Сибмама - о семье, беременности и детях

[рысенос]

Если у когото был такой диагноз,а потом лечение после операции поделитесь опытом.Моей девочке 13 лет,добились больших успехов,но может кто-то добился больших.Учимся в школе,ходим сами с некоторой хромотой,но памперс до сих пор не заменимая вещь.

Добавлено спустя 1 день 23 часа 32 минуты 27 секунд:

Девочки,я рада ,что увас нет наших прблем.Неужели мне нескем даже посоветоваться.

[Рони]

Я тоже активно заинтересовалась этой проблемой, так как в моих планах - удочерение девочки именно с таким диагнозом.
Вопрос сразу же - недержание оперативным способом не решают?
Оно у вас полное?
Какие были прогнозы у врачей изначально?

_________________

[рысенос]

Прогноз-проживет 4 мес.Сейчас ей 13.Недержание по той информации которую я собираю эти годы не лечится вообще никогда и ни у кого.Вот мечтаю узнать,а вдруг всетаки у кого то исправилось.Единственное, что греет душу,что если в памперсе то хоть на Эверест.Ни каких ограниченй.МОЖНО ВСЕ НА ЧТО СИЛ ХВАТИТ.

[Рони]

Операции у вас были? И коляску после них прогнозировали?
Про недержание - я читала,что в штатах как-то решают эту проблему. Там вообще, не боятся диагнозов. Гос-во поддерживает.Но,зато там другая сторона медали - они изначально учат с этим жить,а у нас люди - борятся с прогнозами врачей и диагнозами!!!!
Расскажи,какие методы лечения вы использовали?

_________________

[рысенос]

старо как мир.Массаж.массаж и еще массаж.Гимнастика .нейропульс,Уколы по точкам,иглоукалывание.Сейчас иппотерапия.Когда была маленькая мы можно сказать жили в Синеглазке.10 дней лечим 10 отдыхаем.Так было лет до 5.Потом пореже.Сейчас оставили одну иппотерапию.Она заменяет и гимнастику и массаж.Да и массаж внутренних органов получается.Ну и курсы уколов для мозгов.Жить с этим мы научились,но ведь хочется повысить качество жизни.Хотя наверное пробивать головой стену не надо,голова важнее.Потихоньку оставляли те виды лечения которые переставали приносить видимые улучшения.Бегает,прыгает,играет в футбол,катается на велосипеде,на лыжах.лезает по деревьям,а памперс как занола.Вот удобно и все тут.Никакого стремления избавиться.И ни каких методик лечения этой проблемы.

[Рони]

Я читала про какую-то гимнастику - типа гимнатсики Кегеля.
И еще,меня пугают вот чем:
"синдром Арнольда-Киари, компенсированная гидроцефалия, проблемы с глотанием твердой пищи, задержка речевого развития, недержание мочи и кала, циститы, пиелонефриты, ортопедические проблемы с ногами, стопами и тазоберенными, а также сколиозы.Это типовой букет. Различия только в степени. У малышки довольно тяжелый случай. Нету только сколиоза и вопрос по поводу пиелонефрита,но точно, что даже если сейчас нет, то риски получения близки к 100% "
Когда у вас стали заметны улучшения? Когда вы пошли?

_________________

[рысенос]

Что за синдром не знаю у нас такого нет.Компенсированная гидроцефалия это уже хорошо.одна проблема решена.Циститы,пиелонефриты-это еще бабушка надвое сказала.Могут быть ,а могут не быть.Это не страшно.Их очень любят обещать ,особенно заведующая урологическим центром.У нас был один раз цистит.Но они и у обычных детей бывают.Тазобедренные суставы-был вывих,ходили в шине ЦИТО,потом в шине Веленского до 2,5 лет.Шину сняли пошла в течении недели.Разговаривать начали ближе к трем.Тоже ставили всевозможные задержки.Причем,с ребенком толком не общались,есть диагноз-положено быть задержке.Результат- 6 класс,2 тройки,остальные четверки.школа общеобразовательная.Деформация стоп есть,опора преимущественно на пятки.Самое неприятное это недержание.но есть памперсы и я готова поставить памятник тому ,кто их придумал.Решиться удочерить ребенка с таким диагнозом подвиг.Но в семье девочка сможет вырасти и самореализоваться, а в интернате для инвалидов врядли.

