| Предыдущая тема :: Следующая тема |
| Автор |
Сообщение |
Hataлья*
Академик
![]()
На сайте с 09.01.08
Сообщения: 17243
В дневниках: 76
Откуда: Новосибирск, Центр
|
  Добавлено: Вт Июл 25, 2023 16:19 |
|
|
|
Хорошо, если с медициной все не так и плохо. |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
Хюльдра
Академик
![]()
На сайте с 18.09.10
Сообщения: 10204
В дневниках: 1232
|
| Добавлено: Вт Июл 25, 2023 16:24 |
|
|
| Марча писал(а): | Hataлья*
Про народные сборы на больных детишек спинальной мышечной атрофией - с этого года тестирование на сма включено в неонатальный скрининг. Так что будут выявлять очень рано и таких тяжёлых новых случаев не будет. Вообще неонатальный скрининг на наследственные болезни очень сильно расширен с января. |
На СМА надо при беременности тестировать, чтобы ее прервать. Если ребенок уже родился, то поздно, лечения нет, а то лекарство за миллионы пока что показало небольшой эффект, не все дети могут даже ходить. |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
Марча
Академик
![]()
На сайте с 10.04.08
Сообщения: 15967
В дневниках: 70
|
| Добавлено: Вт Июл 25, 2023 16:29 |
|
|
| Хюльдра писал(а): | | Марча писал(а): | Hataлья*
Про народные сборы на больных детишек спинальной мышечной атрофией - с этого года тестирование на сма включено в неонатальный скрининг. Так что будут выявлять очень рано и таких тяжёлых новых случаев не будет. Вообще неонатальный скрининг на наследственные болезни очень сильно расширен с января. |
На СМА надо при беременности тестировать, чтобы ее прервать. Если ребенок уже родился, то поздно, лечения нет, а то лекарство за миллионы пока что показало небольшой эффект, не все дети могут даже ходить. |
Лекарство очень эффективное, но оно останавливает прогрессирование болезни, но не обращает вспять симптомы. Поэтому его так важно вводить как можно раньше. |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
  Благодарностей:
(2) |
|
|
| |
sono io
Дорогами Сибири, тропами Алтая...
![]()
На сайте с 20.05.07
Сообщения: 12629
В дневниках: 43678
Откуда: Новосибирск, Первомайский район (КСМ)
Карта № 000121
|
| Добавлено: Вт Июл 25, 2023 17:08 |
|
|
| Марча писал(а): | Hataлья*
Про народные сборы на больных детишек спинальной мышечной атрофией - с этого года тестирование на сма включено в неонатальный скрининг. Так что будут выявлять очень рано и таких тяжёлых новых случаев не будет. Вообще неонатальный скрининг на наследственные болезни очень сильно расширен с января. |
это только в каком-то идеальном мире новых случаев не будет, а в реальном - будут. Не пойдут на скрининг, не согласятся на рисковое исследование, решат рожать в любом случае. Плюс со сма ведь вопрос открытый, в каком возрасте пойдут симптомы. Чем позже, тем лучше прогноз. Вплоть до более-менее обычного образа жизни. |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
Марча
Академик
![]()
На сайте с 10.04.08
Сообщения: 15967
В дневниках: 70
|
| Добавлено: Вт Июл 25, 2023 17:12 |
|
|
sono io
В неонатальный скрининг сейчас включён сма (в роддоме из пяточки пятна крови берут). Бывает, конечно, что от него отказываются.
Диагноз сма ставится на основании генетического анализа когда ещё нет никаких симптомов |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
Sol'ka
Академик
![]()
На сайте с 23.12.08
Сообщения: 16165
В дневниках: 2663
Откуда: Новосибирск-Монреаль
|
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
Марча
Академик
![]()
На сайте с 10.04.08
Сообщения: 15967
В дневниках: 70
|
| Добавлено: Вт Июл 25, 2023 18:49 |
|
|
| Sol'ka писал(а): | Марча
Ок, сма определили ещё в роддоме. И что дальше делать - начинать сбор миллионов на американское лекарство? |
Нет, детям за счёт федерального бюджета ставят. Сейчас ещё проходит клинические испытания российский препарат. |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
| Благодарностей:
(2) |
|
|
| |
sono io
Дорогами Сибири, тропами Алтая...
