Сибмама - о семье, беременности и детях

Кошечка Муся · Студент На сайте с 27.01.07 Сообщения: 1614

Всем привет ! Наверно кто-то узнает меня из *хочушек*, но как не жаль, но теперь я и этой теме ...
Начиналось то всё очень хорошо. Вторая легкая беременность и всё казалось бы удачно, но ... с момента как я заметила что у сына немного косит глазик, моя жизнь перестала быть спокойной и размеренной. Сыну 6,5 месяцев и я пытаюсь найти врача, который наконец назначит нам МРТ. Дальше-больше. грачки стали горизонтально дрожать, надо признаться что такого я еще не видела и не слышала не от кого, и естественно была в глубочайшем шоке. После того как врач (русский) посмотрел сына, сказал сразу что и опухоль не исключается, а скорее подтвердится. Не знаю как я доехала домой, не сделав аварию. И так уже предчувствовав что-то очень плохое, теперь же я была просто в истерике.
А потом понеслась... УЗИ, МРТ ... сказали что наверно это киста (мне кажется сознательно соврали) МРТ в понедельник, а в среду операция... перед операцией сказали что может случиться на и после операции... я не знаю чего не было только там в этом списке...
Операция длилась часов 8 ... прошла ничего так ... только после операции нам сказали что мой сынок скорее всего не видит, или ослепнет в скоре ... потом был месяц в аду, точнее в реанимации ... к счастью можно находиться с ним было круглые сутки.
Две недели он и действительно не видел, и конечно был просто в ауте, но потом мы стали замечать что вроде он видит. Можно причислить это к чуду, так как другого объяснения у меня нет. Врачи конечно не могли поверить в этот факт так как зрачки не реагировали на свет... До сих пор я не могу думать об этом без ужаса... и не вспоминать это не получается... сейчас видит хорошо, но никак исследовать не удается это... так как прибор показывает практически нулевую проводимость глазных нервов. Поэтому то это и чудо, что он видит.
Опухоль удалили не полностью , так как она сидит в перекрестии глазных нервов и к тому же оказалась между 2 и 3 группой по злу, и следовательно требовала курс химотерапии. И еще какой курс ... 18-19 месяцев...
И вот в августе мы заканчиваем химию... химия конечно это не выносимое испытание для всех нас , не говоря уж и маленьком. Ну волосы вылазили уже пару раз, но это цветочки... переливания крови... и это не ягодки... но вот состояние в целом, боли, рвота, умопомрачительная худоба, откаты после химии и тд
Но мы выкарабкиваемся

моему сыночку уже два, еще остался один блок химии... неимоверными усилиями добились что он начал поправляться. 9,5 в два года это мало, но для нас уже почти победа.
Еще осталось научить ходить , так как ходит только за две ручки и пару шагов, но и это победа. Врачи сказали что ходить не будет до конца химии.
Развитие в своём возрасте, и что тоже победа.
Вот ... делюсь наверно для тех кто тоже отчаялся и кому тяжело... может есть и со схожим диагнозом (хотя не желаю никому).
У меня есть огромная копилка опыта может кому пригодится, и рада буду узнать что-то новое.
Давайте общаться. (я Лена и прошу на *ты* :-)

)

_________________
моему сыночку 12 лет 2 месяца 13 дней

моему сыночку 16 лет 2 месяца 29 дней

моему сыночку 17 лет 7 месяцев 8 дней

vedma6660@yandex.ru

Лена, у нас было не так, но мы тоже прошли через подобное. Знаю что за ощущение это,срочная операция, реанимация, восстановление. До сих пор вспоминать тяжело. Не отчаивайтесь, самое главное что сын жив остался, а все эти навыки(хотьба, речь и т.д.) это все дело наживное. Учиться, учиться и учиться :give_heart:

Нам тоже предвещали то "не поползет, ручки ножки слабые",то "долго будет выздоравливать, вы ж не на груди" и т.д, а мы просто занимались, и доча как начала развиваться, не остановишь!)) Поползти-1-2 дня, встать-расплюнуть, заговорить-нефик делать, и теперь мы да ж немного опережаем ровесников! :-)

Желаю всего хорошего вам и сыну :-)

, главное никого не слушайте с их прогнозами, просто учите))

_________________
Нашей Лилит 14 лет 9 месяцев 13 дней

Natalika

Кошечка Муся, сил вам и терпения! И ПОЛНОГО ВЫЗДОРОВЛЕНИЯ Вашему малышу! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

_________________

олечка1985

Марина Ю.

Кошечка Муся
Какие Вы молодцы, что не сдались! :give_heart:

Держитесь!!!! :ttt:

А чудеса, да, бывают!!!!!! :love!:

_________________
Наши приключения

Эфирные масла doTerra

Кошечка Муся · Студент На сайте с 27.01.07 Сообщения: 1614

vedma6660@yandex.ru

я так и делаю , уже давно заткнула уши и никого больше не слушаю, а делаю ... делаю... в годик маленький только лежал и пару игрушек брал в ручки, а теперь :give_heart:

Natalika
олечка1985
Марина Ю.
девочки, спасибо за добрые слова :4U:

_________________
моему сыночку 12 лет 2 месяца 13 дней

моему сыночку 16 лет 2 месяца 29 дней

моему сыночку 17 лет 7 месяцев 8 дней

Альпинист_ка

+10000000000000000000000000000!!!! ко всем пожеланиям x на 200000000000000!!!!! :give_heart:

Чудеса точно есть, я это знаю - верьте в себя и своего малыша, все придет в норму. :aga-aga:

Анастасия

Несмотря на все ужасы, описанные выше, от поста так и веет оптимизмом. Малыш обязательно справится с болезнью - по-другому просто быть не может, с такой маминой поддержкой! :holding:

От всей души желаю здоровья всей семье! :-)

_________________
Маневровый бронепоезд.

Онлайн курсы для педагогов-музыкантов ("дошкольников"). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.

Славна

Лена, вы с малышом молодцы! Чудеса есть, и будут!

Делитесь своим опытом! Нам всем нужно верить в чудо

И выздоравливайте и поправляйтесь.
Я сама видела нескольких людей, у которых рак прошел совсем и навсегда. И это врачи называли чудом. Так что надежда есть всегда!

газель

Леночка!!! Сижу, читаю и плачу. Твоему сыночку так повезло, что у него такая оптимистичная мама. ЖрдщзЖ

Так держать. Поверьте рак это не самое страшное. У нас миопатия Дюшена. и ни какой надежды на будущее. Никагого лечения нет от нашей болячки, врачи выписывают только витаминки. :censored:

Держись, у тебя всё получится. Я ведь тоже не думала, что будет всё так. До 5 лет росли без особых проблем. А сейчас у нас совсем другая жизнь. Не жизнь, а борьба.
:23feb:

Скажи, пожалуйста, откуда ты черпаешь силы и терпение?

_________________
Don't say you want me
Don't say you need me
Don't say you love me
It's understood

Славна

газель, верьте и Вы в чудо. Ничего не знаю про вашу болезнь

Но надежда есть всегда

Вот, у нас уже врачи некоторые говорят, что наши симптомы не могли так быстро распаться, и что я их надумала

Но работы еще столько много. И не факт, что выплывем. Но а вдруг? А вдруг чудо есть? А вдруг все получится? Стоит бороться, верить, надеяться.
Ведь бывает же. Ну ведь бывает!!!

газель

Славна
Бывает, конечно!!! Только если не генетика. Врачи ещё не скоро научаться чинить мутации в генах. Мы, конечно, надеемся. Но максимум, что обещают, врачи - это что, возможно в будущем изобретут лекарство, которое даст нам больше времени и ВСЁ. Я думаю, что в моём пессимизме, виноват интернет, слишком большая информированность об этом заболевании. А сейчас мы только всеми способами пытаемся продлить работоспособность мышц. Причём эти способы приходиться искать самим - иппотерапия, какие-то приспособления для занятий и т.д. Опять же ищем в интернете, потому что дельного совета от врача не дождёшся. Генетик вообще сказала, мол, ну что вы переживаете - естественный отбор. А чем мой ребёнок хуже детей наркоманов и алкоголиков. У них дети почему-то не болееют. Сужу по нашей группе в детском садике.

