Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Юльку мы планировали. Вернее, после трех дочек и замершей беременности в январе 2013 года, мы твердо решили, что нам нужен еще один ребенок и желательно мальчик.
Когда период реабилитации после ЗБ прошел, приступили активно к действиям. На удивление, беременность наступила в тот же цикл. Протекала не хуже прочих, единственно, мне все же было тяжеловато из-за огромного пузика.
Родилась Юляха в срок 8-9 баллов по Апгар, ростом 55 см и весом 4250 г. Сразу после родов нам сделали узи внутренних органом и нейросонографию — отметили, что ребенок
здоров и выписали домой.
Здоровье было обычное, болела как и все — в основном в период прорезывания зубов, цепляла на себя орви, поэтому с частью прививок мы припоздали. Единственной патологией у нас была пупочная грыжа, которая никак не хотела лечиться пятачками, заклейками и щекотками. Поэтому я регулярно делала массаж животика для укрепления брюшной стенки и отводов газиков.
В поликлинику ходили редко, чаще педиатр навещала нас сама, Юлька отчего-то ее сразу не невзлюбила, хотя доктор молодая и приятная, после ВУЗА, но она ей категорически не нравилась.
На анализы и Узи за весь год мы не были отправлены... Ребенок же нормально себя чувствует, активен, физическое развитие выше среднего.
Но в середине апреля при обычном массаже живота я нащупала с правой стороны уплотнение в области кишечника. На очередном приеме через пару дней педиатру сообщила об этом. На что получила ответ:«ой, ну не знаю, не могу прощупать — она
у вас сейчас так кричит — не дается. Да скорее всего похоже на запор — она же у вас не каждый день какает — покакает — пройдет, ну вы еще разок пощупайте».
Что-то как-то это «пощупайте» в жизни не случилось сразу — то ребенок только поел, то не покакал. По анатомическому атласу там действительно толстый кишечник, в котором могли и правда быть массы.
Но в июне я настоятельно попросила пощупать малышке живот, т.к. уплотнение уже можно было в любом положении потрогать. «О, да… Давайте на узи!»
На узи образование подтвердили, но даже не выдали предположений. Талон в детскую краевую ближайший оказался только к гепатологу, поэтому местный хирург выдали диагноз:" подпеченочная гематома?"
Волей случая мы оказались в Новокузнецке, где нас осмотрел очень хороший доктор, тут же положил в хирургическое отделение, назначил обследование, т.к. сразу предположил нефробластому. Анализы и СКТ нефробластому не подтвердили, но скорее нейробластому.
Когда мне озвучили предварительный диагноз, я думала не переживу. Все, что можно было, в теле опустилось… Слезы текли просто так. Молоко пропало,
Юлька лежала под капельницей с эрмассой, а я вытирала с нее свои слезы. Меня
обнадежили тем, что опухоль в оболочке и ее скорее всего смогут удалить сразу, а потом отправят на гистологическое исследование, а дальше видно будет.
Всем бэби.ру и половиной Одноклассников к небесам возносились молитвы, чтобы та операция была единственная и опухоль удалили. Но, к сожалению, небесам было угодно проверить на прочность всех. Меня, мужа, наших близких и родных… Юльке проще всего — она не понимает еще что и зачем… А когда плакал муж.....
В общем, на операции стало ясно, что наша опухоль скорее всего действительно нейробластома, но чтобы это подтвердить на 100%, нужно произвести гистологический анализ кусочка этой опухоли. Но не в нашем случае. Эта гадость хоть и огромных размеров
(16*14*14 см) не дается ущипнуться — она как воздушный шарик, который наполнили водой — если ткнуть ее или ущипнуть — то она дает сильное кровотечение. Смогли хирурги только взять промывные воды, мазки и отпечатки с опухоли и ткани лимфоузлов. По результатам опухоль никуда местастазов не дала, нигде атипичных клеток не обнаружено. Это с одной стороны радовало, а с другой - без гистологии опухоли нам нельзя назначить лечение, нельзя провести химиотерапию, чтобы она «съежилась».
Новокузнецкие доктора настаивали на начале химии, но мы не рискнули начинать ее без точного диагноза.
