Предыдущая тема :: Следующая тема |
Автор |
Сообщение |
Анна Сысолетина
Ясельки
На сайте с 24.08.06 Сообщения: 1 Откуда: Барнаул
|
Добавлено: Чт Авг 24, 2006 12:33 Заголовок сообщения: Откликнитесь, пожалуйста, мамы детей, больных целиакией |
|
|
Добрый день! В городе Барнауле создано общество семей больных целиакией. Новосибирск - город большой, наверное, такие дети и взрослые тоже есть. Откликнитесь, пожалуйста, хотелось бы установить контакт с Вами.
Писать можно на адрес dana@alt.ru |
|
Вернуться к началу |
|
|
fyzy
Ясельки
На сайте с 09.01.07 Сообщения: 86 Откуда: Новокузнецк
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Olga_mama
Студент
На сайте с 21.10.06 Сообщения: 1490 В дневниках: 20 Откуда: Новосибирск, центр
|
Добавлено: Вс Фев 03, 2008 1:31 |
|
|
Моей девочке недавно поставили этот диагноз, хотелось бы побольше узнать о питании. Сегодня весь день роюсь в интернете, пытаюсь найти какую нибудь информацию. Объехали кучу магазинов, в поиске безглютеновых продуктов, очень мало, а цены ОБАЛДЕТЬ!!! |
|
Вернуться к началу |
|
|
Olga_mama
Студент
На сайте с 21.10.06 Сообщения: 1490 В дневниках: 20 Откуда: Новосибирск, центр
|
Добавлено: Вс Фев 17, 2008 12:37 |
|
|
C рождения у ребенка страшенная аллергия, на что, не понять. Врачи все время ставили, то дерматит, то нейродермит, то еще что-либо. В 4 года к этим диагнозам прибавили ихтиоз, стали появляться боли в животе, лечили лямблиоз. Сейчас девочке 11 лет, появились боли в правом подреберье, пришлось опять обратиться к гастроэнтерологу. Прошли обследование, поставили гастродеуденит, но врача смущала наша кожа, решили проверить девочку на целиакию. На Красном 3 в детской скорой сдали кровь и сделали биопсию двенадцатиперстной кишки, подозрение подтвердилось. Теперь мы на безглютеновой диете. В интернете, я читала, что нет больных с целиакией с одинаковыми симптомами, у всех болезнь протекает по- разному. Это очень страшное заболевание, если не обратить на него внимание, поэтому если врач настаивает, обязательно сделайте обследование. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Лепуся
Первый класс вторая четверть
На сайте с 31.10.07 Сообщения: 585 Откуда: Заельцовский район
|
Добавлено: Вс Фев 17, 2008 13:14 |
|
|
Я уже писала в теме про АД как проверить, переваривается у вас глютен или нет. Нужно убрать глютен полностью на молекулярном уровне, т.е. всё готовить самим, чтобы знать точно, что едите. Продукты промышленного изготовления часто содержат глютен в скрытом виде. Держите диету 2 месяца. После этого дайте ребёнку поесть хлеба, по реакции сразу поймёте есть проблема или нет. Реакция может быть на коже, может боли в ЖКТ, истерика... У меня доча после 2,5 месяцев на диете случайно откусила хлеб один раз всего. Дело было вечером в итоге мы не спали до 7 часов утра. Жуткий рёв до утра, не могли успокоить вообще никак, что болело не знаю, доча маленькая ещё, не говорит. Но такого у нас не было ни разу.
Проблема эта очень серьёзная. Если у вас проблемы с перевариванием и вы продолжаете кормить ребёнка запрещённым продуктом, вы попросту травите своего ребёнка. Потому что непеваренные продукты в кишечнике работают как токсины. Какие органы и в какой степени пострадают неизвестно, поэтому и симптомы у всех разные. Но когда вы увидете симптомы, что-то уже пострадает и чем дольше вы будете осознавать проблему, тем больше их (проблем) поимеете.
Добавлено спустя 11 минут 18 секунд:
При целиакие отсутствие ферментов ответственных за переваривание глютена, врожденное. Но можно это состояние и заработать. Например отравление тяжёлыми металлами в микродозах выбивает ферментативную систему. И, если при целиакии это на всю жизнь, то здесь возможно лечение и даже выздоровление._________________ Татьяна
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Анутка
Цветочный миг
На сайте с 18.07.07 Сообщения: 1755 В дневниках: 26 Откуда: Новосибирск Первомаечка
|
Добавлено: Вт Фев 19, 2008 15:28 |
|
|
Nina29
Для опледеления целиакии вы сдавали кровь на антитела к глиадину, при положительных результатах этого анализа делается биопсия.
