Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Суббота, у Ариши занятие с дефектологом, с нашей любимой Светланой. Ари старается, но у нее пока не все получается и не все задания может понять.
Теперь 2 недели у нас будет перерыв в занятиях и в канис тоже, наши замечательные педагоги и волонтеры едут учиться/
Задание дорисовать вторую половину по образцу. Арёша не поняла задачу.
Ездили мы сегодня с Арёхой БЦПД«Радуга», получили первую часть противосудорожных препаратов (запас Сабрила в гранулах на полгода), хотя сбор в фонде для Ариночки еще не закончен (поскорей бы удалось собрать всю необходимую сумму для Ари, ведь у нас еще наши предоперационная диагностика впереди), но часть лекарств уже купили.
БОЛЬШОЕ СПАСИБО Радуге!!!!
Петнидан сафт в очередной раз пришлось заказать у перекупщика, ждем теперь, когда отправят посылку и надеемся что почта России не будет сильно медленной (дома лекарства осталось на 7-8 дней примерно).
-12423 рублей из Арининой «копилки». (6000х2 петнидан, 300 доставка, 123 комиссия СБ)
Заказ и чек-перевод (увеличиваются по клику)
Едет на этот раз к нам посылка с петниданом не из Москвы, а от куда-то с Литвы (хотя заказывала у того же посредника что и несколько прошлых раз). Уже миновала таможню, но и на этот раз все не без нервов, почему-то вес отправления показывает сайт 400 гр, а т.к. в каждой бутылочке по 250 мл раствора, то 2 бутылочки никак столько весить не могут. Хоть бы это просто была ошибка почты.
10.02.2018
Отдельных еженедельных новостей сегодня не будет, не заметно для себя все наши новости мы рассказали постепенно в течение недели.
Пока продолжаются наши «каникулы» в «Лапу, друг», мы решили воспользоваться моментом и поехали «гулять» по Меге (на самом деле все гораздо банальнее, всего то и нужно было в ашан за продуктами и педиашуром для Ари). Ариша поиграла в игровой комнате от икеа (люблю эту игровую за то что там нет сложных лесенок-горок, и при этом она не для малышей (обычно у нас получается «конфликт интересов»: туда где Ари может физически играть и лазить нас уже не пускают (обычно для детей до 3-4х лет), а там куда можно по возрасту и росту Арёныш не может из-за проблем с крупной и мелкой моторикой и равновесием).
Сегодня международный день борьбы с эпилепсией. ЭПИЛЕПСИЯ - хроническое заболевание мозга, основное клиническое проявление которого состоит из повторных припадков, сопровождающихся выключением или изменением сознания и мышечными сокращениями.
У Арины одна из сложных форм эпилепсии: фармакорезистентная (т.е. неподдающаяся медикаментозному лечению), с помощью противосудорожных препаратов удается только частично контролировать ситуацию (не допускать сильного увеличения ежедневных приступов и ухудшения общего неврологического состояния).
ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ
Трудно излечимая, некурабельная эпилепсия, при которой тяжесть и частота приступов, неврологические и психические сопутствующие симптомы или побочные действия лекарств не поддаются удовлетворительной, а современная адекватная терапия не позволяет достичь контроля над пароксизмами или такой контроль достигается «ценой» ухудшения качества жизни.
Доехала наша посылка до Омска, еще немного и можно будет получить в отделении почты, очень надеюсь, что все будет нормально.
PS а потом начну отслеживать еще одну посылку, на арининой коляске сломался бампер, а без него никак, вот сейчас получим пенсию и надо заказывать (опять незапланированные расходы, но надо)
Забрала Аришу из садика, на улице тепло и мы решили немножко поиграть в снегу. Хомячок Арёша строит норку)))) Весело, снежно, мокро! Потом в коляску и по сугробам на почту, забрали посылку с Petnidan Saft, но об этом ниже.
Забрали мы с Ари посылку с противосудорожным препаратом Petnidan Saft. Каждый раз покупка у посредников проходит с какими-то «косяками», в этот раз вес посылки отображался на сайте почты 400гр, и я уже боялась, что нам либо положили не то лекарство, либо только одну упаковку (оплачено было 2). К счастью это оказался именно глюк почты России, реальный вес посылки 960 гр и обе упаковки лекарства на месте.
Эти фото увеличиваются
Масленица, лезь на горку,
Позови к нам ясну зорьку.
А под зорьку - соловейку,
На денечек, на недельку.
Сегодня у Арины в детском саду был праздник «Масленица», с самого праздника у меня фотографий нет, но утром сфотографировала.
Искали вчера с Ари платок для праздника, пришлось «перерыть» все костюмы дома, для меня это такая ностальгия, всё таки я очень скучаю и по сцене, и по нашим народным праздникам, мне очень сильно не хватает этой части моей жизни, любимых моих Забавушек.
Платок в итоге мы с Аришей не нашли, поэтому отправила ее в кокошнике (это от моего самого первого детского костюма), вполне удалось на шапку на улицу надеть (не правильно это, но для детского сада сойдет).
