Новости сайта и форума Sibmama 
[Знаменитые мамы и папы]
МАРИЯ УЛЬЯНОВА: МАМА ЛЕНИНА И ЕЩЕ ЧЕТЫРЕХ РЕВОЛЮЦИОНЕРОВ 
  "У детей были свои домашние обязанности: девочки вязали, вышивали, следили за одеждой мальчиков, при необходимости ремонтировали ее; мальчики помогали матери в хозяйственных делах – носили воду, работали в саду ... "
Детки с синдромом Патау (и слепо-глухие)
развитие деток с особенностями

На страницу 1, 2  След.

Сейчас эту тему просматривают: Нет  
 
Начать новую тему   Ответить на тему    Форумы » Дети - уход за детьми, питание и воспитание детей. » Детское здоровье и медицина для детей » Другие дети
Категория: Сохранить в цитатник Закрыть окно  
Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Предыдущая тема :: Следующая тема  
Автор Сообщение
Jennie77
Студент
Студент


На сайте с 15.03.10
Сообщения: 1601
В дневниках: 2
Откуда: НСК, Вилюйская
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Чт Дек 15, 2011 1:02    Заголовок сообщения: Детки с синдромом Патау (и слепо-глухие) Ответить с цитатой

Девочки, очень прошу откликнуться мамочек детей с синдромом Патау. подруга живёт в Архангельске. дочке Алёночке 6,5 месяцев. диагноз: синдром Патау, сенсоневральная глухота, микрофтальмия без зрительной сохранности, панкреатическая недостаточность, отсутствие межжелудочковой перегородки сердца, эпилепсия. Главная проблема, которую не возможно решить - это микрофтальмия и глухота (заказали слуховые аппараты, но не факт, что они помогут). Мамочки слепо-глухих детей или деток с синдромом Патау, откликнитесь, пожалуйста! мы вас очень ищем. :give_heart:
Извините, если в названиях диагнозов ошиблась, просто волнуюсь очень...
_________________
Мужчины запомните! Нет такой идеальной женщины, которая ничего бы никогда не требовала от Вас! Даже резиновую подкачивать нужно)))
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Хамелион
Академик
Академик

На сайте с 11.08.10
Сообщения: 31485
В дневниках: 78
Откуда: iherb TUZ508 скидка 5$
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Дек 17, 2011 15:22     Ответить с цитатой

Синдром вы правильно написали, но к сожалению статистика выживаемости таких ребятишек не обнадеживает, просто хочется пожелать всего хорошего вашей подруге и её дочке, пусть у них всё сложится хорошо.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Jennie77
Студент
Студент


На сайте с 15.03.10
Сообщения: 1601
В дневниках: 2
Откуда: НСК, Вилюйская
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Дек 17, 2011 15:43     Ответить с цитатой

Хамелион
Спасибо большое. они ждут квоту в Питер или Новосибирск по сердцу - Бакулевка не берётся за деток с хромосомными патологиями. :eek: :o вообще у них случай довольно редкий и степень этого синдрома (пока) лёгкая - так что прогноз благоприятный, если можно так сказать. скрининг и УЗИ при беременности были в норме. лишь на последнем УЗИ обнаружили изменения глаз и порок сердца. но что-либо предпринимать для диагностики было уже поздно. после родов диагноз поставили сразу.
_________________
Мужчины запомните! Нет такой идеальной женщины, которая ничего бы никогда не требовала от Вас! Даже резиновую подкачивать нужно)))
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Хамелион
Академик
Академик

На сайте с 11.08.10
Сообщения: 31485
В дневниках: 78
Откуда: iherb TUZ508 скидка 5$
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Дек 17, 2011 16:13     Ответить с цитатой

Jennie77
Ну дай то бог им побыстрее квоту получить, у нас хорошие специалисты в мешалкино, берутся за самые сложные случаи за которые нигде не берутся.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Jennie77
Студент
Студент


На сайте с 15.03.10
Сообщения: 1601
В дневниках: 2
Откуда: НСК, Вилюйская
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Дек 17, 2011 23:32     Ответить с цитатой

Хамелион
Да, они за всё, что позволяет закон и оборудование берутся. только вот я в шоке от того, что - О, великая Бакулевка, - отказала. типа риск высокий. а то, что малышу с таким сердцем жить, мягко говоря тяжело и с каждым днём появляются сопутствующие осложнения данного порока - всё равно. ждите! вам всё равно жить до года, не более. ответ родителям был примерно таков. в США и Европе дети с лёгкой формой живут до 10 лет. а если 10 лет протянуть, то генная инженерия может хорошо шагнуть вперёд и малышей будут лечить на другом уровне!
_________________
Мужчины запомните! Нет такой идеальной женщины, которая ничего бы никогда не требовала от Вас! Даже резиновую подкачивать нужно)))
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Хамелион
Академик
Академик

