Для сохранения части сообщения в цитатник выделите нужный текст в поле ниже, категорию цитаты и нажмите кнопку "на память". В случае, если требуется сохранить всё сообщение, достаточно только выбрать категорию и нажать упомянутую кнопку. Для отмены нажмите кнопку "закрыть окно".
На сайте с 17.07.04 Сообщения: 5492 В дневниках: 33754 Откуда: Новосибирск- Silicon Valley
Добавлено: Пн Дек 13, 2010 23:28
Кстати, мы ирменьский Снежок пьем давно и без реакции, вдруг кому-то это пригодится. А никакой другой она и не берет в рот, пару раз предлагали.
А, быть может, какой-нибудь паштет проверим? я, конечно, готовлю сама, но работаю и времени, бывает, не хватает и еще вот такой вопрос: грибочки бывают без уксуса? очень уж любил ребенок опятки в прошлой жизни
На сайте с 18.07.07 Сообщения: 1755 В дневниках: 26 Откуда: Новосибирск Первомаечка
Добавлено: Пн Дек 13, 2010 23:36
Девчонки, я вот чего настрочила и отправила, мыслю масштабно, мне одного садика мало :
Скрытый текст:
Здравствуйте!
Обращается к вам мама ребенка, больного целиакией.
Почти 2 года назад со стороны родителей, имеющих детей с таким диагнозом, было обращение к Президенту с просьбой о помощи. Одним из пунктов обращения была просьба создания в нашем городе детских садов со специализированным безглютеновым питанием. К сожалению, прошло уже почти 2 года, а специлизированной группы нет до сих пор. При таком заболевании ранее можно было получить инвалидность, что давала семье хоть какую-то материальную поддержку, но сейчас в инвалидности отказываю практически всем, ссылаясь на то, что по современным параметрам такие дети/люди не подходят к статусу инвалида. В принципе, с этим можно согласиться, т.к. при условии соблюдения строгой пожизненной безглютеновой диеты, происходит восстановление организма. Но условий для соблюдения диеты в нашем Российском общ-ве нет (если и есть то в отдельных городах), и отсутствие детсадов со спецпитанием тому доказательство. Но садики это только начало, т.к. ни о каком спецпитании в школе тоже речи быть не может. При такой системе родители оказываются в замкнутом круге: с одной стороны - нужно хорошо зарабатывать, чтобы обеспечить ребенка питанием, а с другой стороны - как выйти на работу, если ребенок не может посещать детсад? Т.к. с позиции нашего здравоохранения наши дети здоровы, а с позиции общ-ва - больны. Материальная сторона соблюдения диеты - отдельная тема, для справки 1 кг импортной безглютеновой смеси для выпечки хлеба стоит больше 200 руб., отечественная смесь - 100 руб., сравните эти цены со стоимостью 1 кг пшеничной муки. Расходы на питание в семье резко увеличиваются, а поддержка семьям не оказывается. Во многих европейских странах разработаны меры по государственной поддержке лиц с заболеванием целиакия.
Прошу вас от лица родителей г. Новосибирска, имеющих детей с заболеванием целиакия, обратить внимание на наших детей, они не должны чувстовать себя "людьми второго сорта". А родители не должны в каждом городе "пробивать круговую оборону чиновников" решая вопросы с организацией безглютенового питания и решением других вопросов социализации. Огромная просьба -разработать общероссйские меры поддержки для лиц с целиакией, подключив для решения этого вопроса: врачей, учителей, психологов и других специалистов.
С.Булгакова, а нам сказали что по скоропорту инфа будет недостоверна, ели скоропорт придет "зловонным" .
_________________ Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"
Последний раз редактировалось: Анутка (Вт Дек 14, 2010 12:17), всего редактировалось 1 раз
На сайте с 26.01.08 Сообщения: 2135 В дневниках: 8 Откуда: Новосибирск, пл.Калинина
Добавлено: Пн Дек 13, 2010 23:41
Анутка
Классно. Можно скопировать или подписаться под твоим?
ТОлько вот:
Прошу вас от лица родителей г. Новосибирска, имеющих детей с заболеванием целиакия, обратить внимание на наших детей, они должны чувстовать себя "людьми второго сорта". А родители не должны в каждом городе "пробивать круговую оборону чиновников" решая вопросы с организацией безглютенового питания и решением других вопросов социализации. Огромная просьба -разработать общероссйские меры поддержки для лиц с целиакией, подключив для решения этого вопроса: врачей, учителей, психологов и других специалистов.
Может имела ввиду, что не должны...
_________________ КОНСУЛЬТАНТ TUPPERWARE , GREENWAY помогу с выбором, отвечу на все вопросы
Вот такое письмо я написала.
Уважаемый Владимир Владимирович. В июле 2009 года мы обращались на сайт президента РФ с проблемой не только моей личной, но и проблемой, которая касается ещё многих семей, у которых дети больные целиакией . У нас в городе был телемост с представителем президента РФ (Ильёй Вадимовичем). Наши власти пообещали, что к 1 декабря 2009 года наши дети будут посещать детский сад. Сейчас заканчивается декабрь 2010года. До сих пор наши дети ни кому не нужны. А Вы говорите о том, что ни кто не будет забыт. Почему Вы забыли про нас? Почему Вы вычеркнули наших детей и наши проблемы? Почему Вы не хотите нам помочь? Мы до сих пор не можем найти поддержку в Администрации Новосибирской области. Помогите нам. Тем более что эта проблема не только нашего города, эта проблема касается и других городов (Барнаул, Томск, Хабаровск, Владивосток, Питер, Москва)
На сайте с 18.07.07 Сообщения: 1755 В дневниках: 26 Откуда: Новосибирск Первомаечка
Добавлено: Пн Дек 13, 2010 23:46
Конечно не должны, торопилась, блин, да дети отвлекают. Ад, ты подправь, когда отсылать будешь . У меня уж так улетело. Мысль можно развить конечно, но боюсь сильно много писанины вообще испугает.
Добавлено спустя 58 секунд:
mamafrosy, тоже очень хорошо.
_________________ Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"
может в письме ткнуть носом, что какие-то германия и италия все постсоветское пространство смогут обеспечить безглютеновым питанием? недавно прочитала в нете статейку из журнала "в мире науки" №10 за 2009г. новые цифры статистики совсем не порадуют нашего премьера. и пусть лучше деньги, которые выделяют на бесплатную стерилизацию с нашим диагнозом, переведут в статью федеральной программы поддержки больных.
Девочки есть приказ Приказ Минздравсоцразвития РФ от 18.03.2009 N 121н :
"Об утверждении перечня медицинских показаний для медицинской стерилизации" (Зарегистрировано в Минюсте РФ 16.04.2009 N 13787)
В этот перечень попало наше заболевание. УЖАС
Добавлено спустя 3 минуты 28 секунд:
Интересно чем это мы стали опасны для окружающих?????????
Добавлено спустя 24 минуты 55 секунд:
redkina писал(а):
Я понимаю, но мне например трудно выехать на собрание и оставить детей дома. просто не с кем, и например мне удобнее тут общаться и узнавать все новости, кстати вот и для этого нужен сайт, и мне сказали что вот список составят и обзванивать будут, где и будем говорить да или нет. И я тоже сегодня думала, надо искать спонсоров. правильно С.Булгакова сказала, но опять же нужен сайт, чтоб человек зашел, посмотрел, почитал. А не объяснять по телефону всё.
В Барнауле нет сайта, но при всём у них достаточно спонсоров. Нужно просто вспомнить своих друзей знакомых, где они работают, может быть как раз они, и могут нам помочь. С миру по нитке и в результате получится внушительная сумма. Я за сайт.
Но не пойму, причём здесь сайт и спонсоры
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
Мы используем файлы cookie и сервисы аналитики для улучшения работы сайта. Продолжая пользоваться ресурсом, вы соглашаетесь с нашей Политикой обработки персональных данных.
Поиск
Пользователи
Группы
Конкурсы
Рeгиcтpaция
Профиль
Войти и проверить ЛС
Вход
и еще вот такой вопрос: грибочки бывают без уксуса? очень уж любил ребенок опятки в прошлой жизни 
:
. У меня уж так улетело. Мысль можно развить конечно, но боюсь сильно много писанины вообще испугает.
