Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
На сайте с 24.01.08 Сообщения: 7743 В дневниках: 10629
Добавлено: Пн Окт 25, 2010 12:00 Заголовок сообщения: Если в Вашей семье появился особый ребенок
Дорогие особые мамочки со стажем,
помните свои боль, отчаяние, пустоту, сомнение, неуверенность и всю остальную гамму чувств, вызванную диагнозом Вашего малыша?
Возникла идея хоть как-то облегчить жизнь тем, кто оказался в самом начале этого пути. Поделитесь, пожалуйста, опытом и советами, как научиться жить дальше, а главное выжить, быть счастдивыми и сделать счастливым соего особого малыша.
Хочу предложить следующий план (конечно, совсем не обязательно заполнять каждый его пункт):
1. Понять и принять диагноз.
Какой бы ни был диагноз, в первые минуты почти каждая мама уверена, что он самый страшный и жить с этой ношей практически невозможно. Как Вам удалось принять своего ребенка таким, какой он есть? Что помогло? Возможно ли ускорить этот процесс?
2. Составить план действий.
Т.е. не конкретные методики, а общие принципы... По каким критериям искали "своего" врача, как организовывали день ребенка, чтобы все успеть и т.п.
3. Как сохранить отношения с окружающим миром.
Т.е. не уйти в себя, не отгородиться от всех. Как защиться от неизбежных советов и комментариев доброжелателей.
4. Найти сильные стороны своего мылыша.
Как в своем непохожем на других малыше найти то, что делает его уникальным? Как выявить и развить его таланты?
Подборка: http://sibmama.ru/index.php?p=drugoi_sposobnosti
5. И как при всем этом сохранить внутрисемейные отношения!!!
Как сделать так, чтобы общие трудности сплотили семью, а не отдалили ее членов друг от друга.
На сайте с 19.03.07 Сообщения: 1406 Откуда: Самолет Питер-Энск:-)
Добавлено: Пн Окт 25, 2010 14:40
Марина Ю.
Замечательная тема! Если бы в свое время она попалась мне на глаза, некоторые вещи дались бы меньшим количеством "ложек".
1. Мне было легко его принять. К тому времени, как нам окончательно поставили диагноз ДЦП, я уже определила для себя свое отношение как к дочкиным проблемам и к своим возможностям. Ничего эти буковки для меня не изменили, как мне было понятно, что масса работы впереди, так и осталось.
А принять своего ребенка таким, какой он есть мне лично помогло осознание того факта, что этот ребенок у меня первый и последний (это действительно так и от меня здесь уже ничего не зависит) и что какого-то другого шанса у меня уже точно никогда не будет. А так же, очень помогли слова моей мамы о том, что дочина болезнь - это, конечно, МОЕ испытание, и жалеть себя я могу сколько угодно, но от того, как я пройду через него будет зависеть не только вся моя жизнь, но и дочкина тоже. Мысль простая, но как-то меня очень взбодрила эта ответственность.
По поводу ускорения - я не уверена, что оно нужно. Каждая мама очень по-своему приходит к пониманию самых простых и очевидных вещей, но вероятно, для того, чтобы это произошло должен накопиться какой-то унутренний багаж. И ни разу не легкий.
2.План - это все. Если нет плана, начинаются бессмысленные метание и страхи, что чего-то не успели, не углядели и т.д. Нам повезло практически сразу выйти на "своего" врача и оттуда уже и плясали. Критерий был один: насколько слова врача соотносились с моими собственными интуитивными предположениями. Я всегда считала и буду считать, что лучший первичный диагност для ребенка - это его мама.Так получалось, что профессиональные выводы нашего доктора подтверждали мои собственные бытовые наблюдения, я видела, что мы работаем в одном направлении, нам всегда было легко сотрудничать.
3. С этим у меня до сих пор проблемы. Я сама по себе интроверт, склонный переживать горе в одиночестве в собственной норе. Мне трудно ежедневно сталкиваться с тем, что люди видят наши проблемы. Тем не менее, я научилась засовывать все свои личные закоряки в сад для того, чтобы ребенок не чувствовал себя каким-то изгоем. Мы посещаем обычные группы развития( в первый раз меня туда практически волоком притащил муж, мне было панически страшно), ходим на развивашки с обычными детками, у нас прекрасные отношения со многими родителями. Но я могу сказать, что до сих пор лично для меня огромная проблема прийти на новую площадку, где мы никого не знаем. ОГРОМНАЯ! Но, повторяю, проблема это только моя, дочка совершенно не стесняется детей, очень охотно идет на контакт, любит новые места. Я рада этому.
4. Наверное, это будет звучать несколько смешно и глупо, но мне почему-то помогало то, что Варвара очень красивый ребенок. Понимаю, что каждой маме кажется, что ее малыш самый-самый красивый на свете, но тут мое крайне субъективное мнение ежедневно подтверждалось мнением самых разных знакомых и незнакомых людей. Я смотрела на ее красоту и мне становилось проще понимать и принимать ее прочие особенности и таланты. Например, поскольку она красива, мне нравилось ее наряжать -> наряжаться стало нравится и ей самой - > любовь к красивым платьям неожиданно привела нас к любви к танцам( в книжке ребенка увидела балерину в красивом платье, стала повторять движения), и вдруг оказалось, что девочка очень музыкальна. Это просто частность, роль такого катализатора может сыграть абсолютно все, что угодно.
