Сибмама - о семье, беременности и детях

Bjaka

Совершенно случайно сюда попала. Читала и опять плакала.
Мой опыт особой мамы совсем маленький. И вопросов больше, чем ответов. И не знаешь, где эти ответы найти. Одно я поняла точно, что общество обычных людей не готово к общению с особыми людьми... Это и страшно....

_________________
Наше величество растёт-подрастает.

Лёля

bagira19

bagira19 · Школьные годы На сайте с 16.12.09 Сообщения: 1165

Спасибо,но я не об этом!Я люблю своего малыша и не представляю свою жизнь без него,
речь действительно о том ,что обществу мы не нужны,ни наши дети ,а про мам вообще нигде и никак....
Наш малыш ДЦП,недавно были на курсе реабилитации в Заре,подходили мамы аутистов,разных других заболеваний с инвалидностью и говорят:"да с моим тяжело,а у вас ещё тяжелее!"Я не жалуюсь,я приняла наш диагноз,но принять то ,что так оно и будет дальше мне трудно...Нет для наших деток садов,мало центров,школ,-а ведь количество растёт с каждым годом,Всё практически приходиться выбивать через множество инстанций,и кабинетов.До многого доходишь сама,информацию собирая через таких же мам,

В других странах,мамы продолжают жить полноценной жизнью,потому что есть специализированные сады,школы и прочее,отвёз ребёнка там с ним специалисты занимаются,вечером домой забираешь,сама продолжай работать,строить карьеру,пенсию в конце концов достойную заработать;а у нас :aga-aga:

получай 1400 руб в месяц по уходу за ребёнком-инвалидом,и в 50 лет на пенсию.

Bjaka

bagira19
!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Полностью согласна. Для нас садов нет вобще. Значит на работу выйти, скорее всего, не получится. Когда исполнится 1,5 года, перестанут платить. Вот тогда, думаю, в полной мере особзнаем свою незащищенность. Пенсию конечно платят, но......

_________________
Наше величество растёт-подрастает.

Лёля

Девочки вы меня сейчас закидаете, но я за счастье приняла, что мне долго придется с ребенком быть - ему никто кроме меня не нужен, и он кроме меня и папы никому не нужен!!! :give_heart:

Да, мне может быть сильно повезло с отцом моего ребенка, что я не испытываю острой потребности выйти на работу. Но сейчасвы меня закидаете ещё больше -

я отказалась от всех реабилитационных центров, в которых из нас вытягивали деньги и я ясно понимала - мой сын им не нужен :-(

Он нужен мне - я ему делаю всё сама, пусть как умею, но зато с Великой Любовью. И знаете за год мы научились делать больше, в чем каких-либо центрах...

_________________
«Счастье — это не когда получилось или получится, а когда получается» — цитата Ю. Лошица.

Анастасия

la donna amata, ну почему же "закидаем"? Вы мама, Вам виднее. Если Вы видите, что прогресс от домашних занятий больше, чем от центров - так зачем они нужны? Я, кстати, знаю еще нескольких мам, которые своих чад сами реабилитировали настолько, что теперь их дети - полноценные члены общества, на них никто уже не смотрит как на "других".

И да, Вам действительно повезло с отцом ребенка. Как и мне. Спасибо огромное нашим мужьям за любовь и веру в наших детей! :give_heart:

К сожалению, так часто отцы уходят от проблем - уходят из семей с больным ребенком...

_________________
Маневровый бронепоезд.

Онлайн курсы для педагогов-музыкантов ("дошкольников"). Методические материалы в помощь музыкальным руководителям, орф-педагогам, руководителям музыкальных студий.

Марина Ю.

la donna amata

Разведка2004

Марина Ю.

С простор интернета особым мама посвящается:

Нет отчаянию! Нет сомнениям!
Твердым шагом во тьму ВПЕРЕД!
Не на минуты, а на мгновения
Жизнь раскололась, рассыпалась влет.

Нет депрессии! Нет истерикам!
Твердой рукой стирается мрак.
Новые эры по понедельникам
Дарят надежду – да будет ТАК!

Кончились силы шагать бодрым маршем?
Значит, дальше будем ползти!
Это не страшно ползти уставшим,
Ждет нас награда ТАМ впереди!

Путь в бесконечность, куда-то «в завтра».
Пальцами в грунт и снова ПОДЪЕМ!
В наше «вчера» уже нет возврата!
Твердым шагом вперед идем!

Ждет всех героев награда главная,
За то, что без страха могли шагать.
Каждому шанс обещан ЗАНОВО
Осколки мгновений в ЖИЗНЬ собрать.

_________________
Наши приключения

Эфирные масла doTerra

Альпинист_ка

Марина Ю.

