Сибмама - о семье, беременности и детях

Len'chik88

Добрый вечер!) скажите кто-нибудь после Кеппры принимал Леветинол?! И кеппру реально получать по льготе? Нам сегодня выписали бесплатно Леветинол, я что-то боюсь давать! (

svetaЯ

Len'chik88
Добрый вечер, мы очень долго пили Кеппру, боялись заменять, потом в аптеках проблемы стали и мы перешли на Леветинол,...изменений не заметили, сейчас бесплатно дают Леветирацитам принимаем его и опять не заметили разницы, может это у нас конечно так. А вот на смену топомакса мы реагировали :-(

_________________

Tatyina

Добрый вечер! Подскажите, пожалуйста, где лучше сделать ЭЭГ сна ночной?
вроде правильно написала :oops:

Где лучше аппараты и специалист, в индиго или алгоритм или еще Где?

T#A#N#Y

Сегодня не продали в аптеке Кеппру,потребовали рецепт.А нам врач не выдавал рецепт.Покупали месяц назад в той же аптеке без проблемм.Кто нибудь в курсе,Кеппру действительно только по рецепту отпускают или в аптеке что то напугали?

svetaЯ

T#A#N#Y
У нас тоже просили, рецепта не было...спросили у фармацевта как быть, она сказала что по выписке можно , они её у нас взяли и откопировали для себя, аптека на Титова 1

_________________

Djuly888

T#A#N#Y
Да, сейчас на все противосудорожные рецепт нужно. И не только на них.

lenchik100

T#A#N#Y
Я летом еще трилептал нигде купить не могла

Приносила карточку с назначением, оттуда копировали

_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января

TAUMLER

lenchik100
А почему рецепт невролог не дает?

_________________
KAYROS~Boho&classic~ЛЁН для мужчин и женщин.
~MIRONPAN~сумки из натуральной кожи и замши

lenchik100

TAUMLER
Карточка дома всегда
А за рецептом надо идти в пк, кто ж знал что такая фигня с рецептами
Тем более невр летом уволилась, новая, она нас в глаза не видела

_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января

lenchik100

Девочки отменила запись к волковой на завтра в сибнейромед
Вдруг кому надо

_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января

ineskа

День добрый!
У моего ребенка (2.5 года, дцп) за полгода трижды был судорожный приступ. Выглядит всегда одинаково. Начинаются сокращения в левой кисти (сгибает пальцы), потом в локте, и по лицу подергивания тоже влево. Длится минут 10. Потом обмякает. Первый раз это случилось на фоне длительного периода различных орз, и в момент приступа был обструктивный бронхит. К приезду скорой ребенок был без сознания, увезли в реанимацию. ЭЭГ со сном потом сделали - чистая, через три месяца повторили -тоже чисто. В ноябре опять такой же приступ, снова на фоне обстр.бронхита. После окончания пришел в себя, просто был слаб. 3 недели спустя опять обстр.бронхит и снова судороги 10 мин. Пришел в себя, минут через 30-40 нижняя челюсть стала дергаться, аж зубы скрипели. И перестал реагировать. Скорая повезла в реанимацию, пока доехали, то-сё, пришел в себя. Сейчас долечиваем в мочище бронхит и нас хотят перевести в неврологическое для выяснения с судорогами. После первого приступа мы были у Парамоновой и Волкова. Оба сказали приступ длительный, однозначно эпи, назначили депакин. Мы не стали принимать и 5 мес. спокойно жили. Мне не дает покоя эта прослеживающаяся связь бронхит-приступ. А еще мне кажется, раз врач эпилептолог, то у него и не может быть другого диагноза для пациента кроме эпи. Никто не собирается как доктор Хаус искать причины. Есть судороги-пейте пэп.
У вас, мам в этой теме, к сожалению, большой опыт... Подскажите, пожалуйста, в каком направлении можно еще попробовать поискать причину и решить проблему этих судорог другим путем кроме приема пэп? ЭЭГ мы конечно сделаем, и к Парамоновой сходим, но ее ответ я знаю заранее.

Djuly888

ineskа
На доктора Хауса нужны порядочные средства. Но ни один Хаус не поставит Вам диагноз без обследований.

Эпи неприятна еще и тем, что сложна бывает не только в определении точного диагноза, но и в определении схем лечения пэпами. По статистике ок.30% больных не могут подобрать лечение соответствующее.
Что мне говорили наши эпилептологи Парамонова, Ненарочнова, Волков, Ермоленко (если точно помню). Эпиактивность можно не поймать на ээг. Длительное делают, но не в Нск. По крайней мере, максимум, что я находила, в одной больнице предлагали писать три часа, с 21 до 24 часов, за 5000. Но нам было не особо актуально, у нас эпиактивность шарашит..
Нам настоятельно советовали не болеть простудными. Беречься. Мол, усугубить может течение. Мы и в сад не ходили.. Возможно, это ваш случай. Болезнь усложняет.
Главное во всех этих пэпах, - что они берегут мозг. Ребенок растет, мозг развивается, а приступы и эпиактивность губят все. Мы пьем.
Детей возят в Москву, Германию, Израиль. Встретила на ФБ одну маму, она пэпы не дает, возит на какое-то лечение в Китай периодически. Приступы у них раз в полгода. Эпи по ээг не фиксировали. Приступы продолжаются, но продолжает возить в Китай и не давать пэпы.

lenchik100

ineskа
У нас эпи активность появилась на ээг только в этом году
А приступ с судорогами был 31 дек 2014

Были просто обмякания

Эпи оно же разное
Бывают и глазом незаметные приступы

Мы пьем пэп
Тк боюсь приступов и с каждым приступом отмирают клетки мозга

_________________
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1729726

Моя дочь на небе с 21января

savavredina

ineskа
Депакин это препарат первого выбора, он направлен на разные виды эпи. Не лечить эпи это простите, безответственно. Тк каждый приступ даже не видимый нашему глазу убивает клетки мозга!!!!! В жизни людям с эпи нужно избегать многих провоцирующих факторов, к примеру вспышки, громкая музыка, просмотр тв в темноте , и сюда же повышение температуры, орз, орви, как провокаторы приступов.
Возможно Ваша эпи хорошо прячется, а тут бронхит выгнал ее на сцену.

Добавлено спустя 5 минут 57 секунд:

У моей куклы статус медленного сна еще в добавок, а эту дрянь мы видим врсновном на ээг, тк очень часто статус может проходить без клинических проявлений. Вот как раз Мухин говорит, что в таком случае нужно лечить не приступы, а ээг. В нашем случае кемеровский доктор упустил это, и целый год мозг ребенка страдал, а все почему, потому что пара тетенек решили, что приступов нет. В итоге потеря всех навыков.

ineskа

Djuly888
lenchik100
savavredina
Спасибо вам большое за ответы!

За пару дней перечитала всю эту тему. Отметила для себя следующее.
У всех проявления эпи различны, в этой теме похожих на наш случаев не встретила
Многие отмечают утрату навыков после приступа. У нас этого нет. Есть снижение тонуса на некоторый период, потом восстанавливается.
При редких приступах сложно оценить правильность подбора препарата и может получиться, что зря долго принимали не то.
Хорошо бы выделить, что провоцирует приступ.
ЭЭГ лучше делать в момент или сразу после приступа.
Для консультации у спецов из св.луки нужно мрт, которого у нас нет. А это очередной наркоз, которых у нас уже было больше 5 разной степени интенсивности...
Ох...