5.Ничего умного не смогу сказать на эту тему. Едва только ребенок появился на свет, как вся семья сплотилась вокруг нас таким могучим обережным кругом, что это было заметно даже незнакомым людям. Я как раз в то время вела себя не лучшим образом + была физически очень плоха.
_________________ Дочь Варвара (02.07.07.)
Истина - в пути.
И пройденный путь у меня никто не отнимет.
На сайте с 14.07.08 Сообщения: 1778 В дневниках: 3 Откуда: Fairfax, VA
Добавлено: Пн Окт 25, 2010 16:51
Согласна с Barsa, отличная тема!
Хоть мой детеныш не такой уж особенный (точнее в меньшей мере особенный чем многие другие), но я тоже осмелюсь написать свои мысли на эту тему.
1. Понять и принять диагноз.
Я узнала о проблемах ребенка еще в середине беременности и мне наверное очень помогло то, что я уже к тому времени его успела принять и полюбить, называла его по имени, разговаривала постоянно. И когда на 24 неделе мне сказали что у ребенка возможно проблемы и может еще не поздно сделать прерывание я даже мысли не могла допустить, что от него родного, любимого, долгожданного можно избавиться. Плюс было время до родов чтобы все обдумать, спокойно подготовиться к тому, что может проявиться когда сын родится. Тогда же у меня возникла аналогия, может быть не очень корректная и кому-то она может показаться оскорбительной. Но я подумала, ведь когда я заводила собаку, я не ждала, что она начнет говорить или решать математические задачи. Тем не менее я все равно ее люблю. И ребенка, пусть неговорящего и неходячего я все равно буду любить. И это для меня самое главное.
2. Составить план действий.
Не могу сказать что у нас был какой-то особый план. Невролога нашли по отзывам на сибмаме и старались следовать ее указаниям. Потом поменяли невролога и теперь следуем ее указаниям. Я уверена что не стоит заниматься самодеятельным лечением, потому что зачем иначе вообще ходить по неврологам? Для всех домашних процедур у нас главный принцип - не навреди.
3. Как сохранить отношения с окружающим миром.
Я давно убедила себя в том что если даже мой сын в чем-то особенный, это не значит что он какой-то ущербный или я какая-то плохая. В этом нет ничего стыдного или недостойного. Поэтому совершенно спокойно хожу с ним везде. Советы доброжелателей обычно пропускаю мимо ушей.
4. Найти сильные стороны своего мылыша.
Я думаю это вообще очень важно для любого ребенка - найти то самое, предназначенное свыше:) Поэтому просто предлагаю ему всевозможные виды деятельности, чтобы нащупать к чему у него есть склонность. Очень кстати помогает мнение, что особенные дети часто бывают одаренными. Может быть оно и неправильное, но все равно помогает:)
5. И как при всем этом сохранить внутрисемейные отношения!!!
Над этим думала очень много в свое время. Читала что семьи с особыми детьми часто распадаются и честно, очень этого боялась, потому что не могла понять причину. Потом, уже после рождения ребенка, сделала для себя вывод, что распад семьи происходит вовсе не из-за наличия особого ребенка как такогого, а от того, каким становится отношение к миру и поведение самой матери. Если все время, свободное от ребенка, посвящать жалости к себе, депрессиям и т.п. то места для мужа уже не остается. Поэтому ребенок ребенком, со всеми его особенностями и трудностями, а семья семьей и ей тоже надо стараться уделять внимание. И не только семье, но и себе самой. Чем больше любишь себя, тем больше тебя любят другие:) А может у меня просто муж такой хороший:)
А вообще я стараюсь не грузить семью проблемами с ребенкиным здоровьем, наоборот стараюсь рассказывать о его успехах, чтобы вместе им порадоваться.
А еще, я как-то прочитала здесь притчу, о том как Бог определяет кому дать особенного ребенка. И как-то она запала мне в душу. Я все время думала о том, что надо быть достойной того, чтобы быть матерью особого ребенка. И о том, что уж если Бог дал мне такого сына, значит у меня есть силы и душевные качества чтобы его вырастить.
_________________ To, чем вы обладаете, или то, кем вы являетесь, или то, где вы находитесь, - не делает вас счастливым или несчастным. Bac делает таковым то, что вы думаете об этом. Д. Карнеги.
На сайте с 08.11.02 Сообщения: 22220 В дневниках: 19573 Откуда: Новосибирск - Монреаль
Добавлено: Ср Окт 27, 2010 0:03
1. Постановка диагноза для нас была не начальной, а конечной точкой долгого процесса понимания сути проблемы. К тому времени, как его поставили, я уже прошла все стадии - и отчаяние, и недоумение, и полная растерянность... Когда диагноз впервые прозвучал, мне стало легче. По крайней мере, теперь я знала, что нужно делать (или, по крайней мере, в каком направлении двигаться).