![]()
На сайте с 20.05.07
Сообщения: 12629
В дневниках: 43678
Откуда: Новосибирск, Первомайский район (КСМ)
Карта № 000121
|
| Добавлено: Вт Июл 25, 2023 19:21 |
|
|
| Марча писал(а): | | Sol'ka писал(а): | Марча
Ок, сма определили ещё в роддоме. И что дальше делать - начинать сбор миллионов на американское лекарство? |
Нет, детям за счёт федерального бюджета ставят. Сейчас ещё проходит клинические испытания российский препарат. |
случаев сма очень мало, насколько там лекарство помогает, а насколько сам организм не торопится выдать симптоматику, видно будет, когда статистика накопится. |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
Хюльдра
Академик
![]()
На сайте с 18.09.10
Сообщения: 10204
В дневниках: 1232
|
| Добавлено: Вт Июл 25, 2023 19:37 |
|
|
Марча
Вводить раньше это да, но пока что наблюдения после его введения ограничены по времени, некоторые дети научились ходить, но все равно о полноценном выздоровлении речь не идет. |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
Sol'ka
Академик
![]()
На сайте с 23.12.08
Сообщения: 16165
В дневниках: 2663
Откуда: Новосибирск-Монреаль
|
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
 pooha
Главная хулиганка Сибмамы
![]()
На сайте с 29.09.03
Сообщения: 20503
В дневниках: 24285
Откуда: Академ
|
| Добавлено: Вт Июл 25, 2023 20:19 |
|
|
Гораздо более распространенные вещи есть, то же СДВГ. Как родители с этими детьми выживают? Школы таких не любят, выпихивают, родителей гнобят непрерывно за неправильное воспитание. Под детей- инвалидов школы вообще не заточены.
У нашей гимназии, например, парковки нет вообще. Ни одного места. Можете представить, как мальчика с ДЦП хрупкая женщина должна тащить от машины, поставленной где-то в соседних дворах? А у нас был такой в классе. У меня старший нормальный ребенок, просто слегка "не как все", сколько мы от начальной школы г. на словили  . За детей своих постоянно везде приходится воевать, и в детском саду, и в школе, и в поликлинике _________________
"Естественное желание хороших людей -добывать знание" Л. да Винчи |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
Sunny_Cat
Профессор
![]()
На сайте с 22.08.11
Сообщения: 5530
В дневниках: 15
Откуда: Барнаул, пос. Солн.Поляна
|
| Добавлено: Ср Июл 26, 2023 14:08 |
|
|
lyuna
так налог на бездетность же есть! его просто тихо платит работодатель, я пока не родила, даже не подозревала о нем, а потом выяснилось, что около 1500р прибавилось в зпл |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
Диминамама
Профессор
![]()
На сайте с 27.06.10
Сообщения: 5231
В дневниках: 1
Откуда: Бердск
Карта № 020499
|
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
Лелечка)))
Академик
![]()
На сайте с 26.02.09
Сообщения: 55234
В дневниках: 18742
Откуда: В ожидании тепла
|
| Добавлено: Ср Июл 26, 2023 14:13 |
|
|
| Sunny_Cat писал(а): | lyuna
так налог на бездетность же есть! его просто тихо платит работодатель, я пока не родила, даже не подозревала о нем, а потом выяснилось, что около 1500р прибавилось в зпл |
Нет. Это налоговый вычет на ребенка, предоставляемый государством. Сначала Вы из зпл выплачивали полные 13% НДФЛ, после рождения ребенка у вас возникло право вычета - у вас уменьшилась сумма НДФЛ за счет вычета. Работодатель из своих ничего не выплачивает._________________ Понедельник начинается в субботу 
И жить я буду обязательно у моря... |
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
Диминамама
Профессор
![]()
На сайте с 27.06.10
Сообщения: 5231
В дневниках: 1
Откуда: Бердск
Карта № 020499
|
|
| ⮝ наверх ⮝ |
|
| |
|
|
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах
|
|
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
