Сибмама - о семье, беременности и детях

[Jennie77]

Кошечка Муся
Вы - самая лучшая мамочка. всегда бодрая, энергичная и оптимистичная. дай вам Бог всего самого наилучшего от души и забыь об этих ужасных словах (химия, онкология...)
Маленький Зайка, расти большим и сильным!!!

_________________
Мужчины запомните! Нет такой идеальной женщины, которая ничего бы никогда не требовала от Вас! Даже резиновую подкачивать нужно)))

[Вреднуля]

Кошечка Муся
Здравствуйте, у нас тоже опухоль головного мозга (медуллобластома, опухоль 4 желудочка).
7 сентября нам сделали операцию, сейчас боремся с последствиями опухоли - гидроцефалиейи и вентрикулитом . (стоит дренаж для оттока ликвора). Из-за дренажа и лихорадки уже неделю в реанимации. После победы над вентрикулитом нас ждет лучевая и химия терапия (должны перевести на ВАСХНИЛ). Если не сложно напишите пожалуйста подробней об этом этапе. Во сколько лет вам начали делать химию? Как долго отходите после нее? Что делали, чтобы свести к минимуму побочные действия?

П.С. У Вас столько оптимизма!!!! Вы просто молодец!!!!

[Кошечка Муся]

Вреднуля
привет!
давай на ты держись, первое что хочу сказать с нами в реанимации лежал ребёночек с отводом ликвора. Так и лучше наверно, если стоит она, нам не поставили ... на тот момент я была рада. Но жидкость стала выходить в операционную тречену в кости, в результате чего голова очень отекла... заплыли глаза... ужас какой-то и шов стал шире из-за расстянутости кожи. (что тоже меня злит теперь ) так что насчет трубочки не переживай.
про лихорадку... малышика моего тоже лихорадило незнают до сих пор почему типа как судороги или фиг поймешь .... трясло ... несколько раз , сколько не помню ... но всё прошло, слава Богу
мы лежали с 30 ноября по 22 или 23 декабря в больнице. 2 декабря сделали операцию... и всё реанимация - наш дом была... отпустили домой при условии что буду делать уколы под кожу два раза в день для разжижения крови (клексане что-ли) и еще кучу лекарств разбавлять-мешать.... в больнице я почти не ела и не спала , но включила *кнопку *выживание* и ты включи

про химию... нам было 8 месяцев когда стартовали химию (20 месяцев длительностью) но у нас не удалили полностью опухоль как у вас ? только химию без облучения ...
а как у вас ? удалили опухоль?
только вот закончили ... еще не сильно видно улучшения... пока что вес на месте стоит... со рвотой конечно проблем нет теперь ... на ножки встает лучше , ходит за ручки ...

нам кололи карбоплатину и винкристин (или как там всё пишется) побочка от всего разная... что планируют твоему ребенку ?

держись , ты нужна ребенку очень

Добавлено спустя 7 минут 48 секунд:

спасибо всем девочкам за добрые слова

_________________
моему сыночку 12 лет 2 месяца 14 дней

моему сыночку 16 лет 3 месяца

моему сыночку 17 лет 7 месяцев 9 дней

[Да"ника]

Кошечка Муся
здоровья малышу и вашей семье
с таким оптимистичным настроем - все получится и будут новые успехи у малышика

резервы у детей ОООЧЕЕЕНЬ БОЛЬШИЕ и никем не изучены, что дает большие надежды родителям и малыши их в этом поддерживают стараясь изо всех сил


Вреднуля, здоровья, сил и терпения вам с ребенком. и конечно Ч-У-Д-А!!! во всем

_________________


Мечтаю потихоньку

[Кошечка Муся]

приютили мы одного кролика престарелого у нас знакомые нам его сбагрили его , точнее сказать... а мне жалко зайца было , короче дети раааадыыыы
кормят , гладят - позитив да и только
что тоже нам очень важно , младший счастлифф если его спрашиваю *где зайчик?* он сначала на себя показывает, потом и на настоящего показывает и смеется понимает типа теперь что мы так шутим
и с лечебной точки зрения тоже класс, т.к. опыт общения с животным, что они тоже кушают и пьют объяснить можно и заботиться научить (типа сухарик дать )
кто реабилитацией ребенка занимается - рекомендую только руки мыть преимущество в зайце что живет он на улице , в частном доме идеально ... вышли- поиграли и в доме чисто первые пару дней клетка в зале стояла , так как дети не отлипали от бедного зайца и заец тоже адаптировался (к людям не сильно приучен, пуглииивый был ужасно )

Вреднуля
как у вас ? думаю теперь про вас

Jennie77
Да"ника
стараемся вот развлекаем, обучаем по сибмаме хожу собираю полезное и своим помаленьку делюсь , нам помогает - может и еще кому поможет

