Сибмама - о семье, беременности и детях

[el.mum]

Здравствуйте меня зовут Николай. Я проживаю в г. Белгороде. В нашей ситуации, к сожалению, выехать никуда не можем. Вот наша ситуация... Родился ребеночек-мальчик, Плотников Федор Николаевич 5.09.2014, по Апгар 1-3. Был в реанимации 28 дней на ИВЛ. При рождении диагноз: "ЦЕРЕБРАЛЬНАЯ ИШЕМИЯ 3 СТ. ИНТРНАТАЛЬНАЯ АСФИКСИЯ ТЯЖ.СТЕПЕНИ. ПЕРИНАТАЛЬНОЕ ПОРАЖЕНИЕ ЦНС СОЧЕТАННОГО ГЕНЕЗА (ГИПОКСИЧЕСКИ-ИШЕМИЧЕСКИ-ИНФЕКЦОННОГО), КИСТОЗНАЯ ДЕГЕНЕРАЦИЯ ГОЛОВНОГО МОЗГА, ПРИЗНАКИ ЛЕЙКОДИСТРОФИИ, СУДОРОЖНЫЙ СИНДРОМ. ЦЕРЕБРАЛЬНАЯ КОМА 2 СТ. ТЕТРАПАРЕЗ. БУЛЬБАРНЫЕ НАРУШЕНИЯ. ГЕНЕРАЛИЗОВАННАЯ ВУИ: МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ, ВР.ПНЕВМОНИЯ, ДН 2-3 СТ, КОНЪЮКТИВИТ. НЕОНАТАЛЬНАЯ ЖЕЛТУХА. НИСХОДЯЩАЯ АТРОФИЯ ЗРИТЕЛЬНОГО НЕРВА." Инфекция (золотистый стаффилококк) в ликворе по последним анализам не обнаружено, анализ хороший. Была температура в среднем 38,5,- поменяли курс антибиотиков, нормализовалась более менее, но иногда скачет 35,9-36.9. В основном как мы думаем он себе температуру из-за тремора "натрясывает". Все анализы впринципе хорошие, иногда лейкоциты повышаються немножко.


На данный момент ему практически 3 месяца, лежит с женой в областной детской больнице. Мои наблюдения с женой на данный момент: Дышит сам, иногда(пытается редко) посасывает соску. Зрачки реагируют на свет. Плачет. Иногда при щекотании пяточек одергивает ножки. Делают массаж, при выкладывании на животик пытается поднимать головку. Ручки сжаты в кулачки, но уже легче их разогнуть. Но так же остается- нет сосательного и глатательного рефлекса, теряет или слабо набирает вес, сейчас весит 3600 г). Мышечный тонус повышенный особенно в ножках. Тремор ручек, и иногда выгибаеться в спинке и непроизвольные движения головы в сторону. В глаза не смотрит, а просто в сторону или на что то другое, или нам так кажется. Делает вид как будто прислушивается. А так просто лежит когда бодрствует, трясет ручками и слегка выгибает спинку. Кушает по 80 г. 7 раз в день питание семилак. Частенько срыгивает, но очень мало. в основном слюни его. Лечение с точки зрения невролога вызывает сомнение: люминал, мидокалм, конвулекс, недавно - актовегин. С точки зрения педиатрии: много антибиотиков( из последних -инванз), микофлюкан, пентоглобин.
Я ниже напишу письмо жены, и нашу историю подробнее. Фото с заключениями по мрт, ээг, невролога за разные даты, чтобы Вы могли увидеть разницу... Я случайно с женой нашел этот сайт и решили обратиться к Вам как к специалисту. Интересно очень Ваша точка зрения на данное "лечение". И что посоветуете дальше. Ответте пожайлуста.




