Сибмама - о семье, беременности и детях

Jennie77

давайте скооперируемся. :-)

Мама моя поедет весной в Томск на научный конгресс. Можно её озадачить. Или возьмёт выходной на работе, и поеду я. На Станиславкого, 24 мне сказали, что возьмут анализ как надо (при мне звонили в Томск). Вроде можно по сухому пятну. Но надо уточнить. Наталья Ивановна к нам недоброжелательно отнеслась типа потовая отрицательная и вы всё себе придумываете. Вот если булет клиника МВ, тогда поговорим. хотя сама прекрасно знает, как оно бывает. редко, но бывает. мы к ней за помощью пока обращаться не станем. Бланк под кровь есть и в медико-генетической консультации и в стационарах. В Мочище точно. нам второй раз там брали на 30е сутки.
Надо насчёт митинга решить. транспоранты и прочее. чего именно требовать. инвалидность, лекарства, строительство спец.центра (а не палаты в 3 ДКБ). в общем, что-то я размечталась... :eek:

oscar · Ясельки На сайте с 06.12.10 Сообщения: 9

Jennie77, согласна с вами. У моей дочки тоже в три месяца потовый тест и эластаза были в норме. Мучались с ней до года (болели, не росли). В год попали на очередную госпитализацию: потовый тест > 100, эластаза - 0, сдали генетику - диагноз полностью подтвердился. К сожал, МВ-очень сложное заболевание и не всегда сразу его удается правильно диагностировать. А в НСК есть-нет возможность сдать генетику на МВ?
А что касается статистики: по данным Минздрава, в России с диагнозом МВ 2186 человек, из них взрослых (кому больше 18 лет) около 300 человек. Есть те, кому за 40 и 50 лет. В Москве несколько девочек с МВ родили здоровых детишек))
Очень многое зависит от генетики, наличия лекарств, образа жизни семьи с таким детенком.
Расскажите потом как прошел митинг. Мы здесь тоже стараемся использовать любую возможность, чтобы заявить о себе.

Добавлено спустя 22 минуты 12 секунд:

Ребята, в Томске можно обратиться к Светлане Таразановой (она возглавляет тамошнюю ассоциацию родителей). Уверена, она поможет с организацией доставки анализов.
Дима, вы с ней общаетесь?
Единственное, она сейчас находится со своей дочкой на госпитализации. Но я думаю позвонить и спросить ее об анализах вполне возможно

Jennie77

Что насчёт митинга? давайте через ЛС спишемся! а если анализы сдавать только малышу, сколько это стоит будет? всё равно 5 тысяч? у нас в городе смысла нет сдавать. всего на 4 мутации. даже генетики сами говорят.

_________________
Мужчины запомните! Нет такой идеальной женщины, которая ничего бы никогда не требовала от Вас! Даже резиновую подкачивать нужно)))

dda

про анализы. в томске в институте генетики.
1 человек = 4030 + 60
семья 6000 + 730*n + 60*n, где n - кол-во человек
60 - это забор крови
сдавать в пробирку, кровь должна быть относительно свежая не более суток, охлажденная, но не замороженная, без сгустков, разбавление гепарином не допускается. (наверное лучше все-таки на месте сдавать)
предварительно необходимо созвониться
оплата в любой форме. составляют договор.
работают они с понедельника по пятницу, т.е. в выходные не получится.
результат через 5 недель. забирать лично или по почте заказным

Jennie77

Дмитрий, огромное спасибо! :-)

за суету. насчёт бак-посева написала в личку!

_________________
Мужчины запомните! Нет такой идеальной женщины, которая ничего бы никогда не требовала от Вас! Даже резиновую подкачивать нужно)))

Jennie77

Дмитрий, а что у вас с дорназой-альфа (пульмозимом)? выдают у достаточном количестве? разобрались с посевами?

_________________
Мужчины запомните! Нет такой идеальной женщины, которая ничего бы никогда не требовала от Вас! Даже резиновую подкачивать нужно)))

oscar · Ясельки На сайте с 06.12.10 Сообщения: 9

Информация по госпитализации в Москву, в НЦ ЗД РАМН.
Нужно отослать пакет документов (паспорт, свид-во о рождении, медиц.выписка) на эл.адрес oisimonova@mail.ru с пометкой "для Юлии Владимировны". Можно пояснить, что вы - такие-то, из такого города, хотели бы оформиться на госпитализацию в отделение в такие-то сроки (ориентировочная дата)...
Юл.Влад. - это доктор отд.пульмонологии, занимается оформлением вызовов на госпитализацию.
Юл.Влад. оформляет вызов и отправляет его вам.
С этим вызовом и документами уже у себя на месте пытаетесь оформить квоту на госпитализацию. В Москве этим занимается Департамент здравоохранения г.Москвы. Нечто подобное есть и в Новос-ке.
Тел.отд. 8-499-134-93-31 begin_of_the_skype_highlighting 8-499-134-93-31 end_of_the_skype_highlighting, все нюансы можно уточнить у самой Юлии Владимировны.
В четверг у нас прошло годовое собрание родителей. Несколько слайдов по собранию:
-Результаты работы по анкетированию родителей по лекарственному обеспечению (анкеты на сайте cfhelp.ru)
-данные по регистру больных
-конференция в Ярославле (оч.важное мероприятие, в идеале Новос-ку хорошо бы а нее попасть не только в лице врача Романенко)
-фото актива нашей организации и волонтеров.

Jennie77

Оксана, наш единственный врач неохотно сотрудничает. она даже информацию с номерами телефонов родителей, желающих создать ассоциацию, передавать не хочет никому. а ведь дети с МВ есть и в деревнях, где интернет отсутствует. да и в райцентрах, где порой родители наедине с горем живут и не предполагают, что есть помощь. можно попробовать через генетиков на Станиславского,24 связаться с нашими родителями. там более душевные люди. а все детки с МВ ( да и взрослые) стоят у них на учёте.

_________________
Мужчины запомните! Нет такой идеальной женщины, которая ничего бы никогда не требовала от Вас! Даже резиновую подкачивать нужно)))

Гроттер

Jennie77
Хорошая идея!

_________________
Ремонт и отделка квартир, офисов, коттеджей.

oscar · Ясельки На сайте с 06.12.10 Сообщения: 9

Приветствую всех. Хочу поделиться с вами информацией:
1. У меня на руках список детей (13 ч-к) с МВ из Новос.области. Его предоставила гл.детский пульмонолог области Татьяна Николаевна представителю компании РОШ по сибирскому региону (я его об этом просила). Из этого списка 3 родителей отмечены как активные, живут недалеко (Чулым, Обь, Коченево). Много асоциальных семей с тяжелыми детками((
Дима, Женя, Юля, может с акт.родителями можно как-то связаться? Контакты у меня есть.
2. Несколько детей из Новос-ка лежали за последнее время в РДКБ (Российская Детская Клиническая Больница, там есть отд.генетики,где лежат только с МВ). Лечащие врачи деток мягко говоря удивлены, что ребятам с трудом удается вырваться в Москву на лечение. Если дословно: "Не понимаем Романенко (доктора по МВ все др.друга знают), почему у нее такие дети тяжелые. Почему их не пускают в Москву лечиться. Этих отпустили, наверное только потому, что сами уже не знают как с ними быть.Очень запущенные и тяжелые дети. Малышей по скринингу вообще никогда не было. Конечно родителям как-то нужно добиваться квот в Москву на лечение."
Доктор обещала дать мне контакты этих родителей).
Пока все. Мне кажется, это уже что-то.
По-моему вам,дорогие мои , нужно будет добиваться очень и очень многого.
Готовы вам всячески помогать.
Женя, я думаю, что с генетиками можно и нужно разговаривать. Поймите, при современном уровне медицины, хороших докторах , правильном и постоянном ведении ребенка, тяжелых детей (я говорю про малышей, особенно после скрининга) НЕ ДОЛЖНО БЫТЬ.

пулярка

оксан пиши в личку я готова связаться с родителями

Добавлено спустя 12 секунд:

оксан пиши в личку я готова связаться с родителями

Jennie77

Я тогда возьму на себя генетиков со Станиславского. у меня там врач знакомая очень хорошая. оставлю ей свои контакты. Оксана, вы не знаете, в детских домах и домах малютки есть дети с МВ? как к ним отсносятся? получают ли они достаточное лечение???

_________________
Мужчины запомните! Нет такой идеальной женщины, которая ничего бы никогда не требовала от Вас! Даже резиновую подкачивать нужно)))

Гроттер

oscar · Ясельки На сайте с 06.12.10 Сообщения: 9

Нужно пробовать все возможные варианты. Только нужны бумаги,бумаги и еще раз бумаги. Писать и жаловаться ,говорить о своем положении.
Женя, несколько деток с МВ есть в дет.домах (в Москве). Положение их складывается по-разному. Одного мальчика опекает известный артист. Вообще у нас в планах на след.год ввести психолого-социальное сопровождение семей с детьми с МВ. Попытаться это сделать. Есть много семей, которые находятся в трудных жизненных ситуациях:без папы, мамы нет (от онкологии умерло несколько мам за последние годы), 2 детей с МВ в одной семье (если я не ошибаюсь, у нас 4 такие семьи) и т.д.
У людей такие удивительные судьбы,послушаешь и ...

Это все лирика. Ребята, давайте за дело браться. Я отсылаю Диме контакты родителей НСО. Связывайтесь с ними. Регистрируйте представительство в Нов-ке от нашей организации.
Ира Мясникова сказала (она у нас входит в Общественный совет при Росздравнадзоре), что отделения Росздравнадзора планируют открыть в след.году во многих регионах. Все-таки эта организация - сила.

dda

---------------------