Сибмама - о семье, беременности и детях

[Звездунова]

[Vl@da]

aleburya
У нас была гипоспадия без гипоспадии. Только в Москву. Не рискуйте. Делали операцию у ДНВ, в 6 мес. Все прекрасно! Сделали в один этап. Уретру даже не пришлось реконструировать.

У нас в Н-ке такое не исправят ((( только хуже сделают. Нужно исправлять кавернозные тела. Вам к Д*емину или Ф*айзулину.

Добавлено спустя 5 минут 44 секунды:

Зайка-попрыгайка1985
У меня аналогичный вопрос!! У кого потом наблюдаться, до полового созревания? В областной? Где у нас более-менее грамотные урологи-хирурги. Пока были у хирурга в поликлинике, смотрелись после операции. Толку особо нет.

[Зайка-попрыгайка1985]

Звездунова
А у кого там наблюдаетесь?

Нам хирург в поликлинике дает направление куда-то на Богаткова непонятно к какому урологу. А после операции хотелось бы наблюдаться у оперирующего уролога.
Думаю, пойти платно к Титову или Климовичу. Тем более, ходить первый год раз в квартал, а потом раз в год - не слишком накладно. Из оперирующих у нас еще Файко, но он мне по отзывам как-то не импонирует.



Добавлено спустя 3 минуты 11 секунд:

Мы только вернулись с Москвы от Демина. Пока там лежали, от переизбытка свободного времени, написала отзыв о нашем путешествии на несколько листов ))) как доберусь до компа, выложу )))

Добавлено спустя 6 минут 31 секунду:
aleburya
Вы знаете, я в Москве насмотрелась на детей-инвалидов после ДТП, падений с окон, с серьезными врожденными пороками развития. И я благодарю бога, что у нас такая вот мелочь, которую можно прооперировать и почти навсегда забыть. Так что побольше оптимизма

[valery.ch]

Зайка-попрыгайка1985
очень-очень ждем отзывы! рада за Вас, что все позади!

[Звездунова]

Мы у Титова платно бужирование делаем. Могли бы делать бесплатно у Климовича, но нам надо было срочно начинать курс, а он в отпуске был

[Зайка-попрыгайка1985]

Итак, как и обещала, выкладываю нашу историю.

Пока лежим в больнице и от суки хочется лезть на стену, решила написать подробный отзыв о нашей поездке в Москву. Я убью время, а кому-то, возможно, пригодится информация.

Место операции: клиника Рошаля, г.Москва
Хирург-уролог: Демин Н.В.
Средний срок ожидания операции: 3 недели
Время операции: июль 2017
Оплата: бесплатно (полис ОМС), НЕ квота
Наше место жительства: г.Новосибирск


Предыстория. Подготовка к операции.
Диагноз наш - венечная гипоспадия, возраст на момент госпитализации - 10 месяцев.
Беременность протекала с тяжелым ранним токсикозом - неукротимой рвотой беременных, как, впрочем, и первая моя беременность, когда родилась абсолютно здоровая дочь. Препараты синтетического прогестерона я не принимала, так как знала, что прием дюфастонов и утрожестанов значительно повышает риск развития малых пороков наружных половых органов, и в Западных странах подобные препараты не применяются уже 50 лет, за исключением пары серьезных и редких диагнозов. Но в моем случае, очевидно, сработал какой-то другой фактор развития гипоспадии.
В роддоме в первый же день нам поставили диагноз гипоспадии, но головчатую форму, сделали узи почек, чтобы исключить сопутствующую патологию, которая встречается нередко. В возрасте месяца хирург в поликлинике на осмотре переквалифицировал диагноз - венечная гипоспадия. Сказал, что на прием к урологу нужно прийти в возрасте 8 месяцев - раньше там смотреть якобы нечего, а операцию делают не раньше 3-4 лет.
Начала искать информацию в интеренете, отзывы и т.п. В итоге поняла, что на самом деле оптимальный возраст - до полутора лет, а в Новосибирске просто не умеют или не имеют возможности (оборудование, инструменты, шовные материалы) делать операции эти по современным методикам. И вероятность неблагополучного исхода операции тут 40%, это очень много, ведь в случае применения современных методик - не более 5%. Перенос операции на более поздний срок увеличивает вероятность осложнений в послеоперационный период, и сама операция на такой чувствительный орган в более взрослом возрасте является психотравмирующей для ребенка.
Тут, на форуме, мне дали номер телефона доктора Демина, он есть и в открытых источниках, в т.ч. на его персональном сайте. В возрасте 3 месяцев мы выслали ему фото органа, видео процесса мочеиспускания, он ответил, что операция необходима, оптимальный возраст для нашей формы - 10 месяцев. Через некоторое время он запросил у меня данные по ребенку (ФИО ребенка, дату рождения, номер полиса ОМС, регион ), после чего прислал нам направление на госпитализацию с перечнем всех необходимых анализов и назначил дату операции. Общались мы по электронке и вотсапу. Отвечает на вопросы он очень кратко и выборочно, если хотите подробно все узнать, лучше договориться о времени звонка по вотсапу и позвонить.
Вот такое направление, оно абсолютно типовое.