Добавлено спустя 7 минут 41 секунду:

А девочке сколько? И еще важно местонахожденое грыжи и где девочку оперировали.У нас на вертковского оперируют хорошо.После их операций дети в оновном ходят.Еще очень важно локализация грыжи.У нас район конского хвоста-случай тяжелый.Если попадает на нервный узел то это самый плохой вариант.Другие случаи легче.

[Рони]

Случай.мне сказали,самый тяжелый. Доктор говорит : Готовьтесь к коляске. А опека недовольна тем,что у меня не будет отдельной комнаты для ребенка-инвалида и лифта нет + четвертый этаж!
Годика ей 4! Начаал говорить, пытается встать на четвереньки и так. пальчики на ногах шевелятся. Тазобедренный сустав вывихнут, косточки слабые.
Сказали, недержание общее (а у вас как?). Я вот читала интересную книгу по этой проблеме. По-моему,испанскую. Они предагают какие-то методикик борьбы с недержанием. не могу ссылку найти!

_________________

[рысенос]

пальчики шевелятся это плюс.У нас восстановление шло сверху вниз Это худший вариант.Девочка конечно большая, но в смысле лечения скорее всего запущенная.Мне говорили так Если двигаться начинают пальцы,то восстановление будет идти быстро.Если сверху, то медленно.Ребенок в доме ребенка всегда развивается хуже сверстников,Вы наверное это знаете.На счет отдельной комнаты опека загнула.Лучше в дет доме где 20 чел в одной комнате.Я в шоке.Моим ребенком занималась Нита Ася Александровна в течении 5лет.По последним данным работала в Ремиксе.Она иглорефлексотерапевт.Хорошо лечат в центре Новых Медицинских Технологий в Академе.Хорошо бы попасть в Ортос в Бердске.Это то ,где лечились мы.Проблем будет много.Но они решаемы.Если все взвесили на 200% то добивайтесь.Уточните локализацию грыжи.И еще ,кто Вас пугает.Врачи в доме ребенка в этом плохо разбираются.В этом плохо разбираются даже невропатологи.Уж очень редкий диагноз.Нужны результаты миографии и консультация нейрохирурга и очень грамотного невропатолога.В ЦНМТ должны помочь.

Добавлено спустя 12 минут 40 секунд:

На счет сустава.Ортопеды в городе хорошие.Но в Питере круче.В 4 года может потребуется операция.Нам просто вправили сустав и одели шину ЦИТО,но моей было тогда 9 мес.Поищите пожалуйста ссылку.Нам сейчас ставят неудержание.Но общее.Это как бы лучше,но диагноз ставили в Москве.А по урологии ,на мой взгляд ,самый лучшой доктор в Новосибирске Файко Евгений Юрьевич в 1 детской на Вертковского.

[Рони]

Ее сейчас лечат "в одной из ведущих клиник по этой проблеме" в Москве.
Ох, я и говорю еще в опеке, что колясочникам дают квартиры на 5ом этаже без лифта (!!!) а тут - проблемаНу,что ж делать. Еще меня "обрадовали",что справка о доходах нужна за год,а я в отпуске по уходу за ребенокм нахожусь. В общем,много чего,но - это для другого раздела темы))))

С НАСТУПИВШИМ!!! Вам и доченьке - ЗДОРОВЬЯ, СЧАСТЬЯ и ЛЮБВИ!!

_________________

[рысенос]

Ох.Не знаю я конечно всей Вашей ситуации.Но нет в Москве "ведущих клиник по этой прблеме".Никто не занимается этой проблемой в комплексе.Мы были в Москве в клинике Сперанского в отделении которое занимается работой мочевого пузыря.Точное название забыла,бумаги поднимать пока лень,потребуется уточню.Это просто ужас.Всех подробностей не расскажешь на форуме.Но новосибирские больницы по сравнению просто курорт.Удачи Вам и с Новым Годом!

[рысенос]

Рони. Как у Вас дела.Что с малышкой.Она приехала?

[Рони]

Нет. Она в больнице. Ждем операции.

_________________

[Katya&Arina]

[mariyka131]

Уважаемые родители деток со spina bifida кому нужны катетеры НЕЛАТОНА и фолея размер 10 пишите. У меня очень много осталось. Буду рада помочь!!!