Нас на биопсию направили при результате в 28 ед. (при норме в 25) по одному из компанентов, второй компанент - отриц. Проявлений заболевания особо не было, кроме плохого аппетита и задержки по массе тела. Все анализы хорошие. Я была против таких манипуляций, но узнать правду по другому к сожалению никак нельзя. Поэтому лучше настроиться на это и пережить эти не очень приятные моменты, но уже твердо знать есть эта болячка или нет. Мой ребенок чуть старше, ему в 3 года делали биопсию, перенесли нормально, через 1 час после наркоза бегали в игровой. Гораздо тяжелее узнать новость о положительной биопсии. Если вы сейчас сядите на диету без биопсии, то потом всегда будете сомневаться есть эта бяка у вас или нет, для постановки диагноза придется делать провокацию, т.е. снова вводить глютен, а потом делать биопсию. На мой взгляд лучше пройти через это и быть готовым к положительным результатам. Желаю удачи и надеюсь что диагноз не подтвердится._________________ Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией" |
|
Вернуться к началу |
|
|
Анутка
Цветочный миг
На сайте с 18.07.07 Сообщения: 1755 В дневниках: 26 Откуда: Новосибирск Первомаечка
|
Добавлено: Вт Фев 19, 2008 18:31 |
|
|
Цитата: | Так вам в итоге что поставили? |
Нам поставили целиакию. При обследовании у нас нашли лямблиоз и дискенизию. Лямблиоз мы лечили, но месяца через 3 с 4го анализа снова высеялись цисты. Пока лечение не повторяли.
Цитата: | Документы на инвалидность кому-нибудь оформляли? С таким диагнозом, вроде, инвалидность положена. |
Положена то положена, но вряд ли ее дадут. Нам отказали. У нас организм не слишком пострадал, мало сопутствующих диагнозов (дискенизия, лямблиоз и мышечная дистония), анализы хорошие. Чтоб дали надо иметь стойкие понос и рвоту, гипертрофию, да и то не знаю дадут ли .
Сидим на диете 5ый месяц. Из улучшений: вроде аппетит получше, вес набрали немного. В общем будем смотреть что дальше._________________ Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией" |
|
Вернуться к началу |
|
|
Анутка
Цветочный миг
На сайте с 18.07.07 Сообщения: 1755 В дневниках: 26 Откуда: Новосибирск Первомаечка
|
Добавлено: Вт Фев 19, 2008 21:56 |
|
|
Цитата: | У наших родственников есть наследственное заболевание, которое может давать такие же результаты по анализам, вот что меня сильно смущает. |
Ваши родственники обследовались на предмет целиакии? Может быть целиакия первична, а заболевание вторично. В классической форме целиакия встречается не так часто, в основном она протекает в скрытом виде.
Цитата: | А вы вообще видели хоть одного человека, у которого бы были плохие анализы и поставили бы по рез-м биопсии др. диагноз? |
Когда была на консультации у врача, приводился пример с мальчиком у которого симптомы схожие с целиакией, но ни по крови, ни по биопсии врачи не могли подтвердить диагноз, результатов от диеты тоже не было.
Цитата: | Сколько прочитала за эту проклятую неделю информации - не должны ставить диагноз на основании только этих двух анализов, а давать третий (например) нам почему-то не хотят, хотя я знаю, что такая возможность есть. Буду искать способы. |
Какой третий анализ вы имеете ввиду? Если боитесь или не хотите (не доверяете) делать биопсию в Новосибирске, обратитесь в Томск или лучше всего - Питер (первыми заниматься целиакией начали именно там).
Цитата: | Находила целые конференции по проблемам постановки диагноза, подтвердить его в мире считается очень сложным, даже на основании биопсии. |
Согласна, но если сделали биопсию, есть положительный результат анализа и есть положительный эффект от диеты, то думаю это 100% она.
Цитата: | Прошу прощения за еще один вопрос: вам говорили, что по кр. мере через год надо опять сдавать анализ по крови и биопсию делать?
|
Пока мы соблюдаем диету и наблюдаем есть ли положительная динамика по весу. Динамика есть.
Цитата: | По идее, если это действительно та проблема - картина через год должна быть абсолютно нормальной. |
Если только глютен не попадает в организм в скрытом виде .