Прокомментирую по пунктам перечень анализов:
1. Это то направление, что отправляет Демин, его надо распечатать и взять с собой на госпитализацию
2. Направление в вашей поликлинике может дать кто угодно – хоть педиатр, хоть хирург, хоть заведующая, это самое простое направление, там особый бланк никакой не нужен, так как госпитализация не по квоте, а по ОМС. Консультация педиатра клиники Рошаля не нужна. Достаточно справки от вашего участкового педиатра о том, что оперативное вмешательство не противопоказано.
3,4,5. Сдавали в поликлинике, следите за сроками – при госпитализации сроки проверяют.
6. Кровь из вены сдавать в поликлинике не стали у наших криворуких медсестер. Сдали в Авиценне, за 4 анализа отдали 1600. Потом у мам в больнице спрашивала, где и как сдавали из вены – все, которые решились делать это в поликлиниках, получили незабываемые впечатления. У части детей взять не удалось, и исколов ребенка в поликлинике, в итоге все равно шли сдавать платно. В-общем, убедилась, что лучше кровь из вены брать платно.
7. Справку о прививках делает педиатр. Брала с собой прививочный сертификат, но он не пригодился. Если ребенку меньше года, манту не нужна.
8, 9. Давала справку, выписку педиатр.
10. Консультация педиатра клиники Рошаля не нужна. Достаточно справки от вашего участкового педиатра о том, что оперативное вмешательство не противопоказано.


Поскольку возраст у нас маленький, но малыш крупненький и тяжеленький, решено было ехать с папой - родственников/знакомых у нас в Москве нет. За месяц до госпитализации у мужа неожиданно перенесли отпуск, без вариантов. Написали Демину, он сдвинул нам дату госпитализации, на 3 недели позже.

Перелет.
Летели в Москву самолетом, выбрали компанию Аэрофлот, так как они для детей до 11кг предоставляют люльки, в которых ребенок может спокойно спать в полете. У остальных авиакомпаний, летающих из Новосибирска в Москву летом 2017, таких люлек нет. Мест в салоне для этих люлек всего 2 на самолет, и не каждый самолет оборудован. Поэтому возможность предоставления люльки надо заранее узнавать и бронировать, для верности еще и регистрацию проходить с самого начала, так как младенцев может быть больше двух на рейс и несмотря на ваше бронирование люльки, могут места отдать тем, кто раньше прошел регистрацию. Я воспользовалась онлайн-регистрацией, которая открывается за сутки до начала бронирования. Для нас эта люлька оказалась мега-удобной, ребенок половину полета в ней спал, к тому же места с люльками находятся в самом начале салона, сразу после стенки, а там намного просторнее, чем в остальных рядах, поэтому и на руках держать ребенка там удобней, и кормить.
Для удобства и безопасного перемещения мы брали с собой автолюльку и коляску, специально для поездки купили (на авито за 6 000р) 3 в 1 Quinny Buzz - можно ставить на шасси прогулочный блок, а можно автолюльку. Автолюлька Maxi-Cosi, как раз от этой коляски, без переходников. Автолюльку брали в ручную кладь, а коляску сдавали у трапа самолета, после посадки у трапа же забирали, очень удобно. В аэропорту везде с младенцами можно проходить без очереди. Активно этим пользовались, чтобы ребенку легче дался перелет. Лететь в Москву 4 часа, заказала питание для младенца, если не заказать - в Аэрофлоте не предоставляется, так как мы ему отдельное место не покупали. Приносили ему три баночки пюре хайнц - мясную, овощную и фруктовую и молочко агуша. Кстати, для питания младенца можно брать с собой жидкости на борт столько, сколько нужно, ограничений нет. Я на всякий случай брала полторашку воды, так как помимо полета, где воды можно попросить у стюардессы, еще есть время перед вылетом и время получения багажа, время до аэропота и от, и чтобы не бегать в поисках воды для наведения смеси, лучше иметь с собой. Использовала я в итоге 500-700мл. Маленьким детям рекомендуется перед взлетом, и особенно важно, перед посадкой закапывать в нос сосудосуживающие капли, тогда перепады высоты малыш перенесет значительно спокойней. Себе тоже капаю, так как склонность к синуситам, и как-то раз после перелета получила гайморит.

