Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
На сайте с 09.08.10 Сообщения: 713 В дневниках: 2 Откуда: город 54
Добавлено: Пн Сен 23, 2019 18:58
всем привет.
Мы сходили на ЭЭГ фон+сон.
Динамика положительная и вместо 70-80% ЭПИ активность "всего" 40-50%.
Новость конечно хорошая. Сегодня взяли талон к Волковой.
Я правда так и не поняла, по тел. говорят, что дают в понедельник на текущую неделю, а нам дали через 2 недели только.
Правда папа наш с 6.20 утра там очередь занял, чтобы талон взять.
На сайте с 11.01.06 Сообщения: 3503 В дневниках: 1569 Откуда: Новосибирск, Северо-Чемской ж/м
Добавлено: Пн Сен 23, 2019 20:23
шикша
здОрово, что динамика положительная!
вы же только леветинол пили?
нас коктейль леветинол+заронтин, увы, не порадовал. с 90% индекс упал всего до 80 за три месяца приема препаратов(( Волков сказал, что у нас один путь - гормоны...
Девочки, у кого CSWS, у детей регресс когнитивных функций как скоро проявился относительно постановки диагноза и был ли вообще ? Волкову вопросы задавать совершенно невозможно, смотрит как на дуру, типа я ж сказал как лечить, чего еще надо-то, иди и лечи
На сайте с 19.01.12 Сообщения: 1365 В дневниках: 8
Добавлено: Пн Сен 23, 2019 22:48
ineskа
У нас эпилептическая энцефалопатия, электрический статус сна, синдром cswc. Дебют эпи в 4,5, сейчас нам почти 11. Регресса не было, замедление развития, нарушение.
На сайте с 24.08.17 Сообщения: 31 Откуда: Кемерово
Добавлено: Вт Сен 24, 2019 1:02
ineskа
У нас с августа 2016 года по ээг впервые был зафиксирован исис. Но, как я уже рассаказывала наши местные врачи его не идентифицировали. Через пару месяцев пропали слова. Стала путать меня и мужа, то все папы, то все мамы, ну тёти. Ну а дальше хуже. Потеря некоторых навыков. Разучилась сползать с дивана, открывать дверцы и прочее. Сейчас все с переменным успехом.
1го октября плановая госпитализация, должны вводить гормоны. Но увы и ах, деть заболела.
Добавлено спустя 3 минуты 41 секунду:
ineskа
Про Волкова это в его репертуаре). Такой он есть.
По этой причине я с парамоновой. С ней легко. Все объясняет. В отношении прогноза. Нам лн говорит, что ждем пубертата. Должно всё пройти. Но время терятт нельзя, поэтому пока ждемс пубертата, пьем гормоны
На сайте с 11.01.06 Сообщения: 3503 В дневниках: 1569 Откуда: Новосибирск, Северо-Чемской ж/м
Добавлено: Вт Сен 24, 2019 14:05
у моего дебют эпи в 2 года, но ээг сносная была. с мая 2018 (примерно через год получается от первого приступа) индекс 60%, с октября уже 90%. По факту электр.статус сна уже почти год, но и на его фоне развитие идет, новые умелки появляются, про замедление развития сложно судить, у сына дцп и отставание есть с самого рождения. и до пубертата нам еще огого как долго, сыну 4
боюсь начинать гормоны ведь и с ними гарантии никакой
На сайте с 14.08.11 Сообщения: 996 Откуда: Правый берег Карта № 020477
Добавлено: Сб Сен 28, 2019 0:18
Всем привет. Были сегодня у Волковой О.К. такая она умничка! Все рассказывает, на вопросы отвечает , разговаривает адекватно )) мы приемом довольны. Были на Трудовой 3, ЭЭГ писали в Индиго. Тоже все понравилось
_________________ — Иногда я подслушиваю разговоры... И знаете что?
— Что?
— Люди ни о чем не говорят.
На сайте с 11.01.06 Сообщения: 3503 В дневниках: 1569 Откуда: Новосибирск, Северо-Чемской ж/м
Добавлено: Сб Сен 28, 2019 9:11
частичка
напомните, сколько по времени в индиго пишут?
Недавно в сибнейромеде мы писали ЭЭГ фон+сон за час на все про все! Пока шапку надели, пока до сна записали, засыпание, и вот уже говорят - будите!
Бедный ребенок, подняла пораньше, тормошила до обеда, а потом 20 минут ему дали поспать и "идите, у нас следующий пациент уже!"
Волкову заикнулась об этом, он - ачотакова? все нужное на запись попало.
На сайте с 14.08.11 Сообщения: 996 Откуда: Правый берег Карта № 020477
Добавлено: Сб Сен 28, 2019 9:53
ineskа писал(а):
частичка
напомните, сколько по времени в индиго пишут?
Недавно в сибнейромеде мы писали ЭЭГ фон+сон за час на все про все! Пока шапку надели, пока до сна записали, засыпание, и вот уже говорят - будите!
Бедный ребенок, подняла пораньше, тормошила до обеда, а потом 20 минут ему дали поспать и "идите, у нас следующий пациент уже!"
Волкову заикнулась об этом, он - ачотакова? все нужное на запись попало.
так же . Сын тоже поспал всего 20 минут и разбудили... Час даётся, плюс, приняли нас минут на 10-12 попозже, пока шапочку надели.. а через 40 минут мы были в коридоре. Но отношение персонала хорошее) по цене чуть дешевле, чем в сибнейромед . И тут писали, что спать удобнее 😊
_________________ — Иногда я подслушиваю разговоры... И знаете что?
— Что?
— Люди ни о чем не говорят.
На сайте с 29.01.10 Сообщения: 14635 В дневниках: 1288 Откуда: Затулинка
Добавлено: Сб Сен 28, 2019 23:37
Добрый вечер всем!
Мы вчера открыли второй курс дневного стационара. Были у Инны Владимировны, раньшеона нас не смотрела. Осталась я под впечатлением. Сказала, что она обычно оттягивает начала лекарственной терапии. Я прям расстроилась, получатеся нам можно было и не пить лекарство, а понаблюдать сначала. Нам же сразу после первого приступа назначили депакин. Я в смянетии, получается мы зря на протяжении 9 мес пьем лекарство
На сайте с 29.01.10 Сообщения: 14635 В дневниках: 1288 Откуда: Затулинка
Добавлено: Вс Сен 29, 2019 14:38
микаса
Я так поняла🙈 у нас через 3 мес после приступа было ээг и на нем все чисто. На след.неделе опять будем делать
Свекр вообще уверен, что у нас нет никакой эпилепсии🤦♀ а свекровь удивляется "где же он мог ее подхватить?"🤣
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах