Новости сайта и форума Sibmama 
[Воспитание]
МУЛЬТИКИ КАК УСПОКОИТЕЛЬНОЕ

Стоит ли использовать мультфильмы, чтобы успокоить маленьких детей
Муковисцидоз
На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 14, 15, 16, 17  След.

Сейчас эту тему просматривают: Нет  
 
Начать новую тему   Ответить на тему    Форумы » Дети - уход за детьми, питание и воспитание детей. » Детское здоровье и медицина для детей » Другие дети
Категория: Сохранить в цитатник Закрыть окно  
Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
@ксана11
Ясельки
Ясельки


На сайте с 17.10.14
Сообщения: 15
Откуда: Новосибирск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Дек 05, 2014 13:36     Ответить с цитатой

Бриз
Да,ложноположительные встречаются очень часто,на результат влияет очень много факторов.На ложноотрицательные может повлиять человеческий фактор.Я сама в детской пол-ке работала и много раз видела реакцию родителей когда приходит не хороший результат,всегда старалась их успокоить.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Karina42
Ясельки
Ясельки


На сайте с 21.01.15
Сообщения: 9
Откуда: Кемерово
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Янв 21, 2015 8:50     Ответить с цитатой

Здравствуйте, мы из г. Кемерово, у нас по всей вероятности муковисцидоз, малышке 7мес., теряет вес с каждым днем, уже 5100 осталось, что делать, подскажите пожалуйста!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Бриз
Студент
Студент

На сайте с 06.08.10
Сообщения: 1665
Откуда: ДК Чкалова
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Янв 21, 2015 9:33     Ответить с цитатой

Karina42
Вам должны были в роддоме делать анализ на муковисцидоз. Делали? Результат знаете? Кроме потери веса вас что-то еще беспокоит? Если у вашего педиатра есть основания подозревать у вас МВ, то пусть даст направление на потовые пробы. Не знаю, делают в Кемерово или нет. Позвоните нашей Романенко, она в Новосибирске ведет всех детей с МВ.
_________________
Дизайн полиграфии. Логотипы, визитки, листовки, буклеты баннеры.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Посетить сайт автора            
 
Karina42
Ясельки
Ясельки


На сайте с 21.01.15
Сообщения: 9
Откуда: Кемерово
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Янв 22, 2015 15:05     Ответить с цитатой

Бриз
Да, в роддоме делали, р-ный педиатр не смог нас найти потому что у ребенка и у мамы были разные фамилии!
Подскажите что нам сейчас делать, сдали потовую пробу, показала 84! никто нами заниматься не хочет, говорят сначало все анализы подтверждающие сдайте, а они по 4 недели готовятся, ребенок теряет вес, тает на глазах!
Напишите пожалуйста телефон Романенко!

Добавлено спустя 2 минуты 58 секунд:

Расскажите пожалуйста может есть кто-то кто знает или слышал про полное излечение от муковисцидоза или о вот-вот на подходе каких-нибудь разработак каких-нибудь лекарств или методов?!

Добавлено спустя 39 минут 42 секунды:

http://wikifamily.ru/novosti/v-soedinennyh-shtatah-nachinayut-primenyat-pervoe-lekarstvo-dlya-izlecheniya-mukoviscidoza.html
Вот ссылка, что это?! правда или пока не известно?!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
@ксана11
Ясельки
Ясельки


На сайте с 17.10.14
Сообщения: 15
Откуда: Новосибирск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Янв 22, 2015 17:54     Ответить с цитатой

Karina42Вы пока не переживайте сильно!Пробы делают вообще то трижды.А в роддоме результат был положительный или сомнительный?Вот телефон Детской больницы 2230667-приемный покой,2310936 регистратура.Позвоните и спросите где вы можете записаться на потовые пробы.Они вам дадут номер ординаторской.Вот по нему и узнаете как можно поговорить с Романенко.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
пулярка
Аспирант Сибмамы
Аспирант Сибмамы

На сайте с 06.07.09
Сообщения: 3537
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Янв 22, 2015 20:48     Ответить с цитатой

зачем человека отправлять в Новосибирск ?когда есть центр в Кемерово http://www.cf-rf.ru/content/ru/sibirskij_federalnij_okrug.html
_________________

сделаю на заказ серьги кисти
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Karina42
Ясельки
Ясельки


На сайте с 21.01.15
Сообщения: 9
Откуда: Кемерово
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Янв 23, 2015 8:36     Ответить с цитатой

@ксана11
К сожалению при рождении пробы тоже были положительные, но нас об этом не оповестили, потому как местный педиатр не смог найти нас из-за разных фамилий матери и ребенка!

