старый уже!Еще на НГ меняли,то идиота два(это я про себя с мужем!),ну ладно обошлось хоть

_________________
Я бываю такая разная...разная,словно ЖИЗНЬ;)

ksilib

вы главное не отчаивайтесь, советую поменять глюк. Иглы я меняла каждый день. Проситесь на лантус, с ним реально проще. На помпе вообще здорово, но обслуживание обходится в 6000 в месяц, плюс полоски. Первые пол года сахара не поддаются никакому объяснению, потом все становится проще, уже будите знать - когда откат, когда мало укололи и т.д. И САМОЕ ГЛАВНОЕ, не дайте ребенку понять, что он другой и себя не жалейте (хотя иногда очень хочется) А еще будьте готовы, что будут срывы. Если детка сладкоежка, в метро есть хорошие немецкие диабетические сладости. Спрашивайте, отвечу на все вопросы.

НаташкаМ

Скрытый текст:

ksilib

Мы за катетерами ездим в Новосиб. В ноль-боль со скидкой 500р. получается. Везем на свею кроху и другим захватываем. Со стоимостью доставки из Москвы тоже самое получается. А у нас по 580. Вот уже 5000, у нас ровно упаковка в месяц уходит, плюс резервуары, плюс мазь. Вот и 6000. А глюкометр у нас ай-чек. Полоски к нему в Москве по 450, на сибмаме была закупочка по ним, так я 10 пачек по 380 отхватила, но сейчас закупку закрыли. Мы результаты сравнивали с ван-тач и с акучеком, расхождения в 1-2 десятых. И плюс в поликлинике получаем на ван-тач.
А какая у вас помпа, с такой потребностью нужно наверное большое разнообразие базала. Что мне не понравилось в нашем метронике - иногда 0,5 много, а хочется поточнее выставить.
По сладостям: сейчас едим ВСЕ и пьем ВСЕ, но у нас было 2 года без помпы...
Я свою зайку один раз (где-то через 4-5 месяцев после диагноза) застукала с булочкой в темноте на кухне под столом, у меня истерика была сильнее, чем когда диабет диагностировали. Поэтому брали ей все и леденци и мармелад и печенье и шоколад.
А на заведующую нашего садика я всю жизнь молится буду, как и на воспитателей. Я даже никаких бумаг по поводу снятия с них ответственности не подписывала. А медсестра видимо нас боится - я ее за 3 года не разу не видела - а она есть. Хотя если бы у меня было с кем сидеть, тоже не ходили в садик. А при наличии в семье слова ИПОТЕКА наше государство не ставит выбора работать или нет. Благо чуть чуть осталось.

НаташкаМ

ksilib
не знаю, у нас почтой если заказать то 250 р доставка всего, но это в Новосиб - я пачки по 3 обычно заказываю :aga-aga:

а если с оказией из Москвы то вообще только доставка по Москве- как правило бесплатная :aga-aga:

нам правда квик-сеты плохо пошли (доча худенькая), нужны силуэты, а у нас их тут вечно нету, а если есть то со скидкой 560 , хотя в Мск и те и другие одинаково стоят
про полоски написала ЛС, у нас такой же глюкометр но почему то в Новосибе напряг именно с этими полосками :eek:

помпа тоже медтроник Paradigm 722, шаг базального 0,05... тут даже не в шаге дело, а в том что у нас 1 раз на 10 подколешь 0,1 и будет в итоге 8, в другой раз 5, в третий 10 останется... а раз в месяц внезапно бах - и упадет черти куда :-(

а у вас помпа какая?

я тоже работаю, у нас с детьми засела моя мама когда я из декрета в 2,5 детских года выходила - вариантов у меня не было на тот момент т.к. с садиками реально плохо у нас... а время поджимало уже очень и по деньгам и просто по профессиональным перспективам :aga-aga:

потом чудом выторговали садик в 3 года - надавили в администрации что мол двойня... муж ходил раза 4, они сразу приветливей когда мужик ходит :aga-aga:

но поскольку я оч. далеко работала - из садика все равно бабушка забирала в 17 (а я только к 21 дома) и на больничных она же... ну а в 3г. 9 мес. уже диабет манифестировал :-(

у нас тоже небольшая ипотека, и полосок надо много, так что я сама бы в любом случае не смогла себе позволить дома сидеть :aga-aga:

_________________

Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...

ksilib

у нас 712. Но у нас реально довольно стабильное течение диабета. за три года не разу в больнице не были. У нас доча тоже не толстенькая, ставим на ягодичку.

