Сибмама - о семье, беременности и детях

Мадам Катрина · Ясельки На сайте с 27.12.11 Сообщения: 5

Здравствуйте!
У меня 6-летние тройняшки с диагнозом ДЦП. Сейчас встал вопрос об операции в НИИТО (для снятия спастики на мягких тканях в области суставов, а возможно и с коррекцией суставов; также не исключают ввведение Диспорта сразу после операции, ну и с последующим гипсованием, конечно).
Пожалуйста, отзовитесь, кто делал!!! Каковы Ваши результаты? Каково вообще впечатление?
Пока нашла только отрицательные отзывы, а хотелось бы понять реальную картину.
Был бы один ребёнок - рванула бы в Институт Турнера, но с тремя это нереально...
Уже и дату в НИИТО назначили, а уверенности, что мы правильно делаем - нет.

Катрина Семенова

Здравствуйте :-)

мы делали в НИИТО в 2008году под коленями подрезали, чтоб в коленях ноги выпрямить и вальгус убирали. Мне сразу сказали, что это не понацея, что может вернуться. Скажу что колени не выпрямились до сих пор всё хорошо, но вальгус опять начал появляться. Детки тяжело от операции отходят. Отношение там не охти, смотря какая смена будет, одни девчоночки быстренькие всё что надо сделают мигом, и подскажут и подмогут. а другие хрен наркоза допросишься. Приходилось ругаться и скандалить, чтоб немножко шевелились

по поводу коррекции тазобедренных суставов, мы не делали, делали мои подруги своим девченкам, операция будет не одна, сначала ломают таз, собирают и фиксируют железякой, через какое время вынимаю. Так вот одной вроде ничего ни хуже не лучше, другая потом ездила в Питер на ризотомию. Еёй там сказали, сто можно было и не делать эти операции. К тому же у девочки перекрест пошел. и короче всё не так как хотелось бы :evil:

_________________

Мадам Катрина · Ясельки На сайте с 27.12.11 Сообщения: 5

Спасибо!

Катрина Семенова

Мадам Катрина
Да не за что

Вы напишите в ЛС снежинка 5. Она как раз и делала доченьке, скажите что Вам про неё я сказала. Эта та, у которой вроде как ничего не дало. они кстати тоже потом в турнера ездили. А вы с какими-нибудь ещё врачами кроме НИИТо советовались?

_________________

Мадам Катрина · Ясельки На сайте с 27.12.11 Сообщения: 5

Были в "Синеглазке" у Звездиной, ещё у ортопеда (и невролога) в "Апреле". Они дружно советуют делать, но только в Турнере. Собираемся к Мацуку, но будет это только в середине января

снежинка 5

Катрина Семенова
Катюш, ты че народ путаешь????? Мы ж в Турнера и оперировались, а не в НИИТО. ПЕрвый раз мы в Турнера на консультацию ездили, а во второй раз на операцию.

_________________

Катрина Семенова

lapa

Мадам Катрина мы ездим в Турнер лечится (не ДЦП), там очень много деток, которых просто угробили операциями неверными, а в Питере потом переделывают. Пробивайтесь в Турнер, там и врачи и оборудование на высоте, наше НИИТО по сравнению с ними просто позапрошлый век.
Есть сайт где мамы деток с ДЦП общаются, многие в Турнера оперируются, почитайте, может поможет.

http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=77.0

_________________

Мадам Катрина · Ясельки На сайте с 27.12.11 Сообщения: 5

Спасибо, lapa!

Читаю этот форум.
Хочется, конечно, в Турнера. Но троих туда не повезёшь (как управляться-то?). А если ехать с одним (для начала), то как оставить двух других так надолго? Вот ведь какая диллема...

Катрина Семенова

Мадам Катрина
а может попробовать волонтеров поискать что ли на поездку в помощь, а из родственников ни кто не может помочь?

_________________

lapa

Мадам Катрина для начала можно послать снимки по мейлу на консультацию, отвечают они довольно быстро, в течении недели точно ответят, а там, если будет вызов, то проезд бесплатный, до Турнера придется за свои деньги добираться с вокзала только.
А сколько вашим деткам лет? Без помощи, конечно, не обойтись

_________________

Мадам Катрина · Ясельки На сайте с 27.12.11 Сообщения: 5

Да я в общем так и сделала: и снимки, и заключения ортопедов, невролога и эпикриз направила по электронке ещё 12-го декабря. ответ пришёл позавчера, что им ещё нужны видеосъёмки двигательных возможностей детей.
Вот будем видео снимать на каникулах.

А мальчишкам моим 6,5 лет, в апреле 7 будет.