Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
Здравствуйте все!
Новостей у нас каких-то значимых нет. Приступы у Ариши так и продолжают с большей частотой, из фондов пока тоже нет положительных решений, уже 6 отказов и много пока без ответа.
На 26.09 у нас собрано 179192 рубля на лечение в испанской клинике Текнон. Необходимо еще 11220808 рублей на оплату по счету стерео-ээг и операции и на дополнительные расходы.
Спасибо всем кто поддерживает нас!
PS у нас небольшие изменения в реквизитах для нашего сбора на лечение Ариши. Мы приняли решение убрать электронные кошельки и номер телефона, в связи с тем, что переводы на них приходят очень редко (последний раз был примерно год назад), а вывод денежных средств потом проблематичен (либо ограничение по минимальной сумме либо комиссия «съедает» большую часть средств). Для помощи Ариночке у нас остаются PayPal и банковские карты:
Карты сбербанка: 5336 6903 5706 7471 и 4276 4500 3235 1666
Карта почта-банка (с ВТБ без комиссии): 4059 9200 0297 2728
Карта Альфа-банка: 5559 4927 8257 9257
Paypal.me/HelpArina
В ближайшее время добавиться еще одна карта так же оформленная на маму.
У нас добавилась новая карта для помощи Ариночке – 4249 1703 9311 4800 Газпромбанк.
Спасибо всем за помощь и поддержку!!!
Не хотелось мне об этом писать, но мне уже несколько раз задавали вопрос, почему мы собираемся на лечение в Испанию, если в феврале-марте были в Германии? В общем отвечаю:
Когда мы уезжали в Бонна в Бета-клиник нам было сказано по всем вопросам пишите, и обязательно как получите результат генетики (это должно было подтвердить или опровергнуть основную идею проф.Эльгера о доброкачественной эпи). В итоге смена терапии не привела к улучшениям, а даже, наоборот (по ээг так значительно хуже, так с 5 лет у Ари не было), генетика не подтвердила доброкачественную эпилепсию, а уже несколько моих писем в Бета-клиник так и остались без ответа.
Я и до получения ген.анализа стала искать специалиста и клинику для еще одного мнения, но после результата и тишины из Германии, однозначно понятно что это для пройденный этап.
У Ариночки СТРУКТУРНА ПРОГРЕССИРУЮЩАЯ И ФАРМАКОРЕЗИСТЕНТНАЯ ЭПИЛЕПСИЯ, и помочь ей может только операция после стерео-ээг, а в клиники Текнон у доктора Русси еще и возможно менее травматичное вмешательство, когда очаг эпиактивности в амигдалярном ядре уберут термокоагуляцией через уже установленный электрод (не будет дополнительных разрезов чтобы добраться в глубину головного мозга), а уже в коре височной доли с помощью резективной операции.
Но стоимость этого лечения огромная, нам необходимо 11400000 рублей. Пожалуйста, поддержите нас!
На 06.10 собрано 181984 рубля. Это примерно 1,5% от необходимой суммы. Пожалуйста, поддержите нас! Без Вашей помощи Ариночке не попасть на жизненно необходимое лечение в клинику!
Здравствуйте друзья и волшебники! Прошу прощение за долгое молчание, но у нас сейчас очень большая загруженность школа, у меня подработка и еще волонтерство юристом в «Клубе добряков», репетиции ансамбля и индивидуальный вокал у нашей Аришки (в следующую субботу конкурс).
Значимых новостей у нас нет, от фондов пока так и нет больше ответов. Мы ждем и пока продолжаем вести сбор только самостоятельно. Любая ваша помощь приближает лечение Ариночки в клиники Текнон.
🆘 На 21.10 собрано 262747 рублей.
Добрый вечер друзья и волшебники!
Боюсь что мы опять пропадем с ваших экранов на некоторое время. Мы с Ариной попали в больнице. Вчера нашей девочке сделали операцию по удалению аппендицита, все прошло хорошо, теперь только восстанавливаться. Лежим мы отдельной палате, я попросила платную, здесь она не дорого стоит, а со всеми нашими проблемами в палате где 6 детей и еще родители находится проблематично. Не теряйте нас, по возможности буду писать. Вчера препараты противоэпилептические смогли выпить только ближе к вечеру, и сразу заметно больше стало мелких приступов (вот и еще одно небольшое, но ухудшение нашей эпилепсии, раньше однократно пропущенная доза никак не влияла).
Мы дома! но пока еще домашний режим на неделю, никуда нельзя. Но у нас так все равно не получается: в понедельник в областную больницу на укол, а сегодня ездили в детский евромед.
После праздников буду опять писать в фонды.
PS Фотографий новых и отчетов-выписок пока не будет, ноут у меня в очередной раз в ремонте.
На 04.11 собрано 327470 рублей.
Мы опять пропали с ваших экранов. Прошу прощения. Так получается, что у меня сейчас не хватает времени просто регулярно писать посты. И конечно я понимаю, что и это тоже сказывается на нашем сборе. Собранная сумма практически не меняется. И к сожалению все мои последние письма в фонды остались без ответа.
БФ «Алеша» уже точно откроет сбор для Ариши на сумму 19285 евро, это стоимость обследования в клинике Текнон. Но нам по-прежнему будет необходимо собрать средства на доп.расходы (перелет, визы, страховка, проживание вне клиники, лекарства и т.д.) и на оплату второго счета включающего стерео-ээг и операцию (94711 евро).
Планировать нашу поездку в клинику имеет смысл только при оплате хотя бы обследований и стерео-ээг с коагуляцией эпи.очага.
Пожалуйста, помоги, нам самим собрать почти 11,5 миллионов не реально.
11 дней переводов не было совсем, на 22.11 собрано 331325 рублей.
На сайте с 14.12.09 Сообщения: 11044 В дневниках: 21 Откуда: пос. КРАСНООБСК
Добавлено: Пн Ноя 22, 2021 23:18
Арёнкина мама писал(а):
За первые сутки сбора +2100 рублей, за вторые +0. В понедельник буду писать ассистенту в клинике, что там со вторым счетом и заключением по консультации доктора Русси (обещали через 2 недели, они как раз прошли). И сразу буду писать в фонды.
ССМ Добрый день, я сделала новый банер для подписи
У нас все по-прежнему: так же идут приступы, так же нет ответов от фондов. В школе карантин с завтрашнего дня, хочу потратить освободившееся время на письма к омскому бизнесу. Продолжу искать благотворителей для помощи в оплате лечения Ариночки в клинике. Очень-очень надеюсь что нам повезет.
Благодаря вашему участию в «копилке на лечение Ариши» на 25.11 уже 333251 рубль. Большое спасибо!!!!
На двух этапную операции в клиники Текнон Испания и доп.расходы связанные с лечением собрано 3% от необходимых 11 млн 400 тысяч рублей.
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Мы используем файлы cookie и сервисы аналитики для улучшения работы сайта. Продолжая пользоваться ресурсом, вы соглашаетесь с нашей Политикой обработки персональных данных.
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
