Сибмама - о семье, беременности и детях

[Вреднуля]

Габриэль
а мы вот сейчас на втором блоке - вообще кошмар! не ела все дни! сегодня слава Богу хоть пить начала. и то только питание. даже соки свой любимые не пьет

[Кошечка Муся]

Габриэль
Расскажите, пожалуйста что у вас было? И как развитие остановилось или нет на химии, и как сейчас идет? Меня это сейчас волнует чесссно гря у нас конечно же приостанавливалось развитие на химии капитального и шло ооочень медленными темпами не знала что и придумать уже сейчас улучшается, но не молниеносно конечно же ... Что и следовало бы ожидать наверное ... Как у вас этим ? И как помогаете? Что делаете?

Вреднуля
Следовало ожидать Так у всех, держитесь после блока легче будет, первая неделя самая тяжелая после химии потом лучше будет. Главное что бы вес не теряла сильно. Но и эта проблема решаема, мы потом дома по ночам капали питание через вену. Начали с 350 мл за 12 часов и потом дошли до литра. За ночь получает нужное кол-во каллорий и потом хоть весь день не ешь утром напишу тебе название , это такие пакеты прозрачные трехкамерные , камеры между собой лопаешь и эту смесь капаешь. Не забудь у своих спросить про те лекарства. Мнение их интересно

_________________
моему сыночку 13 лет 16 дней

моему сыночку 17 лет 1 месяц 2 дня

моему сыночку 18 лет 5 месяцев 11 дней

[Габриэль]

У нас была хориоидпапиллома в правом боковом желудочке мозга, стадия - М2 с высокой степенью пролиферации (т.е. злокачественная с большой скоростью роста). Оперировали в возрасте 6 мес.
У нас вообще день операции можно назвать вторым днем рождения, т.к. все учились делать заново. Был левосторонний гемипарез (левая рука и нога не двигались вообще). Первые два блока химии перенесли очень плохо, а потом ничего. За пол года химии веса набрали только 500 гр.
Сейчас нам ставят ЗПР и ЗРР. Но, если считать возраст с момента операции, то мы в норме.
Сейчас делаем массаж, ЛФК, занимаемся с логопедом.

[Да"ника]

[Кошечка Муся]

олимель
каробка запечатанная стоит, если кому точное написание нужно (по буквам немецким) скажите, я распечатаю

Вреднуля
но если она не теряет вес стремительно, то пол года можно и без этого пережить. многие у нас без этого обходятся, только процентов эту жидкость используют.
а если понадобится кормить дополнительно через кровь, то тоже не бойся. нас пугали что печень не выдержит и почки и еще фиг знает там что, и аппетит пропадет напрочь, а получилось все с точностью да наоборот. вес начал набирать, стал сильнее, а аппетит улучьшился. ну и врачи конечно напопятную ... * ой ну да так бывает... конечно улучшился же обмен веществ....* и остальное бла бла а пугали-то пугали что типа всё что мы будем в кровь вливать как и будет там плавать типа не переработается а теперь поют * ну конечно ... этоже то что тело требует!!!* дурдом такое впечатление что я с другими людьми говорила , а не с ними блин я до сих пор злая

Добавлено спустя 1 минуту 19 секунд:

а, и состав крови не изменился печеночные пробы тоже остались в неизменном виде

Добавлено спустя 1 минуту 58 секунд:

Габриэль
как хорошо рада за вас а опухоль полностью удалили ? у нас нет нельзя

_________________
моему сыночку 13 лет 16 дней

моему сыночку 17 лет 1 месяц 2 дня

моему сыночку 18 лет 5 месяцев 11 дней

[Габриэль]

Кошечка Муся

Сказали, что опухоль удалили полностью. Но в ликворе через пару дней плавало огромное количество опухолевых клеток (ликвор был мутный и серого цвета). Эти клетки могли где угодно начать расти.

[Вреднуля]

Кошечка Муся
я знаю про это внутривенное питание, девочке из соседней палаты белок капали. у нас нормально вроде.. пока переживем. вчера вечером есть стала. сегодня уже нормально все. конечно не как до операции, но хорошо.

Габриэль
а томографию когда делали последний раз? как следите, чтобы метастазы не пошли?


А мы сегодня домой приехали. конец второму блоку

[Габриэль]

Вреднуля

Поздравляю с окончанием второго блока!

А мы химию потому и делали, что клетки плавали. И через каждые два блока делали МРТ и пункцию. После 6-ти блоков все было чисто (тьфу-тьфу-тьфу).
Потом МРТ каждые три месяца в течении года, потом раз в 6 мес, а сейчас раз в год.
Томографию теперь будем делать в январе.

[Вреднуля]

Габриэль
ничего себе сколько МРТ этож не дешевая процедура.
а пункцию делали под наркозом или так?

[Кошечка Муся]

Вреднуля
пункцию делают маленьким под *усыплением* это в большей степени действительно усыпление, а не наркоз так у нас ... ну и вроде говорят что тогда дети не чувствуют, или должны не чувствовать... по мне так уж лучше наркоз нормальный, так как я не вижу смысла мучить детей, которым и без того достается

Добавлено спустя 38 секунд:

поздрям еще немного ближе к победе

_________________
моему сыночку 13 лет 16 дней

моему сыночку 17 лет 1 месяц 2 дня

моему сыночку 18 лет 5 месяцев 11 дней

[Вреднуля]

Кошечка Муся
у нас иногда ставят под наркозом (небольшая доза - на короткий период). так же когда катетор ставят. наркоз при пункции по желанию мамы. в больнице многие детки ставят без него - больно конечно, но в принципе терпимо. Как сказал наш доктор, что если часто ставить наркоз - ребенок точно Пушкиным не выростит

Добавлено спустя 41 секунду:

Габриэль
Кошечка Муся
Спасибо за поздравления

[Кошечка Муся]

Вреднуля
ой, да про Пушкина он конечно загнул наркоз может и влиял раньше, но сейчас препараты другие. Тогда все наши звезды ваще уже и до трёх не посчитают и их то пластиками вообще я заметила и у нас, что наркоз и обезболивание не сильно ставять хотят, но я это связываю с зачерственением врачей и только хотя тоже все разные , но хороших почему-то меньшенство

Добавлено спустя 1 минуту 32 секунды:

а что за катетер-то?

_________________
моему сыночку 13 лет 16 дней

моему сыночку 17 лет 1 месяц 2 дня

моему сыночку 18 лет 5 месяцев 11 дней

[Вреднуля]

Кошечка Муся
центральный - под ключицей. периферию то конечно без наркоза ставят

[Габриэль]

Вреднуля

Пункцию делали под "масочным" наркозом (пока дышит - спит).
За МРТ мы ни разу не платили. Пока были на химии, то делали в той больнице где лежали. А один раз аппарат был на ремонте, так делали в другой больнице, но за процедуру заплатил фонд "Подари жизнь" (два года назад это стоило 36 т.р.). Они нам после химии и самолет до дома оплатили. Огромное им спасибо за помощь.
А дома тоже делаем бесплатно. Направление от врача из поликлиники и все. Правда очередь две недели, но это терпимо.

[Вреднуля]

Габриэль
а ты с КТ не путаешь? у нас КТ тоже бесплатно....
и то и то томограф, только один компьютерный а второй магнитно-резонансный
у нас МРТ в больнице даже нет...