Добавлено спустя 2 минуты 24 секунды:

Хотели последний раз на диа-чеке катетеры заказать, были по 480, но на момент оплаты (знакомые в Москве были) оказались 560.
У нас в Кемерово к ай-чеку вообще ничего нет, все с Москвы, закупаем побольше. Сбросьте адрес закупочки, пожалуйста.

НаташкаМ

ksilib
отправила ЛС :aga-aga:

а как же ежегодная госпитализация - не проходили ни разу? у нас в Новосибе некоторым с госпитализацией то не дают инвалидность, а без пенсии вообще швах :-(

_________________

Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...

ksilib

У нас каждый год кладут, если областной эндокринолог пишет субкомпенсацию. И подходят к нам очень лояльно, не знаю как на сегодняшний день, но в 2009 наша дочь была единственным ребенком-диабетиком посещающим садик. А в прошлом году нам вообще на 2 года продлили. Единственное перед переосвидетельствованием проходим всех врачей, сдаем все анализы и делаем несколько исследований (УЗИ, ЭКГ...). Практически та же госпитализация.
Да и вообще подход врачей мне очень нравится. Нас уже через неделю после диагностики начали домой пускать, чтоб учились и вне стен больницы.

НаташкаМ

ksilib
врачи то к нам тоже лояльно... нам вообще через неделю пробную помпу поставили бесплатно на месяц... мне просто лично главный эндокринолог города в 2009 году сказала что спущена указка из Москвы что диаье не болезнь а образ жизни и нечего мол инвалидность давать, просила писать в инстанции. я через инет написала везде вплоть до медведевского блога(эмоционально правда), но ответов не было и в инете эти комменты в итоге не появились (((
поскольку у нас по дневникам реальная субкомпенсация (декомпенсацию не ставят наверное только потому что ГГ оч. хороший) - нас эта проблема не коснулась, но мы видели на приеме детей 2- 3 лет которым с первично манифестированным диабетом инвалидность не дали :-(

_________________

Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...

ksilib

Я уже слышала, про такую проблему. Но мне кажется, что это на региональном уровне. У нас практически силой заставляют оформлять, все без очередей и очень быстро. Врачи очень мило беседуют с ребенком минут 10 и потом еще минут 30 ждем бумажки. У знакомых (ну теперь знакомых) сынке совсем недавно диагностировали, уже на инвалидности.

Tais-Tanusik

Ой,девчонки,привет вам!Извените,что долго в молчанке была:то одно,то другое...То у студентов конторьная неделя,а у меня 2 курса,и два предмета,то подруга в гости с дитём приехала,то дома дела житейские...Ух-не расхлебать!
Глюкометр у нас one touch uitra easy-нас устраивает

дали нам его,кстати,в больнице совершенно бесплатно(ланцет,иглы для него,и упаковка тест-полосок,всё в комплекте).Покупать полоски,у нас выходит 100 шт.коробка за 1.400 (700 руб.50 шт),покупаем через нашу бабушку,если так в той же"ноль-боль"-дороже будет.Сколько то нам ещё в больнице выдали,бесплатно,сколько их было не помню,прим.около 100,потом стали сами покупать,а теперь вот ещё 50 шт.будем получать каждый месяц через поликлинику-надеюсь сбоев не будет

Кстати,положено по квоте 14 коробок(по 50шт.) в год на человека.Советую,если что обращаться в отдел обеспечения льготными лекарствами в мерии,и в администрацию вашего района!!!Зав.пол.ой как бояться всех этих "начальников",и родителей,которые сразу дают понять,что если надо они и позвонят кому надо и напишут!Я вон только письмо по ел-ке отправила в администрацию с вопросом об обеспечении"расходниками"-дозвониться не могли :eek:

так эти через пол часа буквально,мужу на сотовый позвонили-распинались долго...Или я когда за инсулинами пошла,оказалось,что наша врачиха участвовая неправильно ВСЕ наши рецепты написала :evil:

нормально,да!?!Так я им так "вежливо"объяснила,что я думаю про все эти их бюрократические припоны(с глав врачом общалась),-дали всё!А на сл.день тот самый глав врач пошёл к нашей зав.пол.с"разборками"-тут же и она мне отзвонилась!!!Поэтому "не отчаивайтесь"-это не про нас!!!Уж кто,кто а я то знаю,что это такое"быть не как все"(сама такая :lol:

).Главное не зацикливаться на болячке,и детенка не грузить!Ребёнок,как ребёнок-бегает-скачет-общается!!!Летом хотим в бассейн отдать,будут с папой ходить