Вот старое письмо жены:

"Элеонора
ребёнок от первый беременности. беременность протекала отлично,за исключением отеков на последних неделях,снимали их в роддоме капельницами. все анализы и бакпосевы были в норме...легла заранее. в один день начались схватки. врач смотрит на кресле и утверждает,что воды отличные и что это не схватки.делают укол,чтоб я спала.а они не проходят.ночью отходят воды,поднимается температура 38,ведут рожать...7 часов мучений с уколами опять же для сна...приходит заведующий, делают ктг и видно что сердцебиение падает.экстренное кесарево...Поом оказалось,что воды зеленые мекониальные. ребёнок глотнул их.не закричал. был синий. массаж сердца...реанимация..по АПГАР 1-4....в реанимации перинатального центра 28 дней...первое посещение....сын в коме...овощ. глаза в разные стороны...гипотермия 70 часов...спадает отек мозга...он начинает понемногу оживать. легла сцеживаться ОПН, каждодневное посещение....слёзы. церковь...отчаяние. ребёнок на ивл и с зондом...муж поднял связи...за 3 дня сняли с ИВЛ до перевода в детскую больницу. успели сказать,,что тут нет динамики,что летальный исход...в заключении диагнозы: ЦЕРЕБРАЛЬНАЯ ИШЕМИЯ 3 СТ. ИНТРНАТАЛЬНАЯ АСФИКСИЯ ТЯЖ.СТЕПЕНИ. ПЕРИНАТАЛЬНОЕ ПОРАЖЕНИЕ ЦНС СОЧЕТАННОГО ГЕНЕЗА (ГИПОКСИЧЕСКИ-ИШЕМИЧЕСКИ-ИНФЕКЦОННОГО), КИСТОЗНАЯ ДЕГЕНЕРАЦИЯ ГОЛОВНОГО МОЗГА, СУДОРОЖНЫЙ СИНДРОМ. ЦЕРЕБРАЛЬНАЯ КОМА 2 СТ. ТЕТРАПАРЕЗ. БУЛЬБАРНЫЕ НАРУШЕНИЯ. ГЕНЕРАЛИЗОВАННАЯ ВУИ: МЕНИНГОЭНЦЕФАЛИТ, ВР.ПНЕВМОНИЯ, ДН 2-3 СТ, КОНЪЮКТИВИТ. НЕОНАТАЛЬНАЯ ЖЕЛТУХА. НИСХОДЯЩАЯ АТРОФИЯ ЗРИТЕЛЬНОГО НЕРВА.
на данный момент нам месяц и 1 день. в детской больные мы 5ый день. состояние: сын спорит по сторонам,реагирует на свет (фотореакция есть по словам врача), трясутся руки,но временами спокойны,кулаки зажаты,правую руку тянет вверх,выбирается из ребёнок, ноги в тонусе тянет их,носки тянет, сгибает только когда какает. дышит сам. но мокроту отсасываю аспиратором часто отчего в ноздрей уже отек. в другой ноздре зонд. раньше текли слюни,сейчас нет. иногда сворачивает губки трубочкой. язык делает волнообразные движения. сегодня заметила,что пытается высунуть за десна язык. соску с усилием выставила. держит. канала с пипетки молоко. не срыгивал.
по МРТ есть кисты.