Москва, хостел.
Госпитализация у нас была на среду. Прилетели в 9 утра в понедельник, чтобы все было не бегом-бегом. Для ребенка, да и для нас было бы тяжело с самолета сразу в больницу. Клиника Рошаля находится в самом центре Москвы, в 5-10 минутах ходьбы от Кремля. В соседнем здании мы взяли комнату в хостеле.
До хостела доехали на Яндекс-такси, установили приложение на телефон и заказали, когда уже получили багаж. Сразу же подъехала машина. Поездка вышла в 840р.
Хостел называется «Гостиный двор на Полянке», специфичный, но мне понравился. Старинное здание 18 века, внутри пахнет как в библиотеке. Близко к клинике и к центру города. Коляску оставляли на первом этаже, там она за шторкой, под присмотром охранника. У них часто останавливаются пациенты клиники Рошаля. Номер двухместный, просторный, что редкость для хостелов, около 20м.кв., удобная двуспальная кровать, тумбочки, шкаф, столик, стулья. Белье новое, чистое – места общего пользования и санузлы убираются часто, раза 3 в день. Душ и туалет на этаже, кухня этажом выше, там микроволновка, чайник, плитка, холодильник, кастрюля, сковорода, тарелки, чашки. То, что в хостелах есть кухня - это очень большой плюс, особенно в поездке с ребенком. В пяти минутах ходьбы есть супермаркет Перекресток, по формату похож на нашу "Горожанку". Покупали там продукты. Цены аналогичные Горожанке, ассортимент тоже - есть и салаты всякие, и выпечка, ну и обычные продукты. Завтракали мы всегда в хостеле. Как-то так.

Обедали уже на прогулках. Комплексные обеды в столовых стоят около 250р, бизнес-ланчи в кафе - около 350р. В-общем, все вполне доступно. Очень удобно пользоваться 2гисом и флампом - там и средний чек прописан, и направленность кафе, и отзывы.

Кроме нас в хостеле было еще всего несколько гостей, поэтому было тихо и спокойно, по отзывам в этом хостеле всегда так, народу не много, это большой плюс. Администраторы и охранник приветливые, вежливые. По их правилам номер убирают раз в 4 дня, так как у нас ребенок ползал по полу, я просила убирать чаще – без проблем убирали. В кафе на первом этаже был бесплатный вай-фай, к которому мы подключались. За номер мы отдавали 2000 в сутки. Мне понравилось по соотношению цена-качество. В отзывах читала, что зимой там прохладно, так как окна деревянные, но мы были летом, все понравилось. Заказывали из Новосибирска через сайт букинг. Это наш номер.

В хостеле выспались после дороги и все возможное время гуляли по Москве. Пыталась сдвинуть режим ребенку поближе к московскому времени (разница 4 часа), но он остался стабилен и непоколебим.
Муж потом переехал в другой хостел, чуть подешевле. За 650р/сутки в комнате на 12 человек. Называется «Артхаус хостел на Полянке», но там в хостеле оооочень много народу, ему там не понравилось, хотя ремонт там более современный, чем в «Гостином дворе». Знал бы заранее, остался бы в первом, совместные комнаты в нем 800р стоят в сутки.
В центре Москвы очень шумно, почему-то у них гаишники не гоняют за громкие глушители, очень часто авто и мотоциклы пролетают с запредельным грохотом. По ночам ездят грузовики коммунальных служб, много, много, много! грузовиков. На клинику Рошаля периодически садятся вертолеты. Еще рядом церковь, там часто и подолгу звонят колокола. Нас это все не напрягало, но в целом шумновато. Это здание хостела и вид из окна кухни на здания клиники Рошаля. Там к клинике относится целый квартал.


Больница. Поступление, бытовые условия.
В среду к 11 часам пошли в клинику. При поступлении в приемном покое не ждали - быстро проверили все документы и результаты анализов, быстро осмотрел врач приемного покоя, подписали все согласия и пошли в отделение, сразу же предоставили место в палате, отделение чистой хирургии, 3-ий пост. Прикатили кроватку для ребенка. Палаты на 3 человека, возле каждой кровати есть тумбочка, розетка, светильник. Кровати удобные, но уже пораскуроченные детишками. Родителям отдельные кровати не предоставляются, спят на одной с ребенком. Форточек нет, окна на замках, было жарко. Несколько дней было +30 – у малышей появилась потница. В коридоре кондиционер, но в нем не было фриона, поэтому он работал просто как вентилятор. Хорошо, что у нас в плате были кроме нас десятилетние дети, и нам потом открыли окно. Еще в палате небольшой шкаф, раковина, зеркало, мусорное ведро, столик и стулья, еду разносят по палатам. Анализы у детей тоже берут в палатах. У нас не брали никаких анализов. Медсестры отзывчивые, но очень занятые, часто ждать приходися подолгу, если нужна их помощь.
В отделении чисто, убираются 3 раза в день, мусор выносят еще чаще. Вся сантехника чистая, рабочая. 2 туалета, есть душ, можно пользовться им с 17 до 20. Есть чайник и микрволновка, стоят они в комнате «для сотрудников», но все ей пользуются без вопросов. Воду можно не брать - тут возле поста есть кувшин с кипяченой водой. Есть холодильник.

