Сибмама - о семье, беременности и детях

[выходанет]

Здравствуйте.
Хотелось бы пообщаться с мамочками, чьи дети имеют такой диагноз.
Хотя конечно болезнь очень редкая и надежды что тут такие есть мало.
У меня просто руки опускаются, жить не хочется. И поддержки ждать не от кого.

[kalinka-малинка]

Переделайте ник и выход точно будет! Я врач, у меня было 2 ребенка с нейрофиброматозом. Один на инвалидности с этим диагнозом. другой нет.

А в чем плачевность вашего состояния?

[выходанет]

kalinka-малинка
А какого возроста были детки?
Можно по подробнее прро течение болезни у них?

[Aliisa]

выходанет, а не знали вы об этом заболевании в роду?

_________________
Жизнь-это не только майский день, где все танцуют и поют...

[выходанет]

Aliisa
50% этого заболевание это результат новых мутаций, в роду такого никого.
Это только я проклятая такая.

[sovanna]

выходанет
Хотелось бы вас приободрить немного. Я ,опосредованно, знала женщину больную НФМ. Признаки заболевания были "налицо", но она достаточно активно работала, вышла замуж, и оказалась способна выносить и родить ребенка. Вот так. Пожалуйста, не отчаивайтесь, ищите соратников, удачи вам.

[Журавлёва Оксана]

Главное - не отчаиваться и соблюдать рекомендации специалистов.

_________________
Все невыспавшиеся в этой жизни люди в следующей жизни обязательно станут котами

[Карта № 001095]

Главное - не отчаиваться и соблюдать рекомендации специалистов.

_________________
Все невыспавшиеся в этой жизни люди в следующей жизни обязательно станут котами

[IVS]

выходанет Вам личное сообщение

[Marlen22]

Привет, есть еще кто-нибудь у кого такая болезнь? Давайте общаться и поддерживать друг друга. У ребенка 5,5 лет НФ с множественными опухолями в головном мозге, доброкачественными. Спонтанная мутация. Сначала было тяжело, тоже казалось жизнь рухнула, вопросы за что и почему мой ребенок.. Вопрос стоял об операции, но не оперируется это. Не лечится. Никак. Прошло 2 года, человек ко всему адаптируется, живем дальше. Только спокойствие, любовь, забота и терпение.

[Карта № 016496]

Привет, есть еще кто-нибудь у кого такая болезнь? Давайте общаться и поддерживать друг друга. У ребенка 5,5 лет НФ с множественными опухолями в головном мозге, доброкачественными. Спонтанная мутация. Сначала было тяжело, тоже казалось жизнь рухнула, вопросы за что и почему мой ребенок.. Вопрос стоял об операции, но не оперируется это. Не лечится. Никак. Прошло 2 года, человек ко всему адаптируется, живем дальше. Только спокойствие, любовь, забота и терпение.