На сайте с 11.08.10
Сообщения: 31485
В дневниках: 78
Откуда: iherb TUZ508 скидка 5$
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Сб Дек 17, 2011 23:44     Ответить с цитатой

О Бакулевке уже не раз слышала такие отзывы, боятся подмочить репутацию......какая разница, всё равно заставляют бумаги подписывать что доверяешь такому то хирургу, об осложнениях знаешь и т.д. По себе эту ситуацию знаю, в любом случае виноваты только родители в нашей стране.

Добавлено спустя 2 минуты 56 секунд:

Jennie77 писал(а):
Хамелион
вам всё равно жить до года, не более. ответ родителям был примерно таков. в США и Европе дети с лёгкой формой живут до 10
может в фонд какой обратиться чтоб платно сделали операцию? А то и правда дотянут кота за .......
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Jennie77
Студент
Студент


На сайте с 15.03.10
Сообщения: 1601
В дневниках: 2
Откуда: НСК, Вилюйская
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вс Дек 18, 2011 0:47     Ответить с цитатой

Хамелион
Ждут до конца декабря, то есть до той недели. если в этом году квоту не дадут на январь-февраль, то будут жаловаться... в фонд обратились по поводу слуховых аппаратиков - дали отечественные, а они шумят, чуть не визжат. зато бесплатно!!! :o один аппаратик 30 т.р. импортный. надо 2. добрые дяденьки из фонда обещают помочь. по поводу сердца - не должны ни Питер, ни наша Мешалкина отказать. просто что-то тянут.
А родители - они виноваты при любых((((((( :mad: тоже столкнулись!!!!
_________________
Мужчины запомните! Нет такой идеальной женщины, которая ничего бы никогда не требовала от Вас! Даже резиновую подкачивать нужно)))
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Jennie77
Студент
Студент


На сайте с 15.03.10
Сообщения: 1601
В дневниках: 2
Откуда: НСК, Вилюйская
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Мар 14, 2012 14:38     Ответить с цитатой

Код:
http://vk.com/club36421335

вот ссылка на группу помощи Алёнушке. готовятся к поездке в Бакулевку.
_________________
Мужчины запомните! Нет такой идеальной женщины, которая ничего бы никогда не требовала от Вас! Даже резиновую подкачивать нужно)))
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
nadia-p
Ясельки
Ясельки


На сайте с 10.09.12
Сообщения: 1
Откуда: россия
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Сен 10, 2012 21:29     Ответить с цитатой

День добрый!!!
КАк ваши дела?
У меня родилась доча с Синдромом ПАТАУ,и мы прожили 12 дней.Боритесь.
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Jennie77
Студент
Студент


На сайте с 15.03.10
Сообщения: 1601
В дневниках: 2
Откуда: НСК, Вилюйская
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вт Сен 11, 2012 1:35     Ответить с цитатой

nadia-p
Добрый день! Это доченька моей подруги. Алене сейчас 1 год 4 месяца. Развивается девочка для всех своих пороков развития отлично. Пытается ползать, смеется, разговаривает на своем языке. Зрение восстановить не удастся 100%. Слух возможно при помощи зарубежных аппаратов, которые скоро должны поступить. Помоги Господи малышке, сил и терпения - родителям!!!
Соболезную вам, держитесь, не замыкайтесь в себе... Мягких облачков вашей малышке...
_________________
Мужчины запомните! Нет такой идеальной женщины, которая ничего бы никогда не требовала от Вас! Даже резиновую подкачивать нужно)))
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Пуговичка76
Ясельки
Ясельки


На сайте с 23.10.17
Сообщения: 1
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Окт 23, 2017 2:39     Ответить с цитатой

Здравствуйте у нас тоже родился сынок с Синдром Патау. Недожил до месяца 3 дня😢Очень больно . Подскажите пожалуйста кого нибудь отправляли сдавать кровь на хромосомные нарушения ?
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Лёля)
Первый класс вторая четверть
Первый класс вторая четверть


На сайте с 06.08.16
Сообщения: 539
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Вт Авг 20, 2019 6:57     Ответить с цитатой