Мне трудно что-то советовать тем, кто не может сразу принять ребенка таким, какой он есть. Почему-то передо мной никогда не стояло проблемы: "за что?" или "почему он такой?", меня всегда больше интересовало, что можно предпринять, чтобы облегчить жизнь и ему, и себе. Наверное, мне помог практический склад ума. Ведь поиск причин в нашем случае был совсем не конструктивен. А вот когда начинаешь искать пути выхода из тупика, становится легче. Собственно, это и есть совет. Не занимайтесь самокопанием, не жалейте себя и ребенка, ищите пути решения проблем и возможность облегчить вам всем жизнь.
2. "Своего" врача искали долго. Мне важно было:
а) чтобы лечение не было чрезмерным (не кормить таблетками по любому поводу),
б) чтобы врач мог подробно и ясно объяснить родителям, что происходит с ребенком, отчего это происходит и как этому можно помочь - т.е. кроме назначений, мне нужны были объяснения,
в) чтобы к врачу можно было попасть сразу, как только начались проблемы (а они у нас часто случаются внезапно), а не записываться к нему за месяц, как это у нас принято в муниципальных клиниках,
г) чтобы мое видение проблемы совпадало с тем, как это видит врач.
Я стараюсь всегда "держать руку на пульсе", и постоянно занимаюсь самообразованием. Очень сильно помогает мне в этом интернет.
Лечение обязательно должно быть комплексным. Нельзя уповать только на лекарства (по крайней мере, в нашем случае это так). Поэтому я всегда стараюсь сочетать: а) рекомендации невролога, б) консультации психолога, в) бассейн, г) массаж, д) занятия дома и т.п. Для себя я вывела "магическую" цифру "3" ( ). Т.е. я должна обеспечить ребенку работу, как минимум, по трем направлениям. Сейчас у нас это: а) лекарственная терапия, б) бассейн, в) подготовительный класс в школе и связанные с этим домашние уроки. Больше трех - можно (если успеете). Меньше - малоэффективно. Периодически (раз в месяц-полтора) пытаюсь дистанцироваться и оценить эффективность. Если что-то не действует или действует неэффективно - меняем (например, психолога на дефектолога или бассейн на гимнастику).
3. Это сложно. Очень сложно.
Мне помогает общение с родителями особых детей. Кроме того, за годы общения на Сибмаме у меня появились друзья, которые принимают нас такими, какие мы есть. Без прикрас.
С остальными - тяжело. В любом детском коллективе со временем возникают претензии в наш адрес. Я не стесняюсь своего ребенка, не считаю, что он хуже, но нам приходится терпеть столько насмешек, комментариев и откровенной агрессии, что чаще бывает проще уйти (с площадки, из группы и т.п.), чем достучаться до людей и объяснить, что мы - такие же люди, как они.
В общем, не советчик я в этом вопросе.
4. С этим проще всего. У меня действительно уникальный ребенок - с феноменальной памятью, с удивительной способностью к языкам, с прекрасно развитым музыкальным слухом и т.п. Его таланты легко поддаются развитию.
Вот как только окружающим показать, что у моего ребенка есть и сильные стороны??
5. Мы не сразу пришли к нужным взаимоотношениям. Муж вообще не сразу адекватно воспринял появление в семье третьего человека, да к тому же, проблемы начались практически сразу после его рождения. Выправлялись постепенно. Сначала я просто обращала его внимание на сходство (внешности, повадок, привычек и т.п.): "посмотри, как он на тебя похож! нос точно так же, как ты, морщит!". Когда ребенок стал подрастать - старалась чаще оставлять их вдвоем, хоть на 15 минут. Всегда акцентировала внимание мужа на том, как ребенок ему рад, как он повторяет все за папой и т.п. Годам к двум - вообще стала проводить политику: "надо растить из мальчика мужчину, надо, чтобы он был ориентирован на мужскую модель поведения - следовательно, вам нужно как можно больше времени проводить вместе". В итоге они, действительно, настолько крепко "завязаны" друг на друге, что я часто оказываюсь вообще в стороне.
Похоже, я тут немного перегнула палку... Зато папа никогда не уходит в сторону в вопросах, касающихся ребенка.
_________________ Маневровый бронепоезд.
Онлайн курсы для педагогов-музыкантов ("дошкольников"). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.
На сайте с 24.01.08 Сообщения: 7743 В дневниках: 10629
Добавлено: Ср Янв 26, 2011 14:47
Я напишу весь путь, включая наши ошибки ), может быть, кто-нибудь окажется мудрее и не наступит на наши грабли.
1. Я прошла несколько этапов принятия диагноза.
Сами почувствовали, что дети не такие, как все, очень рано, но было безумно сложно и страшно обратиться к специалистам, чтобы подтвердить наши сомнения. Насмелилась услышать диагноз только, когда поняла, что больше не справляюсь сама. С первым ребенком упустили довольно много драгоценного времени, хотя и активно занимались самостоятельно и многого достигли, с помощью компетентных специалистов процесс возможно прошел быстрее. НО у моей "страусиной" позиции был и один "плюс", диагноз уже не звучал приговором, уже точно знала, что прогресс МОЖЕТ быть!