Кормят не особенно вкусно, но есть можно, примерно как на горбольнице, если кто бывал там, то поймет. Вообще даже диетическая еда может быть очень вкусной, но тут она просто съедобная, не более. Любимый гарнир - капуста, и почти все время давали котлеты, всегда холодные, и по-моему, вообще не в этот день приготовленные. Меня выручал соевый соус – поливала им еду, что придавало ей хоть какого-то вкуса. Родителей кормят, если ребенок младше 4х лет. К моему (да и других мам) огромному удивлению, детей до года не кормят. Вообще. То есть маме еду приносят, а малышу нет. Я еще могла бы понять, наверное, если бы не кормили до 6 месяцев, но когда у ребенка уже полный рот зубов, и он все продукты ест, это странно, очень странно. Утром разносили рисовую кашу, попросила для ребенка: «Детей до года не кормим», и пошли к следующей палате. О_о Я во многих больницах лежала - бывает в день поступления не кормят продуктами, которые готовятся по счету: котлеты, яйца и т.д., но чтобы отказали в тарелке копеечной каши для ребенка, это, по-моему, за гранью. Еще мам и малышей кормят немного по-разному, из-за этого постояная путаница - что у пациентов, что у работников раздачи. Детям от 1 до 4 лет на ужин приносили творожки и кефиры «Агуша», с маркировкой от 6 месяцев. Для наших детей, которым 10-11 месяцев, ничего нет. Хотя чем они принципиально отличаются от детей, которым 12 месяцев, непонятно. Лежала в больнице как-то с новорожденным, так даже недельного ребенка там кормили - приходила сразу после госпитализации педиатр и назначала смесь.
В отделении есть кроватки для малышей, но прутья кроваток железные, сами кровати старые, колесики скрипучие, двигаешь - ребенок просыпается. У меня ребенку 10 месяцев - подниматься умеет, а обратно садиться нет; вот так шлепнется, ударится об железные прутья, и можно обращаться уже в отделение травмы. Маме даже в туалет, не то что в душ, страшно отлучиться - вдруг за эти минуты проснется, встанет и упадет. Покрытие кроваток облазит, ребенок все время норовит кровать облизать и грызануть - во рту остаются кусочки этой белой эмали.
Ровно половина третьего поста была занята такой же вот малышней, при этом нет ни одного стульчика для кормления, стоимость таких стульчиков совсем небольшая, уже в каждой забегаловке стульчики такие стоят, а в детской больнице почему-то нет. Многие мамы отмечали, что это огромное неудобство, особенно после операции: тяжело удержать на руках ребенка, который еще только-только научился сидеть, и одновременно его накормить, да так, чтобы полпалаты не оказалось в его еде. Муж привез мне автолюльку потом, в ней кормила, если бы не было автолюльки с собой, доехал бы до икеи, купил стульчик за тысячу рэ, потому что кормить на руках моего ребенка - это армагедон.
Оставили бы его потом просто тут, в отделении, думаю, спросом бы он явно пользовался. Игровая комната - просто часть коридора, где стоит большой стол, диван, кресло и телевизор. На полу покрытия нет, играющих детей надо держать на руках или коленях постоянно. Мой ребенок весит почти 11кг, долго его не подержишь. Игрушек для маленьких детей не было - все от 3 лет. Дня через 4 медсестра принесла с игровой другого поста игрушки для нашего возраста. На другом посту игровая хорошая: отдельная комната с кучей игрушек, но нашим детям туда ходить нельзя, хотя отделение одно, и инфекционных больных вроде нет.
Постоянная нехвтка постельного белья - надо менять через неделю, а чистого белья нет, дают на другой день, через день, и после нескольких напоминаний, и это не единичный случай, а так у всех. Описаную ребенком простынь меняют только с разрешения старшей. В-общем, с бывовой точки зрения тяжеловато.

Платных палат очень мало, забронировать заранее нельзя, так как больница экстренной помощи. Второму родителю можно приходить только в часы посещений даже в платной палате, то есть двоим родителям постоянно находиться вместе с ребенком нельзя, поэтому у нас необходимость в платной палате отпала. Бесплатные палаты не тесные, на троих. Другие мамы очень помогали держать ребенка при смене подгузов и обработке, и вообще было веселее и детям, и мамам.