_________________
Don't say you want me
Don't say you need me
Don't say you love me
It's understood

Кошечка Муся · Студент На сайте с 27.01.07 Сообщения: 1614

газель
не надо плакать, хотя я тоже часто плачу читая форум, давай держаться :obnim:

информированность это и враг и друг... с одной стороны глубже понимаешь проблему, а с другой видишь, как это у других (не всегда хорошо)

но лучше всё знать как есть, и пытаться в своей ситуации хоть что-то улучшить, и дальше больше... постоянно что-то делать... не переставать.
я даже не знаю как смогла эти 3 недели пережить, когда он и правда ничего не видел ... не знаю ... очень боялась поверить что это правда и что так будет теперь, и не верила ... принесла из дома его игрушку и прикрутила к кроватке чтоб смотрел на нее (с музыкой такая... которая крутится) после чего врачи прислали ко мне психолога , которая рассказывала мне что слепые тоже живут и хорошо живут. разговор не получился, я ей сказала что он не слепой, и беседу поддерживать не собираюсь. следующий раз пришла душепопечитель из церкви при больнице, точнее пастор. с той же песней пришла ... ей я сказала что всё равно верю , что он не слепой ... она долго плакала со мной , потом предложила помолиться за него...
это наверно самое тяжелое было... хотя смотреть как маленький стал почти прозрачным от химии тоже невыносимо...

Добавлено спустя 16 минут 22 секунды:

и до их пор , конечно же, не известно на сколько процентов он видит... этот странный аппарат показавает практицески ноль активности...

и врач глазник ничего мне не говорит и вообще старается быть со мной не сильно разговорчивым

но мне это всё равно ... маленький видит все малюсенькие крошечки, и муравьев... и ниточки... так что на исследования мы больше не ходим и к глазнику тоже... он так или иначе ничего не говорит , вообще одна нервотрепка! реплики с последнего визита:
я - ну как он видит? (мой любимый вопрос

)
врачь - ага , ну , ОК, что-то развилось (дословно)
я - ну так лучше стало? ..
врачь - .... (молчание)
медсестра бегом отдала мне бумажки и выпроводила ...
прихожу к нам отделение, спрашиваю, что он там накалякал в заключении, на что мне ответили весьма расплывчато... *..как то не понятно, но доктор же ничего плохого не сказал, нет, ну значит и хорошо... * :eek:

это было еще первые месяцы после операции , больше мы там не появлялись...

_________________
моему сыночку 12 лет 2 месяца 13 дней

моему сыночку 16 лет 2 месяца 29 дней

моему сыночку 17 лет 7 месяцев 8 дней

Natalika

Кошечка Муся, однако, не ваш это офтальмолог :aga-aga:

. Или восстановление зрения пошло каким-то иным путём, чем данный врач привык видеть. Удачи вам :give_heart:

_________________

sono io

Кошечка Муся, у малышей офтальмолог толком ничего и не может увидеть. У моих детей проблемы со зрением, близорукость, так никакой гарантии, что верно определили, лет до 4-х не было. Посмотрит, запишет на бумажку, а потом еще раз глянет и зачеркивает, с "-" на "+" переправляет. То есть астигматизм, то нету.
Стали нормально определять только, когда дети уже могли посмотреть, куда просят.

_________________
Нет религии выше Истины
Сыночке Юрочке 27 лет 1 месяц 1 день
Сыночке Всеволоду 27 лет 1 месяц 1 день
Сыночке Матвею 13 лет 10 месяцев 20 дней
Сыночке Тарасику 10 лет 2 месяца 4 дня
репетитор по математике 5-11 класс, район КСМ или дистанционно