Далее прочитали о наших диагнозах все, что смогли, соотнося информацию со своими ребятишками. (Но тратила на чтение слишком много времени, практически все время, так что на сами занятия времени уже не оставалось... Со вторым ребенком этой ошибки уже не повторили). Огромное количество информации постепенно сложились в одну целую мозаику, так что стало на много легче понимать и принимать детей, а соответственно и помогать им.
2. Сразу решили, что будем полноправными участниками процесса реабилитации, в конце концов, никто не заинтересован в результате больше, чем мы. Поэтому искали специалистов, готовых терпеливо отвечать на вопросы, способных выслушать и нашу точку зрения, готовых к сотрудничеству... (Чтобы результат не был, как в басне про лебедя, рака и щуку). Не устраивали ответы типа:"Вы мне доверяйте, Вам не важно понимать мое назначение".
Почти всегда наблюдались у двух врачей одновременно, получали в два раза больше дельных советов.
Еще составляли график домашних занятий, чтобы ничего не забыть из запланированного. (Были дни, когда в подробный план было очень уместно включить пункт: "Не забудь улыбаться").
3. Первое время пошли по пути наименьшего сопротивления и ... практически отгородились от общества : гулять езили в лес, в аквапарк ходили рано утром, пока никого нет... В принципе, такие прогулки имели свою прелесть, но оказались недостаточными...
Нам очень повезло, что нас готовы были терпеть в школе раннего развития и как ни странно, из большой группы родителей каждый год находились одна-две мамы (или папы), кто не качал осуждающе головой, а позволял нашему ребенку делать попытки дружить с их детьми...
Вообще убедилась, что поддержку чаще всего получаешь, откуда совсем не ждешь...
Очень помогло общение с Сибмамочками - можно рассказать все без приукрас и быть увереным что тебя поймут!!!
На советы и комментарии "блюстителей порядка" знаю, что реагировать нельзя, но так и не научилась этому...
4. У каждого малыша с любыми особенностями есть свои таланты, способности или хотя бы интересы. Они могут быть самыми неожиданными, поэтому старались дать шанс позаниматься всем подряд... Нам было достаточно сложно увидеть какие-лиюо склонности первое время, так как ребенок информацию воспринимал очень плохо, но стали обращать внимание, что из нескольких предложенных игрушек всегда берет лошадей, так родилось наше увлечение верховой ездой. А под музыку ребенок лучше засыпал, легче успокаивался... До сих пор математику выполняем быстрее, если играет классическая музыка...
5. Мы планируем обязательные свидания с мужем вдвоем, где можем обсуждать все, что угодно, но только не детей! Иногда не хватает сил идти куда-либо, тогда мы просто просим бабушку последить за детьми в соседней комнате, закрываем дверь и можем смотреть кино, читать или слушать книгу или просто разговаривать.
Еще нам помогают семейные мероприятия, которые интересны всем: и нам, и детям - настольные игры (когда старший был помладше, "играли" за него, но он честно сам кидал кубики, брал карточки и т.д. Сейчас тоже самое делаем за младшего. Даже когда он убегает в другую комнаты, на поле продолжают играть 4 игрока ), прогулки в лесу (даже зимой уезжаем на дачу на "шашлыки" и снежные битвы ).
Сейчас пытаемся внедрить в жизнь идею с ежемесячными семейными праздниками, тоже помогает отвлекаться от "диагнозов" и трудностей и просто чувствовать себя одной семьей.
На сайте с 14.03.08 Сообщения: 2351 В дневниках: 73 Откуда: Новосибирск, НЕ
Добавлено: Сб Июн 25, 2011 21:10
Все никак не могла собраться написать в эту тему. Очень уж эмоциональная пока еще для меня тема. Но попробую. Попробую написать без прикрас, потому что, в самом начале искала в инете именно истории принятия болезни без прикрас. Когда люди уже многое прошли, они смотрят вперед с оптимизмом. И мне казалось, что я одна такая неумеха, не вижу света в конце тонеля, и ты пы.
В общем, начали мы беспокойство с того, что ребенок не говорил. Прошли некоторых врачей, сделали ЭЭГ, и поставили нам под вопросом сенсо-моторную афазию. Правда, логопед-дефектолог попытал нас на предмет аутизма - мол, а как со сверстниками? А смотрит ли в глаза? А всегда ли его можно дозваться?. Я испугалась тогда, и на все вопросы ответила - смотрит, с детьми играет, нас отличает, все ок. А Тимка в это время открывал-закрывал дверь, не реагируя на предложения поиграть. Я тогда с гневом внутри себя отвергла диагноз аутизм. Даже была мысль - как она могла такое подумать? В общем, после этого зашла в этот раздел. Стала читать, смотреть. Вроде как афазией у нас не пахнет, тем более сенсорной (речь то понимает). И я наткнулась на ссылку истории о Дениске. Это было на работе. Весь остаток дня на работе я ревела. Я узнала в Дениске своего сына. Наконец то я поняла, что у нас сильная избирательность в еде. Что мультики сын смотрит не для понимания сюжета, а для мелькания картинок. Все как про нас. Пришла домой, еле дождалась когда сын ляжет спать, и показала ссылку мужу. Муж сказал: "И что? Тут больше отличий, чем сходств.". Но сходства то были! Смутно помня из ссылки, что вроде как надо ограничить ребенка в поедании молока и хлеба, с утра я няню попросила не варить кашу на молоке. Няня была сильно удивлена, и решила, что я сошла с ума (я просто смотрела вперед себя, и повторяла как заведенная, что нам молоко нельзя). Выручил муж - сказал няне, что Надя чего то начиталась, и поставила Тимке аутизм. Теперь заплакала няня, сквозь слезы говоря - "Нет, у Тимы не аутизм!". В общем, понимая всю деструктивность ситуации, приняли решение - питание не изменять, и пойти к другим врачам.