Мы приехали в Барнаул, в детскую краевую в отделение онкологии. А тут стали настаивать на новой диагностической операции. «А давайте мы снова ее прооперируем и сами посмотрим?» Ну как так? ребенок не лягушка, чтобы ее препарировать. Давайте вставим замок, чтобы каждый желающий мог посмотреть, что опухоль " с геморрагическми содержимым" ( в заключении МРТ уже было указано, что да, она жидкая внутри). А если вы нас прооперируете, убедитесь, что ДА, НЕЛЬЗЯ взять биопсию и решите, что нам нужно в Москву — время не будет потеряно? самочувствие Юлино не пострадает от лишнего разреза? Не лучше ли сразу нам в Москву?
Сейчас мы собираем документы на квоту и договариваемся с онкоцентром им.Блохина. Там удивились, что мы еще не там.
Врачи в Барнауле хорошие, отделение достаточно уютное, персонал профессиональный, но Юлечка мой ребенок - маленький, любимый котенок. И нам, как родителям, очень хотелось бы не просто вылечить ее, но вылечить ее наиболее малотравматичным методом. Если есть возможность избежать «вскрытия» — мы должны приложить к этому все усилия, пусть нам придется просить помощи у совершенно незнакомых людей для этого.
Мама Юленьки:
Цитата:
Я безмерно благодарна тем людям, которые вдруг совершенно случайно оказались в моем окружении. Тем, кто хлопочет за нас в Москве и Барнауле, кто организовал отправку гистологического материала, кто отвез на Каширское шоссе наши документы, кто поддерживает весь этот месяц нас морально. Кто передает нам посылки и передачи. Это не объяснить словами.
На сегодняшний день ситуация такова,что маленькая Юленька и её мама выписаны из Краевой Клинической Детской Больницы, что на Гущина 179 и ждут направления в Москву.
и.о. заведующего Краевой больницы сейчас Лариса Станиславовна Суворова, лечащим врачом была Мария Викторовна Доронина.
Наталья Зенина:
Цитата:
у меня только телефон отделения: 55-99-32, 55-99-23(факс) я писала при поступлении, что информацию можно разглашать
В Москве наш волонтёр связалась с клиникой имени Блохина (тому есть документы в подтверждение),они готовы принять Юлю.
Для того,чтоб отправится в Москву и там проходить лечение нужны средства,которыми семья Юленьки не располагает (у Натальи есть ещё три дочери).
Очень просим всех,кто в состоянии помочь, не оставаться равнодушными.
Может быть именно ваш вклад и ваше участие станут той небольшой каплей, которая поможет Юле снова стать здоровой!!!
Как только Юлечка с мамой прибудут в Москву, пройдут все необходимые обследования и им будет выставлен счёт на лечение, я сразу выложу здесь всю информацию.
****************************************************************
новости: 12 августа
ВЫЛЕТ В МОСКВУ В ОНКОЦЕНТР ИМ.БЛОХИНА 19 АВГУСТА.
Подтвердили квоту на Блохина, посоветовались, решили пойти прямым путем, который уже есть - проконсультируемся в Блохина и там далее решим, если они нас не берут и отказывают в госпитализации, то идем в Рогачева и Питер - консультируемся в рамках ОМС, а дальше берем квоту на лечение в том центре, где нас возьмут.
ВАЖНО! Нам нужен центр, который будет нас оперировать совместно с сосудистым хирургом. В этом случае есть возможность удалить опухоль.
14 августа
Куплены билеты на Москву,в воскресенье Наталья с Юлей улетают! Пожелайте им удачи!.
18 августа
Ситуация на данный момент такова: долетели наши девочки хорошо,устроились на месте!Чувствуют себя нормально!
Завтра утром их ждут в центре им.Блохина на Каширке для проведения радиоизотопного исследования, а на четверг назначено их экспертное УЗИ!
По результатам этих исследований уже будет решаться вопрос о том,возьмется ли центр за лечение Юленьки.
Наташа передает всем привет и большое спасибо! Деньги от вас продолжают поступать на карту! Наталья обещала вечером мне выслать скрин, я его сюда продублирую. Анализы и исследования все платные, квота у них только на лечение. Будем держать кулаки за то,чтоб Блохина взял нашу Юленьку на лечение.. Вам всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!!
19 августа
Спим после сцинтиграфии. Результат завтра.