Сегодня завершился благотворительный сбор на противосудорожные препараты для Ариши у БЦПД «Радуга», уже совсем скоро лекарства будут у нас. Большое им спасибо!
Теперь еще новость-не новость, так сообщение: мы можем возобновить наш самостоятельный сбор на поездку в Москву для предоперационной диагностики по поводу ФКД и эпилепсии (подробности чуть позже вынесу в отдельный пост).
Сейчас на Аринином счете: 51 077,70 рублей (собранны благодаря вам ранее) и осталось собрать: 204 622,30 рублей
Мы верим, что эта поездка даст окончательные ответ «быть или не быть?» хирургическому лечению эпилепсии у нашей Арёши, и какие возможности и перспективы дальнейшего лечения.
В настоящий момент Арише нужна помощь в оплате обследований:
предхирургическая диагностика по эпилепсии (не оплачивается гос-вом и ОМС) и несколько сопутствующих проблем
1) Дорога примерно 30 000 р. (Омск-Москва-Омск)
2) Проживание примерно 22 000 р.
3) МРТ по эпилептологической программе в РДКБ 51 400 р.
4) ВидеоЭЭГ-мониторинг длительный (3 суток) 75 000 р.
Срочная расшифровка ЭЭГ (обычная 14 дней, срочная 3) 3000 р.
5) Консультация профессора Мухина К.Ю. 15 000 р.
6) ПЭТ-КТ с глюкозой 19 800 р. +4000 р (наркоз).
7) Нефросцинтеграфия статическая 7000 р.
8) Очередная сложноортопедическая обувь от Персей-орто 2 пары (по 11000-12000 рублей) 24000 рублей.
9) консультация нейропсихолога 4500 р.
ВСЕГО НЕОБХОДИМО: 255 700 рублей.
Это не полностью запланированные расходы, связанные с поездкой в Москву, но на все остальное рассчитываем накопить хоть как-то самостоятельно (питание, поездки по городу, билеты Москва-С.-Петербург-Москва, консультации врачей, узи, анализ на концентрацию противоэпилептических препаратов в крови).
Арише всего 5 лет, и все эти годы это постоянная борьба за качество жизни. Постоянные занятия, реабилитация, лечение в стационарах (как по неврологии, так и по сопутствующим диагнозам), постоянный прием противосудорожных препаратов (попробовано больше десяти). Благодаря непрерывному лечению практически удалось стабилизировать состояние: появился речевой контакт, улучшение моторики (хотя в качестве движения постоянно качели лучше-хуже), стабилизировалось количество приступов (тут тоже бывают ухудшения, но нам удается вернуться к некой «точке равновесия») до 10 в сутки.
Несмотря на все диагнозы (а их полный список занимает лист А4), все перенесенное малоприятное лечение, постоянные изматывающие приступы Арёнка очень позитивный непосредственный ребенок, она всегда открыта миру, любит обнимашки, общаться с людьми, не обижается на врачей (например лечащий невролог делает Ари обкалывания методом Скворцова, это до 100 уколов за раз, но Ариша все равно любит ходить на прием к нашему доброму доктору, а на вопрос в сказке «Кто самый добрый доктор, кто всех вылечит?» детки кричат «Айболит», а Ари, перекрикивая всех, «Куприяныч»).
Нам с Аришей очень нужна ваша помощь в оплате поездки в Москву для прохождения предхирургической диагностики по эпилепсии. Хочется верить, что в этот раз нам смогут дать окончательный ответ возможно ли оперативное лечение эпилепсии по поводу фокальной корковой дисплазии у Ари.
Наша поездка запланирована пока на сентябрь 2018 года (может быть чуть раньше, если получится собрать всю необходимую сумму быстрее) и продлиться 10-14 дней (в зависимости от того как нас запишут на обследования и консультации)
Отчет о поступлениях и расходах:
Сбербанк
08.02 +500 р.
- 12423 р. (за 2 упаковки Петнидана)
Итого на Аринином счете сейчас: 51 077,70 рублей.
на предхирургическую диагностику в Москве: необходимо 255 700 рублей; осталось собрать 204 622,30 рублей.
А нам все дома не сидится.
Начали уже проходить врачей для МСЭ (в марте у Арины должна быть комиссия для продления инвалидности), сегодня были у лечащего невролога (давно не были, пока все рекомендации выполнили, потом пришлось прием перенести из-за того что в стационаре были), его заключение заберу после праздников только.
Немного прогулялись от клиники до стоматологической поликлиники детской. Хорошо на улице: тепло, солнечно, уже почти весна, а мы с этой простудой несколько дней дома безвылазно сидели. Удалили Арише еще один молочный зубик, теперь хомячок совсем беззубый)))))
Вместо новостей на этой недели фото (много косичек, спешить то было некуда).
Практически всю неделю не выходили из дома, но зато победили простуду и завтра уже Ариша пойдет в садик.
PS Арине нужна ваша помощь в прохождении предоперационной диагностики по эпилепсии (ЕЖЕДНЕВНЫЕ ПРИСТУПЫ!!!) Легкие способы помочь: карта сбербанка 676196000213667133; мегафон +79230481831
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
