Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
На сайте с 04.10.10 Сообщения: 1738 В дневниках: 3 Откуда: Краснообск
Добавлено: Пн Июн 24, 2019 18:49
haffchic
Доброго времени суток!
Моей доче сейчас 23года,диагностировали заболевание в 13лет,большую часть времени наблюдаемся у Волкова И.В.(это наш первый врач,он раньше принимал на Союза молодежи,там с ним и познакомились),но так же наблюдались и у Волковой О.К когда она работала в Синеглазке. Волкова И.В.,на мой взгляд более компетентен и внимателен(но это лично мое мнение).
На сайте с 03.06.10 Сообщения: 297 В дневниках: 2 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Ср Июл 03, 2019 8:53
haffchic писал(а):
Всем привет, мне надо у эпилептологу, ни разу не была, не могу понять к кому лучше попасть: волков, Волкова или Парамонова. Все отзывы старые
Мы были у всех трех врачей. Для себя выбрали Парамонову. Наблюдаемся уже 4 года.
А вообще мне кажется здесь больше от симпатии зависит.
В Новосибирске врачей мало и лечение всегда назначают одинаковое.
БЫли недавно у Московского специалиста Шаркова.
Вот именно москвичи схемами лекарств и назначением очень сильно отличаются от Новосибирска в лучшую сторону.
На сайте с 19.11.13 Сообщения: 6125 В дневниках: 53
Добавлено: Чт Июл 04, 2019 10:14
Ириссс
Московские врачи лечат по своей схеме ))) да от наших отличается , но у них там также как нас все своё на месте )
))haffchic
Он невролог , эпилептолог , генетик ...
На сайте с 19.01.12 Сообщения: 1365 В дневниках: 8
Добавлено: Чт Июл 04, 2019 10:46
Ириссс писал(а):
haffchic писал(а):
Всем привет, мне надо у эпилептологу, ни разу не была, не могу понять к кому лучше попасть: волков, Волкова или Парамонова. Все отзывы старые
Мы были у всех трех врачей. Для себя выбрали Парамонову. Наблюдаемся уже 4 года.
А вообще мне кажется здесь больше от симпатии зависит.
В Новосибирске врачей мало и лечение всегда назначают одинаковое.
БЫли недавно у Московского специалиста Шаркова.
Вот именно москвичи схемами лекарств и назначением очень сильно отличаются от Новосибирска в лучшую сторону.
Парамонова показатель, что всё у пациента понятно, стабильно. Либо улучшается.
Как только становится сложнее и непонятно, - она отфутболивает.)
В свете сказанного желаю вам наблюдаться у неё как можно дольше.) Мы чуть больше года у неё "наблюдались".) Разговаривать она умеет.) Главное, - помогает принимать эту непростую болезнь. Что есть, то есть.
На сайте с 03.06.10 Сообщения: 297 В дневниках: 2 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Чт Июл 04, 2019 15:43
haffchic писал(а):
Я думала Шарков генетик
Он невролог-эпилептолог и генетик.
Я довольна очень приемом, все все разложил по полочкам. Ответил на все вопросы, я за 4 года лечения эпилепсия не получала столько информации сколько от него.
Появилась в принципе ясность почему, как, прогнозы
Добавлено спустя 4 минуты 35 секунд:
Цитата:
Парамонова показатель, что всё у пациента понятно, стабильно. Либо улучшается.
Как только становится сложнее и непонятно, - она отфутболивает.)
В свете сказанного желаю вам наблюдаться у неё как можно дольше.) Мы чуть больше года у неё "наблюдались".) Разговаривать она умеет.) Главное, - помогает принимать эту непростую болезнь. Что есть, то есть.
Я бы не согласилась ,что Парамонова показатель, что у пациента все стабильно или улучшается.
У нас ситуация другая была, наоборот за 4 года все хуже и хуже. С доброкачественной эпилепсии 50% эпиактивности диагноз изменился на эпилептическую энцефалопатию с эпиактивностью в 90%.
Здесь все таки вопрос симпатии больше.
просто в Новосибирске так мало эпилептологов, что мы все ходим по кругу и получаем одно и тоже лечение. А что-то новое врачи пробовать не хотят...
Мне очень нравится, что с Парамоновой всегда легко выйти на связь - и это был один и факторов почему мы наблюдаемся у нее.
Но опять же повторюсь в Москве врачи более идет в ногу со временем и методы их лечения прогрессивнее и лучше.
На сайте с 19.01.12 Сообщения: 1365 В дневниках: 8
Добавлено: Чт Июл 04, 2019 20:12
Ириссс писал(а):
haffchic писал(а):
Я думала Шарков генетик
Он невролог-эпилептолог и генетик.
Я довольна очень приемом, все все разложил по полочкам. Ответил на все вопросы, я за 4 года лечения эпилепсия не получала столько информации сколько от него.
Появилась в принципе ясность почему, как, прогнозы
Добавлено спустя 4 минуты 35 секунд:
Цитата:
Парамонова показатель, что всё у пациента понятно, стабильно. Либо улучшается.
Как только становится сложнее и непонятно, - она отфутболивает.)
В свете сказанного желаю вам наблюдаться у неё как можно дольше.) Мы чуть больше года у неё "наблюдались".) Разговаривать она умеет.) Главное, - помогает принимать эту непростую болезнь. Что есть, то есть.
Я бы не согласилась ,что Парамонова показатель, что у пациента все стабильно или улучшается.
У нас ситуация другая была, наоборот за 4 года все хуже и хуже. С доброкачественной эпилепсии 50% эпиактивности диагноз изменился на эпилептическую энцефалопатию с эпиактивностью в 90%.
Здесь все таки вопрос симпатии больше.
просто в Новосибирске так мало эпилептологов, что мы все ходим по кругу и получаем одно и тоже лечение. А что-то новое врачи пробовать не хотят...
Мне очень нравится, что с Парамоновой всегда легко выйти на связь - и это был один и факторов почему мы наблюдаемся у нее.
Но опять же повторюсь в Москве врачи более идет в ногу со временем и методы их лечения прогрессивнее и лучше.
Как интересно. У нас также, но нас она отправила к Волкову и Ненарочновой. Сказала, что ЭТО она не лечит.
Вы гормонами не пытались снять эпи?
Добавлено спустя 14 минут 39 секунд:
Можно спросить, какой у Вас синдром? И на каких Вы препаратах сейчас?..
По поводу Мск, а что назначают там?.. На Детях-ангелах познакомилась с девочкой, им в Мск с нашей же эпилептической энцефалопатией, синдром CSWS, назначили те же препараты, что и у нас. Только гормоны отечественные.
И еще, девочки, кто делал ЭЭГ со сном в Сибнейромеде, было такое, что расшифровка ЭЭГ ошибочна/некорректная? У нас делал не Волков, женщина какая-то... Быть такого не может, что она "зафиксировала". Хочу обратиться за уточнением. Есть у кого опыт такой?
На сайте с 03.06.10 Сообщения: 297 В дневниках: 2 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Пт Июл 05, 2019 8:06
haffchic писал(а):
Как интересно. У нас также, но нас она отправила к Волкову и Ненарочновой. Сказала, что ЭТО она не лечит.
Вы гормонами не пытались снять эпи?
Добавлено спустя 14 минут 39 секунд:
Можно спросить, какой у Вас синдром? И на каких Вы препаратах сейчас?..
По поводу Мск, а что назначают там?.. На Детях-ангелах познакомилась с девочкой, им в Мск с нашей же эпилептической энцефалопатией, синдром CSWS, назначили те же препараты, что и у нас. Только гормоны отечественные.
У нас эпилептическая энцефалопати, синдром CSWS.
Пробовали за 4 года различные комбинации кеппры, суксилепа и депакина.
Самый лучший эффект был на суксилепе+кеппре (снизили до 50% эпи).
Но от суксилепа аденойды увеличились до 3 степени, пришлось удалить. И сильная одышка появилась от него + жесткое дыхание. Поэтому пришлось его убирать, хотя сидели на суксилепе два года и никто из врачей не мог понять, что это побочка суксилепа. Узнали случайно, когда попали со рвотой в Мочище и три дня я суксилеп не давала.
На депакин появился тремор сильный, тромбоциты упали, упадок сил.
Мы с мая на отечественном гормоне метипред, который как раз москвичи назначают.
Одни из первых кто решился на такой курс в Новосибирске. На союза молодежи его не ставят, поэтому лежали платно в стационаре на капельницах, сейчас на таблетках.
Улучшения есть. Но судить еще рано, так как курс расписан до октября.
Конечно побочек куча и за два месяца приема гормона два раза попадали с судорогами в больницу (при том что у нас никогда их не было), но я не жалею о вводе гормона, так как за 4 года именно на гормоне самый лучший результат у нас и по ребенку это видно.
Синактен-депо я побоялась сама ставить, т.к. у нас есть особенность собирать редкие побочки с препаратов
На сайте с 19.01.12 Сообщения: 1365 В дневниках: 8
Добавлено: Пт Июл 05, 2019 11:03
Ириссс писал(а):
haffchic писал(а):
Как интересно. У нас также, но нас она отправила к Волкову и Ненарочновой. Сказала, что ЭТО она не лечит.
Вы гормонами не пытались снять эпи?
Добавлено спустя 14 минут 39 секунд:
Можно спросить, какой у Вас синдром? И на каких Вы препаратах сейчас?..
По поводу Мск, а что назначают там?.. На Детях-ангелах познакомилась с девочкой, им в Мск с нашей же эпилептической энцефалопатией, синдром CSWS, назначили те же препараты, что и у нас. Только гормоны отечественные.
У нас эпилептическая энцефалопати, синдром CSWS.
Пробовали за 4 года различные комбинации кеппры, суксилепа и депакина.
Самый лучший эффект был на суксилепе+кеппре (снизили до 50% эпи).
Но от суксилепа аденойды увеличились до 3 степени, пришлось удалить. И сильная одышка появилась от него + жесткое дыхание. Поэтому пришлось его убирать, хотя сидели на суксилепе два года и никто из врачей не мог понять, что это побочка суксилепа. Узнали случайно, когда попали со рвотой в Мочище и три дня я суксилеп не давала.