колят нам: глюкоза, эуфиллин, ванкомицин, микофлекс (если не ошибаюсь), люминал в порошке.
в роддоме было: глюкоза, дофамин, добутамин, натрия оксибат, сибазон, фентанил, октагам, амоксилав, селемицин, меронем+ванкомицин, микофлюкан, инстенон, элькар, Лазикс, дексаметазон, эуфиллин, пирацетам, актовегин, вит.гр В, прозерин, кортексин, б\бактерин,.
помогите советами. не знаю даже что у врачей спрашивать, все говорят что лучше второго родить. но я не броду своего сына. мы с мужем так долго его ждали..
о чем спрашивать невролога? потому что элементарно пока не спросила сама про ингаляции мне их не предлагали. как спросила так сразу да было б хорошо.
реву навзрыд. знаю,что нельзя....и молоко пропадает...и сынок чувствует...но я в отчаянии..
Элеонора
МРТ:
На серии мрт томограмм взвешенных по Т1 и Т2 в трех проекциях визуализированы суб и супратенториальные структуры.
Срединные структуры не смещены.
Кора и белое вещество головного мозга дифференцированы, признаки незавершенной миелинизации. В теменных и затылочных долях обоих полушарий определяются множественные кистозные полости с содержимым изоинтенсивным ЦСЖ, более выраженные слева с признаками сообщения с субархноидальным пространством. Отмечается повышение интенсивности мр сигнала от белого вещества обоих полушарий. Мозолистое тело выражено гипопластично.
Боковые желудочки мозга значительно расширены, ассиметричны (D<S) III желудочек баллонообразно расширен до 20 мм. IV желудочек до 9 мм, не деформирован.
Дополнительных образований в области мозго-мозжечковых углов не выявлено. Внутренние слуховые проходы не расширены.
Субарахноидальное пространство больших полушарий и мозжечка не расширено, отмечается некоторое расширение межполушарной щели. Конвекситальные борозды большого мозга несколько деформированы.
Отмечается увеличение большой цистерны, умеренное увеличение супраселлярной цистерны.
Орбиты без особенностей, данных за наличие явных патологических структурных изменений достоверно выявленных очагов патологического изменения МР-сигнала в их проекции не выявлено.
Турецкое седло и гипофиз не изменены.
Миндалины мозжечка расположены на уровне большого затылочного отверстия, отмечается гипоплазия червя мозжечка. Краниовертебральный переход – без особенностей.
Заключение: мр-проявления выраженной внутренней гидроцефалии, мультикистозная порэнцефалия, признаки лейкодистрофии, вариант Денди-Уокера, незавершенная миелинизация. 18.10.14
ЭЭГ:
ЭЭГ в покое:
ФОН. Наблюдается значительная дезорганизованная альфа-активность в виде групп волн средней амплитуды, низкого индекса, нерегулярная, наиболее выраженная в центральной и правой передневисочной областях. Модуляции по амплитуде отсутствуют.
Бета-активность в виде групп волн высокого индекса, средней амплитуды, низкой частоты, не локализированная (Т4 О2 CZ F3 O1 Fp1 P3 Fp2 C4).
Доминирует дельта-активность в виде ритма частотой 2,3 Гц, средней амлитуды, наиболее выраженная в правой центральной и правой переднелобной областях (C4 Fp2).
ВНИМАНИЕ!!! Нет соответствия с классификатором Жирмунской (код 442435).
ПОДДИАПАЗОНЫ
Альфа-активность с амплитудой до 43 мкВ, индексом до 34%.
Бета1-активность с амплитудой до 27 мкВ, индексом до 37% и разбросом частот 13.0-15.7 Гц.
Бета2-активность с амплитудой до 25 мкВ, индексом до 33% и разбросом частот 24.0-26.0 Гц.
Тета-активность с амплитудой до 35 мкВ, индексом до 28% и разбросом частот 4.0-5.6 Гц, наиболее выраженная в левой лобной и правой теменной областях (Fp1 F3 P4), имеется незначительная амплитудная (21%) ассиметрия.
Дельта1-активность с амплитудой до 37 мкВ, индексом до 22% и доминирующей частотой около 1.8 Гц, имеется незначительная амплитудная (больше справа на 34%) ассиметрия.
Дельта2-активность с амплитудой до 61 мкВ, индексом до 50% и доминирующей частотой около 2.3 Гц, имеется незначительная амплитудная (больше справа на 28%) ассиметрия.

Заключение: диффузные изменения ЭЭГ общемозгового характера с признаками дисфункции стволовых структур. Фокальные нарушения в правой теменно-височной области (в виде отдельных комплексов «острая-медленная волна»)"

Добавлено спустя 11 минут 32 секунды:

[Олег Корень]

el.mum
Здравствуйте Николай! Прочитал всю информацию. Попробую прокомментировать ситуацию, насколько это возможно и допустимо в заочном режиме. Важный момент - асфиксия в родах случилась ни по какому то стечению обстоятельств, а скорее всего связана с врожденной аномалией Денди-Уокера - недоразвитие червя мозжечка, мозолистого тела и гидроцефалия. Общее описание этой аномалии есть в Википедии. У детей с этой аномалией нарушения развития и жизнеспособности разной степени выраженности. В связи с этим прогнозы для жизни и развития могут различаться в каждом конкретном случае, но всегда очень серьезны. "Вылечить" это заболевание современная медицина, увы, не в силах. Поэтому предпринимаются конкретные лечебные действия направленные на конкретные проблемы - противосудорожные (люминал, конвулекс), препараты снижающие повышенный мышечный тонус (мидокалм). Но терапия в данной ситуации возможна только симптоматическая. Всё остальное в руках божьих.