Вот эт я понимаю жизнеутверждающе :give_heart:

Здорово, и это про нас!

IRINAchka

ЦВЕТОК ПОЛЫНИ

На высоком облачке, где жила его душа, был праздник. Большой, веселый. Он радовался вместе со всеми. Ему было хорошо и светло…
Он станцевал полонез, он прочел любимые стихи, он обнял друзей…
И подошел к Ангелу.
- Тебе пора.
- Я знаю. Я готов.
- Но ты не знаешь, что я тебе приготовил.
- Ты мне говорил. Я буду особым ребенком. Трудным.
- Порой невыносимо трудным, и при этом ты не сможешь помочь никому. Ибо сам постоянно будешь нуждаться в помощи. Ноги, руки, - все тело тебя не будет слушать.
- Но душа ведь будет?
- Да. Это единственное, что будет работать неустанно. Только…
- Никаких только. Душа моя открыта миру. Она вместит в себя всю его доброту.
- И боль, и страдание – не забывай об этом.
- Я постараюсь справиться.
- Ты добрый и смелый. И в награду за эти качества я дарю тебе одну из лучших мам.
- Благодарю. Я ее еще не видел, но уже люблю…
- Помни, я буду рядом. Я буду помогать.
Ангел улетел, а он появился на Земле. Увидел, узнал, понял, что причинил боль, испугался и хотел вернуться.
- Мертворожденный младенец,- неслось в тишине.
Ангел рядом. Он погладил его по головке, и он задышал. Он спел песенку, и он – заплакал. Заплакал от досады на страх, с которым не смог справиться. От того, что скажут его маме и что она расстроится, от того, что не сможет смахнуть слезинку с ее глаз…От того, что он трудный. Для всех.
- Ожил. Мальчик живой!- снова раздались голоса.
И все обрадовались. Его новой жизни, ему самому. И он почувствовал теплую радость любви, успокоился. Уснул.
Несколько дней он был как все. И это было удивительное ощущение единства с миром. Светлое, доброе, улыбчивое. Он вбирал его в себя. Он дарил его в ответ. Но однажды ответа не получил.
- У вашего мальчика ДЦП.
Слезы. Боль. Обида. Слезы. Боль. Улыбка.
Мама ему улыбнулась. Ему такому.
И понеслись недели, годы лечения тела. Саше, его нарекли этим именем, так хотелось помочь маме, сестре. Он так старался сам дойти до конца кровати, сам съесть вкусной маминой каши…Но… Душой он вытирал все слезинки с маминых щек, рисовал ей красивые картины, слагал стихи. И однажды мама все почувствовала.
И жизнь стала светлее.
Добрее к ним обоим.
Обязательное пребывание в больнице несколько раз в год стало менее тягостным. Там даже друзья нашлись. Такие же почти неподвижные, но с такими легкими и светлыми душами… И так просто, и весело с ними. И боль уходит. И руки не очень-то нужны. Они дарят мамам прекрасные воздушные цветы, поют гимны любви без слов и танцуют вместе танец жизни.
Детей сравнивают с цветами.
Саша тоже цветок.
Цветок полыни.
Горький, но такой необходимый для здоровья. Окружающих.

_________________
скидка $10 на первую покупку в iHerb (код KOJ450)

Barguzinka

bagira19
Жалость не самое худшее из чувств. и кстати жалость к тяжелобольным детям это одно, жалость к их родным это другое, ну и дальше..
У меня появилась подруга. она меня да, жалеет. но это не гундежь и сопли.. это где-то помощь, где-то именно она меня выслушает и поддержит. Но главное, можно мам пожалеть, что им не легко, но жалеть что у них дети - это недостаток воспитания!!
Если вы сильная то хватит депрессировать, жить пора! За борт выкидываете вы себя сами.

Про спецзаведения- доча ходит в сад полгода, с перерывами на болячки и я могу сказать одно - грубо говоря она деградирует, если мягко то превращается в люлюшку. новые навыки все равно дома, занятия дома. там беготня и скакание. Тупо отдых мамы. и всё! так что все равно практически все самим надо делать.я уже месяц бегаю, чтобы ре в саду массаж делали, уже голова кругом.

_________________
Живу!

Мира V.

еленка33 · Ясельки На сайте с 07.03.10 Сообщения: 15

Очень понравилась книга - для родителей особых деток
http://alalia.ru/blog/2009/01/22/zapreschennoe-gore-kniga-dlya-roditeley-osobyih-detey/

_________________

Natashik78

Да, отличная книга. Мне очень-очень помогла. Помогла понять себя, помогла обрести какое-то начало покоя, помогла понять, что то, что я чувствую, это нормально.

_________________