Сибмама - о семье, беременности и детях

mamaiuliia · Ясельки На сайте с 07.02.12 Сообщения: 3

Добрый день! Я новичок на вашем форуме. Девочки помогите пожалуйста советом, ссылками, собственным опытом. У моей знакомой дочка родилась глубоко недоношенная - 28 недель. вес при рождении 900г. 1 мес на ИВЛ.
Сейчас девочке (назвали Анастасия) уже 9 месяцев. Проблем много, и самая главная маленький вес 3700 г и нет глотательного рефлекса(кормление через трубку), так же поражение ЦНС. Пережели реанимацию, был бронхит, правостороннюю пневмонию. Мамочка , ее зовут Лена, очень сильная. Но нет у нее возможности в инет выходить. Практически круглосуточно кормлением занимается, спит по 4-5часов. Есть еще старший сын , Алешка,первоклассник. Муж все время на работе. Что нам делать, время идет. Чем помочь девуленьке маленькой?

Sunday

mamaiuliia
Здравствуйте. Здесь на форуме невролог консультирует: http://forum.sibmama.ru/viewforum.php?f=208
может он Вам что-то подскажет.

mamaiuliia · Ясельки На сайте с 07.02.12 Сообщения: 3

Еще добавлю. Очень хочется пообщаться с родителями, которые проходили подобное. особенно отсуствие глотательного рефлекса.

secach

Скрытый текст:

mamaiuliia · Ясельки На сайте с 07.02.12 Сообщения: 3

г.Екатеринбург. Врачи и центры хорошие есть конечно. Но хочется понимания все ли делаем, чего ждать и как справляться.
У невропатолога наблюдаются : общее недоразвитие, задержка психомоторных функций.
У окулиста тоже. Ретинопатия есть но стадия разрешения(кажется называется)
Сурдолог пока не может проверить. Лена говорит, что ребенок ее слышит.

secach

Крупный город - это хорошо.
Из ретинопатии выходите - тоже хорошо. У вас дальше 2 стадии не доходило?

У нас была недоношенность, но далеко не столь глубокая - 29-30недель, 1700 г. Вам бы с мамами более сложных детишек поговорить.
Задержка психомоторного развития в некоторой степени тоже неизбежна, но не пугает.
Меня очень настораживает отсутствие глотательного рефлекса - его-то задержкой ПМР не объяснишь, даже в вашем он должен был появиться через месяц после рождения.
А что умеет малышка?
вот здесь есть немного ссылок и табличка "умений" для разных возрастов при разном весе рождения.
http://faq.7ya.ru/others.aspx?l=2&id=228

ещё вам личное сообщение отправила

_________________
Моя анкета на сайте психологов https://www.b17.ru/sgorb/?prt=641157
Я не провозглашаю истину - я разговариваю свои мысли

БТГ

mamaiuliia
Поищите остеопата, только обязательно из реестра остеопатов России. Их 5-6 у вас в Екатеринбурге. Они творят чудеса. Правда прием будет около 2000 р. стоить, но часто правильные остеопаты к себе не приглашают: 1 раз в неделю, и сеансов 5-10. Запись у них, правда, большая, но пусть настаивает на срочности.
Отсутствие глотательного рефлекса, действительно, настораживает. У меня знакомый и знакомая есть, оба по 600 гр. родились в далеком 1975 г. Тогда еще таких не выхаживали, а они выжили, слава Богу.

_________________
Мое в ЦРПЦ

atakli

mamaiuliia
глотательный рефлекс - это к логопеду, зондовый массаж
(знаю такую только одну - полякова Татьяна александровна, живет в красноярске, но работает в самых разных городах, как ни странно, красноярцам к ней не попасть)

бронхиты - учимся сами вибрационному массажу - до еды каждый раз обязательно
после него и глотать легче

вообще массажу нужно учиться самой - не проф курсы, на это времени нет, но приемы конкретно к своему ребенку необходимо знать

методика мяч-батут-растяжение
плавание в ванне (метод Фирсова) - дыхание (меньше бронхитов), растяжки, движение (важно для всего ЖКТ, особенно для печени, почек и желез)

УЧИТЬ, ХОТЬ ПО КАПЛЕ,ЕСТЬ С ЛОЖКИ!
сначала ложка буквально на корне языка - дальше легче (порядок такой - сначала надо натренировать рвотный рефлекс, без него глотательный не появится)
массаж языка обязателен! - если сильно челюсть не сжимает - прямо пальцами разминаем, вытягиваем вперед
тут еще какое дело - мышцы языка стянуты в глотку, сложены как бы гармошкой
в складках копится слизь и пища - миндалины с ТАКОЙ нагрузкой не справляются - и нате пневмонию, трахеит и т.д.
необходимо расслаблять мышцы шеи и спины и грудины - легче всего это делать в воде
мама ложится в теплую ванну , деть сверху - и помесь плавания с массажем

не сочтите за рекламу но БФМ (тиНЫ ТЕМА) мог бы сильно помочь (моего младшего недоношенного спасло)

остеопаты - очень хорошо, но это десятая часть решения проблемы

ВОЙТО очень надо - пока маленькие, пока можно вытащить двигательные рефлексы - посмотрите видео из Саратова

итого:
1. остеопаты
2. БФМ
3. ВОЙТО
4. ЛОГОПЕД - ЗОНДОВЫЙ МАССАЖ
5. плавание
6. вибрационный массаж
7. ЛФК на мяче
8. расслабляющий массаж постоянно - буквально как только деть в руки попал
9. расслабляющие ванны - селеновые. травяные, солевые (тут надо смотреть индивидульную реакцию - аллергии. возбуждение и т.п.)
10. грязи -но их подбирать надо
летом - выезд на соленые озера (с морем осторожность нужна)

Добавлено спустя 8 минут 32 секунды:

ждать - тяжелого ДЦП
и реабилитацию строить исходя из этого
пронесет - очень хорошо
по факту у вас пока именно тяжелое ДЦП, но все карты у вас в руках

Добавлено спустя 2 минуты 38 секунд:

я бы поставила вопрос об инвалидности и срочно оформлялась (мы по дцп получили в 4 месяца)
это дает:
1. деньги - очень важно
2. доступ в центры реабилитации для тяжелых - без инвалидности просто откажут
3. сан-кур - лчение на соленых озерах, грязях с 1,5 лет, от ФСС с 4 лет
4. спец приспособы (очень нужны для ЛФК, правильной посадки, дабы избежать деформации суставов и т.п.)

Добавлено спустя 2 минуты 29 секунд:

просите направление в мОСКВУ ИЛИ пИТЕР
бесплатно его можно получить только до года - берите любое, какое дадут - хоть на реабилитацию, хотть на консультацию, хоть на обследование - на месте дооформите нужное

МАМЕ ОЧЕНЬ НУЖНВА БУДЕТ ПОМОЩЬ В БЕГОТНЕ ПО ЧИНОВНИКАМ!
если сможете - помогите, пусть напишет нотариальную доверенность на вас илии какого-нибудь пробивного родственника-знакомого
сама не вывезет