,на велосипеде они у меня тоже любят кататься, в тандеме.Ипотеки у нас,слава Богу нет,но есть кредит:на стройку брали,за городом дом строим.У мужа есть квартира,но там наша бабушка живёт,а мы в своём доме(пол дома правда,но в нормальном месте,до метро буквально 5-10мин.),можно было бы,конечно в квартиру перебраться,но я хочу чтобы наши хорошие отношения со свекровью - такими и остались

_________________
Я бываю такая разная...разная,словно ЖИЗНЬ;)

НаташкаМ

Tais-Tanusik
а поделитесь электронным адресом пожалуйста :aga-aga:

я не дозваниваюсь и поскольку работаю - сходить туда проблематично :aga-aga:

с полосками то я постараюсь выбить себе и в этом районе полную квоту, хотя для нас это количество (которое на год) - уходит за 1,5 месяца :aga-aga:

а вот хочу написать что там нарешали на тему выдачи катетеров детям на помпе - в некоторых городах такое делается, может и наши бы хоть раз в квартал расщедрились :aga-aga:

у нас тоже уан тач ультра изи (хороший) и аккучек перформа (ИМХО еще лучше) - их оба нам выдали бесплатно и к каждому 25 полосочек было - но к сожалению оптимизма и денег у нас ненадолго хватило на 6-8 тыс. в месяц полосок покупать :aga-aga:

так что имейте в виду что есть вполне сопоставимые по качеству но с более дешевыми полосками глюкометры :aga-aga:

только "сателлиты" не пробуйте - уж очень нехороша молва о них :aga-aga:

_________________

Я не злопамятная... я просто злая, и память у меня хорошая...

Tais-Tanusik

Воооот как отстроим наш дом-будем большими компаниями собираться,с детьми!У нас в семье всегда так было-любим,когда весело,когда друзья рядом

Про помпу:мы пока не хотим ставить,к ручкам уже привыкли,да и сын,если когда постарше станет-ради Бога,хотя я так понимаю,с помпой тоже много всяких замарочек.У нас есть знакомый,наш ровесник,у него диабет с 14 лет(!),вот это-ужас!В смысле-переодаптации по жизни и смену привычек.У него и помпа давно есть,и ручки,так он с помпой ходить не стал,говорит с шприц-ручкой-проще,другие знаю,так те просто на однаразовых шприцах инсулиновых-мол уколол,и выбросил.Одним словом-кому,что больше нравится!Хотя,что тут может нравится?!Но нашим деткам,и нам-жить с этим!Про сладости:наш особо"нелюбитель".Самое смешное,что шоколад он 1раз попробывал уже с диабетом,а до этого-ни-ни.Даю только зефир-оч.редко,соки,как правило на"тётю гипу",шоколадное яйцо,но только"киндер"и эти же детсктие шоколадки.Торт как правило домашний,тоже можно кусочек маленький,да он и сам много не слопает.Весы хочу всё купить,но незнаю какие-подскажите!А так:ложками,стаканами и "на глазок"считаем-сильно вроде не промахиваемся,больше бывает с полдколками,или когда покушал-укололи,а он через пол часа ещё чего перекусил:сидишь,и думаешь-уколоть немного,или пропустить?Так всё-методом научного тыка!Ест он у нас ВСЁ,что хочет и любит,делает-тоже:погулять в -30-милости просим,в ванне посидеть,когда вроде спать уже пора-да пусть сидит,спать лучше будет

Лояльный такой подход...Хочу дружить со своим ребёнком,быть примером для него.
Ой,девчонки,а ещё сынуля у нас всех лечит!И нас,и бабушку,и друзей,и кота с собаками(одна кошка"уцелела" :lol:

)!У него аптечка папина-автомобильная,где и шприц-ручка инсулиновая,и коробка из-под тест полосок,и шприцы нурофеновские,слушалка-реальная такая аптечка!Смеёмся все,врачом будет наверное

Добавлено спустя 10 минут 55 секунд:

только "сателлиты" не пробуйте - уж очень нехороша молва о них

Ой,да,да-нам уже выдали,наш районный эндокринолог,начала рассказывать про то,что возможно скоро всех на них переведут,но...Получили мы его,муж поехал-забрал,но полоскок к нему нет-и непонятно,когда будут(!!!),и ланцета-тоже нет!!!Точнее,ланцет есть-ручка сама,а игл к нему-нет!Короче,всё как всегда:давайте раздадим бесплатно,а потом будем думать,что с этим делать :evil:

