Сибмама - о семье, беременности и детях

[Marinezia]

Вреднуля
мы наблюдались у врача по прописке. а так же побывали на приеме еще у двух врачей в нашем небольшом городке. давали нам направление в областную в Москву (мы живем в Московской области), но мы не поехали. я звонила в центр реабилитации в Солнечногорске (тоже московская область) и разговаривала с главным врачом. выслушав нашу историю ее ответ был таков, что они могут предложить нам физио и массаж. но это вполне можно делать и в нашем городе. смысла ехать куда-то, таскать ребенка по разным областным переполненным больницам, мы посчитали, что нет.
в полтора года ребенок пошел сам. сейчас год и 8. они с дедом километры нагуливают 2 раза в день, каждый день. научился ходить очень хорошо. да, порожки разной высоты он с опаской проходит, придерживаясь за стеночку. и падает на ровном месте. но, я уверена, что и это со временем преодолеется.
сейчас понимаю, что не стоило нам ни уколы делать, ни лекарства пить, разве что кроме диакарба. а делать массаж каждый месяц. потому что только от него в итоге и был результат.

[Вреднуля]

Marinezia
а как с мелкой моторикой? умственным развитием?

_________________

[Marinezia]

Вреднуля
с умственным развитием все в норме. соображает на раз, вспоминает моменты, которые с ним происходили один раз и пару-тройку месяцев назад. озорной. ну и хитрит, не без этого
моторика немножко отстает. и говорит маловато. но у нас друган на пару месяцев постарше. так тот на пару слов больше говорит...

если не знать о проблеме и некоторые заметные только родителям и врачам нюансы, глядя на ребенка не скажешь, что ребенок не такой как другие.
как-то пришли к врачу в год и 4. ей не успели передать карту. она сказала - ну все хорошо, приходите в 2 года. потом уже я ей напомнила диагноз и тут она нашла сразу кучу подтверждений

[Вреднуля]

Marinezia
нам агенезию поставили еще когда я беременная была. Меня тогда врач успокаивала, что раньше УЗИ не было и жили нормально. Может говорит у кого-то такая же проблемма, только они об этом не знают и живут как обычные люди, не чем не отличаются. раз на раз не приходиться. Пока наша опухоль головного мозга не влияла и ничего там не передавливала - Иришка была тоже в полне обычным ребенком, ничем не отличалась особо в плане развития. а вот теперь востановить ее не могу. и никто не знает в чем причина.. последствия опухоли, агенезия, химия...

_________________

[Marinezia]

Вреднуля
я читала на каком-то форуме, одна мама изучала плотно этот вопрос и нашла в сети историю одного летчика, которому в зрелом возрасте делали мрт ГМ. то ли он в аварию попал, то ли что. не помню. на мрт обнаружили агенезию. человек жил всю жизнь, даже летчиком стал. а это не все людям с мозолистым телом под силу. так что агенезия сама по себе, если она не сопровождается чем-то еще, действительно может никак не обнаруживаться.
врач-генетик из МОНИАГА (московский областной акушерства и гинекологии), куда я беременная ездила на подтверждение диагноза, сказала, что дети такие ничем не отличаются от остальных.
а вот операцию на мозг и химию взрослые-то не все выдерживают.

а когда и как у Иришки опухоль обнаружили? что на тот момент она умела делать?

[Вреднуля]

Marinezia
сначала глазик стал косить, потом голову на бок склонила. а потом буквально за пару дней превратилась в овощь. нас в больницу, - первое - гидрацефалия, сделали томаграфию, а там опухоль передавила все в голове, от сюда и гидрацефалия. сделали операцию и медленно медленно стали востанавливаться. когда в больницу поступили, она даже голову не могла сама повернуть. Это было в год и 4. Мы ходили за ручки и по опоре передвигались. по этому поводу я не сильно переживала, потому что у меня старшая пошла в 1,2. А Иришка и не особо хотела, она ползала как реактивный самолет по квартире, я за ней не успевала. . был свой небольшой словарный запас, собирали сами пирамидку, почти научились есть сами ложкой, пили сами из кружки, знали где все части тела.
Еще у нас из опухоли атрафия зрительных нервов (глазные мышцы не слушаются, сложно сфокусироваться и т.д.) , что ОЧЕНЬ усложняет ВСЕ!
После состояния овоща востановились где-то до 6мес наверно . умеем сидеть, садимся сами, играем только во всякие стучалки. танцуем, пятаемся ползти. не ходим. из кружки не пьем. и у нас странный словарный запас: Ала, кто там, привет, Даша (сестра), Ира, бабушка, Бари (наша собака) "ну сколько можно" "О Господи"! мама и папа не говорит! Иногда бывает что что-то новое выучит, но потом забывает.