Операция.
В день поступления Демин к нам не заходил. Зашла анестезиолог, сказала, что операция на завтра (почти у всех на след.день операция, если не случилось форс-мажора), мы идем вторыми, к 11 часам. Разрешила покормить в 4 часа утра, а потом ни есть, ни пить нелья. Я подробно ее обо всем расспросила. Забирают ребенка от поста, мама остается в отделении. Вначале ребенка усыпляют газовым наркозом, севораном, потом вводят в вену фентонил и проводниковую анестезию в копчик: лидокаин + нарапин. Ребека интубируют, во время операции производится искуственная вентиляция легких, поэтому потом может похрипывать несколько дней, покашливать, это не орви, это норма. Операция должна быть у нас 90 минут, потом ребенка сразу привозят к маме, в реанимации не лежит.
Разрешили покормить в 4 часа утра, а потом уже нельзя. Ребенок проснулся в 6 утра по Москве, на операцию забрали в итоге в 12.10. В Новосибирске это уже 16.10, он к этому моменту весь извелся без еды и воды. Вообще если не какал накануне или в день операции, то должны ставить клизму, но у нас этим вопросом до операции никто из медперсонала почему-то не поинтересовался.
Утром на минуту заходил Демин, бегло посмотрел. Операций у него много. В наш день оперировал минимум троих. Увозят малыша на каталке голышом, под простынкой. Минут через 20 после того, как забрали ребенка, зашла медсестра, взяла у меня два подгузника. Детям постарше, которые не буянят, подгузники не надевают, а приклеивают к ноге мочеприемник. Детям, конечно, все это не нравится – дополнительный аргумент сделать операцию в раннем возрасте.
Принесли ребенка через два часа, наркоз отходил, он плакал. Сказали, чтоб держала боком. Потом я поняла, что это для того, чтобы в случае рвоты не захлебнулся. Сами они не объясняют. Поить чуть-чуть сказали через 2 часа, потом кормить.
Через полчаса зашел Демин, сказал, что операция прошла нормально. Надо быть готовыми, что Демин очень немногословный. На вопросы отвечает подробно, но сам особо ничего не рассказывает, если не спрашиваете! Он сказал, что если ребенок хочет, может спать как угодно - на животе, на боку, на спине. Хочет - сидит, стоит, ползает, в общем, по ощущениям своим. Из писюна выходит катетер во второй подгузник. Мочой должен наполняться только второй подгузник, поэтому его менять по наполнению, а нижний - когда покакает и вообще по усмотрению. Следить за тем, когда покакает, чтобы писюн не пачкался. В идеале - чтобы какал на пеленку. Перевязок, слава богу нет, все 10 дней ребенок в той повязке, что надели после операции. Каждые 3 часа мазать левометилом/левомеколем. Демин сказал, что поить можно через час после операции, через два - кормить, через три - первый раз мазать левомеколем - и головку, и всю повязку. Потом попросила медсестру показать, как мазать правильно, она показала и сказала, что только на головку. На следующий день выловила Демина, он подтвердил, что и на головку, и на повязку.
Вообще на посту постоянно нет лекарств - назначили анальгин с димедролом - нет, нурофен - через 2 дня и его нет, левометил постоянно в дефиците. Я так поняла в итоге, что его если мазать как надо, уходит тюбик в сутки, и такого количества у них нет. Выписка всегда на 10-ый день после операции, то есть нужно 10 тюбиков. Левометил стоит 30-40р за 30гр. Аналог левомеколь - в три раза дороже, состав тот же. Муж покупал, приносил нам мазь, чтобы не просить у медсестер, не ждать, но по аптекам в наличии одна - две штуки. Удобнее купить в Новосибирске 10 штук заранее и не греть тут голову. Я дома купила всего две, так как не знала, что ее так много уходит. В клинике лежат мази без холодильника, хотя должны храниться при температуре 10-15 градусов. Я мазь везла в фольге рядом с хладоэлементом, потом хранила в холодильнике, за час до использования доставала, чтоб она нагрелась.
Привязывать ребенка не предлагали, и никто из других мам не привязывал. Сложновато было мазать левомеколем, так как он у меня очень дрыгался, вгибался, помогали соседи по палате. Мне кажется, если бы привязывали, было бы хуже.
Вот так вот все выглядело. Вообще, я думала, что все будет страшнее.

