Сибмама - о семье, беременности и детях

gintaras11

Здравствуйте сибмамы!
Меня зовут Яна, мне 38 лет, очень волнует тема реабилитации особых ребятишек и психологической помощи и поддержки их родителям (самой пришлось через это пройти).
У меня получилось, я смогла помочь себе и своему ребенку, решила изменить профессию и пошла учиться – направление специальная психология. Планирую работать кинезиологом (тестирование мышечного тонуса, диагностика нарушений в организме и лечение). Нужна помощь родителей, имеющих детей с заболеванием ДЦП (ответить на вопросы теста, никуда ехать не надо, методики высылаю на почтовый ящик) для дипломной работы по теме: «Изучения адаптивных возможностей индивида». Кто готов помочь писать на почтовый ящик: yana261@gmail.com. Почему ДЦП? просто так случилось, что у меня много знакомых с данным заболеванием, и я больше ориентируюсь в этом вопросе, и для исследования, чем уже круг заболевания, тем достоверней результат.
Заранее спасибо!

Катрина Семенова

а можно встречный вопрос :oops:

специалистом в чем? и чем хотите помогать? :aga-aga:

если благое дело я могу поучаствовать в ваших исследовательских работах

_________________

gintaras11

После окончания университета (остался год) буду психологом, направление которое я выбрала это специальная психология, люди с заболеванием ОДА (Опорно-двигательный аппарат). У нас очень много говорят и очень мало делают, хочу разработать программу для защиты материнства, чтобы в начале с матерью в роддоме имел возможность пообщаться психолог, рассказать о заболевании, о возможностях, о трудностях, а не так как у нас в роддомах "мамочка пить надо было меньше, у вас ребенок с ДЦП" (неоднократные отзывы - женщин). Очень хочу оградить родителей от таких горе-врачей.

Марина Ю.

gintaras11
Так в род. доме ДЦП не ставят... :shuffle:

Диагноз, как правило, только к году появляется.

Tundra

"В роддоме" надо не психологическую поддержку оказывать, а ВНИМАТЕЛЬНО наблюдать за акушерской деятельностью некоторых добрых докторов , дабы слегка снизить "родовые травмы", меньше будет работы с "мамочками.

ДЦП - это не совсем "заболевание ОДА" , как мне кажется.

_________________
БФМ - метод не только "для ДЦП"
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=537640

gintaras11

Абсолютно с Вами согласна! Но это один из способов избежать родовых травм, а что делать мамочкам которые родили ребенка с нарушениями, патологией и он не такой как все следовать советам врачей писать отказ? Бросить малыша или научиться жить с этим диагнозом. Как правильно сказано, когда одни двери счастья закрываются, открываются другие , но мы их не видим , так как не можем оторвать глаз от закрытых дверей.

Tundra

gintaras11
вот если бы со мной кто-то попытается "поговорить" в таком же русле, как Вы излагаете - в лучшем случае повыернусь и уйду.
в худшем для такого собеседника - отвечу. не грубо. но достаточно убедительно, чтобы отбить желание какое-то время про "двери счастья" порассуждать...

для начала: у нас у каждой есть ИМЯ, мы не безликие "мамочки".
про какое такое отчетливое видение "патологии" пр ДЦП Вы собираетесь разговаривать в роддоме?
уже несколько человек Вам сообщили, что в первую неделю вряд ли что-то очевидно.

Вы хотя бы на секунду представляете себе каким бывает быт у таких вот "мамочек" - ?
как себя порой ведут наши "малыши" -?
сколько времени и сил уходит на то, чтобы нормально начать соображать, что сделать и как облегчить состояние как ребёнка, так и собственное?
Вы приблизительно представляете себе, что такое физическое и эмоциональное самочувствие женщины после тяжелых родов???

"научиться жить с этим диагнозом" - иногда на это уходят ГОДЫ, даже при наличии серьёзной поддержки со стороны родных и близких, а Вы на полном серьёзе уверены в своих возможностях донести это в течении беседы??