_________________

[Marinezia]

Вреднуля
я конечно не врач, но мне кажется что все вместе наложилось.. ведь когда нет мозолистого, то его функцию берут на себя другие участки ГМ. ведь полушария соединяются друг с другом не только мозолистым. так же еще идет связь по коре гм и еще в каком-то месте, забыла каком
главное, что прогресс, хоть и медленный, но существует. конечно мозгу сложно справиться и с агенезией и с оперативным вмешательством. приходится работать за троих. а на это и времени в три раза больше надо.

у нас словарный запас итого меньше. мамой называет всех - и маму и папу и бабушку и дедушку.. а позавчера появилось новое загадочное слово: гильга

[Вреднуля]

Marinezia
да, я тоже рада, что есть положительная динамика.

[Marinezia]

Вреднуля
я уверена, что Иришка справится. мозг в обычном состоянии на 25% используется. значит, эти 75% заложены природой не просто так. может быть именно для того, чтобы начать работать в экстренных ситуациях.

а как вы мелкую моторику развиваете?
я только сегодня попробовала дать пластилин. и то сидела смотрела, чтобы не решил его пожевать
рисовать восковыми мелками мы давно пробуем. только потом в горшке иногда нахожу разноцветные кусочки

и как пытаетесь учить новые слова?
нашего ни за что не уговоришь что-то сказать, пока сам не захочет

[Вреднуля]

Marinezia
да повтаряем приней. просим сказать. но у нас с соображаловкой -очень все плохо. я не знаю что делать

_________________

[Настя-28]

Всем привет! Случайно нашла этот форум.Расскажу о нас.Моей дочке сейчас 2 года.На днях пошли в сад.Самый обычный))) Началось все в 21 неделю бер-ти.На плановом узи не полностью увидели прозрачную перегородку.Она как бы есть ,но не вся... желудочки расширены были на верхней границы нормы.Сначала врач не стала пугать меня и сказала приехать через неделю... и вот через неделю всё и понеслось... диагноз по УЗИ звучал ДИСГЕНЕЗИЯ МОЗОЛИСТОГО ТЕЛА.Врач сказала,что все же есть задние отделы,а передние не просматриваются... отправила на консилиум и мрт... прошли мрт через 4 дня после узи... там диагноз КОЛЬПОЦЕФАЛИЯ,АГЕНЕЗИЯ МОЗОЛИСТОГО ТЕЛА ( в остальном размеры желудочков не особо отличались от результатом узи... ) всё остальное в норме ,все органы,всёёёё совершенно.Развитие соответствует сроку бер-ти.Структуры мозга остальные все без паталогий и развиты тоже по сроку.В общем все мне в одни голос говорили прерывание.... я не знала что делать... я была в таком состоянии что не описать... В общем отправили меня в гор.больницу.Там глав врач даже не стал на меня тратить свое время.На направление от генетика взглянул на кариотипирование и сказал.НЕ ВИЖУ СМЫСЛА.ВАМ НАДО БЫСТРО РЕШАТЬ ,ЧТО ВЫ БУДИТЕ ДЕЛАТЬ С БЕР-ТЬЮ... а что я буду делать если мне толком ни кто не говорил ,что все таки с моим ребенком.Сказал ,что пока я буду ждать результаты анализов будет уже поздно что то менять... Потом увидел ,что я не из города ,а из области.Отправил в обл.больницу.Там меня принял Волков Р.В.Вот он наконец мне внятно обьяснил,что с моей дочкой.И что может быть,а чего не может быть.На тот момент было уже почти 24 недели бер-ти...Сказал,что мне остается только решить ,что я буду делать с ребёнком когда та родится.. т.е забирать домой или отказываться.Об отказе не было и речи.Ни я ни муж даже не заводили об этом речи.Если родится ,то наша! Если она нам не нужна будет,то ни кому не нужна.Приехала домой и стала в инете изучать,искать,читать.В какой то момент даже стала понимать ,что начала что то понимать в узи снимках))) В общем доченька моя родилась в обл. перинатальном центре.Роды прошли хорошо.Сразу закричала.На третий день сделали нам НСГ Врач которая делала сказала ,что бывают и гораздо хуже наших показатели .И что есть хорошие дети с такой особенностью.Много в общем чего было во время бер-ти всего и не напишешь... В общем развивались мы согласно возрасту.Из замечаний от врачей неврологов был только сниженный мышечный тонус.С которым мы боролись весь первый год.А так развивалась согласно возрасту.Ни когда задержки развития ттт не ставили.Села в 7 мес.Пошла в 11 мес.Говорить начала рано и хорошо.Сейчас говорит совершенно всё!Даже больше многих сверстников!Надеемся что так и дальше будет!Очень до сих пор за неё переживаю!Хотя врач на последнем приеме сказал ,что мне можно расслабиться и отстать от ребенка....

[Вреднуля]

Настя-28
nnn
Растите здоровенькими

_________________