Сибмама - о семье, беременности и детях

[Irus@ka]

Бриз
Да как уже писала @ксана11, что анализ на мутации часто не дают точной информации. Его назначают чаще всего (как я поняла прочитав сайт муковисцидоз орг) когда потовые пробы сомнительные.

[Бриз]

Irus@ka
Это понятно, но и потовые, если уж на то пошло, тоже не 100% достоверны. Просто вы про платный анализ сказали - вот вам платная альтернатива потовым. А вообще в потовых ничего сложного нет (мы проходили дважды, но у нас неонатальный скрининг дал положительный результат)) - вам педиатр принципиально не дает направление?

_________________
Дизайн полиграфии. Логотипы, визитки, листовки, буклеты баннеры.

[@ксана11]

Бриз
Многие педиатры вообще знают про это заболевание только по учебникам.Детей,у которых выявляют при рождении,наблюдают в центрах и участковые их можно сказать вообще не касаются.Поэтому и когда спрашиваешь направление на пробы они делают круглые глаза.А вы потовые делали в тройке?Там результат сразу говорят?

[Бриз]

@ксана11
В тройке, да, сразу. Вся процедура минут 40 - час. Хоть и у нас по скринингу показание для потовых, но направление все-равно от педиатра было. Первый раз после роддома где-то через месяц-два (уже не помню), второй раз в год.

_________________
Дизайн полиграфии. Логотипы, визитки, листовки, буклеты баннеры.

[Irus@ka]

Бриз
Да, педиатр вообще категорически против давать направление на потовые. Не похожи и все, я последний раз уже ей предложила облизать ребенка
Но вот гастроэнторлог сказала, что дождемся результаты на целиакию, а дальше видно будет. Хотя она тоже сказала, что мы не похожи.
И пульмонолог с тройки, которая таких детишек много видела, сказала, что однозначно нет, симптомы не те. И так никто направление не дал Надежда на гастроэнторолога. Но после такого как столько врачей сказали, что совсем не похож, я успокоилась)

[Бриз]

[@ксана11]

Irus@ka
А я вот думаю,что если бы не лизнула месяц назад ребенка,так и жила спокойно.Как что то не так,сразу лезу в интернет.А здесь,сами понимаете,как начитаешся всего-спать не можешь.Без интернета наверное бы даже внимания не обратила что она соленая.Мы сейчас болеем,только что приходила педиатр.Разговаривала с ней по поводу проб.Она сказала что вообще не видит показаний.Такие дети,говорит,во первых не вылазят из респираторок,т.е. постоянно болеют,во вторых очень плохо набирают вес.Короче у меня голова уже квадратная ,наверное надо интернет отключать и не читать страшилок!

[Irus@ka]

@ксана11
Точно-точно, переставайте читать про болезни! Пока читать не перестанете, не успокоитесь. Интернет - зло))
Я сейчас про семена, посадки и т.п. читаю, успокаивает)
Вот мы вчера пришли с улицы, шапка аж мокрая насквозь от пота, видимо бегал, с горки катался - жарко было. Ну как тут соленому не быть? Правда, я лизать перестала но подозреваю...
Сегодня шапку полегче одели)))

[@ксана11]

Irus@ka
Вот и мы до сих пор в осенней ходим,иначе чесать голову начинает,у нас же косички! Если уж ветер,то капюшон можно накинуть,все лучше чем потеть

[Irus@ka]

@ксана11
Получили анализы на целиакию, отрицательно
Про муковисцидоз мне сказали, что однозначно нет у нас его, но направление не дали. Нее стала настаивать, как-то сама успокоилась уже

[Бриз]

Irus@ka
Поздравляю!!!

_________________
Дизайн полиграфии. Логотипы, визитки, листовки, буклеты баннеры.

[Irus@ka]

Бриз
Спасибо большое!

[@ксана11]

Irus@ka
Очень рада за вас!Я тут недавно все таки решила сделать эти пробы.У меня ребенок после ОРВИ постоянно подкашливала,не проходил сухой кашель,и со стулом проблемы начались-запоры по 2-3 дня.Направления у меня конечно же не было,но я позвонила в тройку.Мне сказали что старшая мед.сестра записывает только новорожденных,а чтобы анализ сделать большому ребенку надо разговаривать с зав.отделения Романенко.В этот же день я до нее дозвонилась.Такая приятная женщина,спросила для чего я хочу сделать эту пробу,выслушала все мои жалобы и все очень подробно мне объяснила.Я коротко напишу что она мне сказала:во первых неонатальный скрининг в Новосибирске дает 100%результат,во вторых так как это заболевание генетическое,то оно не может никак не проявляться до 2.5 лет,соленый пот это субъективный признак и пот у таких ребятишек не просто соленый,а горько-соленый,на теле соленные разводы.Анализ очень дорогостоящий и просто для успокоения маминой души его не делают.Она мне тоже посоветовала поменьше читать интернет.Вообще мы с ней минут 20 разговаривали и я наконец то полностью успокоилась.Еще сдала кал на копрограмму,нейтрального жира нет.

[Irus@ka]

@ксана11
Ну вот и хорошо) Меньше нам надо читать все подряд! а так может каждая вторая болячка подойти Здоровья вам!

[Бриз]

@ксана11
На счет 100%... Ну знаю как на счет ложноотрицательных результатов, но ложноположительные сплошь и рядом! Стоит почитать хотя бы этот форум. У нас в том числе был ложноположительный... Целый год слезы лили...

_________________
Дизайн полиграфии. Логотипы, визитки, листовки, буклеты баннеры.