До приема другого врача было две недели. Я много читала и плакала. За этими занятиями проходили рабочие дни. Первые два вечера я приходила домой, когда Тимка уже спал. Я ... не могла видеть своего ребенка. Теперь каждое его действие для меня было отголоском диагноза. Да, он наливает часами чай или кофе не потому что учится помогать родителям, а потому что это навязчивые действия. Он не слышит нас не потому, что такой своенравный, а потому что уходит в себя. Он смотрит на барабан стиральной машины не потому что изучает его действие, а потому что так получает аутостимуляцию. Он вырывается на улице и бежит не потому, что такой самостоятельный, а потому что это полевое поведение.
Два дня я просто ревела. Заходила в какой нибудь незнакомый бар, брала пива, и ревела, переводя все салфетки вокруг.
Потом я взяла себя за шкиряк, и привела как обычно в 7 вечера домой. Тимка мне казался незнакомым. Все теперь перевернулось. Все было уже не так, как раньше. Но.. сам же Тимка меня и вывел из этого состояния. Он то остался прежним. И я это почуствовала. И мне стало легче. Потом снова ожидание приема врача. Я уже убеждаю мужа, что скорее всего у нас просто аутичные черты, что все обойдется.
Прием у врача. Тимка не стал заходить в кабинет, потом зашел, но отказался раздеваться, и забился под кушетку. Далее слова врача для меня были повторным ударом. Как будто издалека я слышала: "Типичный синдром Каннера. Мне жаль, но я ничем не смогу помочь. Почитайте книгу "Услышать голос твой"". Не знаю почему, но я стала пакать. Я себя до приема так убеждала, что я уже все знаю, что я сильная, и все такое. Но из помощи - почитать художественную книгу. Значит, дело совсем дрянь. Болезнь неизлечима. Я позволила себе еще один вечер прорыдать с подругой.
А потом взялась за систематизацию уже прочитанного, и составления плана работы. Первоначальный план был наивен, и был расчитан на быструю победу. Первая же неделя показала, что спускаемся на несколько ступенек ниже и начинаем работать.
Почитав немного, что именно АВА терапия показывает наилучшие результаты, скачав все, что смогла найти, я приступила. "Похлопай по животу, подними руки вверх, постучи кулаком, и т.д.". Также я поставила цель - Тимка постоянно должен быть онлайн. Я не должна дать ему возможности уходить в себя. Чем больше он смотрит на нас, тем лучше. Так что после работы, приходя домой, я разворачивала театр одного актера - я плясала, я пела, я передразнивала, танцевала, прыгала, гримасничала. И Тимка стал смеяться. Смеется - значит хорошо, значит он здесь. Дальше занятия. Как только уходит в себя - снова шоу. И так день за днем. Тима стал много повторять. Стал дольше смотреть в глаза. Я таки заметила, что нам он в глаза смотрит, а вот чужим на улице нет. Сначала просила тетку его - как только посмотрит, хвалить. Потом адекватных мам на улице. И так потихоньку мы двигались.
Но вопрос стал с выбором врача. Мы уже побыли в Ласке. В ЦНМТ нам поставили неправильный диагноз, но дали лекарство,от которого пошел прогресс. В Здравице нам поставили диагноз, но их лекарства нам не пошли. В Ласке психиатр вообще сказала отменить все лекарства и применять холдинг, но при этом почему то выписала сильный нейролептик. В общем, мы пока еще ищем своего врача. Единственное, решение принимаю я, что даем и что отменяем. Это очень сложно после стольких лет безграничной веры врачам. Но, раз болезнь неизлечима, то методы излечения могут быть и нетрадиционными. Будем использовать все.
Теперь про занятия. Сейчас я прошла дистанционный курс начальный по АВА терапии. Это оказалось несколько не то, что я думала вначале Курс сильно помог. Я теперь делю так: академические навыки, плюс некоторые моторные, плюс (надеюсь) речь - отдаю специалистам. Для этого работаем с дефектологом, ходим на ртимику, в бассейн, и, надеюсь, на чтение по кубикам Зайцева. Поведенческую терапию делаю сама с участием тех же дефектологов, тренеров и т.д. Остается вопрос социализации. Мы общаемся с обычными детками в клубе Радуга. Также во дворе и на детских площадках. Пытаюсь подсказывать Тимке поведение, которым он может привлечь внимание детей и взаимодействовать с ними (параллельно корректируя нежелательное поведение).