Вы не расстраивайтесь раньше времени пока не сделали биопсию, может быть результат будет отрицательный. По крови у вас какие результаты? То что у ребенка целиакия очень трудно принять, но с этим можно жить.
Добавлено спустя 4 минуты 40 секунд:
Цитата: | А вы вообще видели хоть одного человека, у которого бы были плохие анализы и поставили бы по рез-м биопсии др. диагноз? |
Бывают случаи (только у детей) что кровь дает отрицательный результат, а биопсия положительный._________________ Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией" |
|
Вернуться к началу |
|
|
Анутка
Цветочный миг
На сайте с 18.07.07 Сообщения: 1755 В дневниках: 26 Откуда: Новосибирск Первомаечка
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Olga_mama
Студент
На сайте с 21.10.06 Сообщения: 1490 В дневниках: 20 Откуда: Новосибирск, центр
|
Добавлено: Вт Фев 19, 2008 23:34 |
|
|
Если это заболевание генетическое, то почему не определяют по анализам (кровь) наличие этого гена, или это не возможно? А какое еще обследование делают по диагностике целиакии? Роюсь в интернете , ни чего найти не могу, биопсия - это конечное. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Анутка
Цветочный миг
На сайте с 18.07.07 Сообщения: 1755 В дневниках: 26 Откуда: Новосибирск Первомаечка
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Nina29
Подготовишка
На сайте с 03.09.07 Сообщения: 309 В дневниках: 1 Откуда: Новосибирск
|
|
Вернуться к началу |
|
|
Анутка
Цветочный миг
На сайте с 18.07.07 Сообщения: 1755 В дневниках: 26 Откуда: Новосибирск Первомаечка
|
Добавлено: Чт Фев 21, 2008 14:45 |
|
|
Nina29, не поняла что вы хотели сказать этой ссылкой? Если показать какие исследования делают для определения целиакии, то я уже писала выше. Вам и был сделан анализ на определение антител к глиадину ИФА IgА и ИФА IgG. Эти анализы у вас положительные, следующим этапом можно было бы сделать HLA-типирование, но его в Новосибе не далают (по крайней мере по моей информации), и то он не дает точного ответа. Третий этап - биопсия, только она может показать есть целиакия или нет. Или вы хотели сказать что наборы "Вектора" для определения IgА и IgG немного хуже чем импортные аналоги, соответственно вы им не доверяете. Я вам тоже писала что можно обследоваться в других городах. Все равно для определения этой болячки, при условии что у вас положительный анализ крови от биопсии никуда не уйти. Почитайте здесь о диагностике заболевания
http://ru.wikipedia.org/wiki/Целиакия . Вы не хотите делать биопсию или же не хотите допускать мысль что у вашего ребенка может быть эта болезнь?
Добавлено спустя 12 минут 9 секунд:
Вот здесь тоже можно почитать http://sibceliac.narod.ru/pr_children.htm
Добавлено спустя 1 час 7 минут 59 секунд:
Вот если кому интересно результаты исследований продуктов питания на содержание глютена http://slil.ru/25480390. Исследования проводились в Питере, по заказу общества "Эмилия".
Добавлено спустя 31 секунду:
Вот если кому интересно результаты исследований продуктов питания на содержание глютена http://slil.ru/25480390. Исследования проводились в Питере, по заказу общества "Эмилия"._________________ Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией" |
|
Вернуться к началу |
|
|
Nina29
Подготовишка
На сайте с 03.09.07 Сообщения: 309 В дневниках: 1 Откуда: Новосибирск
|
Добавлено: Чт Фев 21, 2008 17:42 |
|
|
Я допускаю все. У наших родственников не менее опасное и тяжелое заболевание.
Просто я боюсь, что можно на фоне лямблии диагностировать одно заболевание (возможно не существующиее) и лечиться от него долгие годы, не замечая совершенно другую самостоятельную проблему. Вот, собственно, почему я и хочу диагностироваться наиболее полно, вот и все.
Я читала, в том числе и те сайты, которые вы указали, там много полезной информации, спору нет.
Есть в и-нете оч. хорошая книжка Ревновой (которая стояла у истоков диагностики), поищите - может найдете. Ссылку, я к сож-ю, потеряла. |
|
Вернуться к началу |
|
|
Анутка
Цветочный миг
На сайте с 18.07.07 Сообщения: 1755 В дневниках: 26 Откуда: Новосибирск Первомаечка
|
|
Вернуться к началу |
|
|
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
|
|