вот кстати... не помню , уже писала об этом или нет ... давали мне навремя один журнальчик полистать ... эээ... про индийскую методику масажа деток. Вся там их лирика меня не унтересовала , но сама идея хороша. Короче ... мама садится , я извиняюсь на попу вытягивая ноги впедет и на ноги кладет ребенка . Ножками себе к животу (ну кладет ребенка естессно на спинку , лицом к себе ) в зависимости от возраста придвигают к себе (ну это всмысле если новорожденный и так помещается, то у трехлетнего уже ноги по сторонам свисают) На всех фотках детей голиком масируют, но мне кажется двадцать раз в день ненараздеваешься ... голиком масировала только перед сном и при переодевании. В книге советуют брать масло с чашечку , согревать и с маслом теплым масировать.... но опять же это возможно только перед купанием, как мне кажется. Поэтому я брала молочко косметическое для малюсек , так как крем тоже ужасно жирно получается .
Про технику массажа не могу точно сказать, на фото и по описанию в книге обычный массаж. Есть нюансы типа, разглаживание спинки и к ножкам , к ручкам. Как будто хочешь чтоб ребенок вырос слов не подберу так же и личико разглаживать , по схеме кстати как в любом касметическом журнале наверно как мышцы и нервы идут ... в этом задумка ... не знаю ... так мудрено написано было мне кажется что ребенок с этим массажем расслабляется и тело своё хорошо запоминает... у нас так хорошо массажики идут, на ура только массаж нежный естессно , этож не тесто на пирожки

если у кого-то есть опыт как восстановиться после химии и операции и подобных напастей , буду рада послушать

_________________
моему сыночку 12 лет 2 месяца 14 дней

моему сыночку 16 лет 3 месяца

моему сыночку 17 лет 7 месяцев 9 дней

[Да"ника]

[Кошечка Муся]

Да"ника
ага-ага это суперская идея у меня сначала был для маленьких совсем от 0 месяв, там можно совершенно горизонтально ребенку лежать и спинка там твердая (пластиковая вероятно) , потом был уже вертикальный, но тоже для маленьких (тоже спинка уплотненная и физиологичная), сильно узкий стал, малой пару раз срыгнул пока я пристегивала а теперь купила до 20 кг удобнейшая весчь туда даже старшего можно посадить и нести легко
нам эта вещь очень помогла, по-больнице удобно тусовать было , потому как с одной руке еще и капельница передвижная, а потом дома я как-то чисто интуитивно придумала... а что если я пойду гулять быстрым шагом на часок другой со слингом (маленький не понимал как ногами управлять после операции)... я рассчитовала что ритм простимулирует может движения и точно помогло с того дня пошли улучшения я еще когда гуляла , он начал ножками дергать вритм ходьбы

одно время было совсем плохо , тогда я сама с ног валилась и ходила гулять исключительно с коляской для близнецов, тк мне даже за старшим бегать сил не было ни каких потом (это через год после начала химии) как буд-то легче стало... или привыкла или научила по-другому время организовывать... но система управлением времени так и до сих пор сейчас у нас 12 ночи , плов вот выключила, доготовился готовлю я когда дети спят а что, удобно

_________________
моему сыночку 12 лет 2 месяца 14 дней

моему сыночку 16 лет 3 месяца

моему сыночку 17 лет 7 месяцев 9 дней

[Вреднуля]

Кошечка Муся
Привет! в больнице проблемы с разетками - инетом, поэтому долго не отвечала.
Мы сегодня первый день как в онкалогии на васхниле. в 11-00 подключили к химии.
Опухоль у нас тоже удалили частично, она у нас вростает в ствол головного мозга, поэтому полностью убрать хирургически нельзя.
Еще меня очень беспокоит зрение..... то ли оно село очень сильно, тол и даже незнаю. иногда подхожу - она переводит на меня взгляд. Про водила эксперемент с соской - отдобрала и медлено подношу - по идее она должна ее увидеть и вовремя открыть рот, но реакции некакой. Окулист сегодня был, он как раз и ввел сомнения про зрение., гл. дно посмотрела и ушла.... должна еще на днях зайти.

[Кошечка Муся]

Вреднуля
это и шок послеоперационный может быть ... спроси у конечно у врача, но не надейся что тебе определят точно ... у маленьких это сложно ... нам до сих пор говорят *сложно сказать!* и это в лучшем случае... одно исследование так вообще показало что он видит или тени или вообще ноль на такие исследования мы больше не ходим если кто не знает что у него за проблема , вообще не верят если я рассказываю (по виду все нормально видит...) шефы реанимации и радиоисследований до сих пор нас по фамилии помнят, так как уверены что это вообще чудо (что он видит) так что не переживай все наладится
кстати про опухоль, может тебя это подбодрит. У нас 2 стадия была (по крайней мере её так определили пока, тк опухоль неизучена) и наш онколог говорил что убираются с помощью химии быстрее и лучше более злые опухоли... я не знаю какая у вас, но просто для инфы. Так как клетки злых опухолей делятся быстрее , то и погибают *пачками* от химии , с добрыми опухолями сложнее у нас добрая с возможностью озлакочествления и метастазов... типа пограничная она
как долго химия идти будет? и по сколько дней? (наша была 20 месяцев )

_________________
моему сыночку 12 лет 2 месяца 14 дней

моему сыночку 16 лет 3 месяца

моему сыночку 17 лет 7 месяцев 9 дней

[Вреднуля]

Кошечка Муся
20 месяцев!!! Жуть
нам по срокам пока не понятно. 3 курса по 4 блока. посчитала - минимум пол года. Кстати сейчас нам ставят цисфосферон (наверно так пишется). у нас злокачественная и очень опасная опухоль (меддулоблостома) . растет быстро, плохо поддается даже химии. А вот про стадию я даже не знаю какая у нас перечитала все выписки - там про стадию ничего нет.

[Кошечка Муся]

Вреднуля
это не стадия самой опухоли, а опухоли делятся по 4 стадиям (группам)
первая после операции не растет, вторая не имеет метостазов как правило, но растет и после операции , третья и метостазы имеет и растет, ну а четвертая самая худшая во всем... у нас между второй и третьей ... совсем новая опухоль... не узучена про нее в инете инфы ноль только на немецком сайте и то, если обобщить все что сказано, то получится *хрен её знает* нас просили подписать бумаги что мы разрешаем манипуляции с вырезаным куском, ну мы ясно дело подписали, может что-нибудь наэксперементируют хорошего...
ну пол года это восновном так со злыми (у нас в стационаре так у всех было , а потом лучи) это я как раз и имела ввиду что злые опухоли подыхают шустрее, так как делятся клетки быстрее, а химия их убивает... как то так нам объясняли ...

как у вас с покушать? у нас невыносимо плохо ел худел и худел ... кошмар

Добавлено спустя 1 минуту 25 секунд:

Вреднуля
как вы вообще заметили опухоль?

_________________
моему сыночку 12 лет 2 месяца 14 дней

моему сыночку 16 лет 3 месяца

моему сыночку 17 лет 7 месяцев 9 дней

[Вреднуля]

Кошечка Муся
во время химии очень плохо кушали, как только химия закончилась - аппетит вернулся.
заметили так, Ира за 2 недели буквально слегла, начала рости голова. первичный диагноз - гидроцефалия, сделали томограф - а оказалось, что гидроцефалия только последствие, т.к опухоль все каналы перекрыла.
Ты что-нибудь слышала про витомины ветом?

[Кошечка Муся]

Вреднуля
витамины ветом..? это всмысле ветом это производитель..? неее... не припомню таких , а вообще поакуратней с витаминами на химии, нам в больнице некоторые врачи говорили что это нельзя тем более , если доча у тебя хорошо кушает, зачем? да и химия у вас всего 6 месяцев (сравни с нашими 20-ю )
ты счастливый человек, если она кушает ! как у нас было ... ваще..... ужасть и кошмарище если и кушал , то сразу все наружу или не переваривалось часами, и потом опять наружу, а то что и усваивалось кое-как , всё равно толку не было
так что если у нее с весом проблем не будет, вообще не парься витаминами , реабилитации дождись и вперед
по сколько дней химия и промывка? у нас была: сутки промывка+химия (пакетик на час)+ промывка сутки

Добавлено спустя 12 минут 1 секунду:

Вреднуля
а , вот еще , чтоб кровь хоть как-то подкрепить, вари все супы на говядине (и кости тоже , толстые такие знаешь, там масса полезного) и пюрируй мясо , много мяса, на завтрак рыбу красную на хлеб с маслом (она тоже очень полезная в наших случаях)

хм интересно вспомнила что... мне одна немка говорила, что варит густючие бульоны на говяжих костях ... я обалдела просто думала что немцы на костях не варят она тоже удивилась что я тоже так же варю посетовав на страшную вонь, когда варишь, сошлись на мнении, что это ужасно полезная вещь (потом суп или борщь на бульоне этом, не голиком пить )

а от всяких там высококалорийных коктелей и порошков и чего только мы не покупали ... толку было НОЛЬ деньги блин на ветер не переваривалось в желудке ничего ... я даже представить не могу что кому - то помогало ... переваривалось только молоко для догодивичков, но там обычное содержание калорий

_________________
моему сыночку 12 лет 2 месяца 14 дней

моему сыночку 16 лет 3 месяца

моему сыночку 17 лет 7 месяцев 9 дней

[Вреднуля]

Кошечка Муся
ну мы тоже плохо кушаем при химии. и вот сегодня - почти нечего не сьела

будем смотреть дальше как Ира будет реагировать, ведь в каждом блоке разная химия
у нас вот раздражение жуткое на попе и не могу понять почему. из-за того что все время в памперсах, алергия или с мочей вещества выходят, которые так раздажают кожу. то ли вообще на вид присыпки или памперса.

[Кошечка Муся]

Вреднуля
нас тоже предупреждали что памперс надо ооочень часто менять , так как с мочей естественно и химия полуразложившаяся выходит... ну и дезбактериоз в кишечнике, и *поломка* всех слизистых, кишечника в том числе ...
мы не только на блоке ничего не ели, а вообще эти 20 месяцев просто беда была с едой, вот только теперь легчает... последние 6 месяцев терапии ночью кормили через кровь

_________________
моему сыночку 12 лет 2 месяца 14 дней

моему сыночку 16 лет 3 месяца

моему сыночку 17 лет 7 месяцев 9 дней