Про окружение. Как верно заметила Марина, чаще получаешь поддержку, откуда не ждешь. Сначала мне было сложно выговорить наш диагноз своим близким и друзьям. Набравшись храбрости, приготовив ответы на вопросы - что такое аутизм? Каков прогноз?, и запасшись платками я пошла звонить маме. И мама сразу же сказала так: "Тимочка наш ребенок. Он остался все тем же. Мы его будем любить любым". И мне сразу стало легче. Потом одна моя знакомая сказала: "И что? Ничего страшного не произошло. У тебя теперь просто меняется ритм и расписание жизни. Раньше приходила, и занималась своими делами, а теперь перестроите свою жизнь, так, что будете развивать ребенка. Сложно, но выполнимо". Откуда она это знает? У нее точно нет проблемного ребенка. Но вот, многие люди мудры, и могут поддержать. Дальше я приняла решение рассказывать о диагнозе знакомым и друзьям. Рассудив так - кто отвернется, так и зачем он мне нужен? Никто не отвернулся. Наоборот, если б не рассказывала, мы б не попробовали бассейн
Про таланты. У Тимки, как бы это ни было странно, хорошая системность мышления. Ну очень хорошо он обобщает, систематизирует (именно это и позволило долго не замечать проблем -в некоторых областях он был очень продвинут). Это и используем. А других талантов пока не выявлено С музыкой не очень, рисует - пока не рисует. Да, умеет интуитивно находить вещи, которые ему нужно. Но как применять данный талант, пока не знаю
На сайте с 13.01.10 Сообщения: 608 Откуда: Ленинский
Добавлено: Пн Фев 13, 2012 21:20 Заголовок сообщения: Осознать , понять и принять ребенка....
«Чтобы принять своего особого ребенка по-настоящему (когда при ЛЮБЫХ!!! обстоятельствах можно найти пути осчастливливания его жизни), мама должна попытаться сначала принять себя. Оценить свою храбрость и похвалить себя за избранный путь. Почувствовать себя ученым, которого могут осенить непредсказуемые догадки по поводу устройства мира, понять, что рядом с ней – тайна, иное измерение, иная форма бытия, иное соотношение времени и пространства, прямое и точное попадание более высокого, чем она, духовного существа – скорее признать это, наблюдать, наблюдая – любить еще больше и твердо знать – все самое страшное уже случилось – она, мама, уже родилась. Это шутка.
Также маме надо признать и свои недостатки – не удается парировать шуткой или предложением к беседе недоброжелательное отношение на улице, например, сразу бурлит желчь и огрызаешься в ответ… От усталости и повторяемости однообразных порой действий с ребенком начинаешь раздражаться на него, трясти за плечи, кричать, замахиваться, чтобы он, наконец, затих или что-то сделал.
Не казнить себя за то, что не хватило сил справиться с собой вчера. Человек, всякое бывает. Подумаем о конструктивном выходе из усталости. Не смотреть в прекрасное далёко. Хоть оно и прекрасно, но оно далёко!!! И т.д. Каждое маленькое преодоление повышает уровень внутренней самооценки несказанно.
Как только мама осознает свою самоценность, примет себя такую, как есть, честно, то станет возможным принять и своего ребенка. И тогда случится конечная фаза формирования позитивного образа. Если этого образа нет, значит, ребенок не принят, значит, его натягивают и подгоняют, чтоб соответствовал. Вот такая штука. Принятие по-настоящему своего особого ребенка, на мой взгляд, это значит первым делом – уважать его. Предоставлять ему пространство возможностей, выбор (!) деятельности, пищи, эмоций… защищать и отстаивать его право на свежий воздух, например, несмотря ни на какие косые взгляды.
Это очень сложно, до этого надо «дойти». Чтобы дойти – надо начать движение, с очень малых шагов…"
На сайте с 24.01.08 Сообщения: 7743 В дневниках: 10629
Добавлено: Сб Дек 28, 2013 1:15
Поветруля писал(а):
Привет! Всех поздравляю с наступающим Новым Годом!
Я в Одноклассниках подписана на группу Эвелины Блёдэнс "Семён Сёмин". Сегодня там фото выставили девочки с СД, с подписью: "Тамара родом из Германии. Как она о себе пишет: рок-звезда и мечтательница) Словом, вот она магия 47 хромосомы!"
меня зацепило не само фото, а комментарии некой Марии Деминой. Прям пинок такой хороший. Решила сюда скопировать, может кому тоже нужно?
Скрытый текст:
........если, родители чувствуют в реб-ке неполноценность, то и общество будет так относиться....родители горды ребенком, и тогда плевать, с.д. у него, дцп или еще что...и общество примет (хм...тоже странный оборот, кто и куда нас принять то должен, мы сами это самое общество) и будет человек не диагнозом, а личностью! на производстве с с.д. пруд пруди людей работает, даже в индустрии красоты...так что бредни про то, что никуда никто не возьмет это утопия....будет специалист хороший и возьмут...а будет пусть и полностью здоров, но некомпетентен, то увы.......верьте в своего ребенка, и не вешайте подсознательно ярлык ненужности и неполноценности, все как мы знаем материально в итоге)
....главное не ныть, а добиваться...искать лучшее и идти к этому...не устраивает село, переезжайте, что-то не устраивает - меняйте....мы люди с руками и ногами, с возможностями и нам дана одна жизнь, уж переехать точно по силам практически каждому, главное сильно захотеть чего то и оно обязательно будет....а ныть сидеть в инете.............из пустого в порожнее переливать..ну чтож.......тоже
...еще запомните...жизнь за вас ничего не расставит никогда...бошкой нужно тоннели прорубать...добиваться для ребенка только лучшего, под лежачий камень вода не потечет..ставьте задачи и идите к ним......я не сижу и рассуждаю, да, многое сложно и кажется невыполнимым....но нужно пробовать, а не пинять на государство, судьбу и всех вокруг...возьмите наконец себя в руки и действуйте...фильм Скрет посмотрите что ли))))).....у меня их вообще трое....надо будет на луну, повезу на луну...а уж детки с с.д.......извините вообще за сложность не считаю....ходят, общаются....солнышки...даже думали усыновить (v) такого....пока нет возможности...Вам, девушка, сравнить просто не с чем..когда ребенок лежит овощем и каждую минуту страдает от боли...а вы тут про садики и жизнь рассуждаете....меняйте все к чертовой матери тогда всеми правдами и неправдами....любить ребенка мало, нужно добиваться лучшего....
...я лет 5-6 назад тоже ныла...пока не поняла, что это делу не поможет)))) а волшебные пендели, они только на благо)))))....пишем под фото Тамары и восхищаемся...но нет ни одной причины не дать своему ребенку тоже самое....наша пассивность губительна и для здоровья и для развития детей....только мы сами можем все исправить...и то, что из них выйдет в будущем,лишь результат труда родителей,и никак иначе....
нет спец.садов..освойте методы и занимайтесь самостоятельно.....можно изучить что угодно и работать с ребенком самой....и тд во всем абсолютно.....зачем восхищаться кем то, и тратить на это время своей жизни и жизни своего ребенка?....не понимала, не пойму и отказываюсь это понимать..все дети - лучшие, проблемы в ленности и неуверенности родителей.....не писать....все хреново...пусть детки будут здоровы и жизнь покажет...а брать и делать, и соответственно получать по делам своим....
...а знаете как многие поступают ( в случае с Д.Ц.П.)...они ОЧЕНЬ любят ребенка, больше жизни.....зацеловывают постоянно, жалеют, обслуживают...до 20 лет памперсы меняют , ночей не спят, ревут в подушку и тд...разве это не любовь? конечно они любят своих деток! но них при этом не делают! вот я о чем говорю.....в лучшем случае свозят 1-2 в год на реабилитации, в худшем, ребенок с уходом, но плашмя в коляске/постели...день изо дня его скручивают контактуры, добивают пневмании от полной обездвиженности..и родители, уже не молодые,положившие жизни на его обеспечение в итоге его теряют...а ведь любили,очень любили........поэтому то и говорю, что помимо всегол прочего надо пахать ежедневно..не сериалы смотреть и ребенка из бутылки поить ,а потом жаловаться подругам, что нет у нас ничего...а развивать, заниматься, бронебойными машинами быть, и получать результаты...так с любым диагнозом....если реб-ку плохо, а возможностей нет (в нашем случае финансовой), засовываешь свою гордость в одно место и добиваешься лучшего на каждом этапе лечения....и днем и ночью пашешь так, что никакие зарубежные клиники не смогут, потому что только родители рядом с ребенком постоянно и никто,кроме родителей так не заинтересован в победе....деток с с.д. можно чудесно развить, великолепно...я сама видела,как мальчик 8 лет с с.д. читает скорочтением книги за 4 минуты..огромные книги.....как они играют на флейтах, как решают задачи, кокетничают, выступают и тд....решаемо всё, нужно лишь захотеть решать)....любить можно сердцем, материнским сердцем.....а вот действовать надо головой....
...всё будет отлично..даже мыслей иных не допускайте никогда...у моей подруги доча тоже с с.д...ну такая кукла))))))) чудо просто))))))....если кому будут интересны программы по развитию деток могу дать наводку)))) главное действительно пахать)))))
...