Скрытый текст: Показать Скрыть

Послеоперационный период.
Первая ночь прошла лучше, чем я ожидала - спал он два раза по 4 часа.
Сутки на локтевом сгибе стоит катетер, чтобы в случае необходимости ввести препараты без укола.
Вообще здесь стараются все болезненные процедуры свести к минимуму - все манипуляции перед операцией - после газового наркоза. Обезболивание или через катетер, или суспензия. Перевязок нет. На все дни после операции назначен антибиотик в суспензии амоксиклав, дважды в день. Мой ел его, причмокивая. А в том же Новосибирске по отзывам, антибиотики колят, хотя давным-давно есть детские формы антибиотиков, причем новосибирские медработники не видят в этом ничего зазорного - подумаешь, исколоть зазря всего ребенка, вот уж на самом деле деформация сознания. Бужирование уретры профилактически Демин не рекомендует, хотя, по его словам, многие клиники назначают, но это все очень болезненно, поэтому если произойдет сужение меата, тогда и сделать калибровку, а не мучить ребенка профилактически. В-общем, за это все клинике и Демину жирный плюс.
Обходов регулярных Демин не делает. Когда есть время -заходит, в основном, если к другим пациентам заходил до/после операции, то и нас заодно смотрел. Но если что-то случилось, сразу подходит.
У нас ребенок когда вырывался при намазывании, тужился, и моча шла мимо катетера, в первый подгузник. Первый раз я очень испугалась, позвонила ему, он сказал, что когда тужится, такое может быть, это нормально, но на всякий случай подошел посмотреть, все ли в порядке, поменял нам описанные пластыри, которые фиксируют катетер.
У нас была проблема, что ребенок часто и жидко какает. Повязку он обкакал в итоге за все время 6-7 раз, так как он когда какает, не подает виду. Каждые 5 минут проверяла, и все равно умудрялся весь писюн укакать в доли секунды. Поливала хлоргексидином, оттирала повязку влажными салфетками, потом снова все хоргексидином и толстым слоем левометила.
Через неделю приема антибиотиков, понос начинался у всех ребятишек, назначали смекту, но особо она не крепила. У моего запор всегда на цветную капусту. Я ему стала давать кушать пюре с капусты, перестал какать каждые 2 часа. Так что советую взять продукт, который крепит вашего ребенка. Еще давала каждый день кефир, к слову, в кефире бифидобактерий на несколько порядков больше, чем в линексе.
Первый день он спал на спине, ножки раздвинутыми держал, было явно больно, носила я его спиной к себе. На второй день к вечеру он перевернулся на живот, задрал попу, как делают во сне многие малыши, так и спал. На четвертый день после операции, мне кажется, у него уже ничего не болело. Другие малыши после 4ого дня тоже начинали шустрить. Катетер с повязкой стоят до выписки, читала, что это необходимо для того, чтобы минимизировать вероятность сужения уретры.
Повязку с катетером снимают на 10ый день после операции, не считая самого дня операции. Если выпадает 10-й день на выходной, то выпишут в понедельник, хотя Демин приезжал в субботу, снимал повязки и выписывал даже в субботу.
Мама доносит ребенка до процедурной и остается ждать за дверями. Потом разрешают зайти, забрать плачущего ребенка со стола. Процедура очень болезненная, радует, что происходит это один раз, а не регулярные перевязки. Делают ее во время около полудня, потом нужно подождать выписку, и можно уезжать! Без выписки охрана ребенка с территории больницы не выпускает. Швы саморассасывающиеся, поэтому потом их снимать не надо будет.

Лекарства, которые пригодились:
Нурофен суспензия
Эспумизан бэби
Левомеколь 10 шт
Пантенол крем (мазала попу, когда краснела, потницу)
Смекта пакетика 4
Пластырь гипоаллергенный в катушке
Хлоргексидин
Глицериновые свечи
Микролакс (после операции долго не какал)
Сосудосуживающее в самолет
Аквамарис в самолет (там очень сухой воздух)

Еще вещи, которые должны быть с собой:
Одноразовые пеленки 40*60 (у меня ушло штук 10)
Одноразовые пеленки 60*90 (тоже штук 10)
Влажные салфетки - 2 большие пачки
Салфетки в коробочках ашановские были у меня на все случаи жизни - и попу малышу подтереть (довольно нежные), и с личика кашу убрать, и для меня за столом, и вместо туалетной бумаги, короче, хитом у меня были. Очень удобны тем, что быстро вытаскиваются, когда малыш обкакался, и нет лишних рук и времени. У меня их 4 штуки ушло.
Подгузники, 60шт
Подгузники-трусики, 50шт
Подгузники я не экономила, как только считала необходимым, сразу меняла, да и какался он у меня часто.
Сверху первого подгузника удобнее надевать не подгузник (а то все топорщится, особенно в месте липучек), а подгузник-трусики следующего размера. Брала лентовские 365 дней, качество у них достойное, а цена самая низкая на трусики, по-моему. Держали нижний подгузник с катетером и впитывали они отлично. Все количество я пишу для маленького малыша. Когда ребёнок умеет ходить на горшок, возможно, потребуется меньше нижних подгузов.
Одежды я набрала всякой целую кучу, хватило бы 3-4 бодиков и 2-3 легких комбезов. Штанишки тут совершенно не нужны. Можно постирать испачканную одежку и повесить на полотенцесушитель в санитарной комнате.
Еще я брала с собой маску путешественника на глаза. У меня ребенок очень реагирует на свет, не может заснуть. Эта маска меня очень выручала – и в самолете, и в больнице, и в прогулках по Москве. Все, когда видят ребенка в маске, удивляются почему-то, а я, скажу я вам, очень удобно!
Чемодан взяла с собой большой на колесиках. Без проблем разрешили взять в палату. Стоял возле тумбочки. Это намного удобнее, чем всякие сумки – и в аэропорту, и в больнице. Мы брали его у родственников, но вообще можно легко найти в аренду.

Еще очень бы пригодилась такая штука. Это "выдавливатель зубной пасты", много где продается, в том числе на Алиэкспрессе. У меня дома есть, но я не подумала взять с собой, а он бы очень пригодился. Тюбики левометила очень неудобные, выдавливается все как попало. В-общем, все время про него вспоминала, когда мучилась с этими тюбиками.


Выписка
По выписке у меня было много вопросов к Демину, так как там все так же немногословно.

1. Сразу по приезду, потом каждые 3 месяца первый год и далее ежегодно
2. Фурагин все никак не могла придумать, как давать ребенку, чтобы точно съедал – в итоге набирала немного воды в шприц без иглы, высыпала туда растолченную треть таблетки и все это на внутреннюю поверхность щеки. Все быстро и без остатка проглатывалось. В дорогу в таком виде брать тоже очень удобно.
3. Анализ мочи Демину не нужен, это для хирурга/уролога в поликлинике
4. Раствор бетадина на ватную палочку и аккуратно обработать швы. Мочеиспускательный канал обрабатывать не надо. Бетадина за глаза хватит 30мл. Мадекассол предпочтительнее двух других кремов. Заказала на ебей за 1300р, пришел за 3 недели, трек был не отслеживаемый.
5. Фото и видео отправляла по вотсапп. Доктор сказал, что все у нас отлично! Еще на следующий день после выписки я отправляла фото – был небольшой отек, Демин оперативно ответил, сказал, что ничего страшного.


После выписки
После выписки мы еще неделю были в Москве – отдыхали, гуляли, весь центр Москвы исходили. Город стал очень красивый, ухоженный, классные парки, пешеходные улицы, на фоне которых Арбат даже потерялся. Повсюду цветы, цветы. В-общем, мы постарались сделать так, чтобы от поездки осталась масса положительных впечатлений. Ведь, если ты не можешь изменить саму ситуацию, надо просто изменить свое отношение к ней. Поэтому мы расслабились и получали удовольствие от нашей, пусть и вынужденной поездки в Москву. Истинную цель поездки мы никому не говорили, кроме моих родителей. И о диагнозе никто не в курсе ни из знакомых, ни из друзей, ни из родственников, потому что тема интимная, и я не уверена, что мой сын бы хотел кого-то в это посвящать. Всем сказали, что просто съездили по работе + совместили с отпуском.


Сыну рассказывать не планирую, лет до 30 точно, не вижу смысла. Скорее всего скажем, что был фимоз, воспаление, поэтому сделали обрезание. Это довольно часто встречается, поэтому внимание заостряться, я думаю, не будет. Я, честно говоря, не понимаю мам, которые переживают по этому поводу. Обрезанных мужчин довольно много, ничего необычного в этом нет. Я, кстати в свое время очень удивилась, когда узнала, что 99,99% мужчин в США и Великобритании обрезаны – делается это сразу после рождения, в гигиенических целях, входит в их стандартную медицинскую страховку. Первый раз услышала про это я в сериале «Секс в большом городе» (2-ой сезон, 9 серия), где героини обсуждали, что бывает же такое! что может в этой жизни встретиться необрезанный мужчина, и какая же это редкость! Так что по чему-чему, а вот по этому поводу переживать точно не стоит – все у наших мальчишек, как в лучших домах Лондона и Нью-Йорка 

З.Ы. Сейчас после операции прошло 2 месяца. Результат потрясающий. Все очень красиво. Доктор - волшебник! Ни секунды не пожалели, что поехали делать операцию к нему.

З.З.Ы. Можно съездить, конечно, гораздо более бюджетно. Многие едут с аэропорта/поезда сразу в больницу, а из больницы - сразу на вокзал/ в аэропорт. Причем, больница прямо около станции метро расположена - добраться до аэропотра или вокзала можно без проблем на общественном транспорте - он относительно недорогой и очень комфортный. Перед выпиской у нас Демин поинтересовался, сегодня ли мы уезжаем, то есть, как я поняла, если билеты у вас на завтра, а катетер с повязкой снимают сегодня, то выписку без проблем организуют на следующий день.


З.З.З.Ы. Спрашивали в личку, сколько мы потратили на поездку. Ответ скопирую сюда.

[Звездунова]

Отличная история. Почти как мы, только у нас бюджетней. Папа жил у родственника, в больницу поехали сразу. Мази, которой надо было мазать каждые 3 часа ушло за 14 дней 2,5 тюбика, хотя мазали на весь писюн, как полагается, мазь давали по требованию. Да...мы лежали все 16 дней, может, форма потому что тяжелее была.
Мы тоже благодарны врачу, операцию сделал мастерски, в областной больнице это подтверждают. Но сейчас делаем бужирования, через месяц после операции произошло сужение уретры. Два месяца делали раз в неделю, сейчас на месяц нас отпустили, дальше будет видно.