Доброе утро.Мои сын умер во мне и гнил неделю.Все анализы были хорошие,а потом плод сдали на изучение,оказалось Синдром Патау.Врач успокаивал,что хорошо,что он умер...Много читаю,ищу,мало кто из таких деток долго живет...
Девушки,сил Вам и терпения
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Свету
Ясельки
Ясельки


На сайте с 23.09.19
Сообщения: 3
Откуда: Мытищи
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Сен 23, 2019 20:05     Ответить с цитатой

Здравствуйте. У нас родилась Доченька 14 июня, синдром патау. Ещё ни дня не были дома. Из особенностей : поликистоз почек, микрофтальм ( но глазки открылись, про зрение не знаем) врачи говорят что его нет. По поводу слуха так же сказали что скорее всего его нет. На Звуки малышка не реагирует. Так же на ножках по 6 пальцев.
Были судороги на 10 день после рождения, но больше не повторялись, принимаем противосудорожный препарат. До 2х месяцев находилась на зондовом питании, потихоньку приучили к бутылочке.
У Верочки изначально тоже были отклонения по сердцу, но на прошлой неделе делали узи и там сказали сердце в порядке.
Сейчас общее состояние малышки стабильно, пищу усваивает, дышит сама.
Есть мысли забрать ее домой....
Если тут есть мамы с такими детками кому уже больше года пишите. Информации совсем нет.
Врачи с первого дня как стал известен диагноз нас готовили что умрет....
Но она жива! Как жить дальше будем не знаем, но понимаю одно! Все что пишут в интернете про данный диагноз , как клеше! Мне кажется не все дети умирают, но как они живут не известно....
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
llazy
Вирусу не по зубам 2021
Вирусу не по зубам 2021

На сайте с 02.02.08
Сообщения: 14316
В дневниках: 65477
Откуда: Nsk
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Пн Сен 23, 2019 21:54     Ответить с цитатой

Свету
переведите через гугл статью - врачи вас не обманывают, синдром Патау тяжелое нарушение развития и 90% живорожденных с синдромом Патау погибают в течение первых 10 дней. Если этого не происходит - шансы на выживание повышаются. Есть такое явление как мозаицизм генов, в зависимости от того где поломалась лишняя 13 хромосома есть разные типя тяжести заболевания, как при синдроме Дауна - есть варианты течения болезни - дети с множественными пороками развития и тяжелыми нарушниями интеллекта и малая часть детей которые норма интеллекта с характерным внешним видом и некоторыми проблемами обмена веществ. Синдром Дауна намного более "перспективная" патология чем синдромы Эдвардса и Патау. При синдроме Патау возможно только вегетативное состояние.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4543265/ - описан отдаленный исход у ребенка 8 лет.
Прогноз для жизни все равно остается негативным так как нет многих структур головного мозга и лицевого черепа - будет грубая задержка развития даже если исправить косметические дефекты.
Цитата:
This patient has severe global developmental delay, with an overall developmental age of 3 months. She is able to move around and roll over when lying on the floor, but is unable to sit or stand without assistance. Her grasp reflex is still present and she vocalises using sounds but has no receptive or expressive language.


У ребенка описанного в статье психо-моторное развитие на уровне 3 месяцев, может преворачиваться в положении лежа, самостоятельно сидеть и стоять не может, есть хватательный рефлекс, есть вокализации, отсутсвует экспрессивная речь и другие способы коммуникации
_________________
ласковой душе – железное платье [БГ]
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение Дневник            
 
Свету
Ясельки
Ясельки


На сайте с 23.09.19
Сообщения: 3
Откуда: Мытищи
Добавить в ЗакладкиСообщениеДобавлено: Ср Сен 25, 2019 18:56     Ответить с цитатой

Спасибо вам! Нет слов...
не знаю как жить и быть дальше...
Подскажите а как узнать какой именно тип Патау у нашей дочери? Это можно выяснить или у нас в России не проводят такие исследования?
В заключении которое мы получили указано 47 XX +13 синдром Патау.
Зачем же тогда врачи так старательно спасают таких детей ... 4 раза реанимировали
Вернуться к началу
Посмотреть профиль Отправить личное сообщение            
 
Показать сообщения:   
Начать новую тему   Ответить на тему    Форумы » Дети - уход за детьми, питание и воспитание детей. » Детское здоровье и медицина для детей » Другие дети
Страница 1 из 2 На страницу 1, 2  След.

 
Перейти:  
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах