Сибмама - о семье, беременности и детях

[Анутка]

nabela, врача в Кемерово не подскажу, но на меня выходил человек из Кемерово, которому поставили целиакию, так что где-то у вас в городе на нее обследуют, но там и случай был "тяжелый". Еще мы пересекались в Томской генетической клинике с мамочкой из Прокопьевска, их обследовали в Кемерове и предположили целиакию, хотя случай не классический, а далее их по квоте направили в Томск.
Кстати, если есть желание попробуйте туда квоту попросить, скажите что нам местные врачи ничего результативного не могут предложить, лечение не помогает, пусть направят. Условия в клинике хорошие, анализы возьмут, Узи сделают, гастроэнтеролог проконсультирует грамотный, биопсию могут не сделать, т.к. ее в другой больнице берут, это все больничным оформляется. Очереди туда особой не было, по деньгам - только дорога за ваш счет будет.
А что по результатам обследований вам говорят? Какие-нибудь диагнозы ставят? Может паразитов выявляли, лечили?
Дело в том что вся традиционная медицина по сути не лечит, а снимает симптомы заболевания . Вас беспокоят боли - вот вам спазмолитики, чтобы жизнь стала комфортнее и т.д.

Добавлено спустя 7 минут 43 секунды:

Вы извините меня, но ваш случай - низкий гемоглобин, слабый имунитет, частые простуды, отстование по весу, плохой аппетит - очень по симптомам подходит под целиакию, поэтому попробуйте все-таки исключить это заболевание.

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

[nabela]

Диагнозы: двойной перегиб желчного - хр. холецистит; гастрит, дуоденит, срк.
все пугают камнями в желчном
(и каждый новый врач чихать хотел на анализы и начинает по-новой все)


Кстати, в детстве животом не маялась, просто аппетита не было.
Потом старше стала: животом очень маялась, аппетита не было.
Зато сейчас и аппетит и с животом, в целом ттт, если б не обострения.

Счас могу сказать, что не такая я уж и маленькая (есть и ниже меня), и совсем не худая.

Добавлено спустя 51 секунду:

а может нам просто исключить пшеницу из питания?
я уже просто не могу ее таскать по врачам, руки у меня опустились (надеюсь это временно)

[Simfonia]

Крепыш, считайте ваши пропорции
http://blogbaby.ru/proverit-sootnoshenie-rosta-i-vesa-rebenka/

У вас ниже среднего вес и низкий рост.

Особенно почитайте последний абзац.

О, мы оказывается тоже ниже среднего во всем.

[Анутка]

nabela, понимаете, если вы исключите пшеницу недиагностируясь, то сложнее будет поставить правильный диагноз, т.к. картина может "смазаться".
Я вас прекрасно понимаю, бегать по больницам мне тоже доставляет мало удовольствия, тем более когда только с одним разберешься, другое что-то появиться.
И у меня тоже иногда опускаються руки (особенно, когда мы бесконечно болели: ОРВИ осложнялось отитами, пили антибиотики, имунитет снижался, снова болезнь), в таком случае, я брала тайм-аут .
Я в соседней теме почитала что вас "завернули" с операции из-за плохого анализа, значит в первую очередь вам нужно именно с кровью и разобраться. Еще раз повторюсь проблема с кровью вполне может быть из-за кишечника, поэтому как только "созреете" целенаправлено идите в поликлинику и просите чтобы вас направили сдать анализ крови на антитела к глиадину или на диагностику целиакии, может быть в Кемерове делают этот анализ, если участковый не курсе, пусть заведеющая узнает или идите к гастроэнтерологу просите чтоб он вас на диагностику направил, вы сами это инициируйте.

На примере своего ребенка могу сказать особых проблем у нас животом не было, боли в животе (или проблемы с ним) - не самый важный показатель.
Не пытайтесь пока симптомы целиакии к себе применять, не надо накручивать обстановку, просто попробуйте найти место где у вас можно пройти обследование, обследуйтесь, получите результаты, а там уж голову грейте или не грейте .

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

[nabela]

[Анутка]

nabela, биопсия это ведь второй этап, результат крови сначала получите, зачем сразу о плохом думать .
В моей семье родственники тоже ничем таким страшным не болели, я сама считала себя достаточно здоровым человеком, но почему-то у ребенка заболевание выявилось .
Т.к. у нас основными симптомами был плохой аппетит и дефицит массы тела, на этапе диагностики проблем со стулом не было, не знаю как бы я оценила эффект от диеты, поверьте, реально его можно оценить через несколько месяцев строгой диеты. А строгая безглютеновая диета это не только исключение глютенового хлеба и макарон (глютеновых, кстати, 4 злака - пшеница, рожь, ячмень, овес), но и исключение многих других продуктов, которые содержат глютен в скрытом виде, т.к. попадание даже 100 мг глютена уже означает, что вы не на диете. И если вы здоровы зачем нужны такие ограничения?
Для врачей ваши эксперименты с ребенком будут непоказательны, и они не признают диагноз, даже если вы будете на нем настаивать, т.к. им нужны анализы и обследования + эффект от диеты.
И наоборот, если вдруг это все-таки целиакия, а вы не стали проходить обследования, то будете всю жизнь отравлять ребенка глютеном, принеся ему тем самым больше вреда чем пользы.
Так что подумайте.

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

[nabela]

Анутка
а еще разрешите полюбопытствовать?
у вас какой рост/вес/возраст был когда вы начали тревогу бить?
какие еще проблемы?

а сейчас когда вы сидите на безглютеновой диете, какие улучшения?
какой у вас сейчас рост/вес?

я вот вообще мамка строгая: у меня ребенок не ест ни капли химии (я очень к этому стараюсь), ни капли сахара.
и боюсь, что если исключить еще 4 злака - есть вообще будет нечего

она у меня очень уж активная и головоломки очень любит - поэтому я подозреваю, что все калории уходят в мозг и на прыганье/беганье...

моя мама просила спросить, а сахар вы своем детям даете? Много?

[Н.В.]

[nabela]

[Анутка]

nabela, у нас получилось так:
родились - 2350 (доношеные), у меня были проблемы с плацентой, в год были 8350 - не много, но начальный вес утроили, аппетит и на грудном молоке был не самый лучший, из-за плаценты были проблемы по неврологии, на нее то мы и делали упор, но развивались с незначительным отставанием. Шилопопыми не были, наоборот, были очень любознательными, в 2 года собирал такие мелкие пазлы , я бы сама такие не собрала , мог долго концентрироваться на занятии, собирать конструктор, всякие логические игрушки, поведение хорошее, очень послушный ребенок без капризов. но вот мышечная дистония наша никак не проходила, в 3 года не могли стоять на 1 ноге без поддержки, при ходьбе часто запинались, даже сейчас походка весьма своеобразная (у нас еще плоский вальгус). В 2 года весили 10 кг, ни анемии, ни аллергии, по росту не отставали никогда, педиатр не напрягала весом.
В 2,5 года ребенок начал жаловаться на боли в животе и появился жидкий стул, был плохой аппетит, пошли на консультацию к гастроэнтерологу, выявили лямблии и перегиб желчного пузыря, пролечили лямблии и пришли на контроль к врачу. И врач нас направила "на всякий случай" обследоваться на целиакию (я очень жаловалась на плохой аппетит), сначала сдали кровь - было небольшое превышение по G, затем сделали биопсию, которая показала изменения в кишечнике. На тот момент нам было 3 года, рост был 96-98 см, вес 11,5 кг.
Сладкое до 3х лет практически не ели, очень редко если праздник какой, потом как сели на диету, то 2 года ограничено ели только мармелад и зефир, а сейчас мы большие, едим в умереном количестве (хотя конечно с большим удовольствием ели бы гораздо больше ): леденцы, шоколад горький или молочный, зефир в шоколаде (все из наших списков, проверенных продуктов) и б/гл тортики (по праздникам).

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

[Н.В.]

Моя тоже с прикормами не дружила, но вот куриную ножку стянуть и почти беззубым ртом схавать она обожала. И вообще мясо любит, кусочек грудинки или колбасы предпочтёт конфете. Может поэтому на фоне общей стройности проблем с гемоглобином не возникало...

_________________
ПСИХОЛОГИЧЕСКОЕ КОНСУЛЬТИРОВАНИЕ

[Анутка]

Чай пьем без сахара, думаю что сладкого не так уж много нам попадает, если есть дома мед, то любим бутерброд с маслом/медом, и самое любимое блюдо до сих пор - блинчики (естественно безглютеновые ) с малиновым вареньем, малину просто обожаем в любом виде и очень любим яблоки - 2 яблока минимальная ежедневная норма .

Добавлено спустя 3 минуты:

Н.В., а мой не проявлял интереса ни к овощам ни к мясу, накормить было очень сложно, я бы даже это мучением для себя и ребенка назвала, есть тарелку супа 1 час. Мы и сейчас что не очень любим долго едим, но тогда это вообще катастрофа была. С аппетитом могли только булочки есть и все.

_________________
Я являюсь информатором НРОО "Новосибирский центр поддержки больных целиакией"

[nabela]

а бутерброд из хлеба?

моя 1 кусочек мяса может минут 10 жевать, потом пойдет и выплюнет - невкусно.

[Н.В.]

[nabela]

а если на пикнике или не дай бог в гостях, тогда вообще не до еды.. Это же столько впечатлений!! Но потом может хорошо поесть, может даже полтарелки чего-нибудь.