На депакин появился тремор сильный, тромбоциты упали, упадок сил.
Мы с мая на отечественном гормоне метипред, который как раз москвичи назначают.
Одни из первых кто решился на такой курс в Новосибирске. На союза молодежи его не ставят, поэтому лежали платно в стационаре на капельницах, сейчас на таблетках.
Улучшения есть. Но судить еще рано, так как курс расписан до октября.
Конечно побочек куча и за два месяца приема гормона два раза попадали с судорогами в больницу (при том что у нас никогда их не было), но я не жалею о вводе гормона, так как за 4 года именно на гормоне самый лучший результат у нас и по ребенку это видно.
Синактен-депо я побоялась сама ставить, т.к. у нас есть особенность собирать редкие побочки с препаратов
У нас тот же самый диагноз.
Дебют состоялся в 4,5 года, через год после перенесенного клещевого менинго-энцефалита. Совпадение - 23 мая нас укусил клещ, через год 23 мая первый эпиприступ.
Наблюдались у Парамоновой сначала. Очаровала, конечно. Хорошие истории, что с эпи можно нормально жить, предположение, что у нас роландическая (доброкачественная). ЭЭГ всё хуже. Депакин, кеппра, суксилеп, даже топомакс пробовали, - ноль эффект. Упали в статус четыре года назад. Первый курс синактена (метипред очень не советовали и Волков, и Ненарочнова) Помог. Не 100%, но значительно снизил эпиактивность. Второй курс через 2 года. Первый раз продержались (на 40 уколах) чуть больше года, второй раз - 8-9 месяцев (уколов уже 20). Год назад опять статус. Колоть ничего не стала, - ожирение, печень и селезёнка на 30% больше "нормы", покоцанный желудок...
Метипред. Долго думала по его поводу. На Детях-ангелах познакомилась с девочкой, у её дочери наш диагноз, очень похожее течение, метипред сбил эпиактивность на 100%. Она, прям, нахваливала. А потом дольше пообщались... Я узнала вещи, на основании которых сделала для себя вывод, что не лучше этот препарат.
В общем, год назад я приняла решение не давать ребёнку больше никакие препараты. Начали дозу снижать. За год осталась минимальная доза по кеппре.
Буквально месяц назад попадаем к Волковой. Пошли для свежего заключения эпилептолога для МСЭ. Она нам советует новый для меня препарат Зонегран. Есть примеры, когда при нашем диагнозе помогает. Купила. Прочитала инструкцию, ужаснулась. Потом приходим мы к нашей любимой Толмачёвой Любовь Дмитриевне (психиатр), и она убеждает попробовать. В общем, начали его. Посмотрим через 2 месяца ЭЭГ.
Вам поддерживающую для ЖКТ назначили?
На сайте с 03.06.10 Сообщения: 297 В дневниках: 2 Откуда: Новосибирск
Добавлено: Пт Июл 05, 2019 14:30
Djuly888 писал(а):
Буквально месяц назад попадаем к Волковой. Пошли для свежего заключения эпилептолога для МСЭ. Она нам советует новый для меня препарат Зонегран.
Вам поддерживающую для ЖКТ назначили?
НАм Шарков настоятельно сказал уйти с кеппры, так как кеппра при таком диагнозе совершенно не держит. Предложил вместо нее начать пить зонегран, но так как эпиактивность была высокой и я видела ухудшения по ребенку, то не стала терять время.
Мы на тот момент пили депакин и кеппру, я просто вывела депакин и осталсь на кеппре. И мы начали метипред.
Я нашла исследования московских врачей по метипреду. в 2016 году его назначали долгим курсом как гидрокортизон и от этого было много побочек у детей, так как пили его год.
Сейчас схему скорректировали и назначают короткую на 4 месяца.
Но все же побочки как и у вас, и с желудком беда, и печень просто ужас (язык ярко желтый), и ожирение (щеки и пузо просто кошмар), волосы лишние по всюду, даже голос начал ломаться.
Но опять же у всех гормонов свои побочки...
Я бы с удовольсвтием ставила синактен, но мне было страшно, что мы попадем в Мочище и терапию придется прервать. С метипредом проще, нам в Мочище два раза ставили преднизолон, когда мы не смогли выпить метипред...
Посмотрим как дальше результат пойдет ,мы второй раз на ЭЭГ идем в августе.
А для поддержки пьем панангин, нексиум, лив52, витамин Д, калиций Д3никомед.
Интересно будет послушать про ваш опыт с зонегранои, надеюсь все получится.
У моей подруги у дочки симптоматическая фокальная эпилепсия. Она два раза в год ездит в Москву- в НПЦ им.Войно-Ясеневского. Там очень хорошая неврология. Помимо всех обследований, ещё и реабилитация. Заявку подают через социальный проект Здоров Я. Лечение- бесплатно, по полису. И, кстати, массаж и бассейн им разрешили. Им там и терапию подкорректировали. Очень были удивлены, что местные медики им некорректные дозы назначили. После исправления дочка, реально, стала лучше развиваться!
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