хотите помочь "мамочке" с "малышом" "не таким как ВСЕ" - придите и посидите с ним пару часов, чтобы она могла ПРОСТО так выйти из дома, просто так погулять или посидеть на лавочке..
или сбегайте в ближайший магазин за продуктами, или помогите спустить -поднять коляску для прогулки, или помойте ей окна после зимы - это больше похоже на реальную помощь, что "умильное мироточение", которые Вы так красочно уже себе представляете...

_________________
БФМ - метод не только "для ДЦП"
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=537640

Катрина Семенова

Tundra
а зачем Вы так набросились на человека?

человек хочет помочь пусть помогает. ДЦП тоже разное и поражения разные. Мой ребенок до 6ти месяцев для педиатра и невролога была здоровой, а у знакомой была такая ситуация, что ей в роддоме предлагали написать отказную, а даунят сколько рождается и мамам сразу предлагают от них отказать вместо грамотной работы с семьей. и я знаю по крайней мере 2 деток даунят которые очень умненькие и смышленые и живут среди нас и ничем не отличаются.
И я считаю что нужна поддержка и не родственника тоже
это наш с Вами крест и нельзя нападат на человека :mad:

Вам что приехать окна помыть :aga-aga:

_________________

Tundra

Катрина Семенова - попрошу не включать меня в число тех, кому дети "крестом" на плечи легли.
по окнам, не откажусь, у меня их всего три. и этаж невысокий.

Автор совершенно очевидно путает ДЦП с Синдромом Дауна - это первое,
а второе - выбор между "отдать ребёнка в ДД" или "остаётся со мной, несмотря ни на какие диагнозы" происходит не в один миг. этому предшествует, прошу прощения за высокий стиль, вся предыдущая жизнь.
вероятность мгновенного изменения мировоззрения возможна, при сложении определенных обстоятельств, как внешних так и внутренних - это уровень Благодати.
даже допускаю , что Автору удастся стать проводником такого уровня... хотя сильно сомневаюсь. предъявленный вокабуляр исходного обращения не позволяет в это поверить, как то так..

_________________
БФМ - метод не только "для ДЦП"
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=537640

gintaras11

Давайте познакомимся (чтобы не быть безликими) меня зовут Яна, мне 38 лет, есть сын Александр 17 лет, воспитываю одна. Я, не понаслышке, знаю, что такое тяжелые роды (3 дня в реанимации). Знаю, каково это, столкнуться с врачебной ошибкой и круговой порукой (врачебная этика), из-за ошибки врача сыну в 12 лет должны были ампутировать ногу, врачи в Н-ске, как один твердили только ампутация спасет жизнь ребенка, но в другом городе нашелся врач, который не побоялся, сделал операцию – итог нога на месте, инвалидность тоже. Моя соседка одна растит девочку, 12 лет - ДЦП, моя подруга родила сына 3 года – ДЦП, другая подруга родила третьего ребенка (5 лет) – синдром Дауна, мужья через год-два сбежали, но остались друзья, моя родная тетя - синдром Дауна, так что, поверьте, у меня есть и магазины, и посидеть и поиграть.

Максюта

gintaras11, а что будет родителям особых деток от получения обратной связи? Или обратная связь - это "спасибо"? Вам правильно написали, что мамам особят есть мноооого чем заняться помимо оказания вам помощи в написании исследовательской работы.
Другое дело, если обратная связь поможет им в чем-то, но этого из заглавного поста не видно.

Tundra

gintaras11
тогда почему первое обращение звучит так, как будто его пишет совершенно такая девушка, которая вообще мало что из реальной реальности видела-слышала , но при этом рвётся мир спасать ..

тогда снова спрошу - как, каким образом можно за одну беседу смочь показать человеку разные варианты решения ?

со мной из роддома выписывались две девушки, которые не дрогнув оставили совершенно нормально родившихся, полноценных и соответствующих своему возрасту детей. их обеих встречали их мужчины, отцы этих детей, на машинах приехали, по телефонам созванивались... типа, беспокоились о тётках своих - :eek:

Вы думаете с ними никто не беседовал? весь роддом был в обмороке. юрист глаза прятала, руки у неё тряслись, когда отказные принимала, я случайно через коридор видела.
а вот что в голове у женщин, которые делают аборты на поздних сроках ?? когда уже ребёнок двигаться начал ??
какими словами можно что-то там изменить - ?
языком индусов - буддхиальный уровень, туда "мозгами" или"эмоциями" не допрыгнуть, ....
сама не могу про себя "вперёд" сказать, ЧТО и КАК сделаю в дальнейшем. вот на данный момент могу отчитаться о "проделанной работе", что будет завтра..
остаётся лишь стараться набраться больше "человеческого", чтобы с запасом хватило.

а как Вы сможете удержать дистанцию между собой и мамой, которая делает "иной" выбор ? - мне почти невозможно такое представить, понятно, что на собственный опыт опираюсь , другого у нас и не бывает.. очень сложная работа. очень.
тут не "материал" чужих историй собирать, а собственную устойчивость укреплять в первую очередь. такое мощное заземление нужно...

вот вернулась, что бы ещё спросить: окей, вот прошла "удачно" беседа, вот "мамочка" Вам поверила. что есть такие волшебные "двери счастья" , и ушла из роддома с ребёнком, вся переполненная ожидания.
и при этом слегка такая инфантильная личность, через какое то время она вдруг находит Вас, Яна, и говорит "Аааа, Вы, вы во всём виноваты - у меня просто ужасная жизнь" и всякое такое.
Вы про такое развитие сюжета задумывались? а так тоже запросто может быть..
...
И , возвращаясь к Вашему исходному тексту , чем можем мы Вам помочь? - рассказами, что наше счастье , хоть трудное, но очень даже настоящее?
у меня есть знакомые, которые совершенно точно знают. что мы с сынком счастливы быть вместе, а есть такие, которые считают, что "полный и тихий ужас" вся наша жизнь.
Эти противоположные выводы сделаны не на основании моих слов, а на том как они сами по себе видят этот мир.
И у меня лично нет никаких иллюзий, что смогу кого-то как-то переубедить..

_________________
БФМ - метод не только "для ДЦП"
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=537640

Максюта

Мне видится, что либо Автор сам не понимает, что ему нужно, либо не умеет/не считает нужным донести это до обитателей данного, не самого сюсипусечного раздела :aga-aga:

Сказка

Девушки, правда, что вы на автора набросились? Ей в учреждениях отказали, мамы тоже откажут, да и плюнет она на свои идеи. На самом деле мысль-то правильная у человека. Я просто по роду деятельности (ну и по личным соображениям) примерно тем же сейчас занимаюсь. Могу сказать, что у нас абсолютно не поставлена помощь психологическая родителям особых детей. При том что она нужна, это очевидно ведь. а для того, чтобы эту работу проводить, неплохо бы теоретическую и исследовательскую базу иметь, которой нет. Ну реально нет, я искала. Максимум резер призму родительского отношения помощь детям. А родителям кто поможет?

gintaras11

написать обращение к родителям особых деток было очень тяжело, просто слова не складывались в предложения, я понимала, что столкнусь и грубостью, и чужой болью, и не пониманием, но когда сама это пережила есть силы и желание помочь другим,
но в начале надо учиться, получить диплом, без него в реабилитационные центры не пускают работать, поэтому и нужна исследовательская работа (не хочу "скачивать" готовую из Интернета) я привыкла сама всего добиваться -жизнь заставила. По поводу беседы в роддомах это конечно не одна встреча, одна встреча не сможет изменить личность,
но я оптимистка и немного идеалистка, думаю, может когда-нибудь медицина и врачи повернуться лицом к женщине, к детям, к больному человеку. Я не смогу спасти весь мир,
это невозможно, но если есть реальная возможность помочь семьям в реабилитации, то я хочу помогать