21 августа
Новости от мамы Юленьки-девочки прошли сцинтиграфии,сейчас ждут КТ лёгких,и через несколько дней биопсия,результат которой будет через 10-15 дней.Все это время Юля с мамой будут жить у замечательной девушки Юли,которая с мужем бросили работу и помогали девочкам нашим попасть на Каширку,спасибо им за это огромное!!!
30 августа Завтра нам должны пункцию делать. Подтряхивает страшно. Риск кровотечения огромный. Хоть и обещают что взвесят все риски в операционной по максимуму..
31 августа
Взяли сегодня биопсию. Думала рехнусь за те пятнадцать минут, пока Юля в манипуляционной была. Но ничего, слава Богу, все хорошо обошлось.
Узиолог ее очень внимательно еще раз посмотрела и хорошо выбрала место прокола. Ждем результаты .
Доктор сказала, может, часть уже в пятницу готова будет.
9 сентября
Наталья, мама Юленьки:
Цитата:
Гистология показала НЕЙРОБЛАСТОМА НИЗКОРЕЗИСТЕНТНА ВЫСОКОЗЛОКАЧЕСТВЕННАЯ 2-3 ст вероятнее высокого риска. Во вторник за выпиской из Блохина полное заключение. В четверг на MIBG.
Ребята, прогноз плохой. Ищем клинику в Израиле. Во вторник открываем сбор на лечение.
12 сентября
Наталья, мама Юленьки:
Цитата:
Опухоль неоперабельна. Высокотоксичная химия. При этом нет гарантии, что опухоль от реагирует на неё. Во вторник разошлю документы в зарубежные клиники
23 сентября
Наталья, мама Юленьки:
Цитата:
Определились с местом лечения.
Пусть вас не удивляет наш выбор. Едем в Индию. Какая конкретная клиника и счёт будет на следующей неделе известно.
Аргументы, повлиявшие на выбор
http://medindia.ru
Стадия 3, среднего риска, с метастазами в забрюшинные лимфоузлы (это ещё нужно в пятницу подтвердить или опровергнуть на мибг)
Процент выживаемости 60....
Самое жуткое, что генетический анализ показал, что именно у Юльки сломаны 1 и 2 хромосома и НЕЙРОБЛАСТОМА наша с самым высоким риском рецидивирования 
Цитата:
30.09.2015 пришел ответ из клиники Индии. иммунотерапию не включают в лечение. хотя нам она очень очень нужна. жаль. будем рассматривать еще варианты.
Цитата:
02.10.2015 отправлены документы в клинику Испании в Барселону. ждем ответа. дома - лазарет. все свалились поголовно. в том числе и наш папа.
20.10.2015
Наталья, мама Юленьки:
Цитата:
Здравствуйте наши дорогие друзья.
Знаю, Вы все ждете новостей о нашей малышке. Хотелось бы Вас радовать ими чаще, да не получается. Все у нас буднично, как и у многих.
Вот вчера Юля выпросилась на прогулку, не смогли ей отказать, вышли не надолго на улицу. Сегодня такой радости позволить себе не можем: погода совсем испортилась. Сидим дома, развлекаем малышку , как можем. Самочувствие у нее удовлетворительное. Верим и надеемся, что успеем собрать необходимую сумму вовремя и отправится на лечение.
Спасибо всем за поддержку и помощь!
Поступления:
на 13 августа
с карты переведены на счет 46000.
поступления с 17 по 20 октября
Код:
карта +56040 р
МТС + 1870 р
Мегафон +1685р
Вебмани +40 р
Киви + 1731,90 р
Яндекс +4050
pay pal поступлений не было
-----------------------------------------------------------
всего с 17 по 20.10: 65 416,9 (~905 Евро)
всего собрано 332 747,9
осталось собрать по курсу Евро СБ на 20.10.2015
99 095 евро *72,22=7 156 640,9
[/youtube]
Последний раз редактировалось: Барсюша (Чт Фев 04, 2016 20:42), всего редактировалось 23 раза
На сайте с 03.03.12 Сообщения: 586 Откуда: Барнаул, ТЦ "Европа" .
Добавлено: Ср Авг 12, 2015 17:40
Элли_Лу Январинка Aliase IRGA73 say_tatiana роскошная кошь зната
девочки, милые !!! огромное Вам всем спасибо за помощь Юленьке !!!
Это словами не описать, как радость наполняет, когда видишь, сколько ЛЮДЕЙ-ЧЕЛОВЕКОВ есть рядом!
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
Поправляйтесь 