[valery.ch]

Зайка-попрыгайка1985
спасибо Вам огромное! поедем в мае к Демину...очень нужная и содержательная статья получилась)

[JEMMI]

Звездунова
Нам операцию сделали в Новосибирске, в 1,5 года. И много было таких ребятишек. Так что у вас устаревшая информация. Первый раз были на приеме в 6 мес. Второй раз в 1,3. Раньше не получилось приехать, по причине ОРВИ. На операции подобного плана очередь тогда была два три месяца.

_________________

[Зайка-попрыгайка1985]

Звездунова
С расходом левометила вы меня удивили, если честно, потому что я у многих мам спрашивала, у них уходило такое же дикое количество - тюбик в день.

JEMMI
О возрасте операции, в котором берут на операцию в Новосибирске, мы получили информацию у хирурга в поликлинике и по отзывам в интернете. Возможно, и там, и там уже неактуальные данные.
В Москве, как я понимаю, вообще очереди нет - просто дается недели три на подготовку анализов. Мы списались с врачом в возрасте 3х месяцев, поэтому столько времени у нас прошло до операции.
Вы делали операцию в Новосибирске - поделитесь информацией, какую сейчас методику используют, какой наркоз, снимают ли швы, как проходит послеоперационный период - медикаменты, перевязки и т.д., сколько времени в стационаре, какие бытовые условия, какой процент неблагополучных исходов сейчас. Я думаю, многим важна эта информация - один из 150-200 мальчиков рождается с такой проблемой, и далеко не у всех есть возможность поехать на операцию в Москву.

[Vl@da]

Зайка-попрыгайка1985
Как я за вас рада!!!! У нас почти год прошел после операции, тоже все отлично!

[TanyaA86]

Мы тоже делали операцию в 2,1 года в Новосибирске , но мы перенесли почти на год , потому что заболевал перед операцией , на самой уретре сделано все хорошо , вторую операцию делали из за диформации крайней плоти (образовалась дырочка именно на кожице!) в августе этого года зашивали , но мне кажется образовываешься сново , но Файко перед второй операцией сразу сказал что если сделаем обрезание то все будет отлично , я не послушала. В общем все в областной хорошо, антибиотик в этот раз давали в таблетках, швы не снимают

[Kitten007]

[Звездунова]

[JEMMI]

Звездунова
Устаревшая по возрасту для операции в НСК, но вы уже ответили.

Добавлено спустя 34 минуты 32 секунды:

Моя история. Но только вкратце.Много писать не люблю. На вопросы отвечу.
Операция была проведена в НОКБ. Врач Титов Д.В.
Мой малыш родился 18.09.2015 в стенах той же самой НОКБ. Сразу же после родов врач-неонатолог мне объявила наш диагноз, успокоив тем, что форма у нас не очень сложная, но оставлять без внимания нельзя, потому что это будущее ребенка.Уролог определить околовенечную форму.
В 6 мес мы были на приеме у Файко Е.Ю. Назначил повторный прием в 1год. Сказал что операция будет в год и два, год и три. Но в год по ехать не смогли ОРВИ. Собрались только в 1,2. (Живём в области 500 км).Назначили операцию а конец марта, нам тогда было полтора года. Сразу предупредили, что если по каким-либо причинам мы не сможем поступить в назначенную дату, то операция переносится примерно на два месяца.
28.03.2017 сыночка прооперировали. Пластика уретры по Snodgrass. От наркоза отходили ужасно. Кричал несколько часов и ногой сорвал повязку. Пришлось бежать в перевязочную. Но так не все малыши отходят, многие просто спят. Тогда я подумала , жаль , чтобы нас не привязывают малышей.Первые часы это бы очень выручило. На следующий день сынок лежал и кушал полулежа. На третий день мы начали ходить. А последующие дни ходили как обычно.Он уже пытался от меня убежать (шустрый парень очень). Некоторые берегись очень и еле ходили, особенно те, кто постарше. Ночью спал плохо, кате по все же мешал.Антибиотики нам ставили ещё в уколах.Повязки размачивали физраствором. Кричал и пытался драться на перевязках, но быстро успокаивался после.
Все нам сделали в один этап. У нас ещё было винтральное искривление и головка была наклонена. Последнюю ночь перед снятием катетера закатил истерику, видимо очень от него устал и именно в горизонтальном положении его присутствие причиняло боль. Ставили обезболивающее. После снятия катетера пописали хорошо. Не особо сынок беспокоился. Швы не снимали. Мазали мазью имофераза. Мне эффект не очень понравился, хотя сравнить не с чем. Вот теперь думаю, где взять Мадекассол. Через месяц были на осмотре у Титова, сказал все ок. В два года были у Кожевникова П.А. (он нас оперировал вместе с Титовым). Сказал приезжать только если будет сужение струи.

Добавлено спустя 8 минут:

_________________