1.”Что делать,если у вашего ребёнка повреждение мозга…” на русском языке http://ifolder.ru/16245633
2. “What to do about your brain-injured child” (“Что делать,если у вашего ребёнка повреждение мозга…” на англ. языке http://ifolder.ru/16245616
3. Брошюра “Путь к здоровью” http://ifolder.ru/16245582
4. Книга “How smart is your baby?” на англ. языкеhttp://ifolder.ru/12945970
5. Книга “Насколько умён ваш малыш”(“How smart is your baby?”) на русском языке,перевод любительский(сайтовский)http://ifolder.ru/16245390
6. Книга “Как научить своего малыша читать” перевод Калинина с оригинала на англ.языке.Другие переводы,что есть в интернете расходятся с англ. вариантом! http://ifolder.ru/16245526
7. Статьи про повреждение мозга на англ.языке,взято с сайта Институтов http://www.iahp.org/http://ifolder.ru/16245680
8. Доклад Домана “Нехирургический, прямонаправленный подход к лечению детей с серьёзными и тяжёлыми мозговыми травмами”http://ifolder.ru/16245688
9. Профиль Развития http://ifolder.ru/16245706
10. Книга Линды Скотсон “Доран”-опыт реабилитации по методике Домана http://ifolder.ru/16245743
книга "что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга? эпилепсия, болезнь дауна, детский церебральный паралич и тд..?".....это своего рода библия для родителей...найдите ее, купите/скачайте....и очень многое перевернется вообще в осознании всего происходящего.....гленн доман написал так же книгу "да, ваш ребенок гений!"....как научить читать и тд,....я сама видела малышей и не только малышей, но и взрослых , находящихся на программах института в Филадельфии, ребята - это чудо...нам самим до них очень далеко......понимаю, что вас забрасывают сообщениями и методиками.....прошу для начала лишь прочесть книги...а это наш сайт...если просмотреть подробно вкладки, вы найдете много инфы http://bogdanik.wordpress.com/
вам главное прочесть первую книгу..потом книгу - да, ваш ребенок гений! и книгу - как научить малыша читать
и вы удивитесь, на сколько они умны, талантливы и трудолюбивы
детки с с.д. очень многое умеют......прочитав первую книжку, вы сможете самостоятельно оценить ребенка на профиле развития.....потом вы поймете что делать с интеллектиом,моторикой и тд
это 3 книги, которые откроют дорогу в жизнь и дадут удочку, которой вы поймаете рыбу , с названием полная полноценность
если есть проблемы в моторике....дам еще полезную информацию....так вы сможете сами заниматься развитием и интеллектом, и еще моторикой, дома, без каких то новомодных клиник и тд
девочки...не важно, что у ваших деток, но, если вы захотите развить их интеллектуально и физически, эти книжки для вас! не поленитесь..прочтите....принять решение делать или не делать сможете потом....но это работает и детки развиваются так, что вы и представить себе не могли)...удачи вам, трудолюбия и ,главное, уверенности в себе и в своих детях.
у меня много образований, включая филадельфийское, я тесно связана с реабилитациями детей-инвалидов...то, что люди не оставляют детей еще в роддоме я за подвиг не считаю,это нормально и так должно быть....а вот,если они делают ради детей и их здоровья все возможное, это заслуживает уважения....село....проблема не в нем, оно внутри Вас, где бы Вы ни жили в будущем....но Вами правит жизнь, а не Вы ею, в этом и вся проблема....нет непреодолимых трудностей, все преграды лишь в нашей голове.....и кем станет Ваш ребенок, где Вы будете жить и на что пойдете ради него, зависит только от Вас самой...
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
Я сама по себе интроверт, склонный переживать горе в одиночестве в собственной норе. Мне трудно ежедневно сталкиваться с тем, что люди видят наши проблемы. Тем не менее, я научилась засовывать все свои личные закоряки в сад для того, чтобы ребенок не чувствовал себя каким-то изгоем. Мы посещаем обычные группы развития( в первый раз меня туда практически волоком притащил муж, мне было панически страшно), ходим на развивашки с обычными детками, у нас прекрасные отношения со многими родителями. Но я могу сказать, что до сих пор лично для меня огромная проблема прийти на новую площадку, где мы никого не знаем. ОГРОМНАЯ! Но, повторяю, проблема это только моя, дочка совершенно не стесняется детей, очень охотно идет на контакт, любит новые места. Я рада этому.
). Т.е. я должна обеспечить ребенку работу, как минимум, по трем направлениям. Сейчас у нас это: а) лекарственная терапия, б) бассейн, в) подготовительный класс в школе и связанные с этим домашние уроки. Больше трех - можно (если успеете). Меньше - малоэффективно. Периодически (раз в месяц-полтора) пытаюсь дистанцироваться и оценить эффективность. Если что-то не действует или действует неэффективно - меняем (например, психолога на дефектолога или бассейн на гимнастику).
А под музыку ребенок лучше засыпал, легче успокаивался... До сих пор математику выполняем быстрее, если играет классическая музыка... 
).
Курс сильно помог. Я теперь делю так: академические навыки, плюс некоторые моторные, плюс (надеюсь) речь - отдаю специалистам. Для этого работаем с дефектологом, ходим на ртимику, в бассейн, и, надеюсь, на чтение по кубикам Зайцева. Поведенческую терапию делаю сама с участием тех же дефектологов, тренеров и т.д. Остается вопрос социализации. Мы общаемся с обычными детками в клубе Радуга. Также во дворе и на детских площадках. Пытаюсь подсказывать Тимке поведение, которым он может привлечь внимание детей и взаимодействовать с ними (параллельно корректируя нежелательное поведение).
