Сибмама - о семье, беременности и детях

Sunday

Karina42
Вы имеете право быть вместе с ребенком, здесь есть ссылка на закон, и куда обращаться, если его нарушают:
http://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=983871
Держитесь, сил вам.

_________________

Надо только выучиться ждать(С)
ДРУГИЕ ДЕТИ в Telegram https://t.me/+FFVSxtR3YpBhMWIy

Karina42

Sunday
Спасибо большое!

Karina42

Кто-нибудь знает куда обращаться в Томске что бы сдать анализ на мутации?!

Добавлено спустя 22 минуты 50 секунд:

Подскажите пожалуйста кто в этом понимает, мы сдали анализ в инвитро там около 22 мутаций обследовалось, выявлены в гетерозиготном состоянии g542x и E92K и все! что это значит?!

Sunday

Скрытый текст:

Karina42

Sunday
Спасибо!

dda

@ксана11

Пишу,надеясь что может кто то даст совет.Я уже писала,что обнаружила у ребенка соленый пот.Прошло уже пол года,но я до сих пор не могу успокоиться.Разговаривала с Романенко Н.И.Потом добилась встречи с ней.Она сказала что у ребенка нет этого диагноза.Я все же выпросила направление на пробы,но сделать не получилось,ребенок не вспотел.Сказала прийти через 2 месяца.Но я места себе не нахожу,очень переживаю.Сегодня обнаружила у ребенка на носике и лобике после сна белый налет,прямо точечками.Ребенку три года.До сих пор сильных проблем не было.Часто болеет ОРВИ,последнее время запоры.в анализе кала мышечные волокна.Как мне поступить дальше не знаю,но за два месяца я с ума сойду.Может кто то знает что должно быть еще у ребенка при этом заболевании кроме соленого пота.Ответьте пожалуйста.В голове не понятно что творится.Очень сильно переживаю.

ВикиNEF

Девочки,если есть вопросы по муковисцидозу могу подсказать,пишите(у нас не очень стандартный случай заболевания)

dda

НРОИИ "Ген милосердия" и ООО «ПАРИ синергия в медицине» (г.Москва) проводит Школу МВ на тему:
«Современные подходы к ингаляционной небулайзерной терапии. индивидуальные дыхательные тренажеры, выбор, техника дыхания, ПЕП -терапия, Флаттер-терапия»

Дата проведения и время: 26 сентября 2015 года, начало 12.00 (планируем до 14.30)

Место проведения: г.Новосибирск , ул. Станиславского,6. Ресурсный Центр Общественных объединений.

Приглашаем всех желающих. Вход, естественно, свободный.
Контактное лицо : Коренева Галина Владимировна. Тел. 8 9I3 7888765

Flower_013

Всем здравствуйте!
Извините если я не по теме, подскажите пожалуйста, Вы наверняка знаете.
Где в Новосибирске взрослому можно дешево сдать кровь на муковисцидоз? Нашла только Инвитро.
Заранее спасибо. :love_sibmama:

_________________

raiveton

Здравствуйте все! Мы из города Алматы, Казахстан. Нашему сыну 5 месяцев и у него серьезная проблема с набором веса и ростом. Обошли очень много врачей (педиатры, гастроэнтерологи, хирурги), даже лежали в стационаре. Также сдали множество анализов, но конкретного диагноза так и не знаем. Предварительно нам ставят муковисцидоз, исходя из эластазы и анализа хлоридов. Кто может подсказать специалистов из г. Новосибирск, которым можно непосредственно отправить анализы и проконсультироваться заочно? Мы готовы на вылет в РФ. К сожалению, очень неприятно оставаться в неведении, действительно ли у ребенка данное заболевание или нет. Наши врачи отмалчиваются, а время идет. Будем рады любому совету. Заранее большое спасибо

SANCHO-LESAY · Ясельки На сайте с 03.10.11 Сообщения: 2

Добрый день всем ! У нас сложилась такая ситуация, в роддоме брали на муковисцидоз, пришел анализ положительный из нормы 70 , у нас 100, сказали перездать на Станиславского . Не знаю как дожить до анализа так как берут его на 21 - 28 день. Подскажите может у кого такая была ситуация , подтвердили ли заболевание. Я надеюсь и молю богу , что он ложноположительный

Aviamama

Добрый день!
Я работаю в лаборатории, где разработан набор на выявление основных мутаций гена CFTR, приводящих развитию МВ. Список мутаций утвержден союзом педиатров РФ.
Кому нужен этот анализ (абсолютно бесплатно), напишите, пожалуйста, мне в личку, я расскажу подробности.

Яллочка

Добрый день. Дочке 3,7 года. С 1,5 каждую осень болеет обструктивными бронхитами. Если болеет летом, то без обструкций. Вес наш 12 кг. Стул 3-4 раза в день оформленный. Аппетит плохой.

Педиатр направила нас к аллергологу. Ей мы очень не понравились. Она несколько раз спросила брали ли у нас скрининг в роддоме. Скрининг брали, писем и звонков от лаборатории не было.

Также сдали кровь на аллергены и имунноглобулин. Имунноглобулин пришел в норме.
УЗИ брюшной полости делали в 2,5 года. Все хорошо по результатам.
Единственное сдавали анализ на витамин д, он у нас ниже нормы.
У меня возник вопрос, если брали кровь у нас и не звонили, значит я могу быть уверенна, что данного заболевания у нас нет?