Я переговлорила с эндокринолагами с Вертковского,они мне тааакого понпрассказали про эти"сателлиты"!Наш районный на это ответила,что возможно маленьких деток оставят на"one touch",вот.Полоски-это дорого конечно,а что делать то?!Вот сколько обходится помпа?Сама сколько стоит,рассходники,вот по списку прям в месяц,ск.набегает?Напишите,я в этом полный"0"пока.Про "лантус"нам сказали,что его только с 6 лет можно,а нам всего 2и7месяцев-малы ещё!
Наташа,вот адрес,пиши: tir077@mail.ru
Я правда,каждый день в нЕте не бываю-времени нет,но на письма всегда отвечаю

Добавлено спустя 11 минут 10 секунд:

Про сад мы пока не определились...Все наши врачи,те, что в родне,и иммунолог у которого мы наблюдалисьв один голос говорят,что до 3 лет в саду делать нечего...Очередь у нас есть,у меня льгота,так как я преподаватель,но мы пришли и честно сказали,что пока нам не надо,вот если только к лету...Нам ответили-приходите,только хоть за пару,тройку недель,чтоб успели всё решить.Ой,с этой льготой,тоже целая история была,расскажу как-нибудь :lol:

Неодназначное у меня отношение к садику,прямо скажем.Мы с мужем ходили очень мало,может поэтому.В родне-большинство с бабушками.Если только через знакомых,где есть врач,медсестра,воспитатели"адекватные"...Отложили мы пока для себя этот вопрос!Будем решать проблемы по мере их поступления

Ещё вопросик:Наташа,может подскажешь какую-нибудь школу развития,чтоб по выходным работали,хотим своего водить начать :-)

Может сама,может знакомые своих ребятушек куда водили,делились впечатлениями?!

_________________
Я бываю такая разная...разная,словно ЖИЗНЬ;)

ksilib

Нашу на лантус перевели в 3.5, хотя не с первого раза, я и новоропид пол года выпрашивала. Просто протафан дешевле и на него не надо карту доз.
А всю прелесть помпы можно познать, только установив ее, реально новая жизнь начинается, я за 3 года на ручках всего навидалась, а на помпе мы балдеем. У нас доча все сама ставит, такая самостоятельная.
В бассейн мы тоже ходим, главное еду с собой брать, нам банана на 1ХЕ хватает.
Весами мы обеспечили всю родню, брали бюрер, очень хорошее качество. А дома у нас еще и ХЕ высчитывают сами, и есть маленькие карманные (мы же дома сидеть не можем, поэтому весы всегда с собой.)

НаташкаМ

Скрытый текст:

Мы отдали своих в 3г 2 мес. (если ты видишь мою линеечку - у меня же двойня) :-)

старший сын старше Лизаветы на 1 минуту и диабета у него нет( и я конечно в постоянном страхе :-(

). Лиза обожала садик до посинения, уже в 1й день ей все было нормально, нянечки сказали что на полный день оставлять можжно было (1ю неделю на полдня водили). Миша садик терпеть не мог категорически, садился на стульчик в коридоре и дал бабушку. отходили месяц и началось... первый в садике всегда заболевал Миша - если 4 дня подряд сходили уже достижение было. водить только Лизу было нереально - неудобно, некому забирать(бабушка одна с ними, Мишу в 3 г не оставить одного с температурой 38... мы в академе до 20-21) - на 2й день она тоже заболевала. Минимум 2 недели болели каждый раз, это был какой то ужас... в мае после тяжелейшей простуды которую лечили месяц - сходили 2 дня и Миша "принес" ротавирус.... я рыдала просто от ужаса к моменту прихода педиатра... его рвало с 2 ночи до 12 дня каждые 20 мин... просил пить а мы не снали что можно давать только теплое питье и по 1 ложке... выпьет стакан и опять... он потом 2 дня сам не ходил :cry:

через 2 суток заболела Лиза, та же картина... на лето из сада забрали, не болели ни разу!!!пошли в сентябре , через 3 дня опять простуда :-(

после нее 1 день сходили и снова простуда... в это время начала замечать что с Лизой не то чтото, сдали на сахар - тощак 7, ацетон в моче. записали на пересдачу сахара и на след. день она свалилась с несбиваемой температурой 39,8. С утра педиатр пришла и вызвала нам скорую на Вертковского :-(

сахар натощак был уже 13,5, но в реанимацию ее не изза сахара забрали - изза температуры :aga-aga:

вот так 1 октября мы манифестировали, а потом я прочитала что ротавирусы особо способствуют неправильному иммунному ответу организма, т.е. вызвать диабет... :cry:

вобщем вот такой вот садик вышел у нас...