Добавлено спустя 7 минут 23 секунды:

А что на счет лекарства излечивающего муковисцедоз, никто не слышал ничего нового?!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
@ксана11
Ясельки
Ясельки


На сайте с 17.10.14
Сообщения: 15
Откуда: Новосибирск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Янв 23, 2015 9:04     Ответить с цитатой

Karina42Постоянно идут разработки лекарств от данного заболевания.При адекватном лечении человек живет почти полноценной жизнью и продолжительность жизни увеличивается.Не отчаивайтесь,все будет хорошо.Пока вы будете подрастать-лекарство изобретут!!!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Karina42
Ясельки
Ясельки


На сайте с 21.01.15
Сообщения: 9
Откуда: Кемерово
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Янв 23, 2015 11:17     Ответить с цитатой

@ксана11
Ой, спасибо вам огромное за подобные слова поддержки, очень подбадривает!
Просто хочется знать, что там у них с этими разработками!
http://www.cff.org/research/DrugDevelopmentPipeline/
На этом сайте описывается, какие лекарства, на какой стадии разработки и т.п., кто-нибудь может пояснить поконкретнее, что там к чему?!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
пулярка
Аспирант Сибмамы
Аспирант Сибмамы

На сайте с 06.07.09
Сообщения: 3537
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Янв 23, 2015 11:19     Ответить с цитатой

через лет 10-15 лет наверняка что то и будет а сейчас разработки на мутацию del508Karina42
_________________

сделаю на заказ серьги кисти
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Karina42
Ясельки
Ясельки


На сайте с 21.01.15
Сообщения: 9
Откуда: Кемерово
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Янв 23, 2015 11:45     Ответить с цитатой

Я так понимаю это самая распространенная мутация?!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
пулярка
Аспирант Сибмамы
Аспирант Сибмамы

На сайте с 06.07.09
Сообщения: 3537
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Янв 23, 2015 11:53     Ответить с цитатой

одна из распространенных
_________________

сделаю на заказ серьги кисти
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
dda
молодой папа
молодой папа


На сайте с 06.09.07
Сообщения: 131
Откуда: Новосибирск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Янв 23, 2015 19:37    Заголовок сообщения: Собрание членов организации "Ген милосердия" (школ Ответить с цитатой

Собрание членов организации "Ген милосердия" (школа МВ) состоится 31 января (суббота) в 13 часов. Место встречи---
ул. Станиславского, д. 6
Ресурсный центр общественных объединений Ленинского района.
Тема очередной школы МВ жизненно-важная- ПОЛУЧЕНИЕ ИНВАЛИДНОСТИ В НОВЫХ УСЛОВИЯХ ПО НОВЫМ ПРАВИЛАМ
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
MiDa
Детский сад
Детский сад


На сайте с 03.08.10
Сообщения: 104
Откуда: Омск
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пт Янв 23, 2015 23:25     Ответить с цитатой

Karina42 писал(а):
@ксана11
местный педиатр не смог найти нас из-за разных фамилий матери и ребенка!

это то , что меня каждый раз удивляло, почему спрашивают, одинаковые ли у нас с дочерью фамилии, когда я звонила в медико-генетич. лабораторию у нас в Омске, когда приезжали мы туда. каждый раз этот вопрос.
Karina42
вам надо к Протасовой обратиться,зав. центром муковисцидоза в Кемерове. ссылку давали вам http://www.cf-rf.ru/content/ru/sibirskij_federalnij_okrug.html адрес.телефон.
у педиатра алгоритма действий что ли нет в таком случае,она должна была бы вас к ней отправить. давно потовую пробу делали? ее и повторно вам еще нужно будет делать и генетический анализ.
я вот на сайт еще задала вопрос http://cfmo.ru/konsulacii-vrachey и там очень много перечитала вопросов-ответов..чтоб картина яснее была.
у нас неонат. скрининг 77нг/мл.. еще и говорить не хотели значения.еле допросилась. повторный 14нг/мл.НО.. вызывает сомнение правильно ли взяли его. медсестра в один из кружочков выдавила повторно каплю крови. а еще в один из кружков на бланке собрала каплю крови с перчатки.куда кровь ей случайно попала.
на потовую пробу нас не отправили.. а на московском сайте МВ читала, что при положит. неонат. скрининге надо сделать потовую пробу :-(
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Karina42
Ясельки
Ясельки


На сайте с 21.01.15
Сообщения: 9
Откуда: Кемерово
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Янв 24, 2015 12:14     Ответить с цитатой

MiDa
Да мы обращались в наш Кемеровский центр уже, Протасова сейчас в отпуске, а кто там сейчас за неё дала рекомендации по телефону кое-какие и сказала что пока у нас неоскрининг не подтвердит заболевание мы вам ничем помочь не сможем, в итоге у нас сейчас вес 5 кг. в 7 мес., дочка одна в реанимации(туда ребенка одного забирают), а мы не знаем что делать и чем помочь кроме как молиться!
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Форумы » Дети - уход за детьми, питание и воспитание детей. » Детское здоровье и медицина для детей » Другие дети
Страница 15 из 17 На страницу : Пред.  1, 2, 3 ... 14